Epileptycy łączmy się i wspierajmy!

[justka89]

Ja już 8 lat bez ataków. Można powiedzieć, normalnie żyje, biorę leki.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[blue3]

Napisane przez justka89

Ja już 8 lat bez ataków. Można powiedzieć, normalnie żyje, biorę leki.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Świetnie mi się czyta takie historie, ja myślałam, że już się nie ustabilizuję i nabawiłam się przez to depresji i lęku przed wychodzeniem z domu, chociaż ataki miałam stosunkowo rzadko Minusem jest to, że muszę brać preparaty z topiramatem, bo na inne mój organizm od razu odrzucał i zaczęła mi szwankować pamięć.

[justka89]

Napisane przez blue3

Świetnie mi się czyta takie historie, ja myślałam, że już się nie ustabilizuję i nabawiłam się przez to depresji i lęku przed wychodzeniem z domu, chociaż ataki miałam stosunkowo rzadko Minusem jest to, że muszę brać preparaty z topiramatem, bo na inne mój organizm od razu odrzucał i zaczęła mi szwankować pamięć.

U mnie jak na razie lamilept dobrze działa. Brałam kiedyś depakine, ale to było straszne i zmienione.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Alicja_12]

Jeśli masz epilepsje to twój lekarz prowadzący powinien wytłumaczyć ci co jest niebezpieczne i czego należy uniknąć ;

Migających światel

Dużego stresu

Używania telefonu w pomieszczeniu gdzie jedynym światłem jest monitor telefonu

Wspinaczki wysokogórskiej

Uprawiania skrótów akrobacyjnych

Jazdy konnej

Do kina możesz chodzić

Powinnaś kupić sobie okulary z niebieskimfiltrem jeśli ktoś w twojej rodzinie choruje na epilepsje badania genetyczne oczywiście podstawowych badaniem jest badanie EEG. Na początku występuje miokronia nie u wszystkich jesli występuje usiądź ponieważ będzie to mniejszy uraz. Występuje utrata świadomością drgawki i ślinotok. Sama choruje i wiem ze morzesz niepamietać do się działo wcześniej. Po napadzie należy położyć się spac po wstaniu morze bolec cie głowa po czasie to przeminie. Na studniach w pracy czy gdzieś najbliższe otoczenie powinno wiedzieć o twojej choroby aby wiedzieć jak ci pomuc.

[christie_123]

Cześć wam.
Ostatnio spotkała mnie bardzo niepokojąca sytuacja i chciałabym się Was poradzić... Otóż od zawsze panicznie bałam się igieł i zastrzyków. Ostatnio jednak zumszona byłam pójść zbadać sobie krew. Poszła ze mną moja matka, żeby mnie pilnowac, bo często w obliczu kłucia po prostu mdleję. Byłam naprawdę blada i roztrzęsiona zarówno jak czekałam jak i w trakcie. Trochę płakałam, cała się trzęsłam, było mi bardzo niedobrze. Wiem, brzmi to pewnie dla Was idiotycznie, niestety nic nie mogę na to poradzić. Po wyjściu po pobieraniu krwi niestety nie wytrzymałam i zemdlałam. Kiedy się obudziłam jednak czułam się o wiele dziwniej niż zwykle, z trudem przypomniałam sobie gdzie jestem i co tu robię i dlaczego, potrzebowałam kilku minut i za nic nie umiałam ustać na nogach, dodatkowo niewiarygodnie się spociłam. Moja mama powiedziała mi, kiedy juz trochę się ogarnęłam, że cała się trzęsłam tak, jak przy ataku padaczki, w dodatku charczałam i dostałam ślinotoku. Nie wiem o czym rozmawiała potem z lekarzami, chociaż byłam przy tym obecna, po prostu nic do mnie nie docierało. Zrobiono mi EKG i zbadano cukier, ale wszystko było w normie. Upadając złapała mnie mama, więc nie uderzyłam nigdzie głową ani nic podobnego, łagodnie mnie położyła na kanapie, na której właśnie siedziałyśmy (w poczekalni, czekałyśmy aż się uspokoję trochę). Naturalnie mam niskie ciśnienie krwi i niską temperaturę ciała. Moja waga jest w normie... Zastanawiam, się czy to nie jest czasem jakiś początek choroby? Czy to w ogóle brzmi jak atak padaczki? Niewiele wiem na temat tej choroby. Czy może to jednorazowy "wyskok", spowodowany dużym stresem?
Teraz to już chyba nikt mnie nie namówi do kontaktu z igłami... :/

[lisnov]

Gdzie pracuja epileptycy?

[blue3]

Napisane przez lisnov

Gdzie pracuja epileptycy?

Prawie wszędzie. Nie można być zawodowym kierowcą i pracować na wysokości.

[lisnov]

A macie na to rentę Jeśli tak to jak wysoką?

Była któras z Was w szpitalu? Są w stanie zrobic więcej badań poza (eegi, ct, rmi)?

[blue3]

Napisane przez lisnov

A macie na to rentę Jeśli tak to jak wysoką?

Była któras z Was w szpitalu? Są w stanie zrobic więcej badań poza (eegi, ct, rmi)?

Nie slyszalam o rencie na epi, nawet u osob, ktore maja ataki codziennie

[MissChievousTess]

Napisane przez blue3

Nie slyszalam o rencie na epi, nawet u osob, ktore maja ataki codziennie

Można się ubiegać o grupę inwalidzką, ale w praktyce niewiele osób to robi. No chyba, że to przypadki dzieci, które np. mają 100 napadów dziennie i poważny niedorozwój intelektualny z tego powodu. Ludzie Epi są i pracują wszędzie. Gorzej mają mężczyźni bo mają wiele schorzeń dodatkowych albo jak przy cukrzycy problemy z życiem intymnym, zaburzenia erekcji od leków, więc po prostu często żyją jako single, ale pracują normalnie. Jak nie dostaną ataku w miejscu pracy to całymi latami otoczenie nie wie, że coś im dolega. Tak miał kolega z pracy mojego ojca. Ataku dostał raz po wyjściu pracy, na parkingu, na szczęście w zaparkowanym aucie służbowym. Pracował normalnie- informatyk. Więc ludzie z epi żyją normalnie tylko są niewidoczni. Nikt mu problemów nie robił tylko już w delegacje nie jeździł jako kierowca. Dostał przydział kogoś w charakterze kierowcy albo latał samolotem lub jeździł pociągiem.

[blue3]

Napisane przez MissChievousTess

Można się ubiegać o grupę inwalidzką, ale w praktyce niewiele osób to robi. No chyba, że to przypadki dzieci, które np. mają 100 napadów dziennie i poważny niedorozwój intelektualny z tego powodu. Ludzie Epi są i pracują wszędzie. Gorzej mają mężczyźni bo mają wiele schorzeń dodatkowych albo jak przy cukrzycy problemy z życiem intymnym, zaburzenia erekcji od leków, więc po prostu często żyją jako single, ale pracują normalnie. Jak nie dostaną ataku w miejscu pracy to całymi latami otoczenie nie wie, że coś im dolega. Tak miał kolega z pracy mojego ojca. Ataku dostał raz po wyjściu pracy, na parkingu, na szczęście w zaparkowanym aucie służbowym. Pracował normalnie- informatyk. Więc ludzie z epi żyją normalnie tylko są niewidoczni. Nikt mu problemów nie robił tylko już w delegacje nie jeździł jako kierowca. Dostał przydział kogoś w charakterze kierowcy albo latał samolotem lub jeździł pociągiem.

Ja stawałam na komisji jak jeszcze chodziłam do szkoły, miałam epi od guza mózgu i wyznaczony termin operacji- to też było za mało do renty. Orzeczenie o niepełnosprawności można dostać, ale nie jest ono jednoznaczne z rentą o którą pytała lisnov.
Od leków na epi mam ciągłe problemy z układem pokarmowym, dwa razy miałam kamienie nerkowe, mam słabą odporność, do tego mam szereg chorób współistniejących, o rentę się nie staram, bo mi się nie opłaca, ale nawet nie liczę że bym ją dostała. Żeby dostać rentę w ZUSie trzeba być jedną nogą w grobie.

[annabelka]

Hej, nie wiem jakim cudem nie znalazłam tego tematu, zamiast tego odkopałam jakiś stary...
Przychodzę tutaj, bo temat jest dla mnie stosunkowo nowy.
Mój chłopak ma epilepsje, ataki przechodził głownie jako nastolatek, potem co raz rzadziej, teraz od 4 lat nic... aż do dzisiejszej nocy. Dostał ataku. Strasznie mi go szkoda, bo w końcu mógł zrobić prawo jazdy (w kraju gdzie mieszkamy warunkiem są 3 lata bez ataków). Zdał w grudniu, we wrześniu miał robione ostatnie badania, które były pozytywne - znaczne zmniejszenie ognisk.
Niestety teraz chwilowo czuję lęk przed spaniem z nim (ścisnął mnie dość mocno gdy wszystko się zaczynało) choć wiem, że dla niego to było gorsze przeżycie. Dlatego mam parę pytań, bo mało wiem o tej chorobie, coś googlowałam, ale chciałabym wiedzieć z pierwszej ręki od osób z epilepsją lub których partner choruje.
Czy jeśli ataki występują głównie lub tylko w nocy - jak śpicie? Czy może coś się stać gorszego? Czy skurcz mięśni może być taki, że niechcący stanie się krzywda i mi? Wiem, że sam atak trzeba po prostu przeczekać, mój chłopak w trakcie był na boku, ale pod koniec nie mógł oddychać. Czy to normalny etap ataku?
Dodatkowo obydwoje się wystraszyliśmy, że skoro epi wróciła to może to doprowadzić do kolejnych napadów w krótszych odstępach czasu. Coś na zasadzie zapalnika. Czy tak może być? Czy raczej mało prawdopodobne i prędzej było to losowe zdarzenie? W ostatnim czasie nie pił alkoholu, nie miał stresów, nie było żadnych migających świateł - sam nie znalazł żadnego powodu.
Kocham go, staram się wspierać, ale dzisiaj nie byłam w stanie zostać na noc mam nadzieję wdrożyć się w temat i oswoić z tym.

[Angelinaa_a]

Napisane przez blue3

Prawie wszędzie. Nie można być zawodowym kierowcą i pracować na wysokości.

blue3 - leczysz się u dr Michalak w Gdańsku.
Czy możesz dać mi do niej kontakt prywatnie?

Poradnia chce mnie zapisać na październik, a ja z każdym dniem gorzej się czuję. Leki na pewno już nie działają, tylko częściowo blokują atak toniczno-kloniczny.

Proszęęęę! I z góry dziękuję. <3

Oczywiście dzwoniłam do poradni gdzie przyjmuje na nfz, ale ona nie zna żadnego telefonu i ma to gdzieś, Radź sobie.