Czy wspieranie bliskich może być czymś złym ???

[Aga_77]

Witam,

od kilku miesięcy walczymy z nowotworem męża. Nie jeździ autem, traci przytomność, wolniej kojarzy.

Funkcjonuję jako trzymacz za rękę, zbieracz informacji, przechowywacz dokumentów, pytacz, kierowca, przewodnik po szpitalnych zakątkach.... itp. Odganiam strachy, dodaję otuchy, nagadam jak się zaczyna poddawać, stoję w kolejkach do rejestracji, znajduję właściwe gabinety, laboratoria w tysiącu długich korytarzy, odbieram wyniki, służę za informację dla reszty rodziny.

Żeby mój mąż miał święty spokój, miał możliwość odpocząć, skupił się na leczeniu i przede wszystkim - żeby się w tym paskudnym czasie nie poddał.

Życzliwość Lekarzy zdawała się być zaskakującym światłem w ciemności choroby. Nie wiem jak to się udawało, ale zawsze jakoś natrafiłam na przyjazną duszę, cierpliwość, namacalną chęć niesienia pomocy. Wola uratowania go i wyleczenia biła po oczach, jakby to nie był ten świat, o którym słyszy się w telewizji.

Wydawało się, że onkologia to leczenie w prawdziwym tego słowa znaczeniu.....

I właśnie wśród onkologów znaleźliśmy niespotykaną dotychczas arogancję. Niespodziewanie, z przykrością i upokorzeniem. Wśród wielu LEKARZY przez duże "L" trafiły się jednostki, które nie zasługują na cień szacunku, niszcząc wysiłki i dobre imię tych, którzy ratują życie.

Chyba najgorsze jest to wytykanie - po co Pani tu przychodzi z mężem? Czego Pani chce? Nie ma Pani pracy? Proszę nie zawracać głowy! Skąd mam wiedzieć dlaczego takie leczenie i czy możliwe jest inne - nie zastanawiam się nad tym to i Pani nie musi....

Brrrr...... Odarcie chorego z wsparcia jest "cudnym" wyrazem całkowitego wynaturzenia. Najlepiej byłoby gdyby został sam, wtedy nikt o nic nie zapyta. Zresztą po co pyta? Nie musi nic wiedzieć.
Najlepiej jak nie będzie nic chciał, a szczególnie nie dopominał się, żeby ktokolwiek respektował godność pacjenta. Po co w końcu temu choremu jakiekolwiek odpowiedzi, informacje, perspektywy czy plany na przyszłość? Lepiej niech siedzi w domu, nie wystawia nosa donikąd i najlepiej wróci do szpitala, gdy będzie dla niego za późno. Wtedy już nikt nie będzie się czepiał, w końcu "nic nie mogłam już zrobić".

Ohyda. Co najgorsze, tych Lekarzy z powołaniem jest sporo, nie można jednak mieć tyle szczęścia żeby być pod ich opieką, zwykle to diagności. Za to tych, z niemym pytaniem na czole "CZEGO !?!" i oczach bez cienia polotu, w tej szarości leczenia jest coraz więcej.

Po takim wprost usłyszanym (a nie tylko zasugerowanym) "CZEGO ?" to się człowiekowi odechciewa tych szpitali, korytarzy z setkami chorych, wychudzonych i wyglądających jak więźniowie, stłoczonych, czekających z bagażami i poczuciem bezsilności.

A jak może się odechcieć najbliższej osobie? Kto będzie tym wsparciem? Kto da nadzieję, cele w życiu, siłę ? Kto - bez słowa - przyniesie ulubiony sok, batonik, ukochaną koszulkę czy słuchawki do mp3? Albo powie - mąż, dajesz radę, a niedługo pojedziemy na urlop w góry ???? Zapisze, kiedy następna wizyta i gdzie iść zrobić kolejne badania ?

Myślałam, że każdy może mieć zły dzień. Że czasem tak bywa. Że to cholernie ciężka praca i naprawdę można mieć dosyć.
Ale chamstwo, arogancja i wywyższanie się są powtarzalne, tak samo upokarzające. Naprawdę ohyda

Wiem jedno. Wygadałam się i jutro będę tak samo silna jak wcześniej. Będę walczyć, żeby mój mąż żył. Żeby miał komfort życia, żeby nie siedział zamknięty w czterech ścianach.

Zagryzę zęby i chamom nic nie powiem, albo - niestrudzenie nadal będę dla nich jedynie uprzedzająco grzeczna. Może z raz czy dwa nie wytrzymam, powiem coś uszczypliwego, ale ostrożnie - żeby mąż nie odczuł ludzkiego odruchu zemsty. A może wybuchnę, nie mając więcej siły na to draństwo, arogancję, traktowanie poważnie chorych i ich rodziny jak przedmioty. A potem będę żałować, bo ich i tak niczego dobrego nie nauczę, a on tylko na tym ucierpi.

Napiszcie co Wy myślicie o tej - dla mnie nieco nowej - sytuacji. Nie umiem być bierna, nie toleruję głupoty i chamstwa, ale wiem również, że awantura nigdy nic dobrego nie przynosi.

Mam nadzieję, że tych LEKARZY przez duże L, z powołania, spotkamy na drodze więcej. Im dalej w las, tym gorzej jednak to widzę. Można znaleźć tych prawdziwych, z sercem, ale jakoś nieczęsto na tej "pierwszej linii frontu" leczenia ściśle onkologicznego.

Cokolwiek by się nie działo, muszę być wsparciem, bo wiem, że mąż potrzebuje mnie do walki z chorobą. Czuję i wiem, że daję mu siłę. Choć sama boję się tej choroby jak niczego innego. Każdy dzień to walka kto przeciągnie go nas swoją stronę - rak czy ja?

Raczydło choć paskudne, jest tylko zbiorem małych złośliwych komórek. Ja ze swojej strony też nie jestem zbyt duża, ale równie złośliwa. W tej zatem mierze mam jakieś szanse

I - chociaż jeszcze nie wiem jak - jakoś ominę to wszystko co tak odziera go z godności i nie zostawię go z tym samego, tak jak mnie prosił i jak obiecałam na początku tej okrutnej choroby.

Dla niego, dla siebie i z szacunku do tych LEKARZY, którzy dotychczas włożyli wszystkie swoje siły i ogromne starania, żeby mu dać szansę na życie.

Z góry dzięki za wszystkie rady. Szczególnie te, wskazujące na "sprawdzone sposoby na bezdusznych konowałów".

A może ktoś z Was sądzi, że powinnam - dla zaspokojenia oczekiwań co poniektórych - zostawić go samego, niech sobie siedzi (a najlepiej zasypia, co mu świetnie ostatnio wychodzi na siedząco) i czeka na tych korytarzach i o nic nie pyta ani niczego nie chce ???

Po takim kolejnym "CZEGO ???" zaczynam się zastanawiać czy może przypadkiem ze mną jest coś nie tak ??? Choć wszystko we mnie burzy się na to chamstwo, może jednak zabrakło mi racjonalizmu?

Wszelkie opinie mile widziane. Życie z chorym na złośliwca zmienia pryzmat patrzenia...

Z góry dzięki,

[Mustique]

ja zawsze powtarzam że jesli choruje jedna osoba w rodzinie, to choruje tak naprawdę cała najbliższa rodzina, mieszkańcy jednego domu. To nic że ty nie bierzesz leków, nie poddajesz sie terapii- ale chorujesz, przeżywasz, boisz się tak samo jak chory cierpiący, cierpisz!

wiadomo nie od dziś są lekarze i lekarze. tak jak pisałaś nie zawsze lekarz ma ten dzień, ale dlaczego ty, my, Oni mamy być tą "czkawką" lekarza. To że jemu coś nie wychodzi, pokłóci sie z zoną, pacjentem, szefem- to nie znaczy że ma to sie odbić na chorych cierpiących, na chorych i ich rodzin walczących.

tak jesteście rodziną walczącą. A właśnie tacy lekarze jak opisałaś obdzierają całe rodziny z tej walki, z tych marzeń o życie.

Choć jestem związana ze służbą zdrowia, to jednak na takie zachowania nie pozwalam u nikogo. dlaczego mamy takich zachowań nie tępić? dlaczego nie zgłaszać? Jestem za tym aby takie ohydne zachowania eliminować. Dla mnie nie ma znaczenia czy ten "wspaniały" lekarz do którego są kilometrowe kolejki jest profesorem, czy zwykłym lekarzem na stażu. Nie powinien tak sie zachowywać. Jesli to ty byłabyś nie miła w swojej pracy, wierz mi że ludzie nie mieli by skrupułów aby donieść o twoim zachowaniu. A lekarze to nie święte krowy, szacunek sie należy dla każdego.

[VI4]

Ago,

bardzo współczuję. Wiem jedno - z Tobą jest wszystko w porządku. Nie wyobrażam sobie zostawienia bliskiej osoby (kocham mojego męża jak nikogo na świecie) w takiej sytuacji - Twój mąż nie ma siły na zmagania z lekarzami, i ktoś to musi robić. I wspierać. Nie dawaj się...

[Aga_77]

Cóż... trzeba zostać w pewnym sensie dyplomatą....

Mąż dla świętego spokoju chce unikać tych złośliwości, ale jak zostaje sam to się robi bardziej niepewny, wszystko go drażni... Zupełnie jakby odsunięcie mnie burzyło poczucie bezpieczeństwa. Nie chce podpadać, bo myśli, że w ostatecznym rozrachunku wyjdzie mu to na niekorzyść.

A wszystko się bierze od zwykłego "CZEGO.... ?"

Mierzi mnie to okrutnie ;( W końcu jak liczyć się z kimś, kto daje jasno do zrozumienia, że pacjent jest złem koniecznym ?

I jak tu wybrać dobre rozwiązanie?

Tym bardziej, że widać, że to nie cały system do kitu, a tylko pojedyncze osoby.... tylko niestety te, których nie sposób ominąć czy uniknąć



trzymajcie kciuki - mimo wszystko się nie dam Będzie żył choćby nie wiem co ! Trochę to postaram się przełknąć, a może sposób jakiś w końcu sam przyjdzie. Skargi wiem, że przynoszą tylko i wyłącznie zemstę, więc raczej odpada

Może komuś wpadnie coś do głowy jak z tego wybrnąć ?

[natash88]

Napisane przez Aga_77

Cóż... trzeba zostać w pewnym sensie dyplomatą....

Mąż dla świętego spokoju chce unikać tych złośliwości, ale jak zostaje sam to się robi bardziej niepewny, wszystko go drażni... Zupełnie jakby odsunięcie mnie burzyło poczucie bezpieczeństwa. Nie chce podpadać, bo myśli, że w ostatecznym rozrachunku wyjdzie mu to na niekorzyść.

A wszystko się bierze od zwykłego "CZEGO.... ?"

Mierzi mnie to okrutnie ;( W końcu jak liczyć się z kimś, kto daje jasno do zrozumienia, że pacjent jest złem koniecznym ?

I jak tu wybrać dobre rozwiązanie?

Tym bardziej, że widać, że to nie cały system do kitu, a tylko pojedyncze osoby.... tylko niestety te, których nie sposób ominąć czy uniknąć



trzymajcie kciuki - mimo wszystko się nie dam Będzie żył choćby nie wiem co ! Trochę to postaram się przełknąć, a może sposób jakiś w końcu sam przyjdzie. Skargi wiem, że przynoszą tylko i wyłącznie zemstę, więc raczej odpada

Może komuś wpadnie coś do głowy jak z tego wybrnąć ?

na chamstwo - prawdą. wymierzonym inteligentnym policzkiem - dosadnie powiedz, że sobie nie życzysz takiego zwracania się do Was, albo uszczypliwie to skomentuj. nie martw się, nie zemści się to na Was, nie jeden lekarz jest w tym kraju. jeśli się będzie burzył Pan Konował, powiedz, że złożysz skargę w NFZ (jest specjalny oddział ds. zażaleń). oczywiście, że konsekwencji nie poniesie, ale co przeżyje niemiłego to jego. lekarze obrastają często w piórka, bo ich pozycja w społeczeństwie jest wysoka, prestiżowa. nic tak nie działa jak kubeł zimnej wody.

nigdy nic - zmęczenie, trudna sytuacja osobista etc. - nie będzie usprawiedliwieniem zwykłego braku kultury, chamstwa, niedoboru empatii oraz braku szacunku do innych osób.

trzymajcie się ciepło, powodzenia w walce!

[karolinaP103]

Złożyłam skargę na lekarza,który na poczatku wizyty stwierdził,że " z takim dzieckiem to na drzewo a nie do mnie", potem wielokrotnie mnie obrażał (tz-ta poprosiłam by wyszedł bo wiedziałam,że jak dłużej tam będzie to p****ierdoli babie). Dostałam przeprosiny od całego personelu... ciekawe ,ze od personelu a nie od wrednej baby,która podobno tak traktuje wszystkich pacjentów... Ale jakby było więcej takich rodziców to babsko nauczyłoby się szacunku do pacjenta..
Druga sytuacja: dziecko zaraziło się w szpitalu... próby rozmowy były ignorowane... Złożyłam pismo oskarżające, sprawę opisałam w gazecie i reportażu telewizyjnym pani dyrektor pożegnała się ze stanowiskiem
Ludzie uważają,że lekarz to pierwszy po Bogu ale to nieprawda!!! Ma nas leczyć niezależnie od sympati do nas, od naszych poglądów politycznych, wyglądu, czy statusu społecznego.. To jest jego praca! za to mu płacą i na to zgodził się podejmując studia medyczne!!

[żurawinka]

Myślałaś o jakiejś małej odskoczni od choroby męża? Może własny blog?
Wiesz z peryspektywy kogoś kto przeszedł drogę walki z wiatrakami i z samą sobą ( nie rak w rodzinie ale wieloletnia opieka nad dziadkiem po amputacji) - bierz siłę z tych małych dowodów wsparcia ludzi dobrych na swej drodze, wyrób grubą skórę natych którzy pytają czego. Myślę że w onkologii lekarze też żeby nie oszaleć wyrabiają sobie grubą skórę, niejako zapominają o swoim człowieczeństwie po to żeby nie zwariować. Swego czasu na jednym z blogów ( nt wnętrzarskie ale z rakiem w tle) przeczytałam coś co mną wstrząsnęło. Kobieta walczy z uśmiechem na ustach, rak się nie poddaje ale ona też nie! A w gabinecie u lekarza pani wita ją słowami " czemu się pani tak śmieje!? przecież pani umiera!" Jedno podcięcie skrzydeł, uśmiech kogoś rozdrażnił, ale pani umrzeć nie zamierza i nie umiera oczywiście zgodnie z założeniem.
Wspomniałam o jakimś odreagowaniu swoich stresów, może pisaniu bloga - bo potrzebne jest i Tobie wsparcie, mąż wspiera się na Tobie, na kim wspierasz się Ty? W długoletniej walce ważne jest niesamowicie żeby zadbać też o siebie (psychika się kłania)

[apows]

Napisane przez Aga_77

Witam,

od kilku miesięcy walczymy z nowotworem męża. Nie jeździ autem, traci przytomność, wolniej kojarzy.

Funkcjonuję jako trzymacz za rękę, zbieracz informacji, przechowywacz dokumentów, pytacz, kierowca, przewodnik po szpitalnych zakątkach.... itp. Odganiam strachy, dodaję otuchy, nagadam jak się zaczyna poddawać, stoję w kolejkach do rejestracji, znajduję właściwe gabinety, laboratoria w tysiącu długich korytarzy, odbieram wyniki, służę za informację dla reszty rodziny.

Żeby mój mąż miał święty spokój, miał możliwość odpocząć, skupił się na leczeniu i przede wszystkim - żeby się w tym paskudnym czasie nie poddał.

Życzliwość Lekarzy zdawała się być zaskakującym światłem w ciemności choroby. Nie wiem jak to się udawało, ale zawsze jakoś natrafiłam na przyjazną duszę, cierpliwość, namacalną chęć niesienia pomocy. Wola uratowania go i wyleczenia biła po oczach, jakby to nie był ten świat, o którym słyszy się w telewizji.

Wydawało się, że onkologia to leczenie w prawdziwym tego słowa znaczeniu.....

I właśnie wśród onkologów znaleźliśmy niespotykaną dotychczas arogancję. Niespodziewanie, z przykrością i upokorzeniem. Wśród wielu LEKARZY przez duże "L" trafiły się jednostki, które nie zasługują na cień szacunku, niszcząc wysiłki i dobre imię tych, którzy ratują życie.

Chyba najgorsze jest to wytykanie - po co Pani tu przychodzi z mężem? Czego Pani chce? Nie ma Pani pracy? Proszę nie zawracać głowy! Skąd mam wiedzieć dlaczego takie leczenie i czy możliwe jest inne - nie zastanawiam się nad tym to i Pani nie musi....

Brrrr...... Odarcie chorego z wsparcia jest "cudnym" wyrazem całkowitego wynaturzenia. Najlepiej byłoby gdyby został sam, wtedy nikt o nic nie zapyta. Zresztą po co pyta? Nie musi nic wiedzieć.
Najlepiej jak nie będzie nic chciał, a szczególnie nie dopominał się, żeby ktokolwiek respektował godność pacjenta. Po co w końcu temu choremu jakiekolwiek odpowiedzi, informacje, perspektywy czy plany na przyszłość? Lepiej niech siedzi w domu, nie wystawia nosa donikąd i najlepiej wróci do szpitala, gdy będzie dla niego za późno. Wtedy już nikt nie będzie się czepiał, w końcu "nic nie mogłam już zrobić".

Ohyda. Co najgorsze, tych Lekarzy z powołaniem jest sporo, nie można jednak mieć tyle szczęścia żeby być pod ich opieką, zwykle to diagności. Za to tych, z niemym pytaniem na czole "CZEGO !?!" i oczach bez cienia polotu, w tej szarości leczenia jest coraz więcej.

Po takim wprost usłyszanym (a nie tylko zasugerowanym) "CZEGO ?" to się człowiekowi odechciewa tych szpitali, korytarzy z setkami chorych, wychudzonych i wyglądających jak więźniowie, stłoczonych, czekających z bagażami i poczuciem bezsilności.

A jak może się odechcieć najbliższej osobie? Kto będzie tym wsparciem? Kto da nadzieję, cele w życiu, siłę ? Kto - bez słowa - przyniesie ulubiony sok, batonik, ukochaną koszulkę czy słuchawki do mp3? Albo powie - mąż, dajesz radę, a niedługo pojedziemy na urlop w góry ???? Zapisze, kiedy następna wizyta i gdzie iść zrobić kolejne badania ?

Myślałam, że każdy może mieć zły dzień. Że czasem tak bywa. Że to cholernie ciężka praca i naprawdę można mieć dosyć.
Ale chamstwo, arogancja i wywyższanie się są powtarzalne, tak samo upokarzające. Naprawdę ohyda

Wiem jedno. Wygadałam się i jutro będę tak samo silna jak wcześniej. Będę walczyć, żeby mój mąż żył. Żeby miał komfort życia, żeby nie siedział zamknięty w czterech ścianach.

Zagryzę zęby i chamom nic nie powiem, albo - niestrudzenie nadal będę dla nich jedynie uprzedzająco grzeczna. Może z raz czy dwa nie wytrzymam, powiem coś uszczypliwego, ale ostrożnie - żeby mąż nie odczuł ludzkiego odruchu zemsty. A może wybuchnę, nie mając więcej siły na to draństwo, arogancję, traktowanie poważnie chorych i ich rodziny jak przedmioty. A potem będę żałować, bo ich i tak niczego dobrego nie nauczę, a on tylko na tym ucierpi.

Napiszcie co Wy myślicie o tej - dla mnie nieco nowej - sytuacji. Nie umiem być bierna, nie toleruję głupoty i chamstwa, ale wiem również, że awantura nigdy nic dobrego nie przynosi.

Mam nadzieję, że tych LEKARZY przez duże L, z powołania, spotkamy na drodze więcej. Im dalej w las, tym gorzej jednak to widzę. Można znaleźć tych prawdziwych, z sercem, ale jakoś nieczęsto na tej "pierwszej linii frontu" leczenia ściśle onkologicznego.

Cokolwiek by się nie działo, muszę być wsparciem, bo wiem, że mąż potrzebuje mnie do walki z chorobą. Czuję i wiem, że daję mu siłę. Choć sama boję się tej choroby jak niczego innego. Każdy dzień to walka kto przeciągnie go nas swoją stronę - rak czy ja?

Raczydło choć paskudne, jest tylko zbiorem małych złośliwych komórek. Ja ze swojej strony też nie jestem zbyt duża, ale równie złośliwa. W tej zatem mierze mam jakieś szanse

I - chociaż jeszcze nie wiem jak - jakoś ominę to wszystko co tak odziera go z godności i nie zostawię go z tym samego, tak jak mnie prosił i jak obiecałam na początku tej okrutnej choroby.

Dla niego, dla siebie i z szacunku do tych LEKARZY, którzy dotychczas włożyli wszystkie swoje siły i ogromne starania, żeby mu dać szansę na życie.

Z góry dzięki za wszystkie rady. Szczególnie te, wskazujące na "sprawdzone sposoby na bezdusznych konowałów".

A może ktoś z Was sądzi, że powinnam - dla zaspokojenia oczekiwań co poniektórych - zostawić go samego, niech sobie siedzi (a najlepiej zasypia, co mu świetnie ostatnio wychodzi na siedząco) i czeka na tych korytarzach i o nic nie pyta ani niczego nie chce ???

Po takim kolejnym "CZEGO ???" zaczynam się zastanawiać czy może przypadkiem ze mną jest coś nie tak ??? Choć wszystko we mnie burzy się na to chamstwo, może jednak zabrakło mi racjonalizmu?

Wszelkie opinie mile widziane. Życie z chorym na złośliwca zmienia pryzmat patrzenia...

Z góry dzięki,

Witam, w każdym środowisku zawodowym znajdą się jednostki chamskie. Kiedy to dotyczy świata medycyny odczuwamy to niewątpliwie bardzo nieprzyjemnie. Chory czuje się wówczas jak zbędne zło, a lekarz daje do zrozumienia takim zachowaniem, że leczy bo musi z czegoś żyć.

[Kusum]

Niestety nasi lekarze wciąż nie są przygotowani psychologicznie do pracy z pacjentem.

Aga, a powiedz jak wygląda teraz dostęp do leczenia? Informacja itd.?