Wada serca

[maus_beni]

Witam, nie wiem czy juz jest taki watek , ale mam nadzieje ze sie nie powtarzam. Zakladam watek "wady serca" poniewaz moja corka urodzila sie wlasnie z wrodzona wada serduszka. Chcialabym nawiazac kontakt z mamusiami , ktore spotkaly sie z podobnym problemem. Pozdrawiamy.
Kasia z coreczka Maja

[justine]

A jaka to wada serca. Mój Pawcio urodził się jako wcześniak i ma FOD i VDS jeśli tych skrótów nie pomieszałam. Ogólnie z tego co Pani doktor mi powiedziała to jedna oznacza niedomkniety przedwód któredy dopływała krew w czasie życia płodowego, natomiast druga to nie domknięcie tej przegrody miedzy przedsionkami. Jeśli sie nie fachowo wyrażam to przepraszam ale nie jestem lekarzem.
Jednak mój synek ma już w tej chwili rok i 4 miesiące i jest jak kazde inne dziecko biega skacze jest ruchliwy. Nie ma żadnych alegrgi, rośnie jak na drozdzach i tylko wizyty raz na 3 miesiące w poradni kardiologicznej zawsze mnie przyprawiają o dreszcze. Ogólnie z tego co rozmawiałam z różnymi lekzrzami specjalistami wtej dziedzinie jeżeli dziecko od razu nie zostało skierowane po stwierdzeniu wady na operację lub położone do szpitala na specjalistyczny oddział to oznacza że ta wada nie jest aż taka straszna. Np. na te donkniecie przewodu powinno sie zrosnąc gdzieś na około rok , u nas jest nadal bez zmian ale narazie nie ma potrzeby wnterwencji, a ta druga wada to do 5 roku zycia powinno tez wrócić do normy. Dopiero jak nic sie nie zmieni to być może trzeba bedzie podjąc interwencję.
Jak narazie jestem dobrej mysli co do cofniecia sie tych wad i robie wszystko aby tylko dziecko było zahartowane (dużo spacerów ) i zdrowo zywione bo tak naprawdę tylko to (jak powiedziała pani doktor) może zrobić matka dla swojego dziecka.
A tak na marginesie gdy ponad rok temu urodziłam synka to co u drugiego dziecka wykrywano jakieś szmery i tych na czas urodzonych, natomiast podjęcie interwencji widziałam raz a leżałam 2 tygodnie w szpitalu. Wiec może wcale nie jest tak żle a tylko tak źle się wydaje. Rozumiem Ciebie doskonale że masz obawy i stracha bo cały czas mam jeszcze obawy jednak gdy dziecko rośnie jest coraz silniejsze to myśle że i łatwiej mu bedzie zwalczyć.
Napisz coś wiecej o sowojej córeczce
i uszy do góry

[maus_beni]

Witaj justine. A wiec tak , moja Maja urodzila sie z nastepujaca wada serca: przelozenie wielkich pni tetniczych (TGA). W osmej dobie zycia byla operowana. operacja trwala 6 godzin-koszmarem byla dla mnie ten czas przetrwac. Ale na szczescie operacja odbyla sie bez komplikacji. Wiec w sumie 3 tygodnie po porodzie mialam wkoncu moja coreczke w domku. Kontrole mamy co 3 miesiace, wlasnie za tydzien w piatek wybieramy sie na nastepna. Maja skonczy jutro 7 miesiecy Pozdrawiamy.
Kasia z Maja

[Kakusia]

Dziecka wprawdzie nie mam ale sama urodzilam sie z wrodzona wada serca (niedomykalnosc zastawki - czyli szmery). Zostalam skierowana do Katowic na oddzial kardiologiczny po 2 miesiacach mnie wypuscili z diagnoza i tyle
Przez lata bylo wszystko ok, zadnych objawow, normalny tryb zycia jak kazde zdrowe dziecko
W wieku 10 lat poszlam do klasy sportowej i przez 6 lat trenowalam koszykowke - a wiec intensywny wzmozony wysilek fizyczny, ktory spodowal u mnie nawrot objawow (potworne skoki cisnienia, zaworty glowy, oslabienia, zadyszka, zle krazenie, szybkie meczenie sie). I znow badania i kontrole u kardiologow. W rezultacie sumujac wypowiedzi kardiologow - mam normalnie zyc, ale nie obciazac sie fizycznie, nie przemeczac sie za bardzo, 2x w roku echo kardiograficzne, systematyczne mierzenie cisnienia i ot tyle, zyc dalej
Niestety nie robie na bierzaco badan bo obecnie mam strajk na lekarzy (proszenie sie o wszystko itp) wiec nie wiem jak to jest z medycznego punktu widzenia, ale objawy sa co nie znaczy ze nie da sie z nimi zyc
Moja mama wsumie nic nie robila - pod kloszem mnie nie trzymala walczyla tylko o rutynowe kontrolne badania.
Mam nadzieje ze jako juz dorosla z wrodzona wada serca tez jakos pomoglam, buziaki

[maus_beni]

Witam.
Ciesze sie ze napisala takze dorosla osoba. Jest to dla mnie wazne , poniewaz wiem ze z wadami serca mozna zyc. Maja w sumie ma ta wade juz skorygowana, ale jednak zawsze bede miec obawy. Jesli chodzi o wade mojej corki (TGA), to pytalam sie w klinice w ktorej byla operowana, ile lat ma najstarsza zyjaca osoba z ta wlasnie wada. Odpowiedzieli mi ze oni znaja prawie 50 letnia osobe I ma sie calkiem dobrze Wiec sa jakies dobre rokowania ))
Pozdrawiamy

Kasia z Maja (TGA)

[Aranka]

Ja róznież mam córeczkę z wadą serca. Dokładniej wg opinii kardiologu w jej przypadku należy mówić o 4 wadach...VSD, DA, Pfo, PI. Dokładniej ma ubytek w części w miejscu otworu owalnego w przegrodzie międzyprzedsionkowej, ubytek w przegrodzie międzykomorowej w części mięśniowej, niedomykalność zastawki tętniczo-płucnej oraz jeszcze jedną rzecz której w tej sekundzie nie pamiętam - coś właśnie z przewodem tętniczym, który się nie zamknął po porodzie.... Jest pod ścisłą kontrolą kardiologiczną. Póki co rozwija się rewelacyjnie, (ma 9 miesięcy). Z widocznych efektów ubocznych - jest drobniejsza od rówieśników, ma lekko podkrążone oczka i bardzo czesto sine usta, każde przeziębienie i zwykły katarek w widoczny sposób obciążaja jej serduszko bo ustka jagodowe wówczas ma cały czas. Aby nie dopuścić do namnożenia bakterii obciążających serduszko leczymy więc wszystko tylko antybiotykami.... Kardiolog mimo to wypowiada się optymistycznie co do dalszych rokowań, więc nie pozostaje mi nic innego jak mu wierzyć. 29 października mamy kolejne echo, które pokaże czy dziurki nadal rosną z serduszkiem czy nie. Niestety dotychczasowe badania wykazywały iż dziurki rosną razem z serduszkiem a jedna z nich szybciej się powiększa. Jeśli tak będzie i teraz czeka nas cerowanie...

[justinak25]

Witam, moja córeczka tez urodziła się z wada serca, był to ubytek przegrody 3 mm i szmery na serduszku. Kinga jednak świetnie się rozwijała, byla pod opieka poradni kardiologicznej. W czerwcu byliśmy w Zabrzu na kontroli bo w Bielsku - Białej nie wiedziano czy w koncu te szmery są czy nie ma i co dalej robić. Obecnie mała ma 2,5 roku i wszystko sie zarosło, po szmerkach ani śladu, pan doktor w Zabrzu powiedział że nie trzeba już więcej żadnych kontroli, bo wszystko jest ok!

[maus_beni]

Witam.
A wiec tak , jestesmy juz po kontroli i wszystko wypadlo swietnie, co mnie bardzo cieszy Nastepna kontrola pod koniec stycznia i oby dalej bylo tak dobrze . Justinak25 ciesze sie bardzo ze u Twojej coreczki jest juz wszystko w porzadku. Mozna powiedziec ze dobbrze ze urodzila sie wlasnie z taka "lekka" wada serduszka, sa wiele wiele gorsze wady ....wiem cos o tym ,lezac z Maja w klinice serca malego dziecka w Bonn, naoogladalam sie bardo duzo. Czasem az przykro bylo patrzec na te dzieciaczki i ich bezradnych rodzicow.

Pozdrwiamy

Kasia i Maja (TGA)

[Aranka]

maus_beni bardzo się cieszę, że serduszko już dobrze! Oby tak dalej. Nam wizytę i echo serca przełożyli z powodu awarii maszyny na 9 listopada...

[maus_beni]

Aranka to trzymam kciuki za kontrole. My dostalismy wczoraj zaproszenie na 5 grudnia do klinki na badania, poniewaz zjezdzaja sie jacys lekarze z innych klinik i chca Maje zbadac poniewaz to bardzo rzadka wada serduszka. No i planowana wczesniej kontrola pod koniec stycznia, czyli moze nam ja przesunal. A co do sinych ustek Twojej pociechy to Maja tez miala sine usta i paluszki , ale po operacji juz tego nie ma ...ufff. Wlasnie dzieki temu ze byla sina wykrylismy ze ma wade serduszka , bo moglo sie skonczyc tragicznie.....z ta wada bez operacji i bez jej wykrycia zyla by moze gora 10 dni...ale nie mysle juz o tym, wazne ze operacja sie udala i moge sie cieszyc moim malym brzdacem
Pozdrawiam

[oniaczeq]

To i jak sie dołączę
Mam 2 letniego synka z wada serca a dokładniej z VSD, ASD II
W wieku 3 miesięcy miał operacje na otwartym serduszku z Prokocimiu(co ja wtedy przeżyłam to moje)
Dzis już jest wszystko dobrze, co jakiś czas jeździmy na kontrole do Krakowa, a mały to nie zły urwis Dlatego do wszystkich mam które tutaj zajrzą a są przed tak trudnym okresem...głowa do góry, wszystko będzie dobrze

[mir123bych]

Oniaczeq, powinna Ci się spodobać www.graoserce.pl można się wiele dowiedzieć teorii jak i praktyki np. zdrowych przepisów

[oniaczeq]

Napisane przez mir123bych

Oniaczeq, powinna Ci się spodobać www.graoserce.pl można się wiele dowiedzieć teorii jak i praktyki np. zdrowych przepisów

A dziękuje bardzo

[mir123bych]

a proszę bardzo wyczytałaś coś ciekawego ;>?;>

[oniaczeq]

Napisane przez mir123bych

a proszę bardzo wyczytałaś coś ciekawego ;>?;>

Pewnie ze tak, czytałam już pełno stron o tej tematyce ale muszę przyznać ze ta jest jedna z lepszych

[mir123bych]

tak, mi też się podoba, jej koordynatorem jest Instytut Kardiologii, więc info na niej są sprawdzone, mojej siostrzenicy podoba się też Irka na http://www.graoserce.pl jak masz małe dzieci to możesz im pokazać, niech się od małego uczą

[sylwia-zuza]

a w jaki sposob wykryto te wady? przy rutynowej kontroli ?

[mir123bych]

małe dzieci mają zawsze robione takie badania, a wady serca już na USG są widoczne
poza tym trzeba obserwować dziecko i konsultować z lekarzem, to co nas niepokoi.

[Aranka]

Mojej wady - a Laura ma 4 wady serca dokładnie lecz całe szczęście nie te najgroźniejsze dla jej życia - nie wykryto w trakcie USG w ciąży. Miałam je robione wielokrotnie, nie tylko przez mojego gina, w tym Dopplera. Dopiero po urodzeniu w trakcie osłuchiwania przez pediatrę neonatologa wykryto szmer. Szybko zrobiono echo i wyszło....

[oniaczeq]

Napisane przez Aranka

Mojej wady - a Laura ma 4 wady serca dokładnie lecz całe szczęście nie te najgroźniejsze dla jej życia - nie wykryto w trakcie USG w ciąży. Miałam je robione wielokrotnie, nie tylko przez mojego gina, w tym Dopplera. Dopiero po urodzeniu w trakcie osłuchiwania przez pediatrę neonatologa wykryto szmer. Szybko zrobiono echo i wyszło....

Dokładnie tak jak u mnie, później lekarze zdecydowali ze poczekamy z 3 miesiące może to wszystko sie zrośnie u tak małego dziecka i nie potrzebna będzie operacja ale niestety..

[mir123bych]

a jak teraz Laura sobie z tymi wadami radzi? Interesuje mnie czy czymś różni się jej życie, odżywianie, ruch od innych dzieci? Skąd czerpiesz informacje na temat jej leczenia i preferowanego trybu życia?
Myślę, że o sercu musimy pamiętać w każdym wieku, a zwłaszcza w czasie dzieciństwa i w okresie dojrzewania, kiedy nasze serce się jeszcze rozwija.

[Aranka]

Napisane przez mir123bych

a jak teraz Laura sobie z tymi wadami radzi? Interesuje mnie czy czymś różni się jej życie, odżywianie, ruch od innych dzieci? Skąd czerpiesz informacje na temat jej leczenia i preferowanego trybu życia?
Myślę, że o sercu musimy pamiętać w każdym wieku, a zwłaszcza w czasie dzieciństwa i w okresie dojrzewania, kiedy nasze serce się jeszcze rozwija.

Laura bardzo dużo je (naprawdę) - a jest bardzo szczupła - ma prawie 11 miesięcy i wazy 8100. Często ma jagodowe usta, czasem paznokietki, bardzo się zanosi z bezdechem, ma wiecznie podkrążone oczka. Ale ogólnie rozwija się rewelacyjnie! Tak jak pisałam ma nadal VSD, DA, Pfo, PI. 22 stycznia znów mamy echo. Ma unikać stresu - typu dłuższy płacz, męczącego trybu dnia ale czasem naprawdę trudno zapanować nad płaczącym dzieckiem lub unikać takich sytuacji. Ale naprawdę poza tym pomimo tych wad nie widzę różnicy między nią a innymi dziećmi. Przyznam szczerz, ze lekarka ZAKAZAŁA mi wchodzi na fora i "się wkręcać". Powiedziała, ze nie jest tak źle jakby ktoś pomyślał na pierwszy rzut oka patrząc na wypisany na papierku zespół tych wad.

[mir123bych]

fajnie jest przeczytać że jest wszystko na dobrej drodze, od razu człowiekowi przyjemniej na sercu na forach trzeba sobie pomagać i wspierać

[beta25]

Witam! Chciałabym dołączyć do Was> Jestem mamą 5,5 miesięcznej Martusi i jakiś miesiąc temu okazalo się, że ma szmery w sercu. Po wizycie u kardiologa i i wykonaniu echa serca wyszla niestety poważna wada serca, a dokładnie to duża bo Marta ma ubytek przegrody przedsionkowej ASD o wielkości 8mm. Jest to dużo bo większość dzieci ma 2-3 mm i te dziury raczej same się zrastają.My mamy niestety gorsze rokowania bo istnieje mała szansa, że samodzielnie się zrośnie i w wieku 5 lat będzie musiala mieć zabieg. Na szczęście na razie nic jej nie grozi, rozwija się wspaniale i gdyby nie badania nic nie wskazywałoby na tę wadę. Jeżeli ktoś zna podobny przypadek to jestem ciekawa. Na razie czekamy na wynik na piśmie i idziemy do kardiologa po dalsze wskazania, echo następne za pół roku. Pozdrawiam.

[Aranka]

beta25 - mam w rodzinie chłopczyka z tą samą wadą serca - ubytek nie zarósł do końca ale zmniejszył się z wiekiem. Nie interweniowano więc chirurgicznie a mały ma dziś 10 lat, jest dorodnym, świetnie rozwijającym się chłopcem i na pierwszy rzut oka nic nie widać! WIęc trzymam kciuki aby u Martusi było podobnie.

[Ag_nes]

ja tez mam synka z wadami serca, czekamy wlasnie na operacje w katowickim GCZMiD. Przez wade serca nie przybiera prawdlowo na wadze, meczy sie podczas jedzenia, sinieje itd.. ale jak na jego wady uwazam ze calkiem dzielnie sie trzyma.
Wady zostaly rozpoznane na ostatnim usg robionym przez swietnego diagnostyka prenatalnego, ale to bylo 15 min przed cesarką.. a wczesniej mialam tyle usg i nikt nic nie wykryl.
nie bede dokladnie pisala nazw, bo przypuszczam ze nikt tu nie bedzie mial tego samego problemu, w kazdym badz razie nam sie trafily jedne z najwredniejszych wad.. Bogu dziekuje ze nie trzeba czekac na przeszczep tylko jest szansa na zoperowanie.
zycze zdrowia wszystkim serduszkowym dzieciakom

[inka spinka]

Witam!
Na początek lutego mam termin porodu. Około połowy ciąży dowiedziałam się o wadzie serca mojego synka. Ginekolog do którego chodze kazdej ciężarnej zlecał badanie echo serca płodu i dzieki temu wszystko zostało wykryte bo na zwykłym i nawet bardzo dobrym sprzecie do usg serce wygląda całkowicie normalnie. Kardiolog który robił te echo zaniepokojony zlecił nastepne badania a mój gin wysłał mnie na kontrole do W-wy na ul.Karową.Okazało się ze Bartus ma zwęzenie zastawki tętnicy płucnej.Doktor do której trafilismy powiedziała ze jestesmy 1 przypadkiem od 5 lat u którego wykryto ta wade jeszcze w łonie matki. No i w sumie dzieki temu jestem juz mniej wiecej psychicznie na to przygotowana
( oczywiście mniej niż wiecej....bo to mój 1 poród i boje sie jak cholera!)
Bede rodziła w Wwie i po porodzie synek bedzie miał zabieg w centrum zdrowia dziecka.Jeszcze tylko nie wiadomo czy od razu mi go zabiorą czy bedzie mozna poczekać az ja dojde do siebie i pojade tam z nim.
Czy któras z Was miała cos wspólnego z Karową lub Centrum Zdrowia Dziecka? no i oczywiscie z tą wada?? Lekarz powiedziała ze jest to wada do całkowitego wyleczenia ale bezposrednio zagrazająca zyciu.

[ariam4]

Inka myślę, że głowa do góry, tzn. rozumiem, że się bardzo martwisz ale powiem Ci tyle, że kiedyś takich możliwości nie było jak teraz i nie robiono takich badań prenatalnych...Ja np. mam trzydziestkę na karku i jak się okazało niedomykalności w 2 zastawkach w sercu ale akurat nie w tej o której piszesz. O swojej wadzie dowiedziałam się przypadkiem 2 lata temu podczas rutynowych badań lekarz usłyszał szmer nad sercem. Tyle tylko, że wcześniej już tyle tazy w życiu byłam osłuchiwana i żaden lekarz tego szmeru nie słyszał. Także myślę, że naprawdę powinnaś być dobrej myśli.

[Aranka]

Dziewczyny - trzymajcie się dzielnie a w szczególności wasze maluszki! Ag-nes, Inka spinka - w szczególności trzymam kciuki za wasze dzieci - oby wszytsko przebiegło bez komplikacji a maluszki rozwijały się dalej zdrowo!

U nas kolejne echo 22 stycznia...będzie dobrze!

[memka87]

moj brat ma wrodzona wade serca nie wiem dokladnie jak to sie nazywa ale nie ma jednej komory... ma juz 18 lat i praktycznie zadnych komplikacji! zachowuje sie dokladnie jak typowy nastolatek! mial 3 operacje kiedy byl malutki, lekarze mowili ze nigdy nie bedzie mogl latac samolotami ani gleboko nurkowac a teraz lata w te i spowrotem miedzy Anglia i Polska i nic mu sie nie dzieje! a kondycje ma lepsza niz ja (nie mam raczej problemow zdrowotnych) wierze ze reszta dzieci bedzie sie czula rownie dobrze i nie bedzie miala zadnych problemow! 3majcie sie!