![]() |
#1 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Witam,
czytałam tutaj różne wątki o rozszczepach, ale nie znalazłam nic co mnie by ciekawiło ![]() ![]() Moja córcia (5 m-cy) ma rozszczep całkowity podniebienia twardego i miękkiego. Mamy zaplanowaną operację w IMiD na koniec czerwca, o ile dojdziemy do 6 kg. I stąd ten wątek, żeby mamy które przechodziły bądź przechodzą przez podobną wadę podzieliły sie swoimi doświadczeniami nad opieką nad takim dzieciątkiem. Ale też jeśli już są po operacji, napisały co i jak przebiega i czego można się spodziewać już po ![]() My aktualnie mamy duuuży problem z wagą (córka ma wadę serduszka i dysplazję kostną) i jak na razie wazy ok 4kg ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Hej
![]() Chociaż zacznijmy od tego,ze brakuje takiego miejsca w sieci gdzie byłaby skarbnica wiedzy na ten temat, a tak to trzeba myszkować , szukać itd. Jestem mamą 2,5latka z prawostronnym rozszczepem wargi i podniebienia twardego.Troszkę mniejsza wada niż u Twojej córci, ale służę pomocą ![]() My pierwszą operacje przeszliśmy w IMiDzie jak mały miał 6 miesięcy(korekcja ust az do noska) a za miesiąc mamy następną operacje-przeszczep kości biodrowej w brakujący kawałek zębodołu ![]() Popiszę więcej później, jakbyś coś chciała się dowiedzieć pytaj śmiało, jak tylko znajdę chwilke w tej przedświątecznej gonitwie to poodpisuje ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
MBZ♥
Zarejestrowany: 2011-03
Lokalizacja: Zasiedmiogórogród;)
Wiadomości: 11 918
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Brilliant, poszukaj na forum 28dni.pl, tam był taki wątek-sporo przydatnych informacji
![]() Trzymam kciuki ![]() ---------- Dopisano o 18:28 ---------- Poprzedni post napisano o 18:20 ---------- http://forum.28dni.pl/discussion/253...-podniebienia/ |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#4 | ||
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() ![]() To podniebienia Twojego synka jeszcze nie robili? A jak z jedzonkiem z taką wadą? My karmimy zwykłym smoczkiem NUKa i dajemy radę ![]() ![]() Cytat:
![]() |
||
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Sorki że dopiero dzisiaj odpisuje ale dopiero dogrzebałam się do kompa po świętach
![]() Podniebienie twarde(czyli zębodół ) jest robiony w późniejszym czasie(w ok.2,5 r.ż) niż warga i podniebienie miękkie. Jeżeli dziecko ma rozszczep wargi i podniebienia miękkiego zrobią jedno i drugie w trakcie 1 operacji( u nas podniebienie miękkie było ok więc miał w 1 operacje robioną tylko wargę). U nas z karmieniem nie ma problemu tzn. przed 1 operacją karmilismy go specjalnym smoczkiem dla rozszczepowców, później przeszliśmy na zwykły smoeczek do butelki.Teraz po nim nie widać tak rozszczepu tzn. blizna jest i krzywe ząbki, tylko jak się uśmiechnie widać ubytek i brak kości,ale pocieszę Cię że dziecko bardzo się zmienia a rozszczep razem z nim ![]() Co do szpitala i opieki. Nas prowadzi pani dr Budner, taka wysoka blond kobieta na pierwszy rzut oka bardzo nie miła,ale ja ją lubię jest bardzo rzeczowa, opisuje dokładnie,wyjaśnia itd. Ogólnie nie spotkałam tam lekarza nie miłego itd. Ogólnie na chirurgii jest duże dzieci rozszczepowych z całej Polski więc nie będziecie się czuć osamotnieni ![]() Sale są 2 osobowe , a tylko jedna jest większa na której leżą pewnie 6 dzieciaczków.Można wybrać łóżeczko ze szczebelkami(wtedy matka śpi na materacu-materace są dostępne na miejscu za darmo) lub łóżko jednoosobowe( ja tak spałam z synkiem).W pokoju jest mała szafeczka i kran, w co drugiej sali jest umywalko-wanna dla dzieci, takze trzeba po sąsiedzku dzieciaczki kąpać w pokoju. Z dziećmi może przebywać jeden rodzić, drugi może być w tym czasie na świetlicy dla dorosłych i można się zamieniać( czasami mogą być obydwoje rodzice na sali, ale to jak pielęgniarki nie patrzą ![]() ![]() Jest mały aneks kuchenny na przeciwko świetlicy,można tam wymyć naczynia lub zagotować sobie w czajniku kawe.Gorących napoi nie wolno pić na sali przy dzieciach. Torbę z najpotrzebniejszymi rzeczami można mieć przy łóżku( na/w małej półce) ale nie dużą, resztę trzeba trzymać w półce na świetlicy. Pielęgniarki są ok, ale to rodzice zajmują się w większości dzieciaczkami. Od siebie dodam,że przydaje się termos, w nocy ciężko zostawić komuś na minutkę dziecko i polecieć zrobić flachę więc tu termos bardzo się przydaje ![]() A po operacji: na sali pooperacyjnej może przebywać raczej jeden rodzic, nam przez dłuższy czas pozwolono siedzieć we dwójke przy dziecku(ale też była taka co wyganiała drugiego rodzica ![]() ![]() Z tego co pamiętam rodzic mogą siedzieć do 19 lub 20ej później jest obchód i rodzice zostawiają na noc maleństwa. Nam się akurat udało,że mały po operacji nie wymiotował, ładnie jadł, szybko wracały mu siły i przełożyli nas tego samego dnia na noc na zwykłą salę, więc spałam z nim tak jak w pierwszą noc przed operacją. Następnego dnia miał ściągany opatrunek i zobaczyłam piękny uśmiech i nową buźkę ![]() ![]() Dziecko jest opuchnięte, ma sińce pod oczami, trzeba uważać by nie dotykało ranki(u nas jedynym sprawdzonym sposobem było wiązanie bandażem rączek do nóżek ![]() ![]() nie wiem co jeszcze...jakby coś to pisz ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#6 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
kapka - dzięki Ci za opis. Czytałam na tym forum 28 dni, ale tam ogólnie mamy piszą.
Nasza Maryśka ma rozszczep "tylko" podniebienia, więc o łapanie szwów się nie boję. Boję się co będzie po ![]() ![]() My jesteśmy pod opieką dr Offert. Bardzo miła, tez czytałam, że wszyscy lekarze są tam pomocni ![]() A warunki lepsze niż w poradni? :P tam mnie zmroziło jak byliśmy na wizycie, ile ludzi czekało a ilu było do poradni obok. I dobrze zrozumiałam, że operacja jest 2 dnia po przyjeździe? Ile czasu byliście po operacji na oddziale? ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Do kolejki w poradni trzeba się przyzwyczaić
![]() ![]() Operacja jest następnego dnia po przyjęciu. W dniu przyjęcia trzeba się zarejestrować do poradni, odczekać swoje do lekarza, a następnie wypisują papiery do szpitala i przechodzisz do budynku obok.Tam z rejestracji ogólnej wysyłają na oddział chirurgii, gdzie jest rejestracja na oddział.Dostajecie swoje łóżko i czekacie ![]() My wyszliśmy dzień po operacji,ale trzymają przeważnie 3-4 dni w zależności od dziecka, jak mu się goi ranka itd. W szpitalu warunki takie sobie,nie najgorsze ![]() ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
Najlepsze Promocje i Wyprzedaże
![]() |
#8 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
A ja naiwna myślałam, że chociaż przed operacją nie trzeba tam iść do poradni :/ A po operacji ile razy mieliście kontrolę, albo wizyty?
Co do termosu to już się nauczyłam jak byłyśmy w szpitalu :P Na noc faktycznie niezastąpiony ![]() A jak z jedzeniem po operacji? Czym kazali karmić? No i przed operacją uczyłaś pić z czegoś innego niż smoczek i butelka? Nam polecali niekapki, ale nawet ja miałam problem z piciem, więc nie wiem jak Marysia miałaby z tego pić :P |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#9 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Jeśli dobrze pamiętam mieliśmy pół roku później wizytę w poradni.
Z jedzeniem normalnie, flaszka albo łyżeczka. Co do niekapków to nasz pił z takiego, więc nie było z tym problemów.Poszukaj innego niekapka, może z miękkim dziubkiem lepiej jej będzie pić ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#10 | |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#11 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Brilliant Girl- wiesz jak jest niejadek to wszystkie chwyty dozwolone nawet strzykawka, byle żeby coś małe zjadło
![]() Nam tez było ciężko dobić do tych 6 kg ![]() ![]() I proszę o małe kciuki na wtorek, mamy wizytę u ortodontki na odlew ząbków ![]() ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
Okazje i pomysły na prezent
![]() |
#12 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Trochę czasu zajęło mi odpisanie
![]() Ze względu na wagę mieliście przesuniętą operację czy w terminie? Chciałam jeszcze zapytać o opiekę nad dzieciaczkiem po operacji w domu. Masaże robi się samemu, jak z logopedą? ![]() ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#13 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Mały dobił do tych 6 kilo i operacja była w terminie
![]() Jeśli chodzi o opiekę w domu to smarowaliśmy wazeliną a później filtrem przeciw słonecznym tak grubiej na usteczka , musieliśmy pilnować by były cały czas nawilżone.Do tego oczywiście masowanie blizny. U logopedy jeszcze nie byliśmy, mam zamiar teraz go zapisać, ładnie mówi, pełnymi zdaniami więc na razie nie angażowaliśmy do tego logopedę. Za kciuki dziękuje ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#14 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
O mamo, tyle km a Mały nie dał sobie buźki otworzyć
![]() Ah to logopeda nie jest obowiązkowy po operacji? A możesz wiesz, gdzies słyszałam, że w IMiD można mieć wózek i z dzieciątkiem na dwór wyjść, prawda to? ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#15 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Wiesz co o wózku nie słyszałam, ale jak będę na oddziale to się na pewno spytam.
Nam nikt nie mówił o logopedzie, może dlatego że mały bardzo dużo mówi?nie wiem.Pewnie po operacji zapiszemy go na spotkanie do logopedy. A składałaś o przyznanie małej niepełnosprawności?
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#16 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Mamy przyznaną niepełnosprawność na 3 lata, łącznie ze wszystkimi dodatkami. Nie rozumiem tylko, że skoro wady są od urodzenia, a wypłacają dopiero od złożenia decyzji. Ale pewnie za dużo musieliby wypłacić więc nie chcą dać :P
A Wy też macie na malucha? |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#17 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Mieliśmy na 2 lata, właśnie na się kończy i muszę napisać o kontynuację.
Jeśli chodzi o kasę to 153zł pielęgnacyjnego . No niestety,polska rzeczywistość:/ wg mnie skoro dziecko rodzi się z wadami to świadczenia powinny być od urodzenia przyznane bez proszenia. A co tu dużo mówić, nasze maleństwa kiedyś wyjdą na prostą, troszkę muszą się jeszcze nacierpieć, a niedawno matki dzieci niepełnosprawnych musiały okupować sejm by zauważono ich problemy. A mnie rozłożyło choróbsko.Muszę się wykurować do niedzieli by móc być przy synku po operacji. Dzisiaj robiłam mu badania krwi, wielki krzyk i masakra ![]() ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#18 | |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() To już? Będę trzymać kciuki ![]() ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#19 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
A jednak nie będzie mieć operacji
![]() ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
Okazje i pomysły na prezent
![]() |
#20 | |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() ![]() ![]() ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#21 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
No niestety, dowiedziałam się od innych rozszczepkowych mam, że to jest w ImIdzie na porządku dziennym przesuwanie operacji z przeszczepem, bo czesto na ich miejsce wskakują dzieciaczki które musza mieć wykonaną pierwszą operacje.
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#22 | |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#23 | |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() Małemu w niczym to nie przeszkadza, jedynie co to ortodontka później zacznie z nim pracować. Muszę teraz poszukać na necie ten plastikowy wkład do buzi co robią odlew, a jak kupię będziemy jeździć do przychodni by Panie wkładały mu go do buzi, w ten sposób nauczy się,że go to nie boli i chętnie będzie otwierał buzie u ortodontki ![]() a jak Twoja mała z jedzeniem?poprawiło się coś?
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#24 | |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() U nas wczoraj była tragedia z piciem, ale to było wczoraj :P Dzisiaj jakoś nam to idzie, ale waga dalej stoi... Wczoraj gadałam z nasza pania dr z imidu i ona pow, że jak tak dalej pójdzie to koło 10 m-ca będą myśleć o operacji. Ulżyło mi, ale wiadomo, im więcej kg tym lepiej dla Małej ![]() ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#25 | |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() A dla Twojej małej ![]() ![]()
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#26 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2009-07
Lokalizacja: Śląsk
Wiadomości: 1 760
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cześć dziewczyny
Chciałabym wam polecić klinikę w Polanicy-Zdroju, na Jana Pawła II. Specjalizują się w rozszczepach. Może któraś z was nie słyszała.
__________________
![]() ![]() ![]() 26.11.2014 <3 Lili <3 |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#27 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-09
Lokalizacja: Warszawa
Wiadomości: 3 884
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
przepraszam, bo nie do końca zrozumiałam - czy chodzi o przeszczep z kości udowej do wyrostka zębodołowego, czy o operację zespolenia podniebienia? ile dziecię ma lat? edit: dobra, już chyba rozumiem. dziecię ma 2,5 i chodzi o przeszczep. rozumiem, że podniebienie jest całe, zespolone od łuku zębowego po podniebienie miękkie? Edytowane przez silesianna Czas edycji: 2014-05-20 o 14:44 |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#28 | |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2011-01
Lokalizacja: TomorrowlanD
Wiadomości: 2 543
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#29 | ||
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 1 234
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Cytat:
![]() ![]() Cytat:
__________________
powrót do zdrowia..marzenia zaczekają LIVE,LOVE,LIFT. ![]() |
||
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#30 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-09
Lokalizacja: Warszawa
Wiadomości: 3 884
|
Dot.: Rozszczepkowe dzieciaczki :)
Ale podniebienie twarde i wyrostek zebodolowy to dwie rozne rzeczy. Wyrostek zebodolowy to ta mala "kosc" z ktorej wyrastaja zeby, podniebienie twarde rozciaga sie od wewnstrznej strony dziasla do granicy z podniebieniem miekkim, zajmuje ok. 2/3 dlugosci calego podniebienia. Mnie interesuje, czy maluch ma dziure w podniebieniu twardym? Czy tez nigdy jej tam nie bylo albo podniebienie twarde zostalo zespolone podczas pierwszej operacji? Albo moze wiesz, jaki to jest rozszczep wg klasyfikacji LAHSHAL? Czy rozszczep byl obustronny, jednostronny?
Pisalam prace magisterska z rozszczepow podniebienia, byl czas ze specjalizowalam sie po troszku w terapii mowy rozszczepowej, stad moje zainteresowanie tematem ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
|



Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości) | |
|
|
Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 08:25.