![]() |
#1 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2010-11
Wiadomości: 4
|
Epilepsja
Witajcie, piszę na tym forum bo mam pewien problem i prosiła bym was o opinie. Otóż jakiś miesiąc temu dowiedziałam się że mój chłopak ma padaczkę jesteśmy ze sobą pół roku i jest on w stanie ze mną szczerze o tym pogadać. Problem tkwi w tym że z tego co zauważam tylko ze mną, widzę jak niszczy mu to życie i martwię sie o niego. Niedawno spotkał się z opinią że chorzy na padaczkę są "nienormalni" i co za tym idzie on nie chce nikomu o tym powiedzieć boi sie reakcji otoczenia, tego że jego znajomi też mogą tak myśleć. Czy wy też macie takie poglądy na ten temat? Jak wy postrzegacie osoby z tą chorobą? Czy faktycznie lepiej zachować tę informacje tylko dla siebie?
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#2 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: z kupy gruzu
Wiadomości: 18 377
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
Z moich znajomych wie o tym kilka osób- ale raczej te, które miały powód by wiedzieć: czyli np. wyjeżdżalismy razem na to uprzedzałam kogoś. Nie wiem, ile Twój chłopak ma lat, na ile choroba ogranicza jego życie codzienne - mojego nie ogranicza praktycznie wcale, poza faktem, ze biorę leki, chodzę na badania i obserwuję swój organizm. Nie wiem, ja nigdy nie zastanawiałam się nad tym w kontekscie wstydu czy bycia nienormalna ![]() ![]() Możlwe tez, ze on sobie cos "ubzdurał" - czesto wyolbrzymiamy takie "problemy"... a reakcja znajomych wcale nie byłaby taka tragiczna. Moi zareagowali normalnie- "aha, ok", ewentualnie pytania jak mi pomóc. Nie spotkałam sie z żadną negatywną reakcją.
__________________
Źle czy dobrze, okaże się później. Ale trzeba działać, śmiało chwytać życie za grzywę.
Żałuje się wyłącznie bezczynności, niezdecydowania, wahania. Czynów i decyzji, choć niekiedy przynoszą smutek i żal, nie żałuje się. Śledź też pies! - blogujemy ♥ |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2010-11
Wiadomości: 4
|
Dot.: Epilepsja
On ma 18 lat nie dawno zaczął leczenie i właściwie dość radykalnie zmieniło to nasze życie czy też jego plany na przyszłość choćby związane ze studiami. Wiem że powinnam go wspierać ale czasem nie mam już na to siły, wydaje się że wszystko jest ok tak jak dawniej ale coraz częściej wydaje mi sie że coś się zaczyna zmieniać i to niestety nie na lepsze. Najgorsze jest to że chyba nie umiem mu uświadomić że to w dużym stopniu właśnie padaczka sie do tego przyczynia. Nie wiem co mam dalej robić
![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#4 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: z kupy gruzu
Wiadomości: 18 377
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
I teraz juz wiem, że wiele ograniczen na początku wprowadziłam sobie sama... zupełnie bez sensu. Może i z nim tak jest?
__________________
Źle czy dobrze, okaże się później. Ale trzeba działać, śmiało chwytać życie za grzywę.
Żałuje się wyłącznie bezczynności, niezdecydowania, wahania. Czynów i decyzji, choć niekiedy przynoszą smutek i żal, nie żałuje się. Śledź też pies! - blogujemy ♥ |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2010-07
Lokalizacja: .
Wiadomości: 3 523
|
Dot.: Epilepsja
Ja również mam padaczkę i nie uważam, że jestem nienormalna. Leczę się na nią od ponad 4 lat.
O mojej chorobie wiedzą Ci którzy powinni, z którymi przebywam dużo czasu, powiadamiam ich co maja zrobić gdybym dostała ataku i gdzie dzwonić. Nie rozpowiadam o tym bo i po co? Epilepsja to choroba której nie trzeba się wstydzić. |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#6 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: z kupy gruzu
Wiadomości: 18 377
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
![]()
__________________
Źle czy dobrze, okaże się później. Ale trzeba działać, śmiało chwytać życie za grzywę.
Żałuje się wyłącznie bezczynności, niezdecydowania, wahania. Czynów i decyzji, choć niekiedy przynoszą smutek i żal, nie żałuje się. Śledź też pies! - blogujemy ♥ |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-01
Lokalizacja: Thessaloniki! Greece
Wiadomości: 5 383
|
Dot.: Epilepsja
Moim zdaniem nie ma sensu w dzisiejszych czasach chwalic się o tym wszystkim,bo nie każdy może okazać się taki serdeczny jak by wypadało.
Jak macie przyjaciol którym UFACIE i znacie ich długo ,wiecie,że na nich da się polegac- ja bym na pewno im powiedziała. Reszta niekoniecznie musi to wiedzieć..w zasadzie i po co ![]() i chyba tyle :P
__________________
> and I'm like... and I'm like... and I'm like... 'But know this...I'm only judged by one Power, and I serve HIM.. !
<3 |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#8 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2010-11
Lokalizacja: W.
Wiadomości: 3 343
|
Dot.: Epilepsja
Ja w dzieciństwie chorowałam na padaczkę, ale szczerze mówiąc nigdy nie było to dla mnie jakimś problemem. Uciążliwe były te setki badań, bieganie po różnych lekarzach, przy tym zdenerwowanie mojej mamy, itd. Ale nigdy nie spotkałam się z jakimiś dziwnymi komentarzami, a często z taktem i życzliwością.Czasem to pielęgniarkom brakowało wyczucia...
A życie to mi utrudnia wada wzroku ![]() O padaczce mało się mówi (w porównaniu np. do raka) i może stąd ludzie się boją, ale jeśli ktoś się wyśmiewa z takich osób to tylko o nim źle świadczy, więc nie należy się tym przejmować, co najwyżej unikać takich osób.
__________________
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#9 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2005-05
Wiadomości: 1 195
|
Dot.: Epilepsja
Chłopak mojej dobrej koleżanki ma padaczkę i gdyby nie to, że mi o tym powiedziała to bym w życiu nie pomyślała, że na coś choruje. Nie ma się czego wstydzić, ale z drugiej strony rozpowiadać wszystkim też nie trzeba.
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#10 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-12
Lokalizacja: Kraków
Wiadomości: 4 971
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
Edytowane przez Iskra14 Czas edycji: 2011-08-08 o 16:42 |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#11 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2010-12
Lokalizacja: Gdzie indziej jestem
Wiadomości: 8 397
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
Poza tym nie musicie o tym wszystkim opowiadać (tak jak nie każdemu mówi sie o uplawach czy zaparciach ![]() a syfilis? ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#12 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: z kupy gruzu
Wiadomości: 18 377
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
A co, to tym człowiek się zaraża tylko przez kontakt z paniami lekkich obyczajów? ![]()
__________________
Źle czy dobrze, okaże się później. Ale trzeba działać, śmiało chwytać życie za grzywę.
Żałuje się wyłącznie bezczynności, niezdecydowania, wahania. Czynów i decyzji, choć niekiedy przynoszą smutek i żal, nie żałuje się. Śledź też pies! - blogujemy ♥ |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#13 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2010-12
Lokalizacja: Gdzie indziej jestem
Wiadomości: 8 397
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#14 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: z kupy gruzu
Wiadomości: 18 377
|
Dot.: Epilepsja
Przepraszam
![]() ![]()
__________________
Źle czy dobrze, okaże się później. Ale trzeba działać, śmiało chwytać życie za grzywę.
Żałuje się wyłącznie bezczynności, niezdecydowania, wahania. Czynów i decyzji, choć niekiedy przynoszą smutek i żal, nie żałuje się. Śledź też pies! - blogujemy ♥ |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#15 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2010-11
Wiadomości: 4
|
Dot.: Epilepsja
Jego pasją od zawsze były komputery i to właściwie z nimi wiązał przyszłość m.in studia czy też późniejszą pracę a teraz gdy wie o swojej chorobie musi zrezygnować z wybranych już studiów i wybrać coś innego, tu też pojawia się problem bo jak do tej pory nic jeszcze nie wymyślił zresztą ja też nie. Faktycznie może macie racje że z tym się da żyć jednak nasze życie jakoś od dnia w którym się dowiedzieliśmy o tym bardzo się zmieniło, nie tylko chodzi o studia. Do tej pory najczęściej nasze rozmowy odbywały się nocami czy późnymi wieczorami no a teraz też i to się zmieniło. Można by tego wymieniać dużo, ja się po prostu o niego martwię widzę że ma problem z pogodzeniem się z tym i za każdym razem z każdym kolejnym problemem w naszym życiu on się boi że mogę go zostawić choć nigdy nawet o tym nie pomyślałam. Kiedyś jak mu mówiłam jaki jest cudowny kochany itd wierzył w to dziś widzę jak jego samoocena siebie radykalnie się zmniejsza, nie wiem jak mam mu uświadomić że nadal go kocham jak kiedyś i tak samo albo i jeszcze bardziej mi się podoba. Czy wy także z powodu np choroby macie takie "zdanie" o sobie?
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#16 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2011-06
Lokalizacja: TUTAJ
Wiadomości: 101
|
Dot.: Epilepsja
Ja mam padaczkę od ponad 3 lat. Na początku ciężko było mi się z tą chorobą 'oswoić', przyzwyczaić do brania leków itp. Ale z czasem się udało.
Bałam się mówić o mojej chorobie. Wiedzą o niej moi bliżsi znajomi i te osoby które muszą wiedzieć. Są poinformowani co mają robić gdybym miała atak. Na szczęście przyjęli to normalnie, nie traktują mnie 'inaczej' ot tak. Jak wszystkich. I z tego się cieszę. Tej choroby nie trzeba się bać. Trzeba tylko wiedzieć co robić i poinformować o tym innych. I będzie dobrze ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#17 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2010-12
Lokalizacja: Gdzie indziej jestem
Wiadomości: 8 397
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#18 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: z kupy gruzu
Wiadomości: 18 377
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
Ja już nie, aczkolwiek miałam. W takiej sytuacji naprawdę polecam Twojemu chłopakowi wizytę u psychologa. Musi spróbować pogodzić się z chorobą - a przez t nauczyć z nią żyć normalnie.Pamietam, jak to jest na początku.... i różowo nie było- przynjamniej u mnie. Bo troche inaczej jest, jak człowiek choruje od dzeicka... a inaczej, jak dowiaduje sie będąc już dorosłą osobą. Spróbuj porozmawiać z nim o psychologu, jak chcesz to mu ten wątek pokaż... jest o co walczyc, bo z epilepsją naprawdę da się żyć.
__________________
Źle czy dobrze, okaże się później. Ale trzeba działać, śmiało chwytać życie za grzywę.
Żałuje się wyłącznie bezczynności, niezdecydowania, wahania. Czynów i decyzji, choć niekiedy przynoszą smutek i żal, nie żałuje się. Śledź też pies! - blogujemy ♥ |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#19 |
Konto usunięte
Zarejestrowany: 2009-11
Wiadomości: 729
|
Dot.: Epilepsja
Ja mam padaczkę od ...urodzenia. Oprócz tego że mogę zapomnieć o prawie jazdy, mam niepełnosprawność, muszę brać leki, nie mogę łączyć tego z innymi (o antykoncepcji też mogę zapomnieć) to nie czuje się "nienormalna".
Ale fakt- nie przyznaje się innym. Szczególnie w pracy!!!! Kiedyś w swojej pierwszej wspaniałomyślnie przyznałam się kierownictwu, to mnie zwolnili. Zatrudniali głuchych, niepełnosprawnych ruchowo a mnie nie chcieli... Potem już się nigdy nie przyznałam, sam lekarz medycyny pracy mi powiedział, żeby nie mówić o tym nikomu w pracy, bo potem są nieprzyjemne sytuacje. Polska to jednak średniowiecze... ![]() Zależy jeszcze jaka to padaczka. Wszystkim kojarzy się z jednym: upadającym i telepiącym się człowiekiem, co zawsze gdy się komuś przyznaje muszę skorygować i uprzedzić że nie taki rodzaj mam. Poza tym żyje jak normalny człowiek: często siedzę w nocy do późna, piję sporadycznie alkohol, czasem palę i jeszcze nie ucierpiałam na tym ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#20 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2010-12
Lokalizacja: Gdzie indziej jestem
Wiadomości: 8 397
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#21 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2010-04
Wiadomości: 2 002
|
Dot.: Epilepsja
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#22 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2010-12
Lokalizacja: mazowieckie
Wiadomości: 4 035
|
Dot.: Epilepsja
Moja siostra ma padaczkę. Wiadomo, że jesli gdzieś wyjeżdza musi informować innych, i choć ludzie nie przywiązują do tego takiej wagi ona czuje się z tym okropnie, czuję się inna bo nie można jej wszystkiego robić.. Jest ok, bierze leki, nie ma ataków, co jakiś czas badania... Musisz zrozumieć swojego chłopaka, że się tego wstydzi, bo zapewne jak moja siostra czuję się gorszy z tego powodu.
__________________
sh |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#23 | ||
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2010-12
Lokalizacja: Gdzie indziej jestem
Wiadomości: 8 397
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
![]() Cytat:
![]() Wielu osobom nie można robić wszystkiego np moja koleżanka ma dietę bezglutenową - to jest klopotliwe. Ja mam często zgagę (taka straszną ![]() Inni mają problem z rzepką kolanową etc Prawie każdy ma coś ![]() |
||
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#24 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2007-04
Wiadomości: 4 375
|
Dot.: Epilepsja
Mam epilepsję od 5 lat, wtedy miałam pierwszy(i jedyny, na szczęście) napad. Jedyne, co jest dla mnie uciążliwe w tej chorobie, to reakcja organizmu na zmniejszanie dawek leku (zaczynałam chyba od 2x 1,5 tabletki, teraz biorę 3/4 tabletki x 2), bo chyba trochę "uzależniłam" się od tego leku
![]() ![]() ![]() ![]() A właśnie, skoro tutaj jest parę osób w temacie ![]() ![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#25 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-04
Lokalizacja: tam, gdzie kończy się Internet
Wiadomości: 30 736
|
Dot.: Epilepsja
Wszystko zależy jaki rodzaj padaczki zostanie u niego zdiagnozowany. Są tak różne typy tej choroby... Mój brat niemal od urodzenia cierpi na padaczkę struktur głebokich mózgu, do tego jest lekooporna. Ma obecnie wszczepiony stymulator nerwu błednego, który niby pomaga złagodzić objawy (ataki ma tylko po przebudzeniu lub w trakcie snu, i nie jest to ulubiona przez wszystkich rzucawka. Jego ataki wyglądają jak napięcia wszystkich mięśni jednocześnie, ktoś postronny powiedziałby, że jest mu zimno).
Bierze miliony leków. Nie pomagają. Bardzo często na "przerwanie" ataku dostaje wlewki Relsed doodbytnicze (10. relanium), po których śpi niemal cały dzień. Zazdroszczę osobom chorym, którym leki są w stanie pomóc i którzy mogą na co dzień samodzielnie funkcjonować. Przy leczonych i dobrze prowadzonych padaczkach można żyć normalnie. To nie jest wstydliwa choroba, jednak ludzie boją się jej, bo mają wykreowany przez media mit osoby chorej na epilepsję - traci przytomność w niespodziewanym momenciem, ma silne drgawki, leci jej piana z ust. Cytat:
Osobiście jednak uważam, że osoby chore na epilepsję nie powinny prowadzić samochodu (niestety znam jedną osobę, która jeździ na co dzień... zabrałabym prawo jazdy, bo atak może zaskoczyć...). Niech zrobi szczególowe badania czy może realizować się w swojej pasji.
__________________
♥ ♥ ♥ Komentuj. Nie obrażaj. |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#26 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2010-11
Wiadomości: 4
|
Dot.: Epilepsja
Przed komputerem może spędzać najwyżej 2 godziny dziennie inaczej ataki będą nasilać się. A co do tego że ma problem z tym to ja sama to zauważam jednak problem w tym że on tego nie widzi, a o jakichś rozmowach ze specjalistą nie ma mowy, nie raz próbowałam go namówić do tego ale on twierdzi że to nic nie da i moje wsparcie wystarczająco mu pomaga. Ale moje zdanie jest inne ale jak mam go przekonać do tego? zmusić? tak się nie da. Ataków silnych co prawda nie ma ale odkąd zaczął brać leki co raz częściej się one powtarzają zdarza się że w ciągu jednego dnia ma ich nawet kilka
![]() |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#27 | |
Raróg
|
Dot.: Epilepsja
Jestem troche zielona, a bardzo chcialabym sie dowiedziec: czy jest sens ponownego robienia EEG, skoro raz juz robione (chyba ok. 2007) niczego nie wykazalo, podobnie jak rezonans magnetyczny i robione niecaly miesiac temu TK glowy?
__________________
❅ Cytat:
🌹14 lat z Wizaż.pl ![]() Nie mogę chodzic, ale nie wolno mi prosic o pomoc... ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#28 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-04
Lokalizacja: tam, gdzie kończy się Internet
Wiadomości: 30 736
|
Dot.: Epilepsja
Cytat:
Jeśli rezonans i tomografia nic nie wykryły, sam obraz eeg nic nie da. wszystkie trzy obrazy diagnostyczne powinny dać obraz choroby. Jednak eeg jest najprostszym i najtańszym badaniem, może warto powtórzyć? Nie będę podważała kompetencji lekarza, on powinien wiedziec co robic.
__________________
♥ ♥ ♥ Komentuj. Nie obrażaj. |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#29 | |
Raróg
|
Dot.: Epilepsja
Raczej 'normalnie'. Wlasciwie lekarz to tylko "doradzil", sugerując jednoczesnie też inne przyczyny, sama więc nie wiem, czy jest sens..
Potrzebne jest jakieś skierowanie idąc prywatnie?
__________________
❅ Cytat:
🌹14 lat z Wizaż.pl ![]() Nie mogę chodzic, ale nie wolno mi prosic o pomoc... ![]() |
|
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#30 |
Rozeznanie
Zarejestrowany: 2014-01
Lokalizacja: Koniec internetu (taa daa!!!)
Wiadomości: 505
|
Dot.: Epilepsja
Macie może tak, że mylą Wam się litery na klawiaturze?
Ja robię mnóstwo literówek, a wcześniej tego nie miałam ![]()
__________________
Depeche Mode Delta Machine Tour 24 lutego, Atlas Arena Lódź Halo The Ground Beneath Her Feet Co się stało z naszym panem |
![]() ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
|



Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości) | |
|
|
Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 23:35.