ciaza a narkolepsja

czarymary · 2008-10-28, 09:26

drogie Wizazanki. bardzo potrzebuje informacji, porad, waszych doswiadczen jesli chodzi o ciaze kiedy choruje sie na narkolepsje. ja lecze sie od 4 lat lamitrinem/lamotrixem. neurolog zapewnial mnie, ze przyjmowanie lekow nie wiaze sie z zadnym ryzykiem, wiec nastawil mnie bardzo dobrze, jednak inni lekarze nie byli juz tacy pozytywni. okazuje sie, ze leki powinno sie brac tylko w stwierdzeniu najwyzszej koniecznosci bedac przekonanym o zdecydowanej korzysci dla matki, karmienie piersia odpada. dodatkowo musialabym zdecydowac sie na opieke centrum zdrowia matki polki w lodzi, bo tylko tam pracuja odpowiedni specjalisci. chce tego uniknac, bo ze wszystkich stron dobiegaja mnie jak najgorsze opinie o tym szpitalu. zdecydowalam, ze przerwe leczenie. czy ktoras z Was miala podobne doswiadczenie, badz slyszala o kobietach w ciazy chorujacych na narkolepsje? bede bardzo bardzo wdzieczna za wszelka pomoc, bo jak najszybciej chce juz miec dzidziusia, a dosyc mocno mnie to wszystko przeraza... z gory bardzo dziekuje i pozdrawiam!

lwica83 · 2008-10-28, 21:33

Czarymary... co do Twojego schorzenia nie pomogę, ale tak się składa, że mnie prowadziła doktorowa z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i leżałam w szpitalu na podtrzymaniu ciąży, rodziłam w tym szpitalu na III oddziale ginekologii i coś tam dalej nigdy nie mogłam tej nazwy całej zapamiętać i później też tam leżałam (bo miałam powikłania po porodzie) i jak kiepsko wspominam pierwsze kilka dni w szpitalu na podtrzymaniu - głównie zachowanie lekarza (moja doktorowa nie miala akurat wtedy dyzurów) tak później podczas porodu i ponownym pobycie w szpitalu a tak się składa, że znowu trafiłam na tego nie do konca miłego lekarza muszę przyznać, że zachował się jak człowiek i nie mogę powiedzieć złego słowa... położne poprostu (w większości) złote kobiety... tak więc jeżeli byś miała jakieś pytania to daj znać na PW wtedy będę mogła cosik więcej napisać

czarymary · 2008-10-30, 11:08

dzieki droga lwico. mam jednak nadzieje, ze uda mi sie tego kombinatu uniknac, ale odezwe sie gdybym miala pytania... mam nadzieje, ze lekarz pozwoli mi odstawic leki i nie bede sie kwalifikowac do tak specjalistycznej opieki. moze to i glupie ale jestem zdesperowana i w razie czego bede dzialac na wlasna reke liczac, ze wszystko dobrze sie pouklada. od dzisiaj zaczynam przyjmowac kwas foliowy!

lwica83 · 2008-10-31, 07:37

Czarymary!! powodzenia

będzie dobrze, ale na własną rękę lepiej nie działać, bo możesz wtedy już nie tylko sobie zaszkodzić... pamiętaj, że w ciąży trzeba myśleć za dwoje... a czasami za troje

memi · 2008-11-06, 21:39

Czary mary masz dosyc rzadkie schorzenie, niestety niewiele o nim slyszalam. Lamitrin stosuje sie rowniez w padaczce, bylam 1,5roku temu na stazu z neurologii w NIemczech i tak w osrodku akademickim polecali ten lek kobietom w ciazy, podobno najmniej ryzykowny w ciazy, ale ryzyka calkowicie nie da sie wyeliminowac. Nie zalecali natomiast pod zadnym pozorem przerywania terapii, bo ryzyko napadow padaczkowych jest w tym wypadku duze,czesciej zdarza sie stan padaczkowy i napady gromadne... efektem moglaby byc nawet strata ciazy. To dlatego,ze podczas dluzszych napadow dochodzi do katastrofy metabolicznej w organizmie matki, a zatem i dziecka- jest ryzyko niedotlenienia.

Nie wiem jak jest w napadach w narkolepsji- czy sa to zwykle napady snu czy tez towarzysza im zmiany metaboliczne. Zmusic do terapii Cie nikt nie moze, zastanow sie jednak czy warto ryzykowac+byc moze ryzyko zwiazane z lekiem jest mniejsze niz to wiazace sie z sama choroba. Ewentualnie ogranicz leczenie przez pierwsze 3mce-w tzm okresie tworza sie duze wady.
Druga rzecz-na ile choroba przeszkadza Ci w zyciu. Na szczescie w okresie ciazy mozesz wziac zwolnienie i przebyc ja w domu.

Kwas foliowy zdaje sie powinnas brac w wiekszej dawce, tj 5mg.

Trzymam kciuki za Was!

czarymary · 2008-11-12, 14:55

Memi dzieki za info. ja szczesliwie nie mam napadow padaczkowych i dlatego uwazam, ze korzysci z nieleczenia dla ciazy zdecydowanie przewyzszaja ryzyko. w poniedzialek bylam u lekarza. mam do zrobienia eeg, potem zmiejszam dawke o 50 mg w przeciagu 20 dni, kolejne eeg i zobaczymy co bedzie dalej. trafila mi sie fajna pani doktor, mam wiecej pozytywnej energii i mam nadzieje ze wkrotce uda mi sie bez problemow wyjsc z leczenia. zobaczymy jak bede sie czula - przeciez i tak bede musiala pozostac pod jakas tam kontrola i w razie czego nie bede na zlosc babci odmrazac sobie uszu. ale juz nawet tak male zmniejszenie dawki bardzo mnie cieszy! na eeg ide w piatek. dziewczyny bardzo bardzo dzieki za wsparcie!!!

EweTy · 2008-11-20, 13:23

Witam!
Mam pytanie do Ciebie Czarymary: czy nie zechciałabyś ze mna porozmawiać w związku ze swoją chorobą, mówię tu o narkolepsji. Chciałabym napisać reportaż o osobach chorych na tą przypadłość. Jezeli tak sobie rzyczysz oczywiście bylabyś anonimowa, bardzo mi zależy aby poznać to wszystko od waszej strony, bo nie chce napisać suchych faktów. jeżeli byłabyś zainteresowana to odezwij sie na mój adres : ewelinatyszka@wp.pl
pozdrawiam serdecznie i zastanów się nad moją propozycją!

2008-10-28, 09:26	#1
czarymary Raczkowanie Zarejestrowany: 2004-03 Lokalizacja: lodz Wiadomości: 127	ciaza a narkolepsja drogie Wizazanki. bardzo potrzebuje informacji, porad, waszych doswiadczen jesli chodzi o ciaze kiedy choruje sie na narkolepsje. ja lecze sie od 4 lat lamitrinem/lamotrixem. neurolog zapewnial mnie, ze przyjmowanie lekow nie wiaze sie z zadnym ryzykiem, wiec nastawil mnie bardzo dobrze, jednak inni lekarze nie byli juz tacy pozytywni. okazuje sie, ze leki powinno sie brac tylko w stwierdzeniu najwyzszej koniecznosci bedac przekonanym o zdecydowanej korzysci dla matki, karmienie piersia odpada. dodatkowo musialabym zdecydowac sie na opieke centrum zdrowia matki polki w lodzi, bo tylko tam pracuja odpowiedni specjalisci. chce tego uniknac, bo ze wszystkich stron dobiegaja mnie jak najgorsze opinie o tym szpitalu. zdecydowalam, ze przerwe leczenie. czy ktoras z Was miala podobne doswiadczenie, badz slyszala o kobietach w ciazy chorujacych na narkolepsje? bede bardzo bardzo wdzieczna za wszelka pomoc, bo jak najszybciej chce juz miec dzidziusia, a dosyc mocno mnie to wszystko przeraza... z gory bardzo dziekuje i pozdrawiam!

2008-10-28, 21:33	#2
lwica83 Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2007-11 Lokalizacja: Łódź Wiadomości: 2 248	Dot.: ciaza a narkolepsja Czarymary... co do Twojego schorzenia nie pomogę, ale tak się składa, że mnie prowadziła doktorowa z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i leżałam w szpitalu na podtrzymaniu ciąży, rodziłam w tym szpitalu na III oddziale ginekologii i coś tam dalej nigdy nie mogłam tej nazwy całej zapamiętać i później też tam leżałam (bo miałam powikłania po porodzie) i jak kiepsko wspominam pierwsze kilka dni w szpitalu na podtrzymaniu - głównie zachowanie lekarza (moja doktorowa nie miala akurat wtedy dyzurów) tak później podczas porodu i ponownym pobycie w szpitalu a tak się składa, że znowu trafiłam na tego nie do konca miłego lekarza muszę przyznać, że zachował się jak człowiek i nie mogę powiedzieć złego słowa... położne poprostu (w większości) złote kobiety... tak więc jeżeli byś miała jakieś pytania to daj znać na PW wtedy będę mogła cosik więcej napisać

2008-10-30, 11:08	#3
czarymary Raczkowanie Zarejestrowany: 2004-03 Lokalizacja: lodz Wiadomości: 127	Dot.: ciaza a narkolepsja dzieki droga lwico. mam jednak nadzieje, ze uda mi sie tego kombinatu uniknac, ale odezwe sie gdybym miala pytania... mam nadzieje, ze lekarz pozwoli mi odstawic leki i nie bede sie kwalifikowac do tak specjalistycznej opieki. moze to i glupie ale jestem zdesperowana i w razie czego bede dzialac na wlasna reke liczac, ze wszystko dobrze sie pouklada. od dzisiaj zaczynam przyjmowac kwas foliowy!

2008-10-31, 07:37	#4
lwica83 Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2007-11 Lokalizacja: Łódź Wiadomości: 2 248	Dot.: ciaza a narkolepsja Czarymary!! powodzenia będzie dobrze, ale na własną rękę lepiej nie działać, bo możesz wtedy już nie tylko sobie zaszkodzić... pamiętaj, że w ciąży trzeba myśleć za dwoje... a czasami za troje

2008-11-06, 21:39	#5
memi Rozeznanie Zarejestrowany: 2007-09 Lokalizacja: Kraków Wiadomości: 775	Dot.: ciaza a narkolepsja Czary mary masz dosyc rzadkie schorzenie, niestety niewiele o nim slyszalam. Lamitrin stosuje sie rowniez w padaczce, bylam 1,5roku temu na stazu z neurologii w NIemczech i tak w osrodku akademickim polecali ten lek kobietom w ciazy, podobno najmniej ryzykowny w ciazy, ale ryzyka calkowicie nie da sie wyeliminowac. Nie zalecali natomiast pod zadnym pozorem przerywania terapii, bo ryzyko napadow padaczkowych jest w tym wypadku duze,czesciej zdarza sie stan padaczkowy i napady gromadne... efektem moglaby byc nawet strata ciazy. To dlatego,ze podczas dluzszych napadow dochodzi do katastrofy metabolicznej w organizmie matki, a zatem i dziecka- jest ryzyko niedotlenienia. Nie wiem jak jest w napadach w narkolepsji- czy sa to zwykle napady snu czy tez towarzysza im zmiany metaboliczne. Zmusic do terapii Cie nikt nie moze, zastanow sie jednak czy warto ryzykowac+byc moze ryzyko zwiazane z lekiem jest mniejsze niz to wiazace sie z sama choroba. Ewentualnie ogranicz leczenie przez pierwsze 3mce-w tzm okresie tworza sie duze wady. Druga rzecz-na ile choroba przeszkadza Ci w zyciu. Na szczescie w okresie ciazy mozesz wziac zwolnienie i przebyc ja w domu. Kwas foliowy zdaje sie powinnas brac w wiekszej dawce, tj 5mg. Trzymam kciuki za Was! Edytowane przez memi Czas edycji: 2008-11-06 o 22:05

2008-11-12, 14:55	#6
czarymary Raczkowanie Zarejestrowany: 2004-03 Lokalizacja: lodz Wiadomości: 127	Dot.: ciaza a narkolepsja Memi dzieki za info. ja szczesliwie nie mam napadow padaczkowych i dlatego uwazam, ze korzysci z nieleczenia dla ciazy zdecydowanie przewyzszaja ryzyko. w poniedzialek bylam u lekarza. mam do zrobienia eeg, potem zmiejszam dawke o 50 mg w przeciagu 20 dni, kolejne eeg i zobaczymy co bedzie dalej. trafila mi sie fajna pani doktor, mam wiecej pozytywnej energii i mam nadzieje ze wkrotce uda mi sie bez problemow wyjsc z leczenia. zobaczymy jak bede sie czula - przeciez i tak bede musiala pozostac pod jakas tam kontrola i w razie czego nie bede na zlosc babci odmrazac sobie uszu. ale juz nawet tak male zmniejszenie dawki bardzo mnie cieszy! na eeg ide w piatek. dziewczyny bardzo bardzo dzieki za wsparcie!!!

2008-11-20, 13:23	#7
EweTy Przyczajenie Zarejestrowany: 2008-11 Wiadomości: 1	Dot.: ciaza a narkolepsja Witam! Mam pytanie do Ciebie Czarymary: czy nie zechciałabyś ze mna porozmawiać w związku ze swoją chorobą, mówię tu o narkolepsji. Chciałabym napisać reportaż o osobach chorych na tą przypadłość. Jezeli tak sobie rzyczysz oczywiście bylabyś anonimowa, bardzo mi zależy aby poznać to wszystko od waszej strony, bo nie chce napisać suchych faktów. jeżeli byłabyś zainteresowana to odezwij sie na mój adres : ewelinatyszka@wp.pl pozdrawiam serdecznie i zastanów się nad moją propozycją!

Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości)