pomoc z sfinansowaniu Synagis-u dla wczesniaka

[nadi25]

Witam, moze ktos mi podpowie jak uzyskac pomoc w dofinansowaniu szczepionki synagis dla skrajnego wczesniaka?


Kto ma jakis pomysl lub sprawdzone fundacje prosze o namiary. Dziekuje

[fiolusiek]

Może jakaś fundacja

[Glodomorek]

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/...C500056908.pdf

Zanim się zakupi szczepionkę, najpierw warto wiedzieć co

[rumianek79]

Napisane przez Glodomorek

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/...C500056908.pdf

Zanim się zakupi szczepionkę, najpierw warto wiedzieć co

Głodomorku Synagis naprawdę ratuje wcześniaki. A synek Nadi miał to nieszczęście urodzić się w okresie, kiedy NFZ nie refundował Synagisu. Moje córki podobnie. Tyle, że moje urodziły się z trochę późniejszej ciąży i miały mniej problemów z oddychaniem. Dlatego też i dysplazja jest znacznie mniejsza. Ja się poddałam i nie walczę o Synagis ale Nadi nie ma wyjścia.

Nadi spójrz na poniższe linki i pisz do tych fundacji. Wiem, że dają pieniądze bo znam osobiście dzieciaki, które dostały kasę. A i sama jestem w trakcie wypełniania dokumentów: TVN, Polsat, KGHM

Próbuj do wszystkich trzech miejsc. Zapytaj też w PCPR - może chociaż jakąś część pieniędzy dorzucą. Trzymam kciuki

[P0P70]

Nadi- a w zeszłą zimę Damian brał synagis? Niestety ale u nas w Polszy NFZ finansuje tylko synagis w pierwszym roku i to pod warunkiem ze dzicko urodziło się w drugiej połowie roku.
Sama zastanawiam się nad ta szczepionką dla Nataszy. Oliwka brała ja w pierwszym roku (5 dawek) i nie chorowała pomimo dysplazji.
Niestety ale cena synagisu jest powalająca.
Pisz do fundacji i moze napisz albo idź do NFZ i spytaj się jaka jest możliwość otrzymania tej szczepionki. Moze w wyjątkowych sytuacjach tez dofinansują.

[nadi25]

glodomorek, przepraszam ale nie zrozumialam Twojej wypowiedzi. Jak to wiedziec co? Co chce kupic? Szczepionke synagis - jest to immunoglobulina ktora pomaga chronic dzieci z chorymi plucami przed wirusem bardzo dla nich niebezpiecznym

---------- Dopisano o 18:05 ---------- Poprzedni post napisano o 17:56 ----------

Pop, Damian mial szczescie i dostal dzieki lekarzom w warszawie gdzie sie urodzil, wiem ze w tym roku nie ma szans na finansowanie przez NFZ, ale tez wiem ze warto zaszczepic takze i w tym roku. Dlatego probuje jakos zorganizowac kase. Pisalam do tvn i mniejszych fundacji. Same odmowy, wiadomo, dzieci chorych duzo a funduszy mało. Dowiedzialam sie tez ze koniec roku i dlatego limit sie konczy. Tvn napisalo ze moga przyznac 1000 zl na leki, polsat jeszcze nic nie odp. zabezpieczenie finansowe sie konczy, bo kupilismy 2 butle na tlen plus 2 reduktory, jeden reduktor kosztowal 900 zl. kupilismy tez pulsoksymetr, koszt 4000 zl. teraz kupujemy czujniki do pulsoksymetru, jeden ok 80 zl, a starcza na 3-4 dni bo szybko padaja. Dzięki za wsparcie.

[Glodomorek]

Napisane przez rumianek79

Głodomorku Synagis naprawdę ratuje wcześniaki. A synek Nadi miał to nieszczęście urodzić się w okresie, kiedy NFZ nie refundował Synagisu. Moje córki podobnie. Tyle, że moje urodziły się z trochę późniejszej ciąży i miały mniej problemów z oddychaniem. Dlatego też i dysplazja jest znacznie mniejsza. Ja się poddałam i nie walczę o Synagis ale Nadi nie ma wyjścia.

NIE WIEM. Wiem za to, ze zanim wydalabym 40tys, ktorych nie mam (a wiec trzeba szukac sponsora lub pozyczac), najpierw dowiedzialabvym sie jak najwiecej o tym, by byc pewna na 100% a nie ze lekarz powiedzial :trzeba dac bo inaczej dziecko umrze; a ja jak wol to bezmyslnie robie. Moja kolezanka tez kupowala te szczepionke dla dziecka. Ona nawet nie chciala ulotki zobaczyc, zeby wiedziec CO podaje. Tylko zafiksowala sie :jak nie podam, to dziecko umrze: i w kolko to powtarzala jako jedyny argument.
Pytanie jakie jest realne ryzyko zarazenia, czy dziecko bedzie przebywac w domu czy np ma w najblizszym czasie kilka pobytow w szpitalu, jakie ma problemy neurologiczne, jak znioslo inne szczepienia itp

Napisane przez nadi25

glodomorek, przepraszam ale nie zrozumialam Twojej wypowiedzi. Jak to wiedziec co? Co chce kupic? Szczepionke synagis - jest to immunoglobulina ktora pomaga chronic dzieci z chorymi plucami przed wirusem bardzo dla nich niebezpiecznym

Kupujac apap w aptece powinnas przeczytac ulotke PRZED zastosowaniem leku, to samo tyczy sie kazdego leku jaki kupujesz i podajesz. Powinnas sie zapoznac ze wskazaniami, przeciwwskazaniami, mozliwymi dzialaniami niepozadanymi, by ocenic realne zyski i straty dziecka. Byc swiadoma co dokladnie podajesz, a nie :lek ratuje zycie i nic wiecej mnie nie obchodzi:. A powinno.

Zeby nie bylo. Nie mowie kupuj lub nie kupuj. Zapoznaj sie z informacjami i zdecyduj sama, co jest dla Damiana najlepsze. Duzo zdrowia dla niego, i sil dla ciebie

[rumianek79]

Głodomorku ja myślę, że Nadi dokładnie zapoznała się ze wskazaniami i przeciwwskazaniami dot. Synagisu. To jest taka dość specyficzna szczepionka. Nie wiem, jak było w przypadku Twojej koleżanki ale w przypadku synka Nadi (znam ją z innego wątku) jest tak, że sporo ma okazji do "złapania" wirusa RSV (wirus atakujący drogi oddechowe). Mały jest skrajnym wcześniakiem, jest rehabilitowany, jest pod opieką wielu specjalistów. I nawet jeżeli nie będzie w najbliższym czasie leżał w szpitalu to i tak czyha na niego dużo niebezpieczeństw, choćby z racji ciągłego odwiedzania tychże lekarzy i fizjoterapeutów.

Nie sądzę też, że ktokolwiek chciałby wyrzucić w błoto 40 tys., zwłaszcza, że ich nie ma i musi prosić innych o takie pieniądze. Nie wiem dlaczego z góry zakładasz, że Nadi ślepo wierzy lekarzom a Synagis to tylko takie "widzi mi się". Ja rozumiem Twoje sceptyczne podejście do szczepień (sama mam dość podobne) ale tu nie chodzi o szczepienie przeciwko ospie lub gruźlicy. To trochę bardziej skomplikowane.

[Glodomorek]

Napisane przez rumianek79

Głodomorku ja myślę, że Nadi dokładnie zapoznała się ze wskazaniami i przeciwwskazaniami dot. Synagisu. To jest taka dość specyficzna szczepionka. Nie wiem, jak było w przypadku Twojej koleżanki ale w przypadku synka Nadi (znam ją z innego wątku) jest tak, że sporo ma okazji do "złapania" wirusa RSV (wirus atakujący drogi oddechowe). Mały jest skrajnym wcześniakiem, jest rehabilitowany, jest pod opieką wielu specjalistów. I nawet jeżeli nie będzie w najbliższym czasie leżał w szpitalu to i tak czyha na niego dużo niebezpieczeństw, choćby z racji ciągłego odwiedzania tychże lekarzy i fizjoterapeutów.

Nie sądzę też, że ktokolwiek chciałby wyrzucić w błoto 40 tys., zwłaszcza, że ich nie ma i musi prosić innych o takie pieniądze. Nie wiem dlaczego z góry zakładasz, że Nadi ślepo wierzy lekarzom a Synagis to tylko takie "widzi mi się". Ja rozumiem Twoje sceptyczne podejście do szczepień (sama mam dość podobne) ale tu nie chodzi o szczepienie przeciwko ospie lub gruźlicy. To trochę bardziej skomplikowane.

Juz raz napialam, ze nie wiem czy szczepionka faktycznie dziala, i czy w tym przypadku jest dobra czy nie. Nie zakladam tutaj niczego. JEDYNE co robie to informuje ze ulotka jest i warto sie z nia zapoznac.

A tak w ogole. Wiesz, ja nie znam ani jednego rodzica, ktory przed podaniem szczepionki przeczytalby ulotke. Wszystkie kolezanki robily wielkie oczy i mowily cos takie: a po co lekarz mi powiedzial ze moze byc lekkie zaczerwienienie i goraczka Ta moja kolezanka prawie sie obrazila, jak zaproponowalam jej ze poszukam jej ulotke do poczytania wczesniej. A tez ma skrajnego wczesniaka z roznymi komplikacjami.

[rumianek79]

Napisane przez Glodomorek

Juz raz napialam, ze nie wiem czy szczepionka faktycznie dziala, i czy w tym przypadku jest dobra czy nie. Nie zakladam tutaj niczego. JEDYNE co robie to informuje ze ulotka jest i warto sie z nia zapoznac.

A tak w ogole. Wiesz, ja nie znam ani jednego rodzica, ktory przed podaniem szczepionki przeczytalby ulotke. Wszystkie kolezanki robily wielkie oczy i mowily cos takie: a po co lekarz mi powiedzial ze moze byc lekkie zaczerwienienie i goraczka Ta moja kolezanka prawie sie obrazila, jak zaproponowalam jej ze poszukam jej ulotke do poczytania wczesniej. A tez ma skrajnego wczesniaka z roznymi komplikacjami.

No to znasz już takiego jednego rodzica, przynajmniej wirtualnie Pielęgniarka szczepienna ma mnie już dość bo ja z tych dociekliwych i stawiających mnóstwo pytań. I jeżeli pani pielęgniarka nie jest w stanie mi odpowiedzieć to nie ma szczepienia dopóki ona się nie dowie. Jedna moja córcia wskutek swojego wcześniactwa cierpi na MPD i padaczkę lekooporną więc szczepienia ma odwołane a druga jest zdrowa ale ja dmucham na zimne. I prawdę mówiąc nie wyobrażam sobie sytuacji, że przy tak szczególnym dziecku, jakim jest skrajny wcześniak, rodzic nie szuka informacji. To jest skrajna nieodpowiedzialność.

[Glodomorek]

Napisane przez rumianek79

No to znasz już takiego jednego rodzica, przynajmniej wirtualnie Pielęgniarka szczepienna ma mnie już dość bo ja z tych dociekliwych i stawiających mnóstwo pytań. I jeżeli pani pielęgniarka nie jest w stanie mi odpowiedzieć to nie ma szczepienia dopóki ona się nie dowie. Jedna moja córcia wskutek swojego wcześniactwa cierpi na MPD i padaczkę lekooporną więc szczepienia ma odwołane a druga jest zdrowa ale ja dmucham na zimne. I prawdę mówiąc nie wyobrażam sobie sytuacji, że przy tak szczególnym dziecku, jakim jest skrajny wcześniak, rodzic nie szuka informacji. To jest skrajna nieodpowiedzialność.

Wiualnie znam kilku, ale nie liczę Wiesz, niektórym wystarcza słowo lekarza. I to mnie przeraza.

[P0P70]

Glodomorek - Dlaczego Ciebie przeraża to że ufamy swoim lekarzom?
Staram się czytać opinie o lekach czy ulotki przed podaniem. Niemniej nie kończyłam ani farmakologi ani medycyny i czasami trudno jest wywnioskować czy jest to dobre czy nie. Ja ufam lekarzom swoich dzieci. W ulotkach jest napisane co to jest i jakie są ewentualne powikłania po podaniu ale nie ma tam informacji jakie są konsekwencje nie podania danego leku.

[nadi25]

gGlodomorek, pytalismy lekarza, ale wczesniej sami podjelismy taka decyzje ze bedziemy probowac zdobyc pieniadze, w pazdzierniku bedziemy w CZD to jeszcze zasiegne opinii tamtejszych lekarzy. Nas za pierwszym razem skierowli z CZD do przyjecia szczepionki. Nawet nie wiedzielismy co to jest. zgodzilismy sie. Jak ni mam pojecia o czyms to ufam lekarzom, to oni uratowali moje dziecko za co bede im wdzieczna do konca zycia. Lekarz nie powiedzial ze trzeba dac bo umrze. Bo to nie jest tak. Jesli jest szansa ze cos moze ochronic twoje dziecko to starasz sie to zrobic. To tak jak z antybiotykiem, bierzesz a nie wiadomo jak zadziala.
Damian jest tlenozalezny, dopiero od kilku tyg, 3,moze 4 jest bez tlenu, ale saturacja spada. Ja podejmowac dokladna decyzje bede przed jej podaniem, ale zeby podac trzeba zebrac pieniadze, a to nie taka prosta sprawa. Zalecaja, probuje zdobyc kase. A jak wyjdzie zobaczymy.To jak ze zwykla szczepionka, masz w planach podac a moze sie okazac ze nie podasz bo nie wskazane jest. A to nie szczepionka typowa, tylko przeciwciala uodparniajace. Mkial podane 5 dawek, ciagle Go chronilismy, a mimo to wyladowal 2 razy w szpitalu. Teraz rehabilitujemy prywatnie w domu zeby nie mial kontaktu duzego z dziecmi. Wtedy najprawdopodobniej zalapal cos u pulmunologa. Byc moze gdyby nie dostal byloby ok, a moze nie byloby. To loteria moim zdaniem. Tez nie mam 100 procent pewnosci ze chce postapic dobrze, ale komus trzeba zaufac. A jesli chodzi o zwykle szczepienia to po jedynym ktore podalismy w domu (bo nie wiem jak bylo w szpitalu) maly musila miec zwiekszony tlen. I sama podjelam decyzje odnosnie odroczenia ospy odry i rozyczki. Narazei. Choc nie wiem cxy to dobrze, bo maz rzomawial z jedna pania z fundacji wczesniak ktora byla na spotkaniu jakims gdzie jednak doszli do wniosku ze warto szczepic.
A tak na marginesie, mam takie zboczenie ze zawsze czytam wszystkie ulotki nieznanych lekow nawet dla siebie. A te dla dziecka to juz obowiazkowo, nawet z mezem czasem sa o to sprzeczki, bo trzeba podac lek a ja pierw poczytam jak podac w czym rozrobic itp. Maly bierze duzo lekow i czesto wracam do ulotek. A jak jest jakas zmiana to siadam w kuchni i robie rozpiske co z czym podac, kiedy, co mozna połączyc a co nie. Ostatnio podalam mniejsza dawke leku niz zalecal lekarz, poniewaz kazala dac wiecej niz w ulotce, dopiero po wyjasnieniu watpliwosci dalam zalecana przez lekarza.

PoP dokladnie, cóż z tego ze przeczytam ulotke, moge ja tylko porownac z tym co zapisal lekarz, ale czasem to jest ciemna magia co tam jest napisane. Ostanio wyslalam meza zeby zapytal ktore leki moge lazczyc ze soba, a dla pewnosci napisalam kartke, z nazwa lekow i dawkami. Nas prowadzi jeden lekarz. Pediatra. I daje zalecenia odnosnie pulmonologii. Ktos by powiedzial ze to glupie i brak odpowiedzialnosci. Ale ta Pani pracowala na Oiom, w razie watpliwosci skontaktowala sie z kolezanka pulmonolog. chodzimy do jednej bo w przychodni rejonowej nie maja pojecja o naszym dziecku, niby wiedza ze jest ale na tym się konczy. Nawet ostatnio mielismy dziwna sytuacje, tropcjhe smieszna ale i jak dla mnie nieprzyjemna. Poszlismy pierwszy raz z synem do przychodni. Zawsze chodzilo ktores z nas po skierowania., i trafila sie tam pani doktos jak pozniej skojarzylismy, pulmonolog z OIOM. Odrazu sie zorientowalismy ze jako jedyna z tej przychodni wie o czym mowi. (tzn ma rozeznanie w temacie wczesniak, tlen itp) Wystawiala nam skierowanie do poradni w CZD i poprosila o cos pielegniarki. OOne zrobily oczy., A pani doktor skwitowala to tak... "nawet nie wiecie ze macie takiego pacjenta". Niektorzy lekarze powiedza wprost ze nie maja pojecia, jak zejsc z tlenu. Znalezlismy super pania doktor i trzymamy sie jej. Lepiej jeden lekarz ktory dobvrze pozna dziecko niz wielu specjalistow ktorzy o wczesniakach wiedza niewiele albo jeszcze mniej. BYl okres ze bylismy bez lekarza. a teraz udalo sie porozumiec naszej pani doktor z swoja kolezanka pulmonolog, i telefonicznie nasz pani doktor poprosila tamta czyby razem nie sprtobowaly malego porowadzic bo co 2 glowy to nie jedna). Jestem jej za to bardzo wdzieczna. bo przed nim jeszcze dluga droga, jak obie stwierdzily, choc mnie to przeraza. Niby sie to wie, ale jak jest dobrze to czxlowiek o tym zapomina.


Wow, napisalam wypracowanie, pewnie troche nieskladnie ale pisalam co mi slina na jezyk przyniosla. Nie mam sily poprawiac, wybaczcie.

[Glodomorek]

Napisane przez P0P70

Glodomorek - Dlaczego Ciebie przeraża to że ufamy swoim lekarzom?
Staram się czytać opinie o lekach czy ulotki przed podaniem. Niemniej nie kończyłam ani farmakologi ani medycyny i czasami trudno jest wywnioskować czy jest to dobre czy nie. Ja ufam lekarzom swoich dzieci. W ulotkach jest napisane co to jest i jakie są ewentualne powikłania po podaniu ale nie ma tam informacji jakie są konsekwencje nie podania danego leku.

Bo lekarze nie są nieomylni o czym niejednokrotnie boleśnie się przekonałam. Nie oczekuję, żeby byli nieomylni, bo to niemożliwe i w miarę możliwości sama weryfikuję wszystko co mogę. Tak samo postępuję przy wysypce, katarze czy szczepieniach. No i jeśli zadam to samo pytanie w tym samym kontekście kilku różnym lekarzom, każdy powie co innego przekonując, że tylko on ma rację a reszta się nie zna

nadi25, dużo zdrówka dla was

[nadi25]

Glodomorek bo tak jest, tez sie o tym przekonałam. Dziekuje i nawzajem

[P0P70]

Napisane przez Glodomorek

Bo lekarze nie są nieomylni o czym niejednokrotnie boleśnie się przekonałam. Nie oczekuję, żeby byli nieomylni, bo to niemożliwe i w miarę możliwości sama weryfikuję wszystko co mogę. Tak samo postępuję przy wysypce, katarze czy szczepieniach. No i jeśli zadam to samo pytanie w tym samym kontekście kilku różnym lekarzom, każdy powie co innego przekonując, że tylko on ma rację a reszta się nie zna

nadi25, dużo zdrówka dla was

Wszyscy ludzie nie są nieomylni. I Ty także .

[Glodomorek]

Napisane przez P0P70

Wszyscy ludzie nie są nieomylni. I Ty także .

Ale to ja ponoszę konsekwencje wyboru danej metody leczenia, a nie lekarz

[P0P70]

niezależnie od tego czy sugerujemy się lekarzem czy też nie to i tak zawsze Rodzice ponoszą odpowiedzialność.

[nadi25]

Mały złapał zapalenie płuc, zaczęło sie od osłabienia, krwi z noska, potem katarku i po 2 dniach bum

[rumianek79]

Napisane przez nadi25

Mały złapał zapalenie płuc, zaczęło sie od osłabienia, krwi z noska, potem katarku i po 2 dniach bum

Nadi i jak tam u Was sytuacja się rozwija?

[nadi25]

Rumianek ma ciagle zatkany nos, schodzi zielona lub zolta wydzielina, wiec chyba sie czysci, po zastrzykach domiesniowych byl placz, ponoc tak bola, ciagle na rekach, wiec padam przez caly dzien, kontrole mamy ok wtorku, a jak u Was?

[rumianek79]

Napisane przez nadi25

Rumianek ma ciagle zatkany nos, schodzi zielona lub zolta wydzielina, wiec chyba sie czysci, po zastrzykach domiesniowych byl placz, ponoc tak bola, ciagle na rekach, wiec padam przez caly dzien, kontrole mamy ok wtorku, a jak u Was?

Kiepsko. Ala znów nie chce jeść. Nie smakuje jej ta dieta. Nie mogę ciągle podawać jej Ketocalu bo mam jeszcze tylko 4,5 puszki (za 6 puszek zapłaciliśmy 1000 zł). A na kolejne nie mam kasy. Ogólnie do bani ale staram się o tym nie myśleć... To dobrze, że choć u Was powiało optymizmem

[nadi25]

no to tez masz problem mega, a najwiekszy oczywiscie w tym kraju z kasa... 3maj sie, ucaluj dziewczynki

[Tato synka z 24 tyg]

Zdrówka

[justa886]

wiecie moze jakie sa warunki do zakwalilifikowania sie do tego programu szczepień na NFZ. ?