Choroba Leśniowskiego-Crohna i Colitis Ulcerosa

[lily92920]

Witam.

Czy są tu może Wizażanki, które choruja na któreś z tych nieswoistych zapaleń jelit? Jesli tak, zapraszam do dzielenia się doświadczeniami i wsparciem.

[dudusiu]

ja nie choruję na żadną z nich, ale moja przyjaciółka ma Colitis.
współczuję jej, bo przeraża mnie góra leków, jaką musi zażywać i codzienne mniejsze lub większe bóle brzucha.

[lily92920]

A jak sobie radzi tak na codzień?

Od kiedy wie o chorobie?






Dziewczyny, jesli macie jakąś bliska osobę, która choruje na ChL-C lub CU też, jak najbardziej, piszcie!

[dudusiu]

od czerwca 2008, spędziła wtedy całe wakacje w szpitalu.

w sumie już się przyzwyczaiła, normalnie funkcjonuje, ma tylko ustaloną lżejszą dietę (bez ciężkich, smażonych potraw). może czasami ma boleśniejsze miesiączki i ciągle jest w stanie podgorączkowym.
ale żyje normalnie

[MalinowaMamba]

Mój tata choruje na CU. Chorobę wykryto w zeszłe wakacje po dwóch tygodniowych pobytach w szpitalu i leczeniu go na cholerawieco. Schudł 18 kg w 2 miesiące, miał anemie. Szybko jednak lekarz dobrze dobrał mu leki i od jesieni może jeść praktycznie wszystko i nic mu nie jest

[lily92920]

Ja spędziłam 3 tyg. w szpitalu, też nikt nie wiedział, za bardzo, co mi jest, bo obraz histopatologiczny był bardzo niecharakterystyczny. Zaczęło się od anemii, szczeliny i takie gdybanie. Potem kuracja żelazowa. Po miesiącu badania - jeszcze głebsza anemia! I nagłe bóle brzucha po maturze. Schudłam 11 kg. Dodam, że rok był bardzo zakręcony - najpierw bolesne rozstanie z ukochanym chłopakiem, ogólnie klasa maturalna, potem niesnaski w klasie, konkurs, sam egzamin maturalny... A stres niestety potęguje takie choroby. Nooo i wracając do szpitala - lekarze byli bezradni, jeszcze w przełyku miałam jakąś paskudę, nie wiadomo czy to był herpes, czy nadżerka, czy poprostu zmiany crohnowe. Pojechałam do stolYcy i tam pani prof. powiedziała, że to wszystko wskazuje na Chorobe Crohna. Pokazałam materiał innemu histopatologowi. Ostatnio, po tygodniu, uslyszałam wynik - znalazł te ziarniniaki. Czyli krótka piłka - Crohn.

Mam dietę. Musze się oszczędzać, nie stresować. No i leki...

Przede mną studia, wyprowadzka z domu, nie wiem jak to będzie, mam nadzieję, że dam radę!

[Sarasfati]

Ja duzo o tym czytałam. Moja przyjaciółka jest lekarzem i to ona powiedziała mi, ze z moimi dolegliwościami powinnam koniecznie zrobic badania.

Ja czytałam o tych chorobach to wiele na nie u mnie wskazuje. Męczę się okropnie, np gdy myśle o tym by wyjść z dzieckiem na basen i zwyczajnie się boję

Kiedyś pomagał mi Laremid. Dziś już nic nie działa

Może ten wątek mnie zmobilizuje do zrobienia badań...

[lily92920]

Może powinnaś położyć się do szpitala, poddać badaniom i sprawa się wyjaśni. Od nieleczonego Crona można dostać nawet raka! Nie mówie już o bólu, który z pewnością uśmierzą odpowiednio dobrane leki. Niestety czasem ciężko jest odróżnić Crona od CU...


Ile masz lat? Jak długo trwają te dolegliwości?

[anastazja0103]

witajcie
ja choruje na crohna. Niezbyt przyjemna choroba, właśnie mam nasilenie dostałam skierowanie, do szpitala leki nie pomogly a brałam ich naprawde wiele, A zaczeły bolec mnie stawy kolanowe i psuć zęby to jest nastepstwo choroby;( Przez ostanie 3 tyg gorączkowałam były to skoki temperatury
Jestem coraz słabsza w pon jade do Katowic podobno dobra klinika zobaczymy...
a wy dziewczyny gdzie się leczycie??

[lily92920]

Napisane przez anastazja0103

witajcie
ja choruje na crohna. Niezbyt przyjemna choroba, właśnie mam nasilenie dostałam skierowanie, do szpitala leki nie pomogly a brałam ich naprawde wiele, A zaczeły bolec mnie stawy kolanowe i psuć zęby to jest nastepstwo choroby;( Przez ostanie 3 tyg gorączkowałam były to skoki temperatury
Jestem coraz słabsza w pon jade do Katowic podobno dobra klinika zobaczymy...
a wy dziewczyny gdzie się leczycie??

Ja, najpierw byłam u mnie w miejscowości (nie w tej, co mam podaną w "lokalizacji" ), też trafiłam z lekką goraczką, ale nie umieli postawić pełnej diagnozy z wycinków ani objawów, a teraz jeżdżę do Warszawy.




Mówisz, że stawy kiolanowe Cię bolą? I że to następstwo choroby?! Ja już w 2009/10 miałam problemy z kolanami... Może to już wtedy coś się ze mną działo... A i byłam wczoraj u dentysty, mam 4 zęby do zrobienia... :/



Jaką diete stosujesz?

[anastazja0103]

ja już straciłam 4 zęby.Nie tylko stawy i zęby...podam ci stronke http://✂✂✂✂✂✂✂✂✂✂✂✂/ludek55/Medycyna...,561437592.pdf
W tej choroby skutki uboczne dotykaja wiele narządów przeczytaj a zobaczysz. Jestem na diecie bez mlecznej unikam też warzyw zdymających oraz mięs jem tylko drób. Mnie bola stawy czesto crohn wywołuje zapelenie w stawach najczesciej w biodorowych i kolanowych. a jeżeli chodzi o uzębienie to crohn atakuje całą jame ustna przedewszystkim zęby ale np opryszczki mogą też byc wywołane przez chorobe crohna.

[lily92920]

Podaj mi na priv tą stronkę, bo tutaj ocenzurowali i nie wchodzi!!!



Co Ty mówisz?! Opryszczkę?! Może stąd właśnie herpesa w moim przełyku miałam... Czytałam też, że zmiany typowo owrzodzeniowe mogą występować w jamie ustnej w do 5% przypadków. Ja mam tylko notoryczne zapalenie dziąseł. No i anemię ogólnie.


Ja narazie mam pierwszy rzut choroby, wiec i dieta dosyć ostra. Bezmleczna, bez surowych warzyw i owoców, bez przypraw, pizzy, alkoholu, papierosów, soków, keczupu, kawy... Oczywiście mi ciężko jakąkolwiek diete utrzymać i wcinam serki do chleba, czasem się soku napiję... Ale alkoholu od prawie 3 miesięcy w buzi nie miałam!

[dariah4]

Ja choruję na Colitis Ulcerosa. Pierwsze objawy pojawiły się w październiku zeszłego roku. Choroba niestety daje często o sobie znać. Momentami jestem załamana, ale staram się żyć normalnie, mimo wszystko.

[lily92920]

Napisane przez dariah4

Ja choruję na Colitis Ulcerosa. Pierwsze objawy pojawiły się w październiku zeszłego roku. Choroba niestety daje często o sobie znać. Momentami jestem załamana, ale staram się żyć normalnie, mimo wszystko.

A w jakim wieku jesteś?

[dariah4]

Mam 17 lat i to wszystko jest dla mnie trudne. Musiałam zacząć żyć zupełnie inaczej niż do tej pory. Spędzam więcej czasu u lekarzy niż niektórzy starsi ludzie. Czasami nie mam w ogóle siły na to, żeby gdzieś wyjść czy spotkać się ze znajomymi. W ogóle mój organizm jest oporny na leczenie. Albo leki nie działają, albo są takie skutki uboczne, że muszę je odstawiać.

[IgnisDivine]

Ja właśnie podejrzewam u siebie Crohna...
Miałam stolce ze śluzem a od dwóch dni w kale pojawiły się ciemnoczerwone (prawie czarne) skrzepy krwi. Jutro idę do lekarza. Pewnie zrobi badanie na krew utajoną i da skierowanie na kolonoskopię Uhh.... już się nie mogę doczekać :/

[dariah4]

Napisane przez IgnisDivine

Ja właśnie podejrzewam u siebie Crohna...
Miałam stolce ze śluzem a od dwóch dni w kale pojawiły się ciemnoczerwone (prawie czarne) skrzepy krwi. Jutro idę do lekarza. Pewnie zrobi badanie na krew utajoną i da skierowanie na kolonoskopię Uhh.... już się nie mogę doczekać :/

To wcale nie musi być Crohn. Przyczyn może być wiele, ale badania warto zrobić, jeżeli ma się takie objawy. A kolonoskopię da się przezyć.

[anastazja0103]

wpisz w googlach leśniewski crohn chomikuj tam znajdziesz mnóstwo informacj. ja wczoraj byłam u lekarza w katowicach dostałam masę leków w tym 2 antybiotki i sterydy , i w październiku do szpitala. Mam zaostrzenie choroby stąd tyle leków. mam nadzieje że mi ulży, choroba utrudnia mi normalne funkcjonowanie szczególnie w pracy. A wy bierzecie jakieś leki??

[Callanthe]

Moja mama ma Colitis Ulcerosa. W sumie nie ma (bo jak twierdzą lekarze, nie ma jelita, nie ma chorby ), ale jest po operacji wycięcia większej części jelita grubego.
Choruje od 15 lat, 3 lata temu poszła na zabieg. Od tamtego czasu codziennie cierpi, trzy razy w roku leży w szpitalu. Bierze górę leków i zastrzyków. Od czasu choroby zdążyła dodatkowo nabawić się osteoporozy, wypadnięcia dwóch dysków i jeszcze kilku innych "gadżetów". Po zabiegu schudła 15kg i teraz nie może przytyć (na 170cm, waży 49kg, 3 lata temu 44kg). Ostatnio okazało się, że jej jelita są źle ułożone przez lekarzy i podczas posiłku robi się z nich "pętla" i przez to biega do toalety, jest wzdęta i musi wziąć dodatkową porcję leków.

Jest to okropne codziennie patrzeć jak ona się męczy

---------- Dopisano o 13:33 ---------- Poprzedni post napisano o 13:31 ----------

No i bardzo intensywnie krwawiła (nie chodzi o miesiączkę) co spowodowało taki ubytek krwi, że musiała mieć przetoczone 4 jednostki krwi

[dariah4]

Ja aktualnie biorę Asamax, Metypred, mam wlewki doodbytnicze z Salofalku, a dodatkowo łykam jeszcze probiotyki, potas i wapń.

Życie z tą chorobą jest ciężkie, momentami nawet bardzo. Leki trochę kosztują wizyty u lekarzy też, bo oczywiście na kasę chorych nigdzie nie mam miejsc. Mimo, że stać mnie na leczenie, to głupio mi, że rodzice muszą wydawać na to wszystko tyle kasy.

[anastazja0103]

hej
Byłam u lekarza w poniedziałek i okazało się że przez ten rok nie byłam leczona na crohna, co za lekarze faszerowali mnie lekami i jeszcze sie okazuję że one nie pomagały mi wogóle i dlatego mój stan się pogarszał niewidziałam żadnej poprawy. A teraz dotałam własnie asamax wczesniej brałam sulfosalazyne, i zażywam steryd entocort 2 antybiotki depretin i lek rozkurczająco-przeciwbólowy.

[lily92920]

Napisane przez dariah4

Albo leki nie działają, albo są takie skutki uboczne, że muszę je odstawiać.

Mi bardzo włosy wypadają... :/

Napisane przez anastazja0103

A wy bierzecie jakieś leki??

Pentasa, Nolpaza, steryd Entocord. I jak boli to Duspatalin. No i osłonówki, Lakcid, Lacidofil...



Wogóle to zastanawiam się nad antykami. Bo niby piszą, że można brać, ale nalezy zgłosić ginekologowi i gastrologowi... Bo brałam zanim zachorowałam i pewnie kiedyś chciałabym do nich wrócić...

[organizm]

Moja Babcia chorowała na chorobę Leśniewskiego-Crohna. U niej dodatkowy problem był taki, że miała guza i po jego wycięciu miała stomię. Strasznie schudła, ogólnie była osłabiona.. ale trzeba wziąć pod uwagę wiek i to, że miała też inne problemy zdrowotne. Dietę lekkostrawną miała, a i tak pamiętam że często bolał ją brzuch..

Napisane przez lily92920

Pojechałam do stolYcy i tam pani prof. powiedziała, że to wszystko wskazuje na Chorobe Crohna.

Czyżby pani profesor z MSWiA?

I Lily, dietą się nie przejmuj. To wszystko to jest kwestia przyzwyczajenia i naszych nawyków. Ja też musiałam przejść na dość ścisłą dietę, na początku byłam przerażona ilością zakazanych mi rzeczy, a teraz? Nie mogę i już. Jem to co mogę i tym się delektuję Chociaż... prawie dwa lata nie jadłam Nutelli i w ogóle nie miałam na nią ochoty.. a teraz? Dałabym się za nią pociąć

Życzę Ci dużo zdrowia

[lily92920]

Napisane przez organizm

Czyżby pani profesor z MSWiA?

We wtorek czeka mnie spotkanie z nią...

[organizm]

Napisane przez lily92920

We wtorek czeka mnie spotkanie z nią...

Myślę, że lepiej trafić nie mogłaś. Mojej Babci nie leczyła, a szkoda, bo może inaczej wszystko by się potoczyło..
Mnie bezpośrednio nie leczyła, bo leżałam "u niej" na oddziale, ale na tyle na ile ją poznałam uważam ją za bardzo kompetentną osobę

[lily92920]

Napisane przez organizm

Myślę, że lepiej trafić nie mogłaś. Mojej Babci nie leczyła, a szkoda, bo może inaczej wszystko by się potoczyło..
Mnie bezpośrednio nie leczyła, bo leżałam "u niej" na oddziale, ale na tyle na ile ją poznałam uważam ją za bardzo kompetentną osobę

Naprawdę?

Czytałam w necie i miała bardzo pozytywne opinie.



Ja byłam na prywatnej wizycie i teraz będę leżeć kilka dni w mswia.

[organizm]

Napisane przez lily92920

Naprawdę?

Czytałam w necie i miała bardzo pozytywne opinie.



Ja byłam na prywatnej wizycie i teraz będę leżeć kilka dni w mswia.

Tak, naprawdę i to nie tylko moja opinia
Pewnie będziesz leżeć na gastroenterologii.. ja tam spędziłam ponad dwa tygodnie i byłam bardzo zadowolona - o ile można być zadowolonym z pobytu w szpitalu Lekarze kompetentni, mili. Jak czegoś nie są pewni to konsultują z panią profesor albo z ordynator. To samo pielęgniarki. Fakt, było kilka wpadek ale nie ma porównania ze szpitalem na Śląsku w którym leżała np moja Babcia..
Jak masz jeszcze jakieś pytania to pisz

[anastazja0103]

w ja kim babcia leżała w szpitalu na ślasku? bo wyznaczono mi termin do szpitala w Katowicach.

[lily92920]

Napisane przez organizm

Tak, naprawdę i to nie tylko moja opinia
Pewnie będziesz leżeć na gastroenterologii.. ja tam spędziłam ponad dwa tygodnie i byłam bardzo zadowolona - o ile można być zadowolonym z pobytu w szpitalu Lekarze kompetentni, mili. Jak czegoś nie są pewni to konsultują z panią profesor albo z ordynator. To samo pielęgniarki. Fakt, było kilka wpadek ale nie ma porównania ze szpitalem na Śląsku w którym leżała np moja Babcia..
Jak masz jeszcze jakieś pytania to pisz

Ja mam mieć robioną tomografię, tym nowym, super świetnym sposobem. Pani prof. mówiła o 3 dniach w szpitalu Mam nadzieję, że dotrzyma obietnicy
I tak, będę na gastro Albo już na pododdziale nieswoistych zapaleń...

A jak z jedzeniem? Jest wi-fi na oddziale?

[organizm]

Napisane przez lily92920

Ja mam mieć robioną tomografię, tym nowym, super świetnym sposobem. Pani prof. mówiła o 3 dniach w szpitalu Mam nadzieję, że dotrzyma obietnicy
I tak, będę na gastro Albo już na pododdziale nieswoistych zapaleń...

A jak z jedzeniem? Jest wi-fi na oddziale?

Oo, ciekawe co to za sposób.
Jeśli chodzi o te 3 dni to skoro jesteś jej pacjentką, to może wszystko pójdzie wg planu.. ale było kilka takich przypadków że z 3 dni robił się tydzień, bo maszyna się zepsuła, lekarza wykonującego badanie nie było, spadło się z kolejki, bo były ostre przypadki.. a potem był piątek i przed weekendem bali się wypisać

Jedzenie jest naprawdę w porządku. Lekkostrawne i dietetyczne, ale smaczne.
Wi-fi chyba nie ma, ale pewna nie jestem, bo ja miałam swój bezprzewodowy.

Aha i ostrzegam Niektóre łóżka są tragiczne.. cieniutki materac a pod nim... gruba decha