Miastenia. moja choroba.. - Strona 3 - Wizaz.pl

Wróć   Wizaz.pl > Kobieta > Intymnie

Notka

Intymnie Forum intymnie, to wyjątkowe miejsce, w którym podzielisz się emocjami, uczuciami, związkami oraz uzyskasz wsparcie i porady społeczności.

Odpowiedz
 
Narzędzia
Stary 2010-06-13, 21:49   #61
malgoskagc
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2009-06
Wiadomości: 366
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Czy jest jeszcze ktoś na forum chory na miastenie?! Ja także z nią się zmagam od stycznia tego roku.
Jeśli byłby ktoś chętny moglibyśmy powymieniać się tu doświadczeniami związanymi z chorobą i ponarzekać w gorsze dni
malgoskagc jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2010-12-17, 11:20   #62
buziak1
Raczkowanie
 
Avatar buziak1
 
Zarejestrowany: 2006-08
Wiadomości: 373
Dot.: Miastenia. moja choroba..

jaaaaaa...
do cholery :/
buziak1 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-01-15, 19:40   #63
WiosennaPogoda
Przyczajenie
 
Avatar WiosennaPogoda
 
Zarejestrowany: 2010-10
Wiadomości: 19
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Ja również choruję na miastenię. Crystallines co tam u Ciebie?? Jak się teraz czujesz? Minęło sporo czasu od Twojego pierwszego posta. Jeśli ktoś z chorujących chciałby, to chętnie "wymienię się przeżyciami" Dodam, że choruję jakieś 7 lat, a niedługo kończę 21.
WiosennaPogoda jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-02-18, 15:38   #64
crystallines
Raczkowanie
 
Avatar crystallines
 
Zarejestrowany: 2008-07
Lokalizacja: małopolska
Wiadomości: 402
GG do crystallines
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Cytat:
Napisane przez WiosennaPogoda Pokaż wiadomość
Ja również choruję na miastenię. Crystallines co tam u Ciebie?? Jak się teraz czujesz? Minęło sporo czasu od Twojego pierwszego posta. Jeśli ktoś z chorujących chciałby, to chętnie "wymienię się przeżyciami" Dodam, że choruję jakieś 7 lat, a niedługo kończę 21.

Witam! baaaaaaaaaaaaardzo dawno nie pisałam. Otóż... duzo się zmieniło. Zacznę od początku. W lutym zeszłego roku 25 miałam kolejny przełom, dusznosci omdlenia, i wszystkie inne objawy. Wylądowałam na botanicznej w Krakowie. Tam zrobiono mi 7 plazmaferez włączono encorton 60mg..
i 25 marca po miesiacu wrócilam do domu. Czułam się lepiej. Z czasem było coooooooooraz lepiej Wakacje spedziłam w miłej atmosferze opalajac sie, chociaż nie powinnam i z najbliższymi. W czasie z roku 2009 na 2010pojawił się miłosc... kolega z jednej klasy gimnazjum i liceum teraz dalej jestesmy razem i jetem szcześliwa! Ze życie pozwala mi się soba cieszyć, ze naprawde jest juz lepiej. Dalej mam nauczasnie indywidualne kończe teraz 3 kl LO zdaje mature. Nie planuję iśc na studia. Jestem szczesliwa i zakochana samopoczucie raz elpsze raz gorsze... dalej się męcze po 5 minutach gdy idę musze odpocząc schody to wyzwanie, ale staram się nie poddawać! Walcze dzielnie aktualnie zażywam 8 mestinonów 4 azathiopryny i 5 mg encortonu

mam nadzieje, że kiedyś zostane szczęsliwa mężatką matką i panią domu

póki co marze by zdać mature z bardzo dobrym wynikiem.

A co u Was kochane?
crystallines jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-02-18, 16:50   #65
malgoskagc
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2009-06
Wiadomości: 366
Dot.: Miastenia. moja choroba..

u mnie już duzo lepiej! immuran zaczyna działac, najgorsze nadal sa schody,ale sa dni, ze super daje sobie rade. teraz spadl snieg wiec troche lipa ;D ale choruje juz rok a od miesiaca widze poprawe.
znajomi i rodzina bardzo mnie wspieraja. Studiuje, bo gdyby nie to to bym zwariowala chyba ;D
__________________
I don't blame you for being you
But you can't blame me for hating it
malgoskagc jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-02-21, 11:04   #66
crystallines
Raczkowanie
 
Avatar crystallines
 
Zarejestrowany: 2008-07
Lokalizacja: małopolska
Wiadomości: 402
GG do crystallines
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Cytat:
Napisane przez malgoskagc Pokaż wiadomość
u mnie już duzo lepiej! immuran zaczyna działac, najgorsze nadal sa schody,ale sa dni, ze super daje sobie rade. teraz spadl snieg wiec troche lipa ;D ale choruje juz rok a od miesiaca widze poprawe.
znajomi i rodzina bardzo mnie wspieraja. Studiuje, bo gdyby nie to to bym zwariowala chyba ;D
ja niestety nie dam rady isc na studia
za duzy wysiłek, zbyt ęczące i ciaaaaagle łapie infekcje..


ale dobrze mi tak jak jest
crystallines jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-02-28, 23:09   #67
malgoskagc
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2009-06
Wiadomości: 366
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Cytat:
Napisane przez crystallines Pokaż wiadomość
ja niestety nie dam rady isc na studia
za duzy wysiłek, zbyt ęczące i ciaaaaagle łapie infekcje..


ale dobrze mi tak jak jest
Kochana! trzeba wierzyc, ze to jeszcze wszystko przed Toba! W koncy i Ty dasz rade pojsc na studia!
Trzeba byc cierpliwym i pozytywnie nastawionym - i wiem, ze to brzmi jak glupia, pusta gadka - bo sama tak to zawsze odbieralam,ale przekonalam sie, ze to prawda.
Ja od kilku tygodniu widze ta poprawe, ale ostatnimi czasy mam troche stresow (np szkola wiadomo) i natychmiast czuje pogorszenie, nie jakies ogromnie, ale to zauwazam - np schodzilam juz po schodach bez poreczy, teraz znow czuje sie niepwnie na nogach..
niestety w tej chorobie musimy bardzo na siebie uwazac - w roznych aspektach. nie mozna poddac sie pesymizmowi, wsparcie rodziny jest meega wazne.
oczywiscie jesli teraz Twoj stran nie jest dobry to bez sensu zameczac sie dodatkowymi obowiazkami i stresami jak studia, ale przyjdzie Twoj lepszy czas i bedziesz mogla to nadrobic, teraz jest tyle mozliwosci! a poza tym jakos trzeba pozniej zarobic na zycie niestety nasze panstwo oferuje nam niecale 600zl wiec trzeba sobie jakos poradzic
trzymam za Ciebie kciuki.. i chyba widzialam Cie na forum MG ?
__________________
I don't blame you for being you
But you can't blame me for hating it
malgoskagc jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-03-11, 15:44   #68
crystallines
Raczkowanie
 
Avatar crystallines
 
Zarejestrowany: 2008-07
Lokalizacja: małopolska
Wiadomości: 402
GG do crystallines
Dot.: Miastenia. moja choroba..

tak jest ;D własnie sie zarejestrowałam niedawno
hmm no póki co too niestety tylko mkatura sie zajme
dalej zobaczymy co los przyniesie
chcoc powiem ze teraz biore 30mg encortonu i czuje sie juz o wiele lepiejj.. bo pare tygodni temu to była jakas porażka...
wazne ze juz wiosna idzie i lepiej sie mam, a jak u Was?
jak sie macie? czekam na odpowiedź

ps szczerz? każdego dnia ucze sie z nią życ - powoli się z nią nawet zaprzyjaźniłam. Jednak mozna byc chorym i wesołym, to wcale nie prawda że choroba przewlekła jest jak wyrok. Wszystko przecież zalezy od nas samych i naszego podejscia

mnie optymizm poki co przepełnia i niech tak zostanie ;D !

buźka!!
crystallines jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-03-21, 09:43   #69
malgoskagc
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2009-06
Wiadomości: 366
Dot.: Miastenia. moja choroba..

taak! zdecydowanie pozytywne podejscie potrafi zdzialac bardzo duzo! ja choruje rok i juz czuje sie znacznie lepiej. Gdybym nie mysla pozytywnie to nie wyszlabym po kilku dniach ze szpitala po operacji!
ja biore immuran, ktory wlasnie przynosi efekty! i np w sobote bylam w klubie ze znajomymi i nawet tanczylam! co jest dla mnie mega wielkim ,pozytywnym szokiem! wszytsko sie da, ale trzeba wierzyc.
oczywiscie mysle ze to jest nie uniknione miec takie gorsze chwile, jakies dolki. sama takie mialam jak nic nie dzialalo,a ja nie moglam nawet sama uczesac wlosow. dla mnie optymizm to taki kolejny lek ;D
__________________
I don't blame you for being you
But you can't blame me for hating it
malgoskagc jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-03-21, 14:28   #70
ef54e0a2a1d8c328bd9581b7d386552d742cc4ca
Konto usunięte
 
Zarejestrowany: 2008-05
Wiadomości: 3 240
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Treść usunięta
ef54e0a2a1d8c328bd9581b7d386552d742cc4ca jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-04-05, 21:07   #71
basik1961
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-04
Wiadomości: 2
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Witam serdecznie!
Mam na imię Basia,
Jeśli tylko mam okazję korzystania z Internetu, zawsze przeglądam informacje dotyczące miasteni. Choruje na nią od ponad 20 lat. Stąd moje poszukiwania w Internecie i chęć utożsamienia się z takimi osobami jak ja. W moim życiu zaszło wiele zmian na lepsze i dlatego chęć opowiedzenia swojej historii i podzielenia się informacją da szanse i nadzieję innym miastenikom.
Według Ossermana mam najostrzejszą postać choroby typu II C z często występującymi przełomami miastenicznymi i problemami z oddychaniem.
Rzutów choroby podczas mojego 20 letniego doświadczenia nie jestem w stanie zliczyć ale dobrze pamiętam 3 zakończone szpitalnym OIOM-em i tylko dzięki Bogu nie zakończone tracheostomią. Ogromny ukłon w kierunku lekarzy, którzy miastenie zdiagnozowali u mnie od razu. A w tamtych latach byłam drugim "przypadkiem" w województwie wtedy katowickim. Zaraz po diagnozie operacja wycięcia grasicy. I codzienność kontrole w instytucie w Gliwicach, sterydy, mestinon, dni lepsze częściej gorsze. Każda infekcja okupiona całkowitym osłabieniem, chodzeniem o lasce (świetnie sprawdzał się parasol-mniej dyskusyjny) tak dwa trzy miesiące i powrót do normalności i następnej infekcji.
Z chorobą pogodzić do końca się nie da, można nauczyć się z nią żyć. Ja swoją troszkę oswoiłam, poznałam. Wiem, że muszę się suplementować potasem (kalipoz), sterylnie żyć, uważać na leki głw. Mestinon bo niedobór jak i przedawkowanie objawia się tak samo (męczliwością). Nie wiem czy tylko u mnie czy ogólnie taka reakcja, ale bardzo utrudnia ustalenie dawki przez lekarza, mało tego w zależności od jadłospisu działa silniej albo słabiej.
I tak żyłam od 20 lat ciągła kalkulacja interpretacja!
Do grudnia 2010 ...
Jakiś rok wcześniej przeczytałam książkę "Antyrak" Polecam! Biblia wśród książek o jakości życia o zdrowiu po prostu. Tak zaczęłą się moja przygoda z poszukiwaniem złotego środka w naturze. Natknęłam się na stronę www.flavonactiv.pl , polecam rzetelne informacje. W grudniu dołączyłam do swojej diety suplement flavon activ i właśnie w grudniu zaczęłam nowy rozdział swojego życia z miastenią.
Fakt-choroba nieuleczalna
Rzeczywistość-choroba wyciszyła się, troszkę o mnie zapomniała.
Codziennie spaceruję bez parasolki!!!! (chyba że deszczowo), robie zakupy, opiekuję się wnuczką (3latka) dla zdrowych normalność dla miasteników ekstremalny wysiłek. Jak zwał tak zwał czuję się cudownie. Potrafię bez pomocy rąk usiąść tak jak każda kobieta "noga na nogę", podbiec do autobusu i skoczyć z krzesła (inf. dla innych miasteników , bo nikt zdrowy nie zrozumie ).
Później dowiedziałam się że tak cudowne działąnie produkt zawdzięcza L-Karnitynie ( bo ta wykorzystywana w medycynie w leczeniu chorób mięśni) i zrównoważonej synergii innych bioflawonoidów które są w produkcie żywe biologicznie.
Ostatnio miałam zapalenie oskrzeli a po 3 tygodniach po chorobie już pływałam z moją przyjaciółką na basenie. Pani doktor jest zdumiona. A ja w wieku 50 lat cieszę się życiem. A miastenia gdzieś jest przypomina mi o tym opakowanie mestinonu i butla z tlenem (choć z tego i tego na razie nie korzystam)
A związek z miastenią na takich warunkach akceptuje.
Pozdrawiam serdecznie, nie traćcie nadziei, ja na swoją czekałam 20 lat.
basik196110@wp.pl
basik1961 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-04-13, 14:48   #72
crystallines
Raczkowanie
 
Avatar crystallines
 
Zarejestrowany: 2008-07
Lokalizacja: małopolska
Wiadomości: 402
GG do crystallines
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Basik to zastanawiajace co piszesz o tym flavonicie... czy jest naprawde az tak skuteczny?
moja lekarka jak widzi ile tego łykam
30 mh encrtonu
8 mestinonow
i 200 mg czyli 4 azathiopryny..

ale wreszcie czuje sie ciut lepiej co prawda dalej sie mecze jednka licze iz regularny tryb zycia (spokoj po matrzue wyciszenie zero stresu ) przyniesie efekty.

Jak sie czujecie kochane? co u Was?
crystallines jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-04-13, 21:22   #73
basik1961
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-04
Wiadomości: 2
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Witajcie!
Ja po pierwszych dwóch tygodniach to nikomu nic nie mówiłam bo bałam się że działać przestanie;-)
A okazało się że działa cały czas nawet czasem zjeść zapomnę a siły są i to jest fantastyczne.
Teraz troszkę przeziębiona jestem a dalej funkcjonuję i pokonuje do domku moje trzecie piętro za jednym podejściem!
Pozdrawiam Was serdecznie!
basik1961 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-04-24, 20:26   #74
izussia16
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-04
Lokalizacja: Grzechynia
Wiadomości: 12
GG do izussia16
Smile Dot.: Miastenia. moja choroba..

Hej,
po raz pierwszy jestem na forum dotyczącym miasteni więc przepraszam jak coś będzie nie tak.
Moja miastenia jak to lekarze stwierdzili jest "oporna w leczeniu", zachorowałam w klasie 5 podstawówki jednak lekarze w mojej okolicy stwierdzali, że nic mi nie jest wymyślam skierowali mnie wkoncu do psychologa i podali psychotropy po których przestałam mówić. Po 4 latach chodzenia od lekarza do lekarza trafiłam do Krakowa, gdzie pani doktor od razu sie zorientowała co mi jest. Podali leki przez 2 lata było cudownie nie mogłam biegać jeździć na rowerze ale funkcjonowałam normalnie problemy zaczęły się w 2 klasie liceum nauka stres problemy z chłopakiem czułam się gorzej i gorzej, do tej pory brałam 3 mestinony niestety odczuwałam brak więc brałam więcej i więcej bo czułam sie lepiej, nie chciałam martwic rodziców lekarzy więc nic nie mówiłam nadeszły wakacje odpoczynek chciałam s powrotem brać znów 3 tabletki jednak już było za mało, byłam słaba wiec lekarze zwiększyli dawkę pomogło......... na pół roku 3 dni przed studniówką zaczęłam się czuć fatalnie, przeżyłam studniówkę ale było gorzej i gorzej lekarze wprowadzili encorton im więcej go jadłam byłam słabsza.......... lekarze się upierali że to nie może być prawda dali mnie na obserwacje faktycznie encorton mnie osłabiał lecz oni wprowadzili do jak największej dawki mogli 50 mg osłabiło mnie tak ze przestałam chodzić problem był przekręcić się z boku na bok, przytyłam chłopak mnie zostawił i wkoncu okazało sie ze mam grasice została mi ona wycięta we wrześniu równo 2 miesiące potem poznałam fajnego faceta no obecnie od niedawna jestem z nim ale ciągle się boje że kiedyś będzie miał dość mojej choroby, po operacji jest lepiej ale wiadomo miastenia jest taka raz lepiej raz gorzej czasem gonie po schodach a czasem się wlekę jest na tyle dobrze ze potrafię koło siebie robić. Mam nadzieje że z czasem będzie coraz lepiej na razie biorą 5 mestinonów i 5 mg encortonu. Powodzenia wszystkim chorym
izussia16 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-04-24, 20:38   #75
izussia16
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-04
Lokalizacja: Grzechynia
Wiadomości: 12
GG do izussia16
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Hej,
po raz pierwszy jestem na forum dotyczącym miasteni więc przepraszam jak coś będzie nie tak.
Moja miastenia jak to lekarze stwierdzili jest "oporna w leczeniu", zachorowałam w klasie 5 podstawówki jednak lekarze w mojej okolicy stwierdzali, że nic mi nie jest wymyślam skierowali mnie wkoncu do psychologa i podali psychotropy po których przestałam mówić. Po 4 latach chodzenia od lekarza do lekarza trafiłam do Krakowa, gdzie pani doktor od razu sie zorientowała co mi jest. Podali leki przez 2 lata było cudownie nie mogłam biegać jeździć na rowerze ale funkcjonowałam normalnie problemy zaczęły się w 2 klasie liceum nauka stres problemy z chłopakiem czułam się gorzej i gorzej, do tej pory brałam 3 mestinony niestety odczuwałam brak więc brałam więcej i więcej bo czułam sie lepiej, nie chciałam martwic rodziców lekarzy więc nic nie mówiłam nadeszły wakacje odpoczynek chciałam s powrotem brać znów 3 tabletki jednak już było za mało, byłam słaba wiec lekarze zwiększyli dawkę pomogło......... na pół roku 3 dni przed studniówką zaczęłam się czuć fatalnie, przeżyłam studniówkę ale było gorzej i gorzej lekarze wprowadzili encorton im więcej go jadłam byłam słabsza.......... lekarze się upierali że to nie może być prawda dali mnie na obserwacje faktycznie encorton mnie osłabiał lecz oni wprowadzili do jak największej dawki mogli 50 mg osłabiło mnie tak ze przestałam chodzić problem był przekręcić się z boku na bok, przytyłam chłopak mnie zostawił i wkoncu okazało sie ze mam grasice została mi ona wycięta we wrześniu równo 2 miesiące potem poznałam fajnego faceta no obecnie od niedawna jestem z nim ale ciągle się boje że kiedyś będzie miał dość mojej choroby, po operacji jest lepiej ale wiadomo miastenia jest taka raz lepiej raz gorzej czasem gonie po schodach a czasem się wlekę jest na tyle dobrze ze potrafię koło siebie robić. Mam nadzieje że z czasem będzie coraz lepiej na razie biorą 5 mestinonów i 5 mg encortonu. Powodzenia wszystkim chorym
izussia16 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując

Najlepsze Promocje i WyprzedaĹźe

REKLAMA
Stary 2011-05-06, 23:11   #76
zaburzeniakonwersyjne
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-05
Wiadomości: 1
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Witam! Jestem studentką V roku psychologii! Prowadzę badania na temat zaburzeń konwersyjnych. Jeżeli postawiono Pani/Panu taką diagnozę bardzo proszę o kontakt mailowy: zaburzenia.konwersyjne@gm ail.com
Każdy kontakt jest dla mnie bardzo ważny!
zaburzeniakonwersyjne jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-05-29, 05:32   #77
grmonika
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-05
Lokalizacja: ŁÓDŹ
Wiadomości: 5
Question Dot.: Miastenia. moja choroba..

Witam, jestem Monika i również okazało się, że moje problemy z mówieniem i słabe ręce to miastenia....załamałam się, ale mam kilkumiesięczne dziecko więc wiem, że muszę być silna...teraz zastanawiam się nad zabiegiem usunięcia grasicy, jeśli ktoś jest po tymektomii to bardzo chciałabym się dowiedzieć jak wygląda ta operacja i gdzie ją robiłyście. Ja jestem z Łodzi i tu miałam zamiar zgłosić się na zabieg...ale teraz zastanawiam się nad Zakopanem chociaż to daleko. Dajcie znać jak to wyglądało u was, pozdrawiam
grmonika jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-06-03, 22:31   #78
buziak1
Raczkowanie
 
Avatar buziak1
 
Zarejestrowany: 2006-08
Wiadomości: 373
Dot.: Miastenia. moja choroba..

zapraszam na forum http://forum.miastenia.vel.pl/
resztę przekazuję na wiadomość prywatną
buziak1 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-06-28, 18:51   #79
izussia16
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-04
Lokalizacja: Grzechynia
Wiadomości: 12
GG do izussia16
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Cytat:
Napisane przez grmonika Pokaż wiadomość
Witam, jestem Monika i również okazało się, że moje problemy z mówieniem i słabe ręce to miastenia....załamałam się, ale mam kilkumiesięczne dziecko więc wiem, że muszę być silna...teraz zastanawiam się nad zabiegiem usunięcia grasicy, jeśli ktoś jest po tymektomii to bardzo chciałabym się dowiedzieć jak wygląda ta operacja i gdzie ją robiłyście. Ja jestem z Łodzi i tu miałam zamiar zgłosić się na zabieg...ale teraz zastanawiam się nad Zakopanem chociaż to daleko. Dajcie znać jak to wyglądało u was, pozdrawiam

Ja miałam robioną tymektomie w Zakopanem ogólnie bardzo szybko wszystko poszło. lekarze byli zadowoleni, że nie leżałam pod respiratorami operacja trwa 2 godziny zostają blizny na szyli nad przeponą i dwie na zebrach po drenach. Po operacji czuje się o wiele wiele lepiej a miałam robioną we wrześniu ogólnie polecam i proszę nie mieć jakichkolwiek wątpliwości. Lekarze świetni bardzo zainteresowani pacjentami jak jakieś pytania proszę pisać chętnie odpowiem
izussia16 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-07-17, 14:03   #80
_anya
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-07
Wiadomości: 4
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Witajcie miasteniczki.

Moja miastenia została zdiagnozowana w 2002, od razu miałam też usunięcie grasicy. Objawy miałam wcześniej, ale albo sama tłumaczyłam to sobie przepracowaniem, albo bagatelizowali je lekarze. Choroba przebiega u mnie różnie, objawy się zaostrzają przy infekcjach i większym stresie. Choć teraz jest OK, jestem na 2 mestinonach dziennie. Od czasu zdiagnozowania ukończyłam studia, urodziłam dziecko, pracuję i się nie daję chorobie. Po porodzie zachorowałam jeszcze na Hashimoto (choroby autoimmunologiczne lubią chodzić parami).

Jak sobie teraz radzicie (bo niektóre posty z przed dwóch lat)???

Pozdrawiam
_anya jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2011-08-03, 20:03   #81
izussia16
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-04
Lokalizacja: Grzechynia
Wiadomości: 12
GG do izussia16
Wink Dot.: Miastenia. moja choroba..

u mnie została niedoczynność tarczycy (hashimoto) wykryta 4 lata przed miastenią lekarze nie umieli rozpoznać prawdziwej choroby która wywoływała u mnie takie słabości chyba nikt z tą chorobą nie może się dawać a najważniejsze jest chyba to żeby nas inni traktowali jak zwykłych ludzi wtedy i my siebie tak postrzegamy
izussia16 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2012-10-23, 13:48   #82
WiosennaPogoda
Przyczajenie
 
Avatar WiosennaPogoda
 
Zarejestrowany: 2010-10
Wiadomości: 19
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Zapraszam wszystkich miasteników i nie tylko do dzielenia się swoimi smutkami, problemami, ale także radościami na stronie miastenii na facebooku. Właśnie założyłam taką stronkę, bo już kiedyś próbowałam znaleźć jakiś profil czy grupę MG na fb, i polskich nie było wcale Zapraszam!
http://www.facebook.com/miastenia.gravis.3
WiosennaPogoda jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-02-19, 12:23   #83
Agrafka86
Wtajemniczenie
 
Avatar Agrafka86
 
Zarejestrowany: 2013-02
Lokalizacja: Domek
Wiadomości: 2 280
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Strasznie tu cicho, znalazłam ten wątek. Ja również choruję od 3 lat na Miastenie gravis, od dwóch lat jestem po operacji grasicy w Zakopanem. Jeżeli ktoś chce się podzielić zapraszam do pisania....
__________________
26.07.2013
Misiu jest już z nami
Życie nabrało sensu!

09.07.2011 Żona

Agrafka86 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-03-08, 20:38   #84
Perfect_Girl
Raczkowanie
 
Avatar Perfect_Girl
 
Zarejestrowany: 2007-11
Wiadomości: 50
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Hej dziewczynki! Ktos tu jeszcze zaglada? Ja sobie wlasnie przypomnialam swoj wizazowy login
Miastenia... Wiem o tej cholerze wszystko, choruje 8-10 lat. Zdiagnozowana dopiero w 2009 po przelomie, ktory malo mnie nie kosztowal zycia. Przerobilam wszystko, dluga droge do diagnozy, przelom, operacje, leczenie sterydami i jego skutki uboczne. Jesli ktos poczatkujacy z choroba ma jakies watpliwosci lub pytania chetnie odpowiem. Ja na poczatku choroby nie mialam zadnego wsparcia i bylo mi bardzo trudno.
Jestem tez uczestnikiem wspominanego wczesniej forum miastenia.vel ale tak slabo moderowanego forum dlugo by szukac w necie.
Perfect_Girl jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-03-09, 10:32   #85
WiosennaPogoda
Przyczajenie
 
Avatar WiosennaPogoda
 
Zarejestrowany: 2010-10
Wiadomości: 19
Dot.: Miastenia. moja choroba..

W tym miesiącu mija 10 lat od zdiagnozowania u mnie miastenii. Chyba nie ma czego świętować. Chociaż diagnoza była szybka i za pierwszym razem prawidłowa, co się rzadko zdaża.

Pozdrawiam serdecznie i zapraszam na stronę miasteników na fb:
https://www.facebook.com/miastenia.gravis.3

Pozdrawiam serdecznie!
Niech już będzie wiosna!!
WiosennaPogoda jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-03-09, 15:57   #86
Perfect_Girl
Raczkowanie
 
Avatar Perfect_Girl
 
Zarejestrowany: 2007-11
Wiadomości: 50
Dot.: Miastenia. moja choroba..

Hej wiosenna pogoda!
Nie wiem jak u Ciebie, ale u mnie wiosny cos nie widac. Fajnie, ze sie odezwalas
Jak jest u Ciebie teraz? ja zaczynam powoli wierzyc, ze remisja jest mozliwa. Po latach z encortonem i azathioprine, teraz jest ok i mam nadzieje, ze juz tak pozostanie.
Perfect_Girl jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-03-09, 19:04   #87
izussia16
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-04
Lokalizacja: Grzechynia
Wiadomości: 12
GG do izussia16
Dot.: Miastenia. moja choroba..

ja również wiem jak długa może być droga do odkrycia miasteni u mnie trwała 4 lata dopiero po tym jak po lekach psychotropowych przestałam mówić i czuć twarzy odkryto co mi naprawde jest w krakowie. Również przeszłam operacje tym była trudniejsza że miałam grasice przyrośniętą do aorty równierz moge opowiedzieć o miasteni....... z którą zmagam sie od 8 lat oraz pogadac z kimś kto przechodzi to co ja.


Pozdrawiam
izussia16 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-03-09, 21:41   #88
Perfect_Girl
Raczkowanie
 
Avatar Perfect_Girl
 
Zarejestrowany: 2007-11
Wiadomości: 50
Dot.: Miastenia. moja choroba..

izussia psychotropy mowisz? Tez to znam. Moj lekarz rodzinny skierowal mnie do neurologa z podejrzeniem SM a neurolog spojrzal na mnie, stuknal mlotkiem w kolano (jak Boga kocham to bylo cale badanie) i powiedzial, ze po oczach widac, ze jestem zdrowa i odeslal do psychiatry. A psychiatra przepisal psychotropy, ktore sprawily, ze spalam 16 godzin na dobe a reszte chodzilam przytlumiona i wcale juz nie mowilam. Ale wtedy wierzylam, ze ja nie moge mowic bo jestem wariatka. Przeciez tak mowili lekarze....
Moja droga do diagnozy byla dluga i bardzo trudna. Pelna upokorzen, kiedy ludzie mysleli, ze jestem pijaczka i dlatego belkotam. Kiedy nie moglam zupelnie mowic, stracilam wszystkich, bo mysleli, ze nie mam ochoty z nimi gadac, a ja po prostu nie moglam. Gdyby nie moj maz pewnie nie przetrwalabym tego. Boze jak sobie teraz przypomne jak nie umialam wejsc na kraweznik, jak sie dlawilam wlasna slina, jak miesiacami zylam zywiac sie herbata i budyniem bo nic stalego nie moglam polknac.... Mam nadzieje, ze to nigdy nie wroci.
I dziekuje Bogu, ze w 2009 roku na mojej drodze stanal cudowny, madry lekarz, ktory uratowal mi zycie. Nie ma w tym zadnej przesady, przy wzroscie 175 cm wazylam wtedy 46 kg, bylam zwyczajnie zaglodzona i mialam przelom. 2 tygodnie w spiaczce pod respiratorem, potem sterydy, operacja, dluga walka i dzis moge powiedziec, ze jest dobrze.
Perfect_Girl jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-03-10, 20:39   #89
izussia16
Przyczajenie
 
Zarejestrowany: 2011-04
Lokalizacja: Grzechynia
Wiadomości: 12
GG do izussia16
Dot.: Miastenia. moja choroba..

widze, że przynajmniej byłaś starsza jak stwierdzono u ciebie miastenie mi zanim stwierdzono byłam jeszcze w liceum koledzy i koleżanki sie odwrócili bo bali sie że sie "zarażą" robili dziwne głupie kawały bo miałam problemy z utrzymaniem równowagi każdy nawet mały stres mnie paraliżował. Były ciągłe wizyty od lekarza do lekarza neurolodzy ortopedzi rehabilitacje psycholog psychiatra ............ wkońcu odkryli co mi jest jak miałam 16 lat. Mając 19 lat miałam przełom sterydy i skierowali mnie na TK po raz 2 okazało sie że musza usunąć grasice i wtedy mnie chłopak zostawił bo nie chciał mieć dziewczyny z bliznami która jeszcze na sterydach przytyła 30 kg tak że wiem jak to jest być samą w tej chorobie gdy nikt nie rozumie, jako dziecko może przeżywałam to bardziej, teraz nie moge powiedzieć że sie pogodziłam z miastenią bo dla mnie oznaczałoby to że sie poddałam... przegrałam, ale poprostu nauczyłalm sie z nią żyć
izussia16 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-03-10, 21:32   #90
elane
Rozeznanie
 
Avatar elane
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 594
Dot.: Miastenia. moja choroba..

A jak długo bierze się przy tej chorobie sterydy?
__________________

Every day I love U more!


Per aspera ad astra
elane jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Odpowiedz

Nowe wątki na forum Intymnie


Ten wątek obecnie przeglądają: 2 (0 użytkowników i 2 gości)
 

Zasady wysyłania wiadomości
Nie możesz zakładać nowych wątków
Nie możesz pisać odpowiedzi
Nie możesz dodawać zdjęć i plików
Nie możesz edytować swoich postów

BB code is Włączono
Emotikonki: Włączono
Kod [IMG]: Włączono
Kod HTML: Wyłączono

Gorące linki


Data ostatniego posta: 2022-01-01 12:43:41


Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 00:06.






© 2000 - 2025 Wizaz.pl. Wszelkie prawa zastrzeżone.

Jakiekolwiek aktywności, w szczególności: pobieranie, zwielokrotnianie, przechowywanie, lub inne wykorzystywanie treści, danych lub informacji dostępnych w ramach niniejszego serwisu oraz wszystkich jego podstron, w szczególności w celu ich eksploracji, zmierzającej do tworzenia, rozwoju, modyfikacji i szkolenia systemów uczenia maszynowego, algorytmów lub sztucznej inteligencji Obowiązek uzyskania wyraźnej i jednoznacznej zgody wymagany jest bez względu sposób pobierania, zwielokrotniania, przechowywania lub innego wykorzystywania treści, danych lub informacji dostępnych w ramach niniejszego serwisu oraz wszystkich jego podstron, jak również bez względu na charakter tych treści, danych i informacji.

Powyższe nie dotyczy wyłącznie przypadków wykorzystywania treści, danych i informacji w celu umożliwienia i ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe oraz umożliwienia pozycjonowania stron internetowych zawierających serwisy internetowe w ramach indeksowania wyników wyszukiwania wyszukiwarek internetowych

Więcej informacji znajdziesz tutaj.