Miastenia. moja choroba..

[WiosennaPogoda]

Napisane przez Perfect_Girl

Hej wiosenna pogoda!
Nie wiem jak u Ciebie, ale u mnie wiosny cos nie widac. Fajnie, ze sie odezwalas
Jak jest u Ciebie teraz? ja zaczynam powoli wierzyc, ze remisja jest mozliwa. Po latach z encortonem i azathioprine, teraz jest ok i mam nadzieje, ze juz tak pozostanie.

Witam serdecznie
Jestem po tymektomii w 2004 roku. Ciągłe pogarszanie, włączenie encortonu (max dawki) i azatiopryny (więc podobnie jak Ty. Następnie powrót do bardzo fajnej formy, jeździłam sobie nawet na rolkach. Bez większych problemów wiodłam sobie w miarę normalne życie. Oczywiście bez jakiegoś uprawiania sportu. Ale bez problemów z ubieraniem, jedzeniem itd..... Odstawiłam całkowicie sterydy. Niestety na studiach całkowite pogorszenie i powrót do encortonu i azatiopryny. Obecnie jestem na etapie poprawiania się i zmniejszania encortonu. Bardzo bym chciała wierzyć, że remisja jest możliwa w moim przypadku (bo że w ogóle jest możliwa, to wierzę). Ale boję się bardzo, że za parę lat znów przyjdzie pogorszenie Taka sinusoida. Wiem, że potrzeba pozytywnego myślenia, ale po tylu latach chorowania często ciężko o to...

Współczuję Wam bardzo perypetii z diagnozą... To musiał być koszmar. Nie chcę sobie nawet tego wyobrażać. Brak zrozumienia, to najgorsze co może być w chorobie.

Pozdrawiam słonecznie i wiosennie, to może w końcu przyjdzie wiosna!

[crystallines]

cześć dziewczyny!!!!!!!!!!!!
długo długo nie pisałam bo kompletnie zapomniałam o tym wątku..

minęło bardzo dużo czasu i u mnie spoooro się pozmieniało...

cudowna miłosc mnie zostawiła.. troche to przeżyłam ale dałam rade
zdecydowałam się na studia - poszłam na dzienne do katowic na uś w zeszłym roku od października.. ale niestety złamałam kręgosłup.. przez kochane sterydki.. biore ich 10mg brałam 20 -15 ..stopniowo zmniejszam.. ale od 4 lat z 60mg zesżłam do 10mg.. i niesttey odbiło się to na zdrowiu. kręgosłup mi się rozsypał.. struktury wapniowe rozrzedzone diagnoza: osteoporoza kręgosłupa.
no i coż z dziennych zrezygnowałam przeniosłam się na zaoczne i jakos daje radę
nie pracuje, siedze w domku a czuje się naprawdę dobrze
biorę azathipryne x2 i mestinon 3-4 w zaleznosci od smaopoczucia i encorton 10mg

raz mam lepsze dni raz gorsze ale daje rade.,. nawet buciki na obcasie / koturnie włoze
ogolnie naprawde sporo się poprawiło - jednak musże uważac na kręgosłup no i stres.. bo ten jak wiecie pewnie z doświadczenia potrafi nas ostro przyblokować..

pół roku byłam sama.. ale po tym czasie poznałam cudownego chłopaka z którym nadal jestem ostatnie kilka lat sporo w moim zyciu zmieniło.
Nawet zrobiłam kurs prawa jazdy - tylk oegzamin oblałam 3 razy
stres mnie zjadł
ale w tym roku będę próbowac na nowo.

póki co studiuję, ucze się, w wolnych chwilach cos na necie szperam a tak to porwadze naprawdę aktywny tryb życia - kręgle, basen, wypad do znajomych, impreza ( no teraz to post to wiaodmo ze nie :d )
ale wiara i chęci to 99 % sukcesu
i wierze w to że bedzie jeszcze lepiej

[Perfect_Girl]

izussia, no tak, bylam starsza jak zaczelam chorowac. Jak sobie teraz probuje przypomniec, to pierwsze objawy wystapily jak mialam jakies 22-23 lata. A zdiagnozowano mnie jak mialam 30..........
Najpierw tylko uciekalo mi oko, tak bylo pare miesiacy.
Nie przejmowalam sie za bardzo, zawsze mialam slabiuchne oczy, a okularow nigdy nie nosilam, wiec sobie wtedy myslalam, ze mam za swoje i ze to cos z oczami. Potem zaczely mi slabnac nogi. Stopniowo. Na przyklad potknelam sie i nie umialam utrzymac rownowagi tylko lecialam na twarz na glebe. Potem nagle jednego dnia nie moglam mowic. Mowilam i po kilku minutach odcinalo mi glos. Tak to wtedy odczuwalam, dzis wiem, ze to mowa nosowa.
Zaczelam sobie zdawac sprawe, ze cos sie dzieje ze mna niedobrego, ale niestety lekarze widzieli u mnie wszystkie mozliwe odmiany nerwicy + anoreksje (twierdzili, ze sie odchudzam, glupki... a ja po nocach snilam o wielkiej kromie chleba z serem i szynka a na jawie nie moglam polknac centymetra skorki od chleba bo sie dlawilam) a nie powazna chorobe.
Potem wyjechalam z Polski za mezem i pewnego dnia przewrocilam sie na ulicy, tuz pod domem i za nic nie moglam wstac. Zero szans, cialo jak nie moje. Sasiadka widziala to z okna i wezwala pogotowie i tak sie zaczelo. W izbie przyjec od razu mloda stazystka zauwazyla, ze cos jest nie tak neurologicznie i wezwala na konsultacje starszych lekarzy, miedzy innymi tego, ktory prowadzi mnie do dzis. On na mnie spojrzal i od razu zlecil badanie ACHR i probe tensilonem. I juz bylo wiadomo co jest. Boze, a w Polsce tylu lekarzy mnie badalo i zaden z nich nie dopatrzyl sie niczego poza nerwica...

Sterydy. Moje wybawienie z jednej styrony, bo oddaly mi moje zycie. Znowu moglam mowic, jesc, normalnie chodzic, moje cialo bylo silne, tylko te cholerne skutki uboczne... Chyba wszystkie mialam. Duzo przytylam, prawie 40kg, garb, zarost, pryszcze i inne atrakcje. Wtedy strasznie potrzebowalam wsparcia, jakiegos potwierdzenia, ze inni tez tak maja, ze to nie moja wina, ze tak wygladam, ze to przez leki.
Wsparcia szukalam na forum dla miastenikow i co? I najbardziej aktywna osoba na tamtym forum zmieszala mnie z blotem i publicznie napisala, ze takich zdjec (ja tam wstawilam filmik o mojej kolezance i jej drodze ze sterydami) nie powinno sie publikowac bo sa niesmaczne. Super, bylam niesmaczna, bo tez wygladalam jak ta kolezanka z filmiku. Mimo, ze napisala to zupelnie obca dla mnie osoba duzo mnie to kosztowalo, nie umialam sobie z tym poradzic, bo wyszlo, ze caly swiat bierze encorton i wyglada jak Cindy Crawford a tylko ja jestem sterydowym pasztetem i jeszcze smiem innych gorszyc zdjeciami.. Bylo, minelo, ale od tamtej pory forum mistenikow odwiedzam bardzo sporadycznie.
Na szczescie przy zmniejszaniu dawki zaczelam znow przypominac siebie

Crystallines zlamalas kregoslup?!!!!! O matko moja... Jak?
Ja do tej pory uzupelniam wapn, bo wiem ze sterydy go wyplukuja na maksa, ale kosci pewnie tez mam w nie najlepszej kondycji, ale zeby zlamac kregoslup. Az mi sie zimno robi jak o tym mysle...

[WiosennaPogoda]

crystallines cieszę się Twoim szczęściem!!! Oczywiście nie mówię tu o złamanym kręgosłupie, bo to straszne Ja także uzupełniam wapń zawsze jak biorę sterydy (biorę vitum calcium). Cieszę się, że znalazłaś Tego ukochanego i tak pozytywnie podchodzisz do świata, bo zrozumienie i wsparcie są cholernie ważne.

Perfect_Girl mnie również bardzo często denerwuje nasze forum:/ nie widziałam tych postów, w którym Ci tak dokuczyli, ale nie raz dochodziło tam do jakiś sporów i obrażania się nawzajem, czego nie mogę zrozumieć zupełnie! Niby powinno to być forum pełne zrozumienia i wsparcia. Ale chyba taka natura Polaków... Jako że na tym forum mało ludzi wchodzi, kilka miesięcy temu założyłam stronkę na facebooku o miastenii. Nie chodziło mi, żeby zastąpić forum, bo tego się nie da zrobić facebookiem. Tam są tematycznie poukładane nasze sprawy i można znaleźć dużo informacji. Chodziło mi o swojego rodzaju swobodę, której nie ma na forach, bo trzeba się trzymać tematu. Można powiedzieć, że zareklamowałam swoją stronkę na forum i co się stało? Administratorki wylały na mnie kubeł jadu!!! Że facebook to strata czasu i takie tam. Argumenty, że na fb można wstawiać filmy itp, nie trafiały do nich. Jak ktoś ma konto na fb, wie o co mi chodzi. Perfect_Girl chyba się domyślam o jakim filmiku mówisz, na tej stronce co założyłam, ktoś go nawet chyba umieścił. I wiesz co Perfect_Girl, wczoraj wieczorem miałam powiedzmy "kryzys psychiczny wywołany skutkami ubocznymi encortonu". Cholera biorę już tylko 10 mg co dzień. I włosy na rękach mam jak facet i to ciemne:/ Baczki na szczęście jasne włoski bo jestem blondynką. Ale i tak okropnie to wygląda. Wąsik muszę usuwać bo nie mogę na to patrzeć w lustrze. Włosy od depilacji zrobiły się już twarde i chyba do końca życia będę musiała je usuwać. Broda też mi rośnie!! Mam masę rozstępów, które wyskoczyły wszystkie nagle. Mam 23 lata i to jest moje drugie podejście do encortunu. Jeśli chodzi o skutki uboczne to przechodzę je znacznie gorzej. I to jest dla mnie ciężkie, bo pierwszy raz brałam encorton od 14 roku życia, nie przytyłam nic!!!! (jak ja to wtedy zrobiłam nie wiem, miałam taką silną wolę, a teraz lipa + 8 kg), rozstępów zero, jedynie księżycowa twarz, owłosienie i ogólnie wszędzie jakby woda pod skórą i garb.

Przepraszam, że się tak dużo rozpisałam, ale my jako kobiety bardzo przeżywamy takie negatywne zmiany w wyglądzie. Jak wyjść do ludzi, jak patrzę na siebie w lustrze i widzę, że to nie moja twarz. Ale kto nas zrozumie lepiej jak ktoś przeżywający to samo.

[Perfect_Girl]

Wiesz, dla mnie najsmieszniejsze bylo to, ze osoba, ktora mnie zaatakowala nigdy nie leczyla sie sterydami i nie ma bladego pojecia jak to jest nosic na swoim nomen omen garbie te wszystkie skutki uboczne.
Pani, ktora sie na mnie wyzyla, ma slabe, niejednoznaczne objawy oczne, nie wie jak to jest sie dusic, dlawic i walczyc o zycie z powodu miastenii, ale kreuje sie na najwiekszego eksperta w tej dziedzinie, kopiujac i wklejajac informacje z google.
No coz, nie moglam liczyc na to, ze moderatorka forum zakonczy ten spor, w ktorym wylewano na mnie pomyje, bo najwiekszym jej zmartwieniem jest to, aby na forum nie rozmawiano o Bogu. Za wszelkie odniesienia do wiary zaraz grozi konsekwencjami i zamyka tematy. A cala reszta jej nie obchodzi.
To na przyklad, ze forum jest regularnie spamowane, jak zapytalam dlaczego nie moge usunac swoich zdjec z galerii to padla odpowiedz "nie wiem", trudno tez nie wspomniec o zatrwazajacej ilosci bledow ortograficznych w wypowiedziach pani moderator. No dobra, dosc narzekania. Nikt nie jest doskonaly.
W kazdym razie zgadzam sie z Toba, na takim forum tematycznym spodziewalabym sie raczej wspieranie siebie nawzajem, a nie durnych klotni.

Wracajac do tematu sterydow, to ja od lipca zeszlego roku nie biore, jestem tylko na azie. Z encortonem bylo lepiej, ale poki daje rade to nie chce do niego wracac.
U mnie dosc dlugo trwalo pozbywanie sie skutkow ubocznych, powolutku znikala ksiezycowa twarz., waga szla w dol. Poprawily sie wlosy. Cudow nie ma, nadwage dalej mam, ale to pewnie dlatego ze ja bardzo duzo przytylam. Po latach glodowania ja po prostu wtedy nie moglam sie najesc i tylam blyskawicznie. Niby lekarz mowil o skutkach ubocznych, ale ja sobie kompletnie nie zdawalam sprawy z tego na jaka skale to beda skutki uboczne. Moze gdybym wczesniej zobaczyle taki filmik, jak ten mojej znajomej na YT to bym sie wczesniej ogarnela a tak to poplynelam na maksa. Polowa z tego sama zeszla, moze to byla woda, ale z 15 kilo by sie jeszcze przydalo spuscic z tylka. Na szczescie jestem wysoka, wiec jakos to sie wszystko na mnie rozklada hehe
Wlochy na rekach tez mialam i traktowalam je plastrami z woskiem bo ich nienawidzilam. Wasik depiluje caly czas, ale to i dziewczyny bez sterydow robia. Resztki garba jeszcze niestety zostaly, ale mam nadzieje, ze w koncu zniknie.
Skutki uboczne naprawde moga wpedzic w dolek, ale jesli mialabym wybierac jeszcze raz, to jestem na tak dla encortonu. Ten lek ratuje zycie, przywraca dawna sprawnosc, pozwala cieszyc sie normalnym, samodzielnym zyciem.

[izussia16]

Napisane przez elane

A jak długo bierze się przy tej chorobie sterydy?

Witam, oczywiście sterydy jaki czas sie bierze zależy od organizmu ja brałam niecałe 2 lata i jestem całkowitą przeciwniczką tego "świństwa" i nie mówie tutaj o potwornych rozstępach o przybyciu wagi 30 kg ale przedewszystkim o tym że przy załamaniu sie mojej choroby przyanjmniej w jakimś minimalnym stopniu funkcjonowałam po sterydach całkowicie przestałam sie ruszac chodzic.... Oczywiście to jest moja historia w większości przypadków słyszałam że są one baaaaaardzo pomocne. Ostatnio spotkałam sie u lekarza z kobietą która bierze sterydy 11 lat tak więc jak widać wszytsko zależy od organizmu

---------- Dopisano o 18:53 ---------- Poprzedni post napisano o 18:34 ----------

Napisane przez Perfect_Girl

izussia, no tak, bylam starsza jak zaczelam chorowac. Jak sobie teraz probuje przypomniec, to pierwsze objawy wystapily jak mialam jakies 22-23 lata. A zdiagnozowano mnie jak mialam 30..........
Najpierw tylko uciekalo mi oko, tak bylo pare miesiacy.
Nie przejmowalam sie za bardzo, zawsze mialam slabiuchne oczy, a okularow nigdy nie nosilam, wiec sobie wtedy myslalam, ze mam za swoje i ze to cos z oczami. Potem zaczely mi slabnac nogi. Stopniowo. Na przyklad potknelam sie i nie umialam utrzymac rownowagi tylko lecialam na twarz na glebe. Potem nagle jednego dnia nie moglam mowic. Mowilam i po kilku minutach odcinalo mi glos. Tak to wtedy odczuwalam, dzis wiem, ze to mowa nosowa.
Zaczelam sobie zdawac sprawe, ze cos sie dzieje ze mna niedobrego, ale niestety lekarze widzieli u mnie wszystkie mozliwe odmiany nerwicy + anoreksje (twierdzili, ze sie odchudzam, glupki... a ja po nocach snilam o wielkiej kromie chleba z serem i szynka a na jawie nie moglam polknac centymetra skorki od chleba bo sie dlawilam) a nie powazna chorobe.
Potem wyjechalam z Polski za mezem i pewnego dnia przewrocilam sie na ulicy, tuz pod domem i za nic nie moglam wstac. Zero szans, cialo jak nie moje. Sasiadka widziala to z okna i wezwala pogotowie i tak sie zaczelo. W izbie przyjec od razu mloda stazystka zauwazyla, ze cos jest nie tak neurologicznie i wezwala na konsultacje starszych lekarzy, miedzy innymi tego, ktory prowadzi mnie do dzis. On na mnie spojrzal i od razu zlecil badanie ACHR i probe tensilonem. I juz bylo wiadomo co jest. Boze, a w Polsce tylu lekarzy mnie badalo i zaden z nich nie dopatrzyl sie niczego poza nerwica...

Sterydy. Moje wybawienie z jednej styrony, bo oddaly mi moje zycie. Znowu moglam mowic, jesc, normalnie chodzic, moje cialo bylo silne, tylko te cholerne skutki uboczne... Chyba wszystkie mialam. Duzo przytylam, prawie 40kg, garb, zarost, pryszcze i inne atrakcje. Wtedy strasznie potrzebowalam wsparcia, jakiegos potwierdzenia, ze inni tez tak maja, ze to nie moja wina, ze tak wygladam, ze to przez leki.
Wsparcia szukalam na forum dla miastenikow i co? I najbardziej aktywna osoba na tamtym forum zmieszala mnie z blotem i publicznie napisala, ze takich zdjec (ja tam wstawilam filmik o mojej kolezance i jej drodze ze sterydami) nie powinno sie publikowac bo sa niesmaczne. Super, bylam niesmaczna, bo tez wygladalam jak ta kolezanka z filmiku. Mimo, ze napisala to zupelnie obca dla mnie osoba duzo mnie to kosztowalo, nie umialam sobie z tym poradzic, bo wyszlo, ze caly swiat bierze encorton i wyglada jak Cindy Crawford a tylko ja jestem sterydowym pasztetem i jeszcze smiem innych gorszyc zdjeciami.. Bylo, minelo, ale od tamtej pory forum mistenikow odwiedzam bardzo sporadycznie.
Na szczescie przy zmniejszaniu dawki zaczelam znow przypominac siebie

Crystallines zlamalas kregoslup?!!!!! O matko moja... Jak?
Ja do tej pory uzupelniam wapn, bo wiem ze sterydy go wyplukuja na maksa, ale kosci pewnie tez mam w nie najlepszej kondycji, ale zeby zlamac kregoslup. Az mi sie zimno robi jak o tym mysle...

oj ja niestety też znam te skutki "uboczne" o których nie zostałam poinformowana przed podaniem mi ich ciągle alarmowałam że sie coraz gorzej czuje niestety lekarze mimo to twierdzili że "zmyślam" i pakowali we mnie encorton aż doszli do maksymalnej wtedy dawki co do mojej wagi 50 mg niestetety było gorzej i gorzej więc wzieli mnie do szpitala. Pokonanie 100 metrów trwało u mnie pół godziny i jeszcze ktoś ciągle mnie musiał trzymać bo nie byłam w stanie utrzymać tłowiu pionowo....... W szpitalu stwierdziłam kilka dłuuuuuuuuugich miesięcy i wkońcu zwątpili czy to napewno miastenia skoro wszystkim encorton pomaga a ja nie miałam sił sie dosłownie z jednej strony na drugą obrucić. Ludzie nie wyobrażają sobie jak wielką radość potrafi przynieść utrzymanie szklanki w ręce albo samemu załatwienie sie w ubikacji....... Zrobiono mi prube z tensilionem i przeciwciła ponownie no i nie mogli zrzucic winy na mój umysł przeciwciała przekraczały norme kilkasetkrotnie próba sie okazała skuteczna....... na 15 minut. No i puźniej TK i okazałlo sie że mam grasice której nie powinnam miec już kilka lat i skierowanie do zakopanego gdzie wykonano mi tymektomie całkowitą nie było żadnych zmian nowotworowych i po operacji jest lepiej dużo lepiej tak że trzeba mieć nadzieje nie powiem że jest idealnie, nie pracuje ale po liceum poszłam do szkoły policealnej zdobyłam zawód i moje najnowsze osiągnięcie ZDAŁAM PRAWKO

[Perfect_Girl]

No to gratulacje kochana!! Ja uwielbiam jezdzic autem!

Ja zaczynalam terapie encortonem jak wazylam 47 kg, u mnie zaczeli od 80mg....
pol roku pozniej wazylam 88 kg

[WiosennaPogoda]

Perfect_Girl to co napisałam o forum - nic dodać nic ująć. Świetnie je opisują Twoje słowa.

izussia16 Kochana gratuluję prawka!!!! Super, że zdałaś.
A ja też się chcę Wam pochwalić :P Ja zdałam prawko zaraz po skończeniu 18 (za drugim razem nawiasem mówiąc:P). Byłam wtedy w rewelacyjnej formie - mała dawka encortonu i mestinon. Świetnie dawałam sobie rady siłowo na jazdach i po zdaniu również. Oczywiście miewałam słabsze chwile z opadającymi powiekami, czy słabymi nogami, kiedy nie siadałam na kierownicą. Ale na drugim roku studiów przyszło do mnie okrutne pogorszenie, przez które nie prowadziłam samochodu całe dwa lata! Byłam tak słaba, że nawet 300 metrowa jazda była niemożliwa. I teraz uwaga będę się chwaliła: od miesiąca wróciłam do grona kierowców samochodowych Jest całkiem dobrze, czasem tylko mi się dwoi lub opadają powieki, ale na tyle, że bym mogła jechać. Natomiast po jeździe mam sporo osłabione nogi. Ale i tak od czasu do czasu jestem w stanie prowadzić na krótkich dystansach, po mieście i takie tam

Buziaczki!
Dziewczyny! Kiedy będzie ta wiosna?! U mnie właśnie śnieżyca, w ciągu 10 minut napadało śniegu, że biało wszędzie .

[zakrecona_pomarancza]

Napisane przez crystallines

cześć dziewczyny!!!!!!!!!!!!
długo długo nie pisałam bo kompletnie zapomniałam o tym wątku..

minęło bardzo dużo czasu i u mnie spoooro się pozmieniało...

cudowna miłosc mnie zostawiła.. troche to przeżyłam ale dałam rade
zdecydowałam się na studia - poszłam na dzienne do katowic na uś w zeszłym roku od października.. ale niestety złamałam kręgosłup.. przez kochane sterydki.. biore ich 10mg brałam 20 -15 ..stopniowo zmniejszam.. ale od 4 lat z 60mg zesżłam do 10mg.. i niesttey odbiło się to na zdrowiu. kręgosłup mi się rozsypał.. struktury wapniowe rozrzedzone diagnoza: osteoporoza kręgosłupa.
no i coż z dziennych zrezygnowałam przeniosłam się na zaoczne i jakos daje radę
nie pracuje, siedze w domku a czuje się naprawdę dobrze
biorę azathipryne x2 i mestinon 3-4 w zaleznosci od smaopoczucia i encorton 10mg

raz mam lepsze dni raz gorsze ale daje rade.,. nawet buciki na obcasie / koturnie włoze
ogolnie naprawde sporo się poprawiło - jednak musże uważac na kręgosłup no i stres.. bo ten jak wiecie pewnie z doświadczenia potrafi nas ostro przyblokować..

pół roku byłam sama.. ale po tym czasie poznałam cudownego chłopaka z którym nadal jestem ostatnie kilka lat sporo w moim zyciu zmieniło.
Nawet zrobiłam kurs prawa jazdy - tylk oegzamin oblałam 3 razy
stres mnie zjadł
ale w tym roku będę próbowac na nowo.

póki co studiuję, ucze się, w wolnych chwilach cos na necie szperam a tak to porwadze naprawdę aktywny tryb życia - kręgle, basen, wypad do znajomych, impreza ( no teraz to post to wiaodmo ze nie :d )
ale wiara i chęci to 99 % sukcesu
i wierze w to że bedzie jeszcze lepiej

Trochę mnie podbudowałaś, bardzo Ci gratuluję Sama mam problem, nieco inny niż Ty, ale do tego też potrzeba wiary więc się motywuję

[izussia16]

A dziękuje dziewczyny dziękuje
ja również zdałam za 2 razem
teraz mam tylko jedno marzenie, chciałabym wkońcu zostać mamusią tylko niestety bardzo sie obawiam tego wiem że dziecko nie zabawka i może być naprawde ciężko więc jeżeli ktoś ma jakieś doświadczenie to prosze o informacje jak to było z wami

Mój przypadek pewnie będzie tym trdniejszy że dodatkowo mam nedoczynność tarczycy


Pozdrawiam

A dla tych którzy tak "kochają" zime mam może małe pocieszenie mieszkam w górach i śniegu mam 90 cm koło domu więc może wcale u Was tak strasznie nie ma :P

[grmonika]

Izzussia, jeśli opanowałaś już trochę chorobę to spokojnie możesz zostać mamusią Ja mam już dwie córeczki,, ta młodsza ma pół roku. Zaszłam w ciążę 4 miesiące po tymektomii w Zakopanem i uważam, że jest to jednak z lepszych moich decyzji. W ciąży praktycznie w ogóle nie odczuwałam objawów choroby, wszystko co złe ustąpiło i w sumie tylko zapobiegawczo brałam raz dziennie Mestinon. Poród naturalny, szybciutko i bez komplikacji. Po urodzeniu też jest całkiem nieźle (chociaż warto mieć przy sobie męża lub inną osobę która czasem pomoże), a sporo pracy przy dzieciakach powoduje, że nie mam czasu chorować i się nad tym zastanawiać Chociaż miastenia objawiła mi się po urodzeniu pierwszej córki, wszyscy mi wmawiali, że to nerwica lub depresja poporodowa...a ja nie miałam siły wziąć 3-kilogramowej córki na ręce, nie mówiąc o ubraniu się czy uczesaniu...tragedia jak sobie teraz pomyślę...tylu neurologów i nikt nie wiedział co mi jest. Ale w końcu udalo się zdiagnozować, operacja i jest w miarę normalnie

[WiosennaPogoda]

grmonika bardzo pocieszające są Twoje słowa A jaka była ogólna Twoja forma miasteniczna przed porodem? Brałaś kiedyś sterydy? Moja koleżanka miasteniczka również urodziła dziecko w tamtym roku, ale była od kilku dobrych lat w świetnej formie z minimalną dawką mestinonu.
Ja się obawiam z moją dawką 7-8 tabl:/ i ogólnie średnią formą. I również dodatkowo niedoczynność tarczycy, jak u issusi16.

[izussia16]

no ja mestinon biore 5 razy dziennie sterydów nie biore już prawie 2 lata choć zawsze lekarka moją miastenie nazywa niesforną odmianą nigdy nie wiadomo co sie zdarzy nawet tak jak wtedy po tych sterydach :P

ostatnio niestety waryjować też zaczeła tarczyca przez 8 lat miałam ciągły stan zapalny nagle zaczoł ustępować i tu zaczeły sie schodzy bo chormonalnie jestem całkiem rozstrojona.

grmonika mam pytanie do Ciebie jakie dawki brałaś przed drugą ciążą ? i czy rodziłaś naturalnie czy cesarka?
Mam to szczęście że mam fantastycznego faceta, który bardzo chciałby też zostać ojcem, bardzo jest zangażowany w moją chorobe i zna w pełni jej przypadek co i jak wygląda


Pozdrawiam

[grmonika]

Przed ciążą 4 x dziennie Mestinon...w ciąży 0 lub 1 tabletka teraz biorę 1 rano, ale wiadomo, że przy dzieciakach jest sporo pracy, więc trzeba mieć zapas sił. Jeśli chodzi o poród to moja ginekolog mówiła, że jedynie cesarka i że cały ostatni miesiąc mam leżeć w szpitalu...na szczęście zmieniłam lekarkę: rodziłam naturalnie i nie musiałam leżeć wcześniej na obserwacji. Jednak na wszelki wypadek rodziłam w Matce Polce w Łodzi i miałam tam konsultacje neurologiczne przed i po porodzie, ale nic się złego nie działo. A maleństwo nie miało nawet oznak miastenii co się zdarza u noworodków (ale i tak szybko przechodzi). A więc jeśli tylko czujesz się na siłach to skonsultuj się ze swoim neurologiem i starajcie się o cudowne maleństwo, które na zawsze odmieni wasze życie

[izussia16]

no ja właśnie obawaim się, że właśnie z tą lekarką może być problem na moim terenie nikt nie słyszał o tej chorobie więc bałabym sie oddać w ich ręce sama a co dopiero bobaska

Słyszałam właśnie że w wielu przypadkach ciąża bywa "lekarstwem" i mastenia ustępuje, kiedyś nawet moja lekarka zażartowała, że może właśnie to jest sposób na ujarzmienie mojego przypadku. Miastenia z tego co też wiem nie jest chorobą dziedziczną dlatego sie decyduje na jakże ważną decyzje . A co do tego porodu to obawiam się jednak że nie uda mi sie uniknąć cesarki, ponieważ mam też wrodzoną wade wzroku i poród mógłby być w tym przypadku ryzykiem, ale oczywiście co do tego w jaki sposób moje maleństwo przyjdzie na świat będę dopiero konsultowała jak już będe sie spodziewać dzieciaczka, oczywiście dziękuje grmonika za posty i oczywiście reszcie także Teraz tylko głowa do góry i brac sie do "roboty"

Pozdrawiam

[grmonika]

Jeśli masz dobrego neurologa to ginekolog w sumie nie musi się znać na miastenii, jedynie uprzedź go, że na to chorujesz i niech sobie trochę poczyta i popyta innych, aby zorientować się w temacie

Również uważam, że ciąża pomaga zmniejszyć objawy miastenii, dlatego się zdecydowaliśmy na drugie dziecko...i to była bardzo dobra decyzja Więc życzę powodzenia

---------- Dopisano o 06:55 ---------- Poprzedni post napisano o 06:45 ----------

WiosennaPogoda, ja na szczęście jeszcze nie brałam sterydów. Ale to dlatego, że mi się objawiła choroba po urodzeniu pierwszego dziecka. Wcześniej miałam może minimalne oznaki tego, ale nawety nie pomyślałam, że to choroba- raczej traktowałam podwójne widzenie i problemy z mówieniem jako zmęczenie po całym dniu przy komputerze i telefonie...a po powrocie z maleństwem byla tragedia, szukanie lekarzy, branie zastrzyków wzmacniających (niby neuropatia poporodowa) ale w trakcie kompletne pogorszenia, szpital..każda z nas miała podobne problemy Od diagnozy bralam około 5 tabl Mestinonu dziennie i w ciągu 2 miesięcy miałam operację w Zakopanem...i myślę że po operacji było już lepiej trochę (4 tabl dziennie) a 4 miesiące później już zaszłam w ciążę i jest coraz lepiej

[Perfect_Girl]

Wiecie dziewczyny co mnie zlosci?
To, ze lekarze nie traktuja pacjentow powaznie.
Przychodzi kobieta majaca problemy z mowieniem, chodzeniem, widzeniem, przeciez to sa bardzo czytelne objawy a oni wszyscy tylko jedno: do psychiatry.
To przykre, ze lekarze nie traktowali nas powaznie. Przynajmniej mnie. Zwlaszcza, ze jak ja zaczelam szukac pomocy to bylam juz dorosla, zamezna kobieta i milo by bylo jakby mnie od razu ktos posluchal a nie olewal i posadzal o symulowanie.
No coz, dzieki nim swoje 30 urodziny spedzilam bardzo wyjatkowo, pod respiratorem slodko spiac. Teraz moge o tym myslec spokojnie, ale wtedy jak walczylam o oddech, nie bylo mi do smiechu.

Jesli chodzi o dzieci.... Jestem w 7 tygodniu ciazy i mam wielka nadzieje, ze tym razem sie uda, bo w ubieglym roku poronilam w 10 tygodniu. Izussia nie wiem ile masz lat, ale nie czekaj zbyt dlugo, bo potem natura moze Ci pokazac fige z makiem.
Czuje sie OK, nie mam zadnych typowych dolegliwosci ciazowych, zachcianek itp. Normalnie chodze do pracy, zajmuje sie domem, niczego nie zmienialam. Zobaczymy co czas przyniesie

grmonika piszesz o prodzie naturalnym, to moje marzenie, ale nie jestem pewna czy moja tymektomia nie jest do tego przeciwskazaniem, poniewaz mialam calkowita. Klatka rozciachana na 20 cm. Co prawda 3 lata temu, wiec w sumie jestem juz zrosnieta i nic ewentualnie nie powinno peknac.
Ale moze dla mnie jeszcze za wczesnie na takie rozwazania, jak dotrwam do 20 tygodnia to bede sie zastanawiac

[izussia16]

Perfect_Girl masz racje z tymi lekarzami, niby neurolodzy a najwolą sobie ręce umyć. Ja mam dopiero 22 lata, ale przez chorobe bardzo szybko doroslam, nie zamierzam czekac na dziecko może też troche z obawy puki co wiem, że mam jeszcze mame siostry które mieszkają ze mną więc miałabym na kogo liczyć
Zachorowałam mając 11 lat co było dosyć mylące bo bardzo mało dzieci choruje na miastenie dlatego pewnie też po długich walkach po 1,5 rocznej rechabilitacji dopiero w wieku 16 lat mi Krakowska bardzo dobra lekarka wykryła chorobe leczenie psychologiczne i psychotropy doprowadziły do tego że powoli sama zaczynałam wieżyć w to że wymyśliłam sobie tylko ja chodząc koło domu trzymałam sie ściany bo nie urzymałam równowagi nie mogłam biegac czasami idąc upadałam nie byłam w stanie pisac na tablicy...... ile razy przed rodzicami ukrywałam siniaki po nowych upadkach żeby nie denerwować mamy niestety tata myślał jak lekarzę że wymyślam......
Perfect_Girl żałuj że nie miałaś operacji w zakopanem również miałam tymektomie całkowitą 2,5 roku temu i cięcie jest dużo mniejsze podobno od 10 lat już tak robią

grmonika niestety lekarka która wykryła mi chorobe jest już na emeryturze, moją nową lekarką jest 30 letnia kobieta robi właśnie specjalizacje ale jest bardzo zaangażowana w mój przypadek więc mam nadzieje, że wszystko pujdzie ok jednak wolałabym jednak chodzić do neurologa który gdy powiem że jestem chora na maistenie nie zrobi dużych oczu i nie zapyta co to jest jak jest w większości przypadków lekarzy do których miałam okazje iść


Bardzo dziękuje dziewczyny za wszystkie wypowiedzi i miłe słowa dają dużo nadzieji i pozaym miło jest popisać z kimś kto wie jak sie czuje taka osoba a nie myśli że sie jest pijanym.....

Pozdrawiam

[grmonika]

Dziewczyny, z miastenicznego punktu widzenia możemy spokojnie rodzic naturalnie bo to sa mięśnie gładkie i miastenie ich nie rusza Ale ja miałam tymektomię w Zakopanem więc tylko drobne cięcia, bez rozcinania klatki piersiowej więc nie mam pojęcia. Wydaje mi się, że lekarze będą musieli ocenić, czy wszystko się już zrosło (np. jak ktoś jest kolejny raz w ciąży i chce rodzić naturalnie a wcześniej miał cesarkę to też przez usg sprawdzają grubość blizny).
I co ciekawe mogłam karmić piersią, a tego się w ogóle nie spodziewałam...ale lekarka mi powiedziała, że jak się bierze do 4 tabletek Mestinonu dziennie to można spokojnie karmić.
A pochwalcie się, czy pracujecie, czy może któraś z Was dostała rentę lub inny "prezent" od Zus-u? Ja pracowałam, ale teraz siedzę z dzieciakami i trochę w domu pracuje

[_anya]

Witajcie.

Zajrzałam tu po dość długiej nieobecności.
Z miastenią żyjemy razem od 11 lat - raz się lubimy i jest OK, a innym razem nie najlepiej. Teraz ogólnie jest OK, siłę mam, ale mam problemy z oddechem. Czy któraś z Was też miała taki dziwny oddech - niby mięśnie siłę mają, ale oddech taki płytki, a jak chcę głębiej to muszę pomagać sobie całą sobą lub ziewaniem.
Dziś lekarka zmieniła mi mestinon na mytelase - zobaczymy. Na mytelasie byłam kilka lat i było OK, nawet w ciąży brałam i karmiłam też.
I tu dziewczyny też wiadomość dla tych, co o dzieciach myślą. Mi się udało - miałam 26 lat jak urodziłam. Ciąża przebiegła super, poród naturalny, dziecko zdrowe - ma już 9 lat. Chciałabym drugie Ale oprócz miastenii mam też hashimoto. Na pewno Wam się uda.
Pytałyście jak z pracą. Pracuję cały czas. Złożyłam wniosek o orzeczenie o niepeł. - zobaczymy czy dadzą.

[izussia16]

Napisane przez _anya

Witajcie.

Zajrzałam tu po dość długiej nieobecności.
Z miastenią żyjemy razem od 11 lat - raz się lubimy i jest OK, a innym razem nie najlepiej. Teraz ogólnie jest OK, siłę mam, ale mam problemy z oddechem. Czy któraś z Was też miała taki dziwny oddech - niby mięśnie siłę mają, ale oddech taki płytki, a jak chcę głębiej to muszę pomagać sobie całą sobą lub ziewaniem.
Dziś lekarka zmieniła mi mestinon na mytelase - zobaczymy. Na mytelasie byłam kilka lat i było OK, nawet w ciąży brałam i karmiłam też.
I tu dziewczyny też wiadomość dla tych, co o dzieciach myślą. Mi się udało - miałam 26 lat jak urodziłam. Ciąża przebiegła super, poród naturalny, dziecko zdrowe - ma już 9 lat. Chciałabym drugie Ale oprócz miastenii mam też hashimoto. Na pewno Wam się uda.
Pytałyście jak z pracą. Pracuję cały czas. Złożyłam wniosek o orzeczenie o niepeł. - zobaczymy czy dadzą.

ja miałam przy serydach coś takiego że mój oddech był bardzo płytki jak chciałam głębiej oddechnąć to tak jakby mnie przyduszało.....
Ja niestety też mam hashimoto jednak jestem pełna nadzieji czy przy 1 dziecku też miałaś problemy z tarczycą ?

---------- Dopisano o 20:36 ---------- Poprzedni post napisano o 20:34 ----------

Napisane przez grmonika

Dziewczyny, z miastenicznego punktu widzenia możemy spokojnie rodzic naturalnie bo to sa mięśnie gładkie i miastenie ich nie rusza Ale ja miałam tymektomię w Zakopanem więc tylko drobne cięcia, bez rozcinania klatki piersiowej więc nie mam pojęcia. Wydaje mi się, że lekarze będą musieli ocenić, czy wszystko się już zrosło (np. jak ktoś jest kolejny raz w ciąży i chce rodzić naturalnie a wcześniej miał cesarkę to też przez usg sprawdzają grubość blizny).
I co ciekawe mogłam karmić piersią, a tego się w ogóle nie spodziewałam...ale lekarka mi powiedziała, że jak się bierze do 4 tabletek Mestinonu dziennie to można spokojnie karmić.
A pochwalcie się, czy pracujecie, czy może któraś z Was dostała rentę lub inny "prezent" od Zus-u? Ja pracowałam, ale teraz siedzę z dzieciakami i trochę w domu pracuje

ja starałam sie o rente ale niesttey od lekarzy usłyszałam że moge myśleć więc nie jest najgorzej pomińmy fakt że w tym okresie nie byłam w stanie gryść i utrzymać łyżeczki w rece a co dopiero chodzic

[WiosennaPogoda]

Napisane przez _anya

Witajcie.

Zajrzałam tu po dość długiej nieobecności.
Z miastenią żyjemy razem od 11 lat - raz się lubimy i jest OK, a innym razem nie najlepiej. Teraz ogólnie jest OK, siłę mam, ale mam problemy z oddechem. Czy któraś z Was też miała taki dziwny oddech - niby mięśnie siłę mają, ale oddech taki płytki, a jak chcę głębiej to muszę pomagać sobie całą sobą lub ziewaniem.

Ja mam bardzo podobnie Już ze dwa lata mnie męczy to Niby było ostatnio lepiej, ale znów się pogorszyło. Ogólnie niby w miarę silna, ale oddychanie słabe. Co jest w sumie dziwne. Czasem mam wrażenie jakbym miała sito gdzieś w drogach oddechowych i muszę podwójnej mocy używać przy oddychaniu, a oddech i tak płytki. Do tego kręcenie w głowie dochodzi. Momentami się zastanawiam, czy te oddychanie to objaw miastenii, bo takie dziwne to jest...

[Agnesiv]

Witam, jestem nowa na tm forum, wcześniej bywałam na innym forum dotyczącym miastenii ale je zamknięto ;<
na miastenie choruje od 2 lat (pierwsze poważne objawy zaczęły się jak mój synek miał 1 rok)
3 m-ce po diagnozie miałam już przełom, a zaraz później tymektomię w Poznaniu (polecam szpital). Od lutego nie biore leków na miastenię (zostały mi tylko na epilepsję). Obecnie jestem w 7 m-cu ciąży, pracuję i wierze że dobra passa się nie odwróci.
Drugi porób ma zakończyć się cesarką - neurolog nie wyraża zgody na naturalny poród - niestety.
Moja teściowa (też miasteniczka) urodziła dwójkę dzieci - siłami natury. Niestety po kazdym porodzie ok rok miała nawroty choroby, mi tez lekarze to powtarzają - ale ja wiem że dam radę. Trudno musi być pogorszenie to będzie, ale zaraz potem będzie lepiej.

Życzę wszystkim dużo siły. Pozdrawiam

[crystallines]

Dzięwczyyyynyy jak się czujecie? co u Was słychać? jak sobie dajecie radę?

U mnie to się tyle dzieje..
zdałam wkońcu egzamin na prawo jazdy w 2013 w październiku
w czerwca 2013 mój luby mi się oświadczył
a w grudniu mieliśmy wziąć cywilny ślub... jednak okazało się, ze będę MAMĄ!!! i wzieliśmy kościelny w styczniu tego roku ))
mam teraz 23 lata objawy miasteni przy ciąży trochę mi się nasiliły ale daję rade nie przemeczam się odpoczywam - dzidziuś rośnie, a my nie możemy się doczekać aż przyjedzie na świat

prócz tego skończyłam pierwszy rok zarządzania jeszcze 2,5 roku do końca ale ważne że jakoś idę do przodu nie stoję w miejscu

ech życie bywa zaskakujące dlatego proszę się nigdy nie poddawać i walczyć do końca!!!

[Ela_beauty98]

Hej. Napiszesz na priv?