Miastenia. moja choroba..

[crystallines]

.....

[L_V]

Napisane przez crystallines

Cześć wszystkim. Mam 18 lat i dość skomplikowane życie za sobą. Piszę ponieważ czuje, że sobie nie radzę, chcę to wyrzucić z siebie ale nie mam komu. Potrzebuje wsparcia ale też nie mogę na nie liczyć..
Wszystko zaczęło się rok temu w kwietniu 2008 gdy pewnego dnia byłam z kuzynkami na pizzy bardzo długo się uśmiechałam i zauważyłam, że coś mi buzię wykrzywia. Zignorowałam to, gdyż nigdy wcześniej nic mi nie było. Zyłam sobie szkoła dom imprezy wspaniały chłopak.. w czerwcu zaczęłam widzieć podwójnie i odczuwałam ból nóg podczas chodzenia. Informowałam rodziców ale nie chcieli mi wierzyć, mówią ze za młoda jestem by mieć takie odczucia... W sierpniu było coraz gorzej moja mowa była niewyraźna miałam problem z chodzeniem ubraniem się ale wszystko robiłam na siłę. Chłopak pod koniec sierpnia po 2 latach bycia razem mnie zostawił. Na początku września poszłam do neurologa, lekarka stwierdziła, że to nerwica i ze symuluje ponieważ nie chce chodzić do szkoły. Pojechałam do szpitala na badania w większym zakresie, dalej uparcie twierdzili, że to nerwica na strzeleckiej w listopadzie zdiagnozowali zaburzenia konwersyjne dysocjacyjne histeryczno lękowe. Twierdzili, że sama siebie blokuję, że nie chcę mówić, chodzić, jeść co prawda powieki miałam w pół opadnięte co krok się przewracałam nie potrafiłam utrzymać głowy w pionie.. ale sama to sobie wymyślam..pamiętam jak siedziałam na wprost kanapki chleba i marzyłam o tym aby ją zjeść. Nigdy nie czułam się potworniej niż wtedy. Każdy ruch sprawiał mi ból i problem.. na poczatku listopada wróciłam do domu schudłam do 49 kg przy wzroście 169. Mijał grudzień styczeń nie czułam się lepiej było coraz gorzej. Zażywałam leki antydepresyjne które nic nie pomagały. W styczniu 2009 r zdarzył mi się epizod, że zaczęłam dusić się własną śliną tata mnie reanimował..już widziałam swoje ciało z góry i w oddali jasne światełko.. cudem tata mnie wyratował. Luty marzec to były okropne miesiące nie byłam w stanie chodzić cały dzień spędzałam na krześle lub leżąc. Nie potrafiłam NIC samodzielnie zrobić. Ani zjeść ani się wykąpać ani ubrać.. byłam święcie przekonana, że to nerwica. Zażywałam te tabletki antydepresant.. aż pewnego dnia w kwietniu dokładnie 17 łykając ja pomyślałam moja cudowna tabletka może wreszcie mi pomoże. i moment zaczęłam się dusić. Rodzice zadzwonili na pogotowie, zostałam za intubowana przewieziona na intensywną terapię do Prokocimia. Lekarz dyżurujący w wywiadzie z rodzicami stwierdził, że jest to na 95 proc miastenia męczliwosc mięśni. I zaczęło się leczenie. po 4 dniach zostałam przepisana na neurologię 25 maja miałam wykonaną operację usunięcia grasicy. Cały kwiecień maj czerwiec i lipiec spędziłam w łóżku..31 lipca miałam wykonaną drugą operację ponieważ zostały jakieś resztki grasicy. Okropność te operacje.. cała klatka musiała być otwarta. Leczenie zaczęło dawać efekty w sierpniu mój stan poprawił się mogłam zjeść siedzieć wstać do ubikacji. Ale nadal przy takim samopoczuciu nie dało się funkcjonować cały dzień i samodzielnie. We wrześniu i październiku miałam wykonaną plazmaferezę jest to wymiana osocza. To postawiło mnie na nogi ale nie dosłownie zażywam leki 10 tabletek dziennie 7 mestinonu i 3 azathiopryny, co kilka godz po 1 lub 2. Poruszam się samodzielnie mowie jem większość czynności wykonuję sama ale są dni kiedy opada mi głowa, wykrzywia mi ręce bolą mnie nogi, że nie potrafię wstać z pozycji kucącej, przejście z pokoju do kuchni to ogromny wysiłek. Po Pół roku i dwóch tyg zostłam wypisana do domu w tym czasie od kwietnia ani razu nie byłam w domu nawet na przepustce. W domu jestem od 6 dni. Nie radze sobie.. marzę o tym by żyć jak dawniej. Najgorsza jest świadomość, że nigdy już tak nie będzie. Ta choroba jest nieuleczalna. Marzę by móc normalnie chodzić nie czuć bólu.. chcę wrócić do szkoły mieć chłopaka zdać maturę znaleźć pracę ale jak?! skoro nie potrafię niekiedy wykonać podstawowych czynność. Ja już więcej nie daje rady..Uśmiecham się, mówię ze wszystko w porządku jest ale w środku dusze ten lęk o każde ' jutro' o przyszłość.. nie wiem co dalej nie wyobrażam sobie swojego życia. Lekarze mówią czasu a ja siebie pytam ile jeszcze? Okropne uczucie gdu sie nie może uczesać włosów gdy podczas uśmiechania wykrzywia buzię gdy głowa opada gdy chce się iśc ale bol nog nie pozwala..

Dziewczyny pomóżcie mi...niech ktoś zapewni, że jeszcze będzie przepięknie jeszcze będzie normalnie..

Piszesz, rozmawiasz, jesteś na forum - to oznacza, że wracasz do codzienności, do życia. Walczysz - a to już znaczy, że jesteś zwycięzcą.

Nie wiem prawie nic o Twojej chorobie, ale szukając czegokolwiek, znalazłam stronkę poświęcona miastenii. Widzę, ze są tam historie innych osób chorych na tą przyapadłośc. Myślałaś o tym, zeby skontaktować się z innymi, zapytac jak oni sobie radzą?

http://www.miastenia.vel.pl/index.ph...160&Itemid=158

[kar_]

Kochana, myślałaś może o wizycie u psychologa? Myślę, że rozmowa ze specjalistą może więcej zdziałac w Twoim przypadku, niż radzenie się na forum przeciętnych kobiet Polek )
Nie chciałabym tutaj oczywiście nikogo urazic, ale patrząc na opis Twojej sytuacji, to problem na sporą skalę, uważam, że pomoc specjalisty będzie tutaj niezbędna, jeśli chcesz normalnie życ, funkcjonowac i uśmiechac się szczerze.

[L_V]

Napisane przez kar_

Kochana, myślałaś może o wizycie u psychologa? Myślę, że rozmowa ze specjalistą może więcej zdziałac w Twoim przypadku, niż radzenie się na forum przeciętnych kobiet Polek )
Nie chciałabym tutaj oczywiście nikogo urazic, ale patrząc na opis Twojej sytuacji, to problem na sporą skalę, uważam, że pomoc specjalisty będzie tutaj niezbędna, jeśli chcesz normalnie życ, funkcjonowac i uśmiechac się szczerze.

Fakt

[Kapust]

To co napisałaś bardzo mnie poruszyło... Życie jest nieprzewidywalne, i nigdy nie wiadomo, czy jutro nas nie spotka jakaś straszna rzecz.
To co napiszę, będzię banalnym utartym frazesem - ale nie poddawaj się, i bądź silna. Ludzka wiara nie zna granic, skoro lekarze dają Ci nadzieję, to nią żyj i walcz o to, by Twoje życie było jak najlepsze. Trzymam za Ciebie kciuki, wszytsko się ułoży po Twojej myśli, jeśli będziesz nad tym pracować i do tego dążyć

[201803290936]

Jesteś tu, potrafisz to wszystko składnie opisać - pokazujesz tym swoją siłę. Bardzo mi przykro, że to Cię spotkało. Może z czasem będziesz z tej swojej tragedii potrafiła wyciągnąć coś dobrego, pozytywnego, pomóc innym - wiem, że to może brzmi dziwnie, ale często tak bywa. Życzę Ci dużo siły. Nie chcę kłamać - Twoje życie się zmieniło, już na pewno nigdy nie będzie tak, jak przedtem, ale mam nadzieję, że wcale nie będzie dużo gorzej, tylko inaczej. W końcu wokół nas żyje wiele chorych na coś osób i żyją, często się tym życiem ciesząc. Myślę, że powinnaś stawiać na komputer, Internet - w tym szukać swojej przyszłości. Coraz więcej prac można wykonywać w taki właśnie sposób. A ogólnie rzecz biorąc, to pojęcia nie mam o czym piszę - tylko Ty sama wiesz ile przeszłaś, co przeżywasz. Czasami będziesz się z tym czuła bardzo samotna, pewnie już się czujesz - mam nadzieję, że znajdziesz w życiu wiele spraw, które będą to uczucie łagodzić, a może z czasem je zniwelują prawie do zera.

[rapifen]

Nie wiem co powiedzieć, nie powiem ci że będzie pięknie bo... Bo nie wiem. Nie jestem lekarzem. Nie wiem co może się stać... Znam osoby z porażeniem mózgowym które kończą liceum, zdają maturę. Szkoła zatrudniła dla nich nauczyciela wspomagającego ( w szkole jest dwójka uczniów właśnie takich, wymagających stałej opieki osoby dorosłej - jedna porusza się na wózku druga podtrzymuje się balkonikiem) Twój umysł pozostaje zdrowy... Nie wiem co ci powiedzieć bo nie wiem co byś chciała usłyszeć. Na prawdę to bardzo bardzo straszne że cie to spotyka... Może warto pomyśleć o nauczycielu wspomagającym? Ale nie mam pojęcia czy akurat przy takim rodzaju choroby ci przysługuje. Niestety kompletnie nic nie wiem. A gdybyś sama się przygotowała do matury i po prostu do niej przystąpiła jak poczujesz się gotowa?... Można wszystko, można na prawdę dużo gdy się chce. Dasz radę, jesteś silna. Póki walczysz, wygrywasz.. Może rozmawiałaś już z psychologiem? Warto się do niego zwrócić.

[crystallines]

nauczanie indywidualne będę mieć za dwa tyg więc z nauką dam sobie radę. Najgorsza jest bezsilność, że chodź by sie czasem cos chciało zrobić to ciało odmawia posłuszenstwa i nie pozwala. Hmm psycholog dobra rzecz ale dla mnie to ogromny wysiłek wyjsc z domu jechac wysiasc isc.. a prywatne wizyty nie stac.

[Lara Croft]

Przede wszystkim nie zamykaj sie w sobie. Jesli nie jest dobrze to przestan zaciskac zeby, usmiechac sie przez lzy i mowic, ze jest swietnie skoro nie jest z prostej przyczyny, nikt Ci wtedy nie pomoze. Jedna z wizazanek poradzila Ci wizyte u psychologa inna zas grupe wsparcia. Skorzystaj z tego. Nawet jesli nie bedzie juz tak jak kiedys to nie znaczy, ze bedzie gorzej. Ja wiem, zawalily Ci sie marzenia, ale coz stoi na przeszkodzie zeby zaczac marzyc o czyms innym...
Pozdrawiam

[crystallines]

Napisane przez Lara Croft

Przede wszystkim nie zamykaj sie w sobie. Jesli nie jest dobrze to przestan zaciskac zeby, usmiechac sie przez lzy i mowic, ze jest swietnie skoro nie jest z prostej przyczyny, nikt Ci wtedy nie pomoze. Jedna z wizazanek poradzila Ci wizyte u psychologa inna zas grupe wsparcia. Skorzystaj z tego. Nawet jesli nie bedzie juz tak jak kiedys to nie znaczy, ze bedzie gorzej. Ja wiem, zawalily Ci sie marzenia, ale coz stoi na przeszkodzie zeby zaczac marzyc o czyms innym...
Pozdrawiam

własnie skontaktowałam się z Julią która przypadkiem znalazłam na forum. Warto wymienić odczucia..

wiem, ze moj post zabrzmiał pretensjonalnie ale MUSIAŁAM się z tego 'wyrzucić'

dziękuję za słowa otuchy i rady

[rapifen]

Napisane przez crystallines

nauczanie indywidualne będę mieć za dwa tyg więc z nauką dam sobie radę. Najgorsza jest bezsilność, że chodź by sie czasem cos chciało zrobić to ciało odmawia posłuszenstwa i nie pozwala. Hmm psycholog dobra rzecz ale dla mnie to ogromny wysiłek wyjsc z domu jechac wysiasc isc.. a prywatne wizyty nie stac.

Niestety... Ale zamiast zamartwiać się tym czego nie możesz robić, może skupisz się na tym co sprawia ci przyjemność i co jest osiągalne? Ja wiem że to banały to wszystko co mówię... Zastanawiałaś się nad pisaniem może? Opowiadań? Wiem że może to brzmi infantylnie. Może jakieś felietony? Przy komputerze pisać

[stasiek]

służba zdrowia i podejście lekarzy woła o pomstę do nieba Też bym na Twoim miejscu napisaa tam na tamtym forum, żeby skontaktować się z innymi chorymi, zawsze się czegoś dowiesz, może czegoś istotnego odnośnie rehabilitacji, leków.

[crystallines]

Napisane przez rapifen

Niestety... Ale zamiast zamartwiać się tym czego nie możesz robić, może skupisz się na tym co sprawia ci przyjemność i co jest osiągalne? Ja wiem że to banały to wszystko co mówię... Zastanawiałaś się nad pisaniem może? Opowiadań? Wiem że może to brzmi infantylnie. Może jakieś felietony? Przy komputerze pisać

w sumie dobra myśl..
pisze wiersze ale to tkie amatorskie xD
no rodzice mi doradzili zebym zaczeła bloga prowadzic..
pokombinuje zobczymy co wyjdzie

[rapifen]

Jeśli napisałabyś opowiadanie chętnie bym je przeczytała - masz do powiedzenia dużo więcej i prawisz mądrzej niż przeciętna nastolatka. Wiersze amatorskie - no właśnie. Może zacznij publikować? Blogi, felietony to bardzo dobry pomysł

[crystallines]

rapifen gdy tylko coś stworzę wyślę na prv

[szmyrk]

Hej,
bardzo mi sie podoba Twoja postawa, masz tyle energii w sobie, chcesz cos ze soba zrobic, nie poddajesz sie. Wiesz, mnostwo ludzi nie potrafi sobie ze soba dac rady i na sile wymyslalaj jakies tam problemy, a Ty, mimo, ze tyle przeciwnosci sie pojawilo na Twojej drodze, trzymasz sie, nie poddajesz, ani nawet nie narzekasz. Podziwiam Cie .
Nigdy nie bylam w takiej jak Ty sytuacji, wiec tak naprawde nie wiem co czujesz. Nawet Cie nie znam. Ale wydajesz sie byc strasznie sympatyczna osobka, ktora, da sobie rade . Napewno mozna robic mnostwo rzeczy mimo choroby. Mam kolege, ktory cierpi na zanik miesni, porusza sie na wozku, a korzysta z zycia jak malo kto . Da sie, da, trzeba tylko chcec, a Ty widac, ze chcesz. Jeszcze raz to napisze, strasznie mi sie Twoja postawa podoba.

Jak Cie pisanie kreci to pisz, super sprawa. Sztuka potrafi dac czlowiekowi mnostwo radosci.
Tez jestem ciekawa Twojej Tworczosci . Trzymaj sie cieplo!

[dakki]

Nie poddawaj się...

Ps. mogłabyś umieścić tutaj jakieś swoje wiersze?(chociaż jeden) To w końcu Twój wątek Z wielką ochotą bym przeczytała

[crystallines]

Napisane przez dakki

Nie poddawaj się...

Ps. mogłabyś umieścić tutaj jakieś swoje wiersze?(chociaż jeden) To w końcu Twój wątek Z wielką ochotą bym przeczytała

Mieć szkatułkę z uczuciami,
taką do której można schować wszystko.
I radość, i smutki, i miłość, i łzy.
Taką żebyś zmieścił się w niej i Ty.
Nosić ją zawsze przy sobie, a gdy spoglądnę
Ona mi odpowie:
-uśmiech to podstawa! Zapamiętaj-dobra rada.
Mieć szkatułkę, taką drewnianą... na kluczyk zamykaną.


Do Pana Boga.
Patrzę w niebo i szukam Ciebie.
Na nim widnieje błękitne, lazurowe zapomnienie..
Wiem, żę jesteś obok, wiem, że stoisz tu
Obserwujesz jak podziwiam przyrodę,
Piękno Twe, a ja...
Ja z całego serca podziękować Ci chcę.
Za to życie- cudowny dar.
Za piękno świata, które otacza mnie
Bo tu jest tak wiele drzew..
Za zwierzątka wspaniałe, za uśmiech ludzi,
Za to, że słońce co dzień rano mnie budzi.
Dziękuję za wszystko co mam..
Rodziców wspaniałych, dziadków prze kochanych
I siostrę najlepszą w całym świecie.


Zrozum chociaż raz.
Nie zawsze jest, jakbyś chciał.
Ale czy to ważne?
Czy to się liczy dla Ciebie?
Nie wiem, trudno mi odpowiedzieć.
I na daremnie zadaję sobie te pytania.
Przecież nie mam tu nic do gadania.
Zawsze robisz jak chcesz,
Nie przejmując się tym, co czuję ja.
Mam wrażenie, że się bawisz.
Bawisz uczuciami, próbujesz ilę mogę znieść.
Uważaj, bo ja zaskoczę Cię też!
Wtedy może zrozumiesz i choć trochę się opamiętasz,
Nikt nie mówił, że droga przez życie będzie łatwiejsza.


Stała w suchej kałuży,
Czekając na wczorajszy dzień.
Spojrzała szeroko zamkniętymi oczami w niebo
I dostrzegła jaskrawą szarość błękitu.
Trzymając czarną perłę
Ścisnęła ją mocno w otwartej dłoni.
Poczuła zapach bezwonnego kwiatu.
Zrozumiała jak bardzo samotna
Czuje się w tłumie.
Milcząc krzyczała, że świat się pomylił..

[masmeli]

Witaj Kochana
Bardzo wzruszyła mnie Twoja historia Jesteś silna, wnioskuje po tym jak piszesz.
Pamiętaj zawsze trzeba mieć nadzieje na lepsze jutro, ponieważ nadzieja umiera ostatnia życzę Ci pwodzenia i wytrwałości z całego serca. Mam nadzieje, że będzie lepiej, ale nie zamartwiaj się i nie poddawaj
Chętnie poczytam Twoje wiersze, opowiadania i bloga.
Trzymaj się cieplutko, ja trzymam kciuki za Ciebie

[Vedma]

Napisane przez crystallines

Milcząc krzyczała, że świat się pomylił..

Ten wers mnie ujal... To bardzo ladne, Crystallines

[crystallines]

dziękuję za każde miłe słowa. Bardzo podrzymujące na duchu są Wasze komentarze
miło mi, że mogę liczyć na takie wsparcie i otuchę.

[przytulanka87]

Witaj....mnie również podobnie jak inne Wizażanki poruszyła Twoja historia.....
Podziwiam Cie Kochana za ta siłę którą masz w sobie...
Chętnie przeczytam Twój blog jak już powstanie
Myślę że w ten sposób możesz pomóc przetrwać nie tylko sobie ale również innym osobom w tak ciężkich chwilach jakimi jest ta choroba.....
Trzymam za Ciebie kciuki....

[crystallines]

będąc w szpitalu poznałam wielu wspaniałych ludzi chłopaka chorego na zanik mięsni, dziewczynę z którą bqardzo sie zaprzyjaźniłam chorą na białaczkę.. to własnie oni mnie nauczyli optymizmu.. to niesamowite jak wiele można dać innym dając trochę siebie..

zawsze powtarzam, że nigdy nie zapytałam dlaczego ja? przyjęłam ten fakt jak coś oczywistego, zawsze mówię, ten rok nauczył mnie i osiągnęłam więcej niż przez całe 17 lat. Jak każdy miewam smutne dni kiedy myślę, że nie dam rady. Ale ciągle żyję nadzieją gdyby nie ona i Pan Bóg... inaczej nic by nie miało sensu

[dakki]

crystallines, promyczku , dziękuję za umieszczenie wierszy

[Renfrii]

Piękne wiersze!!!
Chętnie przeczytałabym coś jeszcze.
A za Ciebie trzymam kciuki i życzę optymizmu...

[crystallines]

Napisane przez dakki

crystallines, promyczku , dziękuję za umieszczenie wierszy

proszę, ja dziękuję Wam za wszystko
gdy jeszcze coś stworzę umieszczę

[moniaszelki]

a ja myślałam że ja mam ciężko.
Dziękuję Ci za ten wątek.

nie wiem jak ci pomóc . zgadzam sie, byc moze kontakt z ludzmi o tej samej chorobie by pomogl ?
jeszcze wsyzstko bedzie ok . zobaczysz ^^
to na pewno ma jakiś swój cel..może dzięki temu spojrzysz na świat inaczej, pomożes zinnym ludziom, znajdziesz hobby?

wierzę w Ciebie i Dziękuję ;*

[crystallines]

Napisane przez moniaszelki

a ja myślałam że ja mam ciężko.
Dziękuję Ci za ten wątek.

nie wiem jak ci pomóc . zgadzam sie, byc moze kontakt z ludzmi o tej samej chorobie by pomogl ?
jeszcze wsyzstko bedzie ok . zobaczysz ^^
to na pewno ma jakiś swój cel..może dzięki temu spojrzysz na świat inaczej, pomożes zinnym ludziom, znajdziesz hobby?

wierzę w Ciebie i Dziękuję ;*

nie dziękuj, czasem trzeba wysłuchać innych by spojrzeć na swoje zycie inaczej.

ja jak myslę, o tych ludziach ktorych poznałam a są w owiele gorzszej sytuacji to wtedy zdaje sobie sprawę, jak wiele szczescia w zyciu mnie spotkało i wracam na prosta sciezke

[jagodowy smak]

Wzruszyła mnie twoja historia,to smutne że życie cię tak doświadcza ale myśle że z biegiem czasu odnajdziesz swoją drogę nauczysz się żyć na nowo a twoje nowe życie nie będzie gorsze od życia normalnej zdrowej osoby
życzę ci tego z całego serca
A tak wogóle to może załóż bloga jeśli jeszcze go nie posiadasz,a jeśli masz to podaj koniecznie adres.
pozdrawiam

[Tuppence_]

Bardzo podobają mi się Twoje wiersze. Uważam, że są naprawdę dobre. Pozdrawiam Cię gorąco i życzę dużo siły.