Zespół Polanda u 10 miesięcznego dziecka !!!!!

[kloza19]

Witam wszystkich grupowiczów !!!

Jestem Ojcem 10 miesięcznego chłopczyka u którego miesiąc temu zauważyłem dysproporcję pomiędzy prawą i lewą stroną klatki piersiowej.
Udałem się do lekarza, który zdiagnozowała ZESPÓŁ POLANDA z którym jak to powiedział "nic nie da się zrobić ewentualnie jak będzie dorosły to zrobi się mu przeszczep lub wstawi implanta silikonowego". Nie dawało mi to spokoju bo ewidentnie odczuwam że coś jest nie tak z żebrami po prawej stronie, w górnej części są jakby trochę wklęsłe, a na dole wypukłe. Poszedłem do innego lekarza, który nie robiąc USG stwierdził że to POLAND (jak się zapisywałem to powiedziałem że jest podejrzenie POLANDA) i nic nie da się zrobić, nie mam panikować, i że ruchowo to nie będzie przeszkadzać dziecku, z tym się zgodzę bo mały raczkuje i nie widzę jak dotychczas żeby wada ograniczała go ruchowo. Jednak nie dawała mi spokoju bezsilność lekarzy, którzy stwierdzali "że nic nie da się zrobić i tak dziecko wyglądać będzie, i jak to stwierdzili "TAK uroda dziecka", nikt nie dostrzega problemu wyglądu dziecka, które będzie miało kompleksy w wieku szkolnym !!!!!!! Poszedłem do trzeciego lekarza, który po mojej namowie zrobił USG prawej strony klatki piersiowej, i potwierdził że mocowania i wygięcie żeber z prawej strony jest nie taki jak powinno być (górne wklęsłe, dolne wypukłe) ale i on stwierdził że się z tym nie wiele da się zrobić, może w późniejszym wieku.
Jak dotychczas osłabia mnie postępowanie lekarzy i ich bezsilność, przecie medycyna jest tak rozwinięta a w obliczu takiej wady nic nie można zrobić.
Mam pytanie czy ktoś miał podobny przypadek ?
Jeżeli tak to proszę o radę co robić ?
Czekać i nic nie robić ? jak proponują lekarze . Dziecko ma 10 miesięcy sądzę że teraz jest najbardziej plastyczne i można je kształtować i wiele wad zniwelować ale jak ?
Załącza zdjęcia małego, dodam iż jestem z okolic Krakowa

Z góry dzięki za wszelką pomoc !!!!

[ikmieciak]

Proponuję konsultacje u doc Tęsiorowskiego w Klinice w Zakopanym lub pryw w Krakowie. Jeśli on uzna że operacje będzie konieczna to na pewno to zasugeruje a jeśli to tylko sprawa kosmetyczna to lepiej zaczekać aż z maleństwa zrobi się nastolatek Wskazana rehabilitacja a najlepiej basen

[szymon2010]

witam ,mamy ten sam problem,z tym ,że nasz synek(11msc) ma to z lewej strony klatki piersiowej i wyglada to dokładnie tak samo jak na zdjęciach.Dzisiaj byliśmy w zabrzu w klinice,podobno robią jakieś zabiegi,ale dokładnie będziemy wiedziec 3 sierpnia bo pani hirurg chciała aby naszego syna zobaczył główny szef który się zajmuje tymi problemami.

[szymon2010]

Napisane przez kloza19

Witam wszystkich grupowiczów !!!

Jestem Ojcem 10 miesięcznego chłopczyka u którego miesiąc temu zauważyłem dysproporcję pomiędzy prawą i lewą stroną klatki piersiowej.
Udałem się do lekarza, który zdiagnozowała ZESPÓŁ POLANDA z którym jak to powiedział "nic nie da się zrobić ewentualnie jak będzie dorosły to zrobi się mu przeszczep lub wstawi implanta silikonowego". Nie dawało mi to spokoju bo ewidentnie odczuwam że coś jest nie tak z żebrami po prawej stronie, w górnej części są jakby trochę wklęsłe, a na dole wypukłe. Poszedłem do innego lekarza, który nie robiąc USG stwierdził że to POLAND (jak się zapisywałem to powiedziałem że jest podejrzenie POLANDA) i nic nie da się zrobić, nie mam panikować, i że ruchowo to nie będzie przeszkadzać dziecku, z tym się zgodzę bo mały raczkuje i nie widzę jak dotychczas żeby wada ograniczała go ruchowo. Jednak nie dawała mi spokoju bezsilność lekarzy, którzy stwierdzali "że nic nie da się zrobić i tak dziecko wyglądać będzie, i jak to stwierdzili "TAK uroda dziecka", nikt nie dostrzega problemu wyglądu dziecka, które będzie miało kompleksy w wieku szkolnym !!!!!!! Poszedłem do trzeciego lekarza, który po mojej namowie zrobił USG prawej strony klatki piersiowej, i potwierdził że mocowania i wygięcie żeber z prawej strony jest nie taki jak powinno być (górne wklęsłe, dolne wypukłe) ale i on stwierdził że się z tym nie wiele da się zrobić, może w późniejszym wieku.
Jak dotychczas osłabia mnie postępowanie lekarzy i ich bezsilność, przecie medycyna jest tak rozwinięta a w obliczu takiej wady nic nie można zrobić.
Mam pytanie czy ktoś miał podobny przypadek ?
Jeżeli tak to proszę o radę co robić ?
Czekać i nic nie robić ? jak proponują lekarze . Dziecko ma 10 miesięcy sądzę że teraz jest najbardziej plastyczne i można je kształtować i wiele wad zniwelować ale jak ?
Załącza zdjęcia małego, dodam iż jestem z okolic Krakowa

Z góry dzięki za wszelką pomoc !!!!

witam mamy ten sam problem u naszego 11msc syna.Dzisiaj byliśmy w klinice w Zabrzu podobno jest na to zabieg,pani hirurg jednak chce aby zobaczył to szef który zajmuje sie tym problemem mamy kilka badań do zrobienia i za tydz jestesmy umówieni,to dowiemy się więcej.

[szymon2010]

Witam mamy ten sam problem u naszego 11 msc synka. dzisiaj byliśmy w Zabrzu w klinice,podobno jest na to jakis zabieg pani hirurg umówiła nas z szefem który zajmuje sie tymi problemami,jak narazie mamy pare badań do zrobienia.

[szymon2010]

witam , byliśmy po tygodniu w Zabrzu drugi raz i chirurg główny zobaczywszy naszego synka poziedział ze absolutnie nie zaliczałby tego do zespołu polanda na zdjęciu rentg.widac ze ma porostu 2 zeberka krótsze,nic nie musimy robić z tym za 2lata przyjsc do kontroli.Powiem szczerze ze jak zobaczyliśmy zdjęcie od pana to dokładnie tak samo wyglądało u naszego syna,obecnie zauważyłam ,ze już troszke mniej mu to widac.cieszymy sie bardzo .nadzieja jest( moze i modlitwy pomogły)Moge doradzic może warto pojechać do kliniki dziecięcej w Zabrzu

[stasiulek 2011]

Witam,
U mojego synka w wieku 5 tygodni rozpoznano zespół Polanda... Razem z mężem szukaliśmy i wciąż szukamy odpowiedzi na pytanie jak pomóc naszemu dziecku. Chodzimy ze Stasiem na rehabilitację, synek jest pod opieką 5 poradni specjalistycznych i nic z tego wszystkiego nie wynika. Kiedy oczekiwaliśmy na wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, wręcz wyscy lekarze kazali nam czekać na to, co nam w tej Warszawie lekarz powie, ale my już nie wiemy czy śmiać się czy płakać, bo pani doktor genetyk do której trafiliśmy, o chorobie naszego synka czytała nam z książki . W sumie nie usłyszeliśmy nic więcej niż wyczytaliśmy w internecie. Pani doktor jedynie powiedziała "trzeba rehabilitować" (a chciałabym zaóważyć że rehabilitujemy synka od dawna), żadnych wskazówek jak jeszcze można pomóc dla Stasia. Nawet żadnej informacji dla innych lekarzy nie dostaliśmy. Teraz przeczytałam o Waszej informacji na temat kliniki w Zabrzu. Piszę ponieważ chcę Was prosić byście napisali jakich formalności musieliście dokonać by tam trafić.

[M75]

Witam,
można coś więcej o tym Zabrzu? do kogo się udać ? z jakimi ewentualnie dokumentami, skierowaniami?
Jestem mamą 4 latka, który ma brak mięśnia piersiowego po lewej stronie , nie wiem co dalej robić i jak długo czekać?....

[stasiulek 2011]

Jeśli chodzi o klinikę w zabrzu to proszę w googlach wpisać chirurgia dziecięca w zabrzu na śląsku lub coś w tym stylu, a jeśli chodzi o Pani dzieciątko to bardzo bym chciała wymienić się z panią wiedzą medyczną. Mój e-mail to sprytnabasia@gmail.com.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
pozdrawiam- basia

[madzik103]

Zespół Polanda u chłopców koryguję się poprzez chirurgię plastyczną w wieku około 12-13 lat, także będą ppaństwo musieli z tym poczekać i udać się do dobrego chirurga plastyka. Można ubytek wypełnić formą tzw. macrolane lub protezą.

[M75]

Dziękuję, to dobra informacja- zwłaszcza że nam kazano dłużej czekać bo do 15,16 r.ż. A ja chciałabym zrobić z tym "porządek" w miarę szybko zanim on sam zorientuje się,że coś jest nie tak jak należy...

[ika110]

Witam, nie wiem, czy ktoś tu jeszcze zagląda. Natknęłam się na ten wątek przypadkiem, szukając informacji na temat deformacji klatki piersiowej, którą stwierdzono dzić na badaniach w przedszkolu u mojego trzyletniego synka. Zdjagnozowano u niego zapadniętą klatkę piersiową. Niestety ja mam to samo! Albo prawie to samo. Wygląda na to, że ja sama (37 lat) mam zespół Polandaa, tylko że nikt tego nigdy tak nie nazwał. Zawsze uzywano wyrażeń typu zapadnięta klatka lub deformacja klatki. Prawda jest taka, że nie mam jednego mięśnia piersiowego po stronie prawej i słabo rozwiniętą brodawkę. Odkąd skończyłam cztery latka mama jeździła ze mną na gimnastykę korekcyjną do Krakowa i do róźnych lekarzy. Jeden chciał operować, lecz rodzice się nie zgodzili. Inni lekarze twierdzili, że operacja nie potrzebna, będę ćwiczyć, piersi urosną - wada się wyrówna. Niestety tak się nie stało. Odkąd pamiętam miałam kompleksy na punkcie moich piersi. Wybranie odpowiedniego stroju kąpielowego jest ciągle wyzwaniem. O głębokich dekoltach mogę zapomnieć. Przez bluzkę też widać, że piersi są nierówne. Na szczęście rozmiar tej większej jest z tych mniejszych. Nikt mnie nigdy o to nie pyta, więc nauczyłam się udawać sama przed sobą, ze problemu nie ma. Mąż też zaakceptował bez problemu. Jednak kiedy odbieram co dwa lata rentgena płuc, to na opisie pisze: stan po mastektomii. Pierwszy raz było mi tylko przykro i kazałam to poprawić, a za drugim razem to zrobiłam awanturę, że się nie znają. Żałuję, że nikt nigdy mi osobiście nie zaproponował operacji (mimo, iż wielu lekarzy mnie widziało przy innych okazjach i ciągle musiałam się tłumaczyć, że nie miałam usuwanej piersi) Teraz, kiedy już to jakoś zaakceptowałam to mi się już nie chce nic z tym robić. Teraz się martwię o synka, że jemu też może być tak ciężko jak mi. On raczej nie będzie miał zespołu Polanda tylko inną deformację, ale wygląda na to, ze to coś w genach leży. Sama nie wiem, gdzie mam się teraz z nim udać. Chciałabym się dowiedzieć, czy u was coś ruszyło z leczeniem?
Jestem z okolic Krakowa.
Pozdrawiam serdecznie

[M75]

Witaj ika,
ja też jestem z Krakowa i Ci lekarze do któeych trafiłam każą czekać do ok 12- 14 lat
TY sama wiesz jakie emocje prawdopodobnie będą towarzyszyć naszym dziecim w wieku dojrzewania- strasznie się tego obawiam. Wiem że zrobimy mu w przyszłości operację przeszczepienia mięśnia, ale nie chciałabym też niczego do tego czasu przeoczyć, jeśli uda Ci się czegoś jeszcze dowiedzieć to daj proszę znać.
Pozdrawiam

[ika110]

Dzięki za odpowiedź! Grzebię od wczoraj w internecie i chyba rzeczywiście trzeba czekac do wieku dojrzewania, a do tego czasu trzeba pływać i rehabilitować, czyli gimnastyka korekcyjna intensywna. Na pocieszenie Ci powiem, że to jest chłopczyk - to nie będzie tak widać. (Ja zawsze sobie myślałam, że jakbym była chłopcem to by mi to w ogóle nie przeszkadzało) Okazało się też że jeden mój znajomy w moim wieku też ma podobny problem. Też całe życie musiał intensynie robić cwiczenia korekcyjne i dużo pływał. Teraz jego klata wygląda całkiem przyzwoicie. Ja w przyszyłym tygodniu idę do pediatry po skierowanie na rehabilitację na początek. Tak zaczął mój kuzyn - dowiedziałam się dzisiaj,że jego synek też ma problem z klatką. U nas to najwyraźniej w genach... Na dodatek ci powiem, z własnego doświadczenia, że brak tego mięśnia fizycznie nie utrudnia funkcjonowania - siła w rękach jest normalna. Tylko ten defekt kosmetyczny... Ale skoro można coś z tym zrobić w wieku 12-14 lat to myślę, że jet to jednak dobra wiadomość. Pozdrawiam serdecznie!

[M75]

Hej,
gdy ja zapytałam lekarza czy nie powinniśmy tego rehabilitować dowiedziałam się ,że "nie można rehabilitować czegoś czego nie ma... przecież i tak nie urośnie... " oczywiście chodzimy na gimnatykę, ale bez większych nadziei. Poza tym moje obawy są takie, że kiedyś w przyszłości jeśli będzie intensywnie ćwiczył to i tak rozbudowana będzie tylko jedna strona klatki piersiowej co jeszcze bardziej uwidoczni problem...
Jakoś lczę na to,że za te kilka lat coś się zmieni w medycynie !!
Pozdrawiam

[stasiulek 2011]

Chciałabym wyprowadzić z błędu rodziców którzy myślą, że problem braku mięśni po jednej stronie, który towarzyszy zespołowi Polanda, jest tylko kosmetyką estetyczną! Proszę zdać sobie sprawę z tego, żebrak tych mięśni silnie narusza prawidłową postawę dziecka co dąży do skoliozy , a co idzie za skoliozą- do rotacji bioder. Wiem coś o tym nie tylko z doświadczenia swojego synalka, ale i konsultacji które odbyłam z kilkoma innymi rodzicami chorych dzieci. Po za tym nie możemy się skupiać tylko i wyłącznie na tym co widać gołym okiem. U mojej pociechy wyszło bardzo dużo innych nieprawidłowości kryjących się głębiej, choć po Stasiu tego na pierwszy rzut oka nie widać, a lekarze z początku myśleli, że wymyślam, to podczas hospitalizacji odkryli, iż mój niepokój nie był bezpodstawny.
Wam wszystkim życzę dużo zdrowia i jak najmniej komplikacji zdrowotnych.
Pozdrawiam

[kloza19]

Witam.

stasiulek 2011 - proszę o informację o co chodzi z tymi nieprawidłościami wewnęrznymi ? u mojego chłopaka w wieku 0,5 roku robiliśmy USG i wedy wszystkie organy były dobrze wykształcone i nie było żadnego problemu. Obecnie ma ponad 2 latka i jest pełen energii (szaleniec) jak chodzimy na wizyty do ośrodka rachibilitacyjnego Pani Dokor mówi że, wszystko jest OK poza brakiem mięśnia . Jedynym problemem jest niezaduży apetyt ale tego chyba nie mogę kojarzyć z problemem braku mięśnia. Chyba że też macie podobny problem z brakiem apetytu u dzieci z zespołem polanda ?

[ika110]

Napisane przez stasiulek 2011

Proszę zdać sobie sprawę z tego, żebrak tych mięśni silnie narusza prawidłową postawę dziecka co dąży do skoliozy , a co idzie za skoliozą- do rotacji bioder. Pozdrawiam

Rzeczywiście, ja też mam skoliozę od dziecka. Jednak widać ją tylko podczas RTG klatki piersiowej. Normalnie dla laika, to mam postawę poprawną. Jeszcze jakieś osiem lat temu (przed ciążami) miałam figurę właściwie idealną. (poza biustem oczywiście)
Co do braku apetytu, hmmm... - równolegle kiedy jeździłam po lekarzach jako dziecko w związku z sylwetką to jeździłam również w związku z niedowagą. Apetytu nie miałam w ogóle - byłam strasznym niejadkiem. Ale czy jedno z drugiem miało coś wspólnego, nie wiem.
Moja córeczka, bez wady postawy, jakby mogła toby nie jadła wcale i jest chuda jak patyk. Mój synek, chociaż je sporo, to ma wszystkie żebra na wierzchu - taki chudy. Tak jak ja kiedyś...Ja myślę, ze to geny...