SM czyli stwardnienie rozsiane

[mamahelenki]

ja tak właśnie mam, krótkotrwałe zaburzenia wzroku ale tylko przy intensywnym wysiłku fizycznym np. bieganie. Mam SM

[boja11]

Napisane przez mamahelenki

ja tak właśnie mam, krótkotrwałe zaburzenia wzroku ale tylko przy intensywnym wysiłku fizycznym np. bieganie. Mam SM

A miałaś może PZNW?

[djprinzesin]

ja dokłądnie tez tak mam

mialam to apalenie tez wiele razy. ale ono nie znika po jednym dniu. u mnie trwa 2 tygodnie. i to jest taki kłujący ból w momencie gry patrzysz chorym okiem w dół

mimo ze mój rezonans juz sie nie kwalifikuje na sm- zmiany sie zmniejszyly - to wciaz mam problemy z okiem- to pewnie jest jeszcze sm, ale w bardzo małym stopniu

[boja11]

Miałam robione badanie dna oka i nie wykryli niczego, chociaż właśnie miałam wtedy taki niesamowicie silny, kłujący ból oczu, nie dało się go znieść. Pozostało zamglone widzenie, które czasami się pojawia bez względu na to co robię i zastanawiam się czy to ma jakiś związek z SM? (nie mam wykrytego, jestem w trakcie diagnozowania, bo zmiany mam za małe w rezonansie)

[moskit30]

Napisane przez boja11

Miałam robione badanie dna oka i nie wykryli niczego, chociaż właśnie miałam wtedy taki niesamowicie silny, kłujący ból oczu, nie dało się go znieść. Pozostało zamglone widzenie, które czasami się pojawia bez względu na to co robię i zastanawiam się czy to ma jakiś związek z SM? (nie mam wykrytego, jestem w trakcie diagnozowania, bo zmiany mam za małe w rezonansie)

Hej ja mam to samo tzn.widze jak za mgla na pocztku myslalam ze wzrok mi sie pogorsyl bo mam dosc duza wade wzroku -7.5 w obu oczach,ale bylam u okulisty i powiedzial ze wszytsko jest ok.
w grudniu 2010r zdretwial mi prawa strona twarzy mialam robione badanie tetnic szyjnych-wsyztsko ok tomograf-lekkei zmiany rezonans-zmiany ktore odpowiadaja demilizacji SM w marcu 2011 bylam w Klinice Neurologicznej w Krakowie i z punkcji wyszlo mi SM miaalm tez robiony rezonans w ktorym nie bylo zadnych zmian maju kolejny rezonans-bez zmian i sierpniu rezonans-wyszly mi lekkie zmiany,czulam sie dobrze do teraz tzn.od ok tygodnia znowu dretwieje mi glowa i gorzej widze dzwonilam do Poradni SM ale termin do Dr.Teresy Rog jest dopiero na LUTY!!!
nie wiem co mam robic....

[djprinzesin]

Napisane przez moskit30

Hej ja mam to samo tzn.widze jak za mgla na pocztku myslalam ze wzrok mi sie pogorsyl bo mam dosc duza wade wzroku -7.5 w obu oczach,ale bylam u okulisty i powiedzial ze wszytsko jest ok.
w grudniu 2010r zdretwial mi prawa strona twarzy mialam robione badanie tetnic szyjnych-wsyztsko ok tomograf-lekkei zmiany rezonans-zmiany ktore odpowiadaja demilizacji SM w marcu 2011 bylam w Klinice Neurologicznej w Krakowie i z punkcji wyszlo mi SM miaalm tez robiony rezonans w ktorym nie bylo zadnych zmian maju kolejny rezonans-bez zmian i sierpniu rezonans-wyszly mi lekkie zmiany,czulam sie dobrze do teraz tzn.od ok tygodnia znowu dretwieje mi glowa i gorzej widze dzwonilam do Poradni SM ale termin do Dr.Teresy Rog jest dopiero na LUTY!!!
nie wiem co mam robic....

koniecznie idz na pogotowie albo do rodzinnego. powinni Ci podac od razu kroplówkę ze sterydami bez zbędnego gadania

i przede wszystkim staraj się nie denerwować! bo wtedy objawy wydają się silniejsze!

trzymam kciuki!!

moje zmiany się znów kwalifikuja na sm... cudnie wracam i uciekam od choroby

w wakacje miałą paskudny rzut zdretwiala mi dolna polowa ciała. chodziłam jak otępiała. ale kroplówki zrobiły swoje.

[moskit30]

Dziewczyny prosze pomozcie mi mam zapalenie nerwu wzrokowego dzwonilam do mojej neurolog a ona powiedziala ze mam isc na odzial okulistyczny a ja bylam przekonana ze mam isc na odzial neurologiczny bo to przeciez sm.
gdzie w Krakowie jest najlepszy odzial?

prosze o pomoc jestem zalamana(((

[kaaaska28]

Witam!

Jestem studentka III roku fizjoterapii.
Chciałabym się do Państwa zwrócić z ogromną prośbą o wypełnienie ankiet dotyczących jakości życia osób chorych na stwardnienie rozsiane, które potrzebne są mi do napisania pracy licencjackiej. Chciałabym też prosić Państwo o przesłanie linków do innych osób które mogłyby je wypełnić.

Poniżej umieścił linki z ankietami jeśli zdecydowałby mi się Państwo pomóc.

Z góry dziękuję i pozdrawiam.



1. https://pl.paxonta.com/ankieta/stwar...3be858/lang/pl
2. https://pl.paxonta.com/ankieta/stwar...cad859/lang/pl
3. https://pl.paxonta.com/ankieta/stwar...dff85a/lang/pl
4. https://pl.paxonta.com/ankieta/stwar...24085b/lang/pl

[keyhole]

Choruję na SM od czasów gimnazjum, na przestrzeni lat bywało bardzo ciężko ale moja choroba ma na tyle lekki przebieg że przy małej pomocy interferonu funkcjonuję całkowicie normalnie. Na razie...

[LoLcIa123]

Co tam u Was dziewczyny ?

[Sandra1985b]

jejku jak sie ciesze ze Was znalzlam jestem nowa...

mój mąz zachorował na SM we wrześniu 2011 roku, zaczęło sie niewinnie od problemów ze wzrokiem, należy do programu w WAMie w łodzi, bierze interferony, narazie wszystko ok ale choroba ma swoje skutki które odbijaja sie na nas obojgu

czy moge sie przyłączyć?

[mabi27]

Sandro, jest forum poświęcone sm, poszukaj na pewno znajdziesz tam sporo osób chętnych do pomocy lub chociażby do wysłuchania. Trzeba trzymać się razem.

Nie dajcie się

[zelgadia]

Hej Dziewczyny,
Poszukuję grupy wsparcia... Od 4 lat biorę interferon (Avonex) raz w tygodniu, został mi jeszcze rok refundacji ale chcę zakończyć kurację po tym czasie... I właśnie tu zwracam się z pytaniem: Czy same miałyście podobną sytuację lub znacie ludzi, którzy skończyli interferon i nie było gorzej? Czy interferon jakby "zastępuje" naszą odporność i kiedy zakończymy branie leku to szanse na rzuty są dużo dużo większe?
Mam już dość leku

[djprinzesin]

Zelgadia ja tez biorę avonex, co prawda tylko pól roku, ale co tydzień myśle żeby to rzucić, nie lubię klucia- czuje ze zrobiłam się dużo bardziej nerwowa po tym. A najgorsze to to ze nie wiem czy pomaga, mam taki mini rzucik teraz, ale nie wiadomo ci by było bez interfrronu...
Niestety nie znam nikogo kto by zrezygnował, ale poszukać na forum o stwardnienie, tam były takie osoby

[scarlett26]

czy wątek umarł?

[Figarro]

kazdy ma swoje sprawy ...watek przycichl, to fakt

ja czekam na wyniki punkcji, mialy byc dzisiaj, beda prawdopodobnie we wtorek

[djprinzesin]

nikt nie odpowiada wiec i ja nie pisze. aVonex rzucilam i czuje sie lepiej. biore tez tysiace suplementow- rZutow nie mam wcale! pozdrawiam


odterazwjaponii.blogspot. com

Sent from my iPhone using Tapatalk

[scarlett26]

mam podejrzenie SM, kilkanaście zmian w MRI o niejasnej etiologii (badanie bez kontrastu, bo karmiłam piersią) - byłam w szpitalu 4 miesiące temu, za 2 mam kolejne badanie, nie ma dnia żebym o tym nie myślała....

[Figarro]

Napisane przez scarlett26

mam podejrzenie SM, kilkanaście zmian w MRI o niejasnej etiologii (badanie bez kontrastu, bo karmiłam piersią) - byłam w szpitalu 4 miesiące temu, za 2 mam kolejne badanie, nie ma dnia żebym o tym nie myślała....

wiem, ze to ciezkie, ale postaraj sie o tym nie myslec, bo inaczej mozna zwariowac

co u mnie?
rok temu (wynik odebralam przed samymi swietami) wyszly mi zmiany demielinizacyjne w obrazie MRI, oczywiscie wczesniej bylo widac po mnie, ze cos jest nie tak, ba....wiele lat tak sobie z tym chodzilam, nie robiac wiele w kierunku wyjasnienia sprawy ....
wreszcie moja neurolog powiedziala dosc.... wiec bylo MRI (6 zmian), pozniej postanowilismy odczekac rok do kontrolnego MRI, co by mozna bylo porownac badania (chyba, zebym wczesniej dostala pierwszego rzutu, to wiadomo szybkie przyjecie na oddzial), do tego zrobilam pole widzenia i OCT, poziom wit. B12.... bolerioza (elisa), ale przy tym wszystkim staralam sie nie myslec o SM ... tym razem, w MRI wyszly mi dokladnie takie same zmiany, ale jeszcze bardziej widoczne, samo badanie bylo rozszerzone o funkcje dla zmian dem.
przyjeto mnie na neurologie i zrobiono punkcje, na wynik jeszcze czekam
tyle ... nie mozna sie nakrecac, bo to moze tylko zadzialac na zaostrzenie objawow.... a takie zmiany moga byc spowodowane min migrenami

w badaniu neurologicznie jestem "ujemna"

[tomtom_]

Heja, trochę późno odpisuję, ale może komuś się przyda - na tej stronie jest całe multum informacji takich, jak wpływ odpowiedniej diety czy odpowiednich ćwiczeń fizycznych na przebieg choroby. Lekarze z reguły o diecie nie mają pojęcia, z kolei instruktorzy fitness nie wiedzą nic o specyfice stwardnienia rozsianego, więc warto na stronkę zerknąć:

http://www.stwardnienie.naturalneleczenie.com.pl/

[djprinzesin]

jak rozumiem tomtom to Tomakin?

osobiscie biore tyle supli- rolozonych na posilki w ciagu dnia, ze jak musze eyjechac to wlasnie one mi zajmuja cale miejsce w bagazu...
ale czuje sie swietnie!
w maju mialam malutki rzut- w japonii od razu sue idzie na solu medrol- w tydzien po objawach. rezonans mi pokazal cofniecie sie dwoch malych zmian.
zawsze mialam 2 rzuty do roku- wiosna i srodek jesieni. w tym roku malutki w maju i na tym koniec- zadnego dretwienia ani zaburzen z nerwem wzrokowym. A stresu byla kupa...

faktem jest, ze moj stan nie jest ciezki , jak przypadek ostatnio opisany na forum Tomakina. trzymam kciuki za owego pana! wierze, ze bedzie tylko lepiej

telefon mu wcale nie chce cytowac innych wiec napisze ogolnie.
Myslenie czy to sm czy nie nic nie daje- sama to przerobilam i wiem ze nie jest latwo przestac myslec. warto zaczac dbac o sobie- zdrowy tryp zyci, dobta dieta i suple zawsze mozna brac, jesli ktos jest na to chetny.
wazne zeby zyc normalnie bez 'cackania sie ', bo wtedy choroba przylazi jak natret.

Pozdrawiam z Japonii! ze zmarznietymi stopami... bo kAloryferow to tu jeszcze nie wymyslili


odterazwjaponii.blogspot. com

Sent from my iPhone using Tapatalk

[Figarro]

djprinzesin - ale Ci tam fajnie w Japonii

kurcze, ja musze troszke podczytac o tych suplementach ....
djprinzesin - co lykasz z suplementow?

koncem stycznia, albo poczatkiem lutego mam miec kolejny rezonans ( tym razem z podwojnym kontrastem), zobaczymy, czy wyjdzie inaczej niz poprzednie,
czeka mnie jeszcze wizyta u dr Gruszki.

edit:
zapomnialam napisac,
na wypisie mam rozpoznanie SM (punkcja wykazala prazki) ... ale jedno to papier, a drugie zycie, wiec nie ma co sie lamac

[scarlett26]

Tez mam MRI w lutym, nie ma dnia, ba, godziny żebym o tym nie myślała.... Cokolwiek wyjdzie w sumie dla mnie będzie źle, jak gorzej to fatalnie, jak tak samo to będę z zapartym tchem czekać znowu na następny. Życia nie mam odkąd to się wszystko zaczęło...

[tomtom_]

Tak, tomtom to tomakin

Ze stwardnieniem i tym, co opisałem na stronce jest ten problem, że po prostu mało komu się chce robić to wszystko - przestrzegać diety, stosować niekiedy dość drogie suplementy, zmienić swoje życie. A skoro nikomu się nie chce, naprawdę ciężko pokazać "żywy" przykład - o, tej osobie się udało.

Podobnie było z chorobą Hashimoto, 3 czy 4 lata temu opisałem co można zrobić, żeby się jej pozbyć, w tym czasie kilkadziesiąt kobiet (bo to one z reguły chorują) wypytywało mnie o szczegóły i chciało zrobić sobie kurację - ale każda, co do jednej rezygnowała po kilku dniach, góra 2-3 tygodniach. Dopiero niedawno jedna kobieta zdecydowała się robić wszystko od A do Z - i po zaledwie 2 miesiącach badania wykazały, że jest całkowicie zdrowa. Choroba autoimmunologiczna była - i znikła.

Przy SM nie tylko chodzi o zatrzymanie rzutów, co jest w miarę proste, ale też o odbudowę mieliny - a to już jest poważne wyzwanie. I co gorsza, organizm buduje mielinę bardzo powoli - więc tym bardziej mało komu chce się długie miesiące, a czasem lata przestrzegać zasad dietetycznych czy suplementacyjnych.

[201605161006]

Czy to prawda, że olej z nasion wiesiołka w bardzo dużych dawkach, ze względu na kwas gamma-linolenowy jest w stanie zapobiegać rozrostowi tej choroby, a nawet ją leczyć?

[tomtom_]

Tak, to właśnie jest opisane na stronie - w badaniu klinicznym olej z wiesiołka lekarskiego cofnął chorobę. Problem w tym, że takie badanie przeprowadzono tylko jedno - i nie można mieć pewności, że ktoś sobie np nie zafałszował wyniku, takie rzeczy się już zdarzały. Niestety, raczej nie doczekamy się kolejnych badań na większą skalę - olej z wiesiołka nie może zostać opatentowany, więc nikt nie mógłby na nim potem zarabiać.

Samo badanie z olejem z wiesiołka szerzej opisane jest tutaj:

http://sm.vegie.pl/

[djprinzesin]

Napisane przez Figarro

djprinzesin - ale Ci tam fajnie w Japonii

kurcze, ja musze troszke podczytac o tych suplementach ....
djprinzesin - co lykasz z suplementow?

koncem stycznia, albo poczatkiem lutego mam miec kolejny rezonans ( tym razem z podwojnym kontrastem), zobaczymy, czy wyjdzie inaczej niz poprzednie,
czeka mnie jeszcze wizyta u dr Gruszki.

edit:
zapomnialam napisac,
na wypisie mam rozpoznanie SM (punkcja wykazala prazki) ... ale jedno to papier, a drugie zycie, wiec nie ma co sie lamac

nazwy moga miec literowki- jestem poza domem i nie pamietam dokladnej pisowni
spirulina- konskie dawki
lecytyna
bentiofiamina
b complex
msm
coenzyn q10
n acetylo karnityna
lit
magne
wapn( dwa ostatnie w prosZku, wapn z kwaskiem cytrynowym)
olej Z wiesiolka
wit d3 10,000
Kwas lipo ( nazwa mi wypadla z glowy)

Olej budwigowy jest w ogole nie dostepny a obawiam sie go zamowic z polski. chodzi o temperature przechowywania.

dawki mam z forum dla SM- polecane przez Tomakina
Sprawdzilam te suple i z pewnoscia powinnam jeszcze jakies dodax, poki co ten zestaw sprawia ze czuje sie fantastycznie.
za pol roku bede musiala powazniej podejsc do tematu, bo nam sie potomka zachcialo i trzeba by sprawdzic czy moj zestaw nie niesie zagrozen. ale to powolutku sie sprawdzi

Tom Tom, orientujesz sie moze ktore suple moglyby byc niewskazane w czasie ciazy?




odterazwjaponii.blogspot. com

Sent from my iPhone using Tapatalk

[Figarro]

Napisane przez djprinzesin

nazwy moga miec literowki- jestem poza domem i nie pamietam dokladnej pisowni
spirulina- konskie dawki
lecytyna
bentiofiamina
b complex
msm
coenzyn q10
n acetylo karnityna
lit
magne
wapn( dwa ostatnie w prosZku, wapn z kwaskiem cytrynowym)
olej Z wiesiolka
wit d3 10,000
Kwas lipo ( nazwa mi wypadla z glowy)

Olej budwigowy jest w ogole nie dostepny a obawiam sie go zamowic z polski. chodzi o temperature przechowywania.

dawki mam z forum dla SM- polecane przez Tomakina
Sprawdzilam te suple i z pewnoscia powinnam jeszcze jakies dodax, poki co ten zestaw sprawia ze czuje sie fantastycznie.
za pol roku bede musiala powazniej podejsc do tematu, bo nam sie potomka zachcialo i trzeba by sprawdzic czy moj zestaw nie niesie zagrozen. ale to powolutku sie sprawdzi

Tom Tom, orientujesz sie moze ktore suple moglyby byc niewskazane w czasie ciazy?




odterazwjaponii.blogspot. com

Sent from my iPhone using Tapatalk

dziekuje Djprinzesin za odpowiedz
zabieram sie wlasnie porzadnie za suplementacje, to moge zrobic juz teraz
na kolejne badania i tak chwilke poczekam, one nie uciekna, do leczenia chemia i tak mi nie spieszno

lit sama robisz wg "przepisu" na forum, czy kupowalas gotowy?

Stosowal ktos tutaj kuracje TFX-em?

[djprinzesin]

Napisane przez Figarro

dziekuje Djprinzesin za odpowiedz

zabieram sie wlasnie porzadnie za suplementacje, to moge zrobic juz teraz

na kolejne badania i tak chwilke poczekam, one nie uciekna, do leczenia chemia i tak mi nie spieszno



lit sama robisz wg "przepisu" na forum, czy kupowalas gotowy?



Stosowal ktos tutaj kuracje TFX-em?

lit mam z iherbu, zreszta prawie wszystko mam stamtad. wapn i magnez mam z allegro ogromne opakowania- sama krece.
b complex mam japonskie. rezztki omega 3 mam olimpu z polski wiesiolek tez przyciagnelam z polski

o Tfx nie slyszalam. co to?


odterazwjaponii.blogspot. com

Sent from my iPhone using Tapatalk

[Figarro]

Napisane przez djprinzesin

lit mam z iherbu, zreszta prawie wszystko mam stamtad. wapn i magnez mam z allegro ogromne opakowania- sama krece.
b complex mam japonskie. rezztki omega 3 mam olimpu z polski wiesiolek tez przyciagnelam z polski

o Tfx nie slyszalam. co to?


odterazwjaponii.blogspot. com

Sent from my iPhone using Tapatalk

tfx to taki preparat z grasicy cielecej 20 lat temu nad nim juz pracowano,
zainteresowalam sie tym preparatem, bo wyczytalam wzmianki o odniesieniu w SM, do tego to prearat produkowany w moim miescie...
ale z kilku zrodel juz doszly mnie wiesci, ze to pic na wode, nie ma co na nim polegac, a tani nie jest 10 amp. to koszt ok 300,00zl
wole wiec wydac te pieniadze na suple

http://www.tfx.pl/node/8