pomocy moja córka umiera

[Cypryda]

Przeczytałam wszystkie strony.... I wiem, że już nigdy o tej historii nie zapomnę i będę zaglądała co jakiś czas, żeby sprawdzić co u Lenki.

Też mam synka niepełnosprawnego z bardzo rzadką chorobą, diagnozowanie trwało 5 lat. I w rezultacie to mój mąż w internecie odkrył na co choruje synek. Wiemy, że nasz synuś nie wyzdrowieje, choroba jest wyniszczająca, bardzo rzadka, w Polsce jest takich przypadków kilkadziesiąt (ok.45) i średnio dzieci żyją 14-18 lat.

Nam ogromnie pomógł Specjalistyczny Szpital Dziecięcy na ul. Strzeleckiej w Krakowie - uważam, że pracują tam wybitni specjaliści.

Więc z całego serca polecam ten szpital.

Jesteśmy z woj. opolskiego - do Szczyrku więc wcale nie tak daleko. Może kiedyś poznamy Lenusię - w końcu wiemy stąd, że mieszka koło Biedronki

[ice woman]

Witam, Witam.
Cypryda współczuje ogromnie. To jest straszny ból. Najgorsza jest bezradność., To jest największy ból. Może można Ci jakoś pomóc? Jak będziesz w pobliżu to zapraszam serdecznie.
C do Leny do MAMY WYNIKI Z PARYŻA.!! NIE STWIERDZONO MUTACJI GENETYCZNEJ ODPOWIEDZIALNEJ ZA KLĄTWE ONDYNY. Hurrrrrraaaaaaaaaaaaaaaaa aaaaaaaaaaaa. Kamień z serca. Ale to jeszcze nie koniec koszmaru. Z Lenką jest dobrze. Zaczyna mówić. Zrobiła się otwarta i samodzielna. Jednak w dalszym ciągu ma problemy z oddychaniem. Dlatego jedynym ratunkiem jest operacja.
Pozdrawiam.

[punamama]

Przeczytałam wątek...
Życzę Lence dużo zdrowia. Wysyłam dużo ciepła i miłości dla Was

[mrowak]

Ice Woman, świetne wieści z Paryża! Lenka to silny zawodnik! Koniecznie pisz co jakiś czas co słychać u Was!

[madziwnia]

Cudowne wieści !!!!
Pisz pisz.. jak cos tu nowego od razu zaglądam!!!
Buziaki przesyłamy!!

[aneczkkaa]

fantastyczna wiadomość zdrówka dla Lenki

[Edzia400]

Niestety kochani pomimo walki dzielnej Lenki i jej wspaniałych rodziców nie udało sie
Lenka jest juz Aniolkiem [*]

[bzyczka1]

nie wiem co napisać...czego bym nie napisała to nic to nie będzie znaczyć

[marsi11]

światełko dla Aniołka, jakie to niesprawiedliwe

[lune1992]

To sa powikłania poszczepienne. Bardzo wspołczuje. Nigdy nie zaszczepie swojego dziecka.

---------- Dopisano o 20:07 ---------- Poprzedni post napisano o 19:35 ----------

Napisane przez ice woman

Jestem , jestem,
Wiec tak. Jak wiecie pochodze ze Szczyrku, to mała mieścina gdzie wzyscy wszytko wiedzą. i tak jak zaczeła sie choroba Leny ludzie spotykając mnie mówili o niejakiej Pani Jadwidze która ma dar okreslania co ludzią dolega i umie leczyc różne dziwne przypadki,. i słuchając tego nasłuchałam sie różnych historii dziwnych i niewiarygodnych o różnych uzdrowieniach za sparą Pani Jadwigii.
Słuchałam tych historii dostałam numer telefonu ale nie zadzwoniłam bo nie wierzyłam, i nie chciałam dziecka ,meczyc.
Jednak tydzień temu sie poddałam, mysle a co mi tam. Zadzwoniłam,
Umówiłam sie na poniedziałek. Spakowałam Lene i pojechałyśmy. Na miejscu Pani Jadwiga zobaczyła Lene i dotknęła ją. Pierwsze w głowe, potem schodziłą niżej, Powiedziała tak: czuje napuchniete narządy, głowa czysta, płuca ok, nagle dotkneła wątrobe i mówi : Jest, tu jest przyczyna, ona jest zatruta, czuje farbe, i zapytała mnie: czy robiliście remont przed jej chorobą? ja odpowiadam ze nie, ona mówi Prosze sobie przypomniec, ja czuje farbe, to dziecko jest zatrute!!!!!
Ja jej mówie ze nie kojarze ale ze mąż pracuje w drukarni!
A ona krzyczy ze TAK.
Podobo Lena zatruła sie oparami, od meża, zreszta kilka razy tez byłyśmy u TZ w pracy.
Diagnoza Pani Jadwigii brzmi: zatrucue organizmu toksynami, a przez to porażenie centralnego układu nerwowego.Stad te ataki szału i bezdechy.
Wiec pytam sie Pani Jadwigi czy pomoże lenie, ona coś macha rekami dotykajac lene i po 10 minutach mówi ze ...... pomoże.
Wiec ja troche nie wierzac w te rzeczy pytam ile to kosztuje????
A ona na to,,,,,, nic!!!!!! Zapłąci Pani jak Lenka wyzdrowieje.
Wiec kobieta zaczeła dotykac lene zeby wydalała toksyny i takie tam.
Po czym mówi ze na dzisiaj to koniec i ze mam zadzwonic za 2 dni jak sie Lena czuje. powiedziała ze ze bedzie niespokojna itd.
Wróciłyśmy do domu. Lena zasneła, Spała 3 h. Nagle budzi sie i wrzeszczy, kilka godzin, Wkońcu zasneła.
We wtorek to samo cały dzień krzyczy z małymi przerwami, wiec dzwonie do niej przedstawiam sie a ona mówi: Wiem Pani kasiu, lena jest w łóżku i krzyczy i sie rzuca,,,,,,,,,,,, !!!!!! Ale bedzie dobrze, Juz niedługo. Dziewczytny byłam w szoku, skąd ona wiedziała jak ja jej nic nie powiedziałąm. Dziaij juz lepiej., Lena wesoła,
Strasznie sie tylko poci, siku strasznie śmierdzi, kupa jeszcze gorzej.m
Nie wiem co o tym sqadzic.................. .........

to było zatrucie neurotoksynami, nie zadna farba. Aluminium i rtęć wystepujaca w szczepionkach

[18d73f41c1c01aef8fdf04b5e3282c14752c25f5_62181c6d1d29a]

Borze zielony. Wypisywanie takich bzdur powinno być karalne

Napisane przez lune1992

To sa powikłania poszczepienne. Bardzo wspołczuje. Nigdy nie zaszczepie swojego dziecka.

Tak, na pewno jesteś w stanie stwierdzić przez internety co jest powikłaniem poszczepiennym, a co nie.

to było zatrucie neurotoksynami, nie zadna farba. Aluminium i rtęć wystepujaca w szczepionkach

Sprawdź ile aluminium i rtęci występuje w twoim żarciu i porównaj to z tym w szczepionkach Będziesz musiała przestać jeść.

[lune1992]

https://kefir2010.wordpress.com/szko...onki-all-in-1/

Tak, jest w jedzeniu lecz nie w takiej ilości jak w szczepionkach.
Poza tym wszczepianie tyle aluminium i rtęci do tak młodego organizmu (juz w pierwszej dobie życia dziecka) to co innego niż małe ilości w jedzeniu - tylko w niektórych rybach i owocach morza, antyperspirantach itp u dorosłego juz człowieka gdzie posiada juz wyrobiony system odpornościowy.
Bardzo wsółczuje, płacze jak to czytam. Autorka sama pisała, że zaczeło sie od tego jak zaszczepiła. To samo dotyczy autyzmu, zatrucie neurotoksynami. Lekarze trują takie dzieci psychotropami a tu potrzeba odtruc organizm z toksyn, jest to bardzo ciezka i dluga droga lecz skuteczna.
Zapraszam do lektury.

[18d73f41c1c01aef8fdf04b5e3282c14752c25f5_62181c6d1d29a]

Napisane przez lune1992

https://kefir2010.wordpress.com/szko...onki-all-in-1/

Tak, jest w jedzeniu lecz nie w takiej ilości jak w szczepionkach.
Poza tym wszczepianie tyle aluminium i rtęci do tak młodego organizmu (juz w pierwszej dobie życia dziecka) to co innego niż małe ilości w jedzeniu - tylko w niektórych rybach i owocach morza, antyperspirantach itp u dorosłego juz człowieka gdzie posiada juz wyrobiony system odpornościowy.
Bardzo wsółczuje, płacze jak to czytam. Autorka sama pisała, że zaczeło sie od tego jak zaszczepiła. To samo dotyczy autyzmu, zatrucie neurotoksynami. Lekarze trują takie dzieci psychotropami a tu potrzeba odtruc organizm z toksyn, jest to bardzo ciezka i dluga droga lecz skuteczna.
Zapraszam do lektury.

Dowodów szuka się na przykład tutaj http://www.ncbi.nlm.nih.gov a nie u miłośników teorii spiskowych. Zabawne jest, że przeszkadza ci śladowa ilość rtęci w szczepionce dla małego dziecka, ale już nie przeszkadza ci, że może umrzeć na krztusiec czy odrę zarażając po drodze jeszcze kilkoro dzieci, które były na przykład za małe na szczepienie. Autorka mogła napisać, że coś się zaczęło od szczepienia, ale szczepienie nigdy nie jest jedyną rzeczą, która się akurat wydarza w życiu dziecka. Nie ma żadnych dowodów na związek szczepionek z autyzmem. Facet, który to wymyślił, potem przyznał się kto mu zapłacił za pieprzenie głupot.
A ten wklejony przez ciebie artykuł w każdym akapicie zawiera taką bzdurę, że aż głupio mi się zniżać do poziomu komentowania tego.

[lune1992]

Zostawiam to bez komentarza, widać jak ludzie są nieświadomi a szkoda i to duża.

[18d73f41c1c01aef8fdf04b5e3282c14752c25f5_62181c6d1d29a]

Napisane przez lune1992

Zostawiam to bez komentarza, widać jak ludzie są nieświadomi a szkoda i to duża.

Szkoda dla kogo? Dlaczego do ciebie nie przemawia fakt, że ludzie właściwie przestali umierać na ospę, polio czy od zadrapania, ale przekonał cię oszołom z teorią spiskową?
Ludzie są nieświadomi? Serio? Ludzie tacy jak ja, którzy nauczyli się robić szczepionki i poświęcili lata na zapoznawanie się z działaniem nie tylko układu immunologicznego, ale całego ludzkiego ciała też są nieświadomi? Za to przypadkowy dziennikarz ze swoim zbiorkiem bredni czy inny parapsycholog z youtuba wspięli się na wyżyny świadomości po prostu No ale im już ruch antyszczepionkowy nie zaszkodzi, bo zostali zaszczepieni. Najwyżej ich dzieci będą umierać w męczarniach na polio. Spoko.

[pl_madzia]

Z szacunku dla Lenki i jej mamy która jest w żałobie dałybyście spokój

[mrowak]

Dokładnie

[d9dafda22031a08fb930d3c506630231eeee4640]

Jestem zazenowana ta dyskusja w tym akurat watku. Dalsze spory prosze przeniesc do watku dotyczacego szczepien.

[afrodyta36]

Napisane przez pl_madzia

Z szacunku dla Lenki i jej mamy która jest w żałobie dałybyście spokój

(*)
Nie wiedziałam!!! Pisałam do jej mamy 2 dni temu o pomoc!!!moja córcia ma to samo,albo podobnie,Teraz leży w śpiączce już 2 tydzień!!Boże ...pomóż i i mojej Julci!!Julcia z tego samego roku co Lenka,zaczęła chorować rok temu na zespół rohhad.Wszędzie szukam informacji oraz pomocy ,nikt nie zna tej choroby!!!Teraz rozumiem-brak mi słów,co napisać!!

[afrodyta36]

Napisane przez pieleszka

znalazłam informację o takiej chorobie jak ROHHAD na blogu pani Emili poświęconym jej chorej córeczce. pzwolę sobie zacytować fragment wypowiedzi: "chorobie zwanej ROHHAD, bardzo podobnej do CCHS (ale dzięki Bogu Laura na to nie choruje). Choroba jest dziwna i niezwykle niebezpieczna, ponieważ ujawnia się dopiero około 7 roku życia. Dzieci z tą chorobą rodzą się zdrowe i żyją zupełnie normalnie aż do ukończenia kilku lat. Potem nagle w drastycznie szybkim tempie przybierają na wadze, robią się otyłe, a następnie przestają oddychać we śnie. Często takie dzieciaki umierają w środku nocy, zanim ich rodzice i lekarze zorientują się, co się tak naprawdę dzieje…"
wiem, że nie pasuje tutaj wiek Twojej córeczki, ale jest jakieś podobieństwo. może szukać w tym kierunku chorób genetycznych???

Gdzie znajdę ten blog ? moja córka ma rohhad.chce czegos wiecej sie dowiedzieć? pomocy!!!

---------- Dopisano o 21:37 ---------- Poprzedni post napisano o 21:32 ----------

Napisane przez ice woman

Jestem , jestem,
Wiec tak. Jak wiecie pochodze ze Szczyrku, to mała mieścina gdzie wzyscy wszytko wiedzą. i tak jak zaczeła sie choroba Leny ludzie spotykając mnie mówili o niejakiej Pani Jadwidze która ma dar okreslania co ludzią dolega i umie leczyc różne dziwne przypadki,. i słuchając tego nasłuchałam sie różnych historii dziwnych i niewiarygodnych o różnych uzdrowieniach za sparą Pani Jadwigii.
Słuchałam tych historii dostałam numer telefonu ale nie zadzwoniłam bo nie wierzyłam, i nie chciałam dziecka ,meczyc.
Jednak tydzień temu sie poddałam, mysle a co mi tam. Zadzwoniłam,
Umówiłam sie na poniedziałek. Spakowałam Lene i pojechałyśmy. Na miejscu Pani Jadwiga zobaczyła Lene i dotknęła ją. Pierwsze w głowe, potem schodziłą niżej, Powiedziała tak: czuje napuchniete narządy, głowa czysta, płuca ok, nagle dotkneła wątrobe i mówi : Jest, tu jest przyczyna, ona jest zatruta, czuje farbe, i zapytała mnie: czy robiliście remont przed jej chorobą? ja odpowiadam ze nie, ona mówi Prosze sobie przypomniec, ja czuje farbe, to dziecko jest zatrute!!!!!
Ja jej mówie ze nie kojarze ale ze mąż pracuje w drukarni!
A ona krzyczy ze TAK.
Podobo Lena zatruła sie oparami, od meża, zreszta kilka razy tez byłyśmy u TZ w pracy.
Diagnoza Pani Jadwigii brzmi: zatrucue organizmu toksynami, a przez to porażenie centralnego układu nerwowego.Stad te ataki szału i bezdechy.
Wiec pytam sie Pani Jadwigi czy pomoże lenie, ona coś macha rekami dotykajac lene i po 10 minutach mówi ze ...... pomoże.
Wiec ja troche nie wierzac w te rzeczy pytam ile to kosztuje????
A ona na to,,,,,, nic!!!!!! Zapłąci Pani jak Lenka wyzdrowieje.
Wiec kobieta zaczeła dotykac lene zeby wydalała toksyny i takie tam.
Po czym mówi ze na dzisiaj to koniec i ze mam zadzwonic za 2 dni jak sie Lena czuje. powiedziała ze ze bedzie niespokojna itd.
Wróciłyśmy do domu. Lena zasneła, Spała 3 h. Nagle budzi sie i wrzeszczy, kilka godzin, Wkońcu zasneła.
We wtorek to samo cały dzień krzyczy z małymi przerwami, wiec dzwonie do niej przedstawiam sie a ona mówi: Wiem Pani kasiu, lena jest w łóżku i krzyczy i sie rzuca,,,,,,,,,,,, !!!!!! Ale bedzie dobrze, Juz niedługo. Dziewczytny byłam w szoku, skąd ona wiedziała jak ja jej nic nie powiedziałąm. Dziaij juz lepiej., Lena wesoła,
Strasznie sie tylko poci, siku strasznie śmierdzi, kupa jeszcze gorzej.m
Nie wiem co o tym sqadzic.................. .........

Wiem ,ze moje pytania sa teraz nie na miejscu,ale prosze ,gdzie znajdę ta Pania Jadwigę ? Błagam o pomoc!!!moja córcia ma rohhad ,a teraz lezy 3 tydzień na oiomie pod respratorem w Prokocimiu.Pomocy!!!Ewa

[pieleszka]

Napisane przez afrodyta36

Gdzie znajdę ten blog ? moja córka ma rohhad.chce czegos wiecej sie dowiedzieć? pomocy!!!

ten blog to http://www.kochamylaure.pl/
z tym, że Laura nie ma Rohhad. ale autrorka blogu ma i tak szeroką wiedzę, może coś akurat poradzi, poleci specjalistę, no warto spróbować

[mała82]

Napisane przez pieleszka

ten blog to http://www.kochamylaure.pl/
z tym, że Laura nie ma Rohhad. ale autrorka blogu ma i tak szeroką wiedzę, może coś akurat poradzi, poleci specjalistę, no warto spróbować

Przecież córeczka Ice to Lenka!!
To jej blog http://www.oddechdlalenki.pl/historia-choroby

[pieleszka]

Napisane przez mała82

Przecież córeczka Ice to Lenka!!
To jej blog http://www.oddechdlalenki.pl/historia-choroby

tak, wiem
odniosłam się dopytania o blog Pani Emili, nie Icewoman, na którym kiedyś znalazłam informację o zespole Rohhad. i o ten konkretny blog byłam pytana.

[mała82]

Napisane przez pieleszka

tak, wiem
odniosłam się dopytania o blog Pani Emili, nie Icewoman, na którym kiedyś znalazłam informację o zespole Rohhad. i o ten konkretny blog byłam pytana.

Wybacz w takim razie, nie doczytałam

[afrodyta36]

Dziękuję Kobietki ,skontaktowałam się z obu paniami .Obie bardzo pomocne!!!mama Lenki zawsze chętnie i szybko odpowiada na moje pytania,chociaż jej Córeczki już niema z nami(Moja Juleczka ma ten cholerny zespół rohhad-czy któraś z was ma znajomych ,lub znajomych -znajomych ,kto u nas w polsce tez ma ta cholerna chorobę?