Noworoczne Mamusie - STYCZEŃ/LUTY 2014 cz.1

[EVI07]

Obiecałam, że Wam napiszę co się z nami działo przez te 5 miesięcy, kiedy mnie na wizażu nie było…
Po urodzeniu u Kubusia zdiagnozowano zapalenie płuc (wrodzone). Lekarka, która się nim zajmowała powiedziała, że to z mojej winy, bo do porodu pojechałam chora (angina, zapalenie zatok), na antybiotykach (no pewnie, specjalnie się zaraziłam…). Mnie wywalili ze szpitala w 3 dobie po CC, Mały został, kazali do niego przyjeżdżać dwa razy dziennie tylko. To był koszmar!!! Wypisali Kubusia po 12 dniach, jako zdrowego bez zastrzeżeń, co nie było prawdą, o czym dowiedziałam się później (morfologię w dniu wypisu miał wyraźnie „wirusową”).
W domu byliśmy 13 dni. W tym czasie cały czas zgłaszałam położnej i dwóm pediatrom z przychodni, że dziecko mi charczy. Osłuchiwały go i twierdziły, że histeryzuję. Wymusiłam morfologię i CRP – powiedziały mi, że jest dobra, chociaż była jeszcze gorsza, niż ta przy wypisie ze szpitala po porodzie (wirusowa, nie bakteryjna). W międzyczasie nasza Wika przyniosła z przedszkola infekcję, Kubuś się zaraził, nie nadążałam ściągać glutów. W 10 dniu pobytu Kubusia w domu pojechałam z nim prywatnie do pediatry (sobota…), ona stwierdziła, że Mały zaciąga przeponą (w szpitalu, jak to zgłaszałam, to mi wmawiali, że to normalne…) i ma duszność (ponad 60 oddechów na minutę, powinno być max 40), dała skierowanie do szpitala (DSK Lublin – unikajcie jak morowej zarazy). Tam, cholerny czarny „pan doktor” na SOR (nie mam nic przeciwko Murzynom, ale z nim mam na pieńku jeszcze o naszą Wikę, która mając trzy latka nie mogła oddać moczu przez cały dzień, a ten debil powiedział, że to od zaparcia – gastrolog parszywy!!!) stwierdził, że na oddziale nie ma miejsca, w płucach jest czysto (fakt, wtedy jeszcze RTG było ok.), kazał oklepywać i dawać vit. C, po czym odesłał nas do domu, „bo saturacja jest dobra” (było 90, ale wtedy nie wiedziałam, że to źle) i „na drobną wirusówkę nie ma co w szpitalu leżeć”. Dziecko było zaflegmione totalnie, zasmarkane kompletnie i ledwo dychające. W poniedziałek poszłam do przychodni, okazało się, że są szmery w oskrzelach, dała antybiotyk doustny (Kuba miał 5 tygodni, lek miał rejestrację powyżej 8 tyg. życia…). We wtorek dziecko umierało mi na rękach, dusił się flagmą, wezwałam karetkę, gdyby przyjechali 10 minut później Kubuś by nie żył, tak powiedzieli ratownicy. Do dzisiaj stoi mi w oczach jego sina buzia i tylko wielkie oczy w tej buzi, normalnie płaczę jak mi się to przypomni…
Zawieźli nas do DSK, tam oczywiście problem, nie chcieli go przyjąć, bo nie ma miejsca. I tu obudziła się we mnie matka lwica – zażądałam potwierdzenia na piśmie, że odmawiają przyjęcia dziecka na oddział i że biorą za to odpowiedzialność. I nagle znalazło się miejsce… Już na oddziale patologii noworodków lekarz dyżurny powiedział mi, że Kubuś ma grypę (!!!), której powikłaniem jest obustronne ciężkie zapalenie płuc. I powiedział mi, że Mały powinien być w szpitalu już od soboty, bo obowiązkiem lekarza na SOR było wykonanie testu w kierunku grypy (wymaz spod języka, czekanie na wynik 20 minut, koszt NFZ 3 zł). Ale czarnemu się nie chciało, chociaż na wyniki morfologii czekaliśmy 2 godziny… Pierwsze dwie noce mogłam tylko siedzieć przy dziecku i odmawiać różaniec, kiedy wszystkie urządzenia monitorujące piszczały, saturacja spadała do 80, tętno do 75… W 3 dobie zaczęło być odrobinę lepiej, ale stan nadal był ciężki. Leżeliśmy 3 tygodnie, po kontrolnym RTG wróciliśmy do domu, z zaleceniem karmienia mlekiem antyrefluksowym i nadal z wirusową morfologią (o czym nadal nie wiedziałam…), plus anemia na granicy transfuzji (też mi nikt o tym nie powiedział, wiedziałam tylko, że hemoglobina jest niska, bo mu żelazo podawali, ale o tym, że groziła mu transfuzja już mnie nikt nie informował).
W domu byliśmy 10 dni, po 3 dniach od przyjazdu ze szpitala Mały zaczął znowu charczeć, z dnia na dzień było coraz gorzej, flegmy coraz więcej w buzi i w nosku, 10 dnia (znowu cholerna sobota…) pojechałam sama na SOR, żeby Małego osłuchali (wtedy jeszcze naiwnie wierzyłam, że skoro niedawno leżeliśmy w DSK, to najlepszym wyjściem będzie tam pojechać…), na dyżurze była lekarka pulmonolog, która stwierdziła, że osłuchowo nic nie ma w płucach, ale u dziecka po dwóch zapaleniach płuc i grypie trzeba zrobić RTG. I okazało się, że znowu oba płuca są zajęte… Zostaliśmy w szpitalu, tym razem na oddziale patologii niemowląt.
Przez kolejne 10 dni „zajmowała” się Kubusiem pani „profesor” (jak z koziej d… trąba, ale to szczegół…), która wysyłała tylko swoją stażystkę, sama pofatygowała się do nas aż 2 razy. Nikogo nie interesowało, że 10 dni wcześniej dziecko wyszło z oddziału patologii noworodków, który był obok (obydwa oddziały mają wspólnego kierownika – pożal się Boże inną panią „profesor”), nie chcieli nawet rozmawiać z lekarką, która poprzednio Kubusia leczyła... Żebrałam na klęczkach o badania w kierunku mukowiscydozy, (bo ilości flegmy były zastraszające), w kierunku refluksu, wiotkości krtani itp., albo o przewiezienie do Warszawy do CZD, chciałam się wreszcie dowiedzieć co Kubusiowi jest, skąd te zapalenia płuc i skąd zaciąganie przeponą, które nadal było i jest do dziś. Prosiłam też o konsultację kardiologiczną, bo mieliśmy takie zalecenie przy wypisie po porodzie, oddział kardiologii był obok oddziału patologii niemowląt (ale kardiolog nie miał czasu przyjść…). Pani profesor stwierdziła, że wyszukuję problemy u dziecka, które jest zdrowe, a zapalenia płuc są dlatego, że mamy grzyba w domu!!! Jedynym badaniem jakie Małemu zrobiono przez te 10 dni była tuż przed wypisem wyszarpana pazurami morfologia (znowu anemia na granicy transfuzji, oraz nadal podwyższone wskaźniki wirusowe) oraz kontrolne RTG, które nie wykazało zmian radiologicznych. Sama poszłam do lekarza z oddziału patologii noworodków, który wiedziałam, że wcześniej pracował na kardiologii i poprosiłam go o zrobienie Kubusiowi Echa serca i EKG, zgodził się, oczywiście pani profesor zrobiła mi aferę za samowolkę, ale już doszłam do etapu, że miałam to w d… Echo i EKG były ok., z tej strony nie było co szukać przyczyny zapaleń płuc. Wypisano nas po 10 dniach jako zdrowych bez zastrzeżeń, Kubuś nadal był zaflegmiony potwornie, ale stażystka pani profesor stwierdziła, że ściągać flegmę można w domu aspiratorem…(powodzenia, w szpitalu elektrycznym ssakiem nie dawali rady, a ja mam w domu aspiratorem ściągać…) Nadal też ciągnął przeponą, ale powiedzieli mi, że to „brzuszny tor oddychania”…
Kolejne 10 dni w domu, z dnia na dzień więcej charczenia, i kolejny wyjazd na SOR (cholerna niedziela tym razem…). Tam osłuchowo nic, w RTG zmiany w prawym płucu. I znowu patologia niemowląt DSK. Tam „zaopiekowała” się Kubusiem pani dr, która ma specjalizację z pulmonologii, pierwsze słowa jakie od niej usłyszałam, to „dlaczego, do cholery u tego pani dziecka nic osłuchowo nie słychać?!”. Już wtedy mnie diabli wzięli, przestałam być miła i grzeczna (zwłaszcza, że pani dr przychodząc na wizytę badała dzieci przez pół minuty, nie myjąc rąk, resztę czasu spędzała przeglądając się w lustrze, nie słuchając w ogóle co się do niej mówi). Zażądałam badań na mukowiscydozę, morfologii, poziomu żelaza, posiewów ze wszystkich możliwych narządów oraz ph-metrii. Wywalczyłam muko, posiewy i umówienie ph-metrii na za 3 miesiące… W posiewach z gardła, nosa i wydzieliny oskrzelowej wyszła potężnie rozwinięta bakteria – klebsiella pneumoniae (prawdopodobnie załapał ją Mały przy poprzednim pobycie na oddziale). Dobrali antybiotyki, posiew kontrolny po 3 tygodniach był negatywny. Morfologia – wirusowa, anemia na granicy transfuzji ponownie. Testy alergiczne – absolutnie negatywne i równie niewiarygodne. No i najgorsze – chlorki w pocie w kierunku mukowiscydozy… Na szczęście wyszły ujemne, bez żadnych wątpliwości. No i co usłyszałam od prowadzącej pani dr? „MIAŁAM NADZIEJĘ, że u was to mukowiscydoza, ale NIESTETY nie…”. I natychmiast w kolejnym zdaniu „Wie pani co? Szukajcie lekarza prywatnie, bo ja nie wiem co wam jest, a za często mi oddział zajmujecie…”!!! Potem jeszcze było podejrzenie padaczki (ale na EEG się neurolog nie zgodziła, bo powiedziała, że nie ma żadnych podstaw – uff, kazała zrobić tylko USG główki i brzuszka, a to było ok), zaburzeń rozwoju ruchowego (bo Kubuś główkę słabo podnosił, dzisiaj wiem, że to był wynik osłabienia lekami i chorobami, ale wtedy umierałam ze strachu), nadal mukowiscydozy (ale ani do CZD, ani do Rabki lekarka prowadząca nie chciała nas skierować) oraz na końcu białaczki… Jako pożegnalny prezent od szpitala Kubuś dostał gratis w postaci rotawirusa, wypisali nas do domu bez badań kontrolnych w tym kierunku, bo „siostra oddziałowa musi malować salę, SANEPID jej kazał”…

Wyszliśmy ze szpitala 14 kwietnia. I co dalej? Flegma w potwornych ilościach, zaciągania przeponą ciąg dalszy, podejrzenie refluksu i ph-metria za niemal 3 miesiące oraz anemia. Wkurzyłam się do szczętu, nie licząc tego, że umierałam ze strachu o dziecko. Poszłam prywatnie do dobrej pediatry, która: zleciła stertę badań (poziom vit. D3 [znaczny niedobór], krztusiec [ujemny na szczęście], powtórna morfologia [hemoglobina 8,4], i całe mnóstwo innych), kazała brać żelazo i pójść do hematologa, do kardiologa, alergologa i ortopedy, zbadała saturację (95 – tylko) i stwierdziła, że jak Kubusia osłuchuje, to on „skrzypi jak po styropianie”. Zapisała Pulmicort i berodual w nebulizacji, mucosolvan w nebulizacji, fenistil przeciwalergicznie i zaczęła szukać dojścia do Rabki. Po 5 dniach inhalacji Mały miał saturację 100%, w pozycji siedzącej oddychał lepiej, był normalny szmer pęcherzykowy, ale przeponą ciągnął (i ciągnie).
W ciągu ostatnich 2 miesięcy załatwiłam, oczywiście prywatnie, kardiologa (jest ok., konsultacja za 6 m-cy), ortopedę (jest ok., konsultacja za 3 m-ce), fiberoskopię (w której wyszło, że jest refluks), hematologa (białaczki nie ma na 100%, niedobory są po grypie i do roku tak może być, bierzemy kwas foliowy i vit. B6) oraz przyspieszenie PH-metrii (na 7 maja, zamiast 25 czerwca), która wyszła ujemnie… W międzyczasie wysłałam papiery Kubusia do CZD do Warszawy, skąd mi je odesłano, powiedzieli, że wszystkie badania, które oni mogliby zrobić, to my już mamy, więc została nam tylko Rabka, bo tylko tam mają najlepsze możliwości diagnostyczne dla takich malutkich dzieci…

Na dzień dzisiejszy: najbardziej prawdopodobna diagnoza to niedojrzałość kanałów oskrzelowo – płucnych (ale nic nie wiemy na pewno, na badania w Rabce na NFZ musimy poczekać ok. 4 m-cy, może uda się prywatnie, ale czekam na razie na wiadomość od naszej lekarki, ona tam ponoć zna jakiegoś profesora), to do 6 roku życia powinno unormować się samo. I oby to było tylko tyle… Z anemią walczymy kwasem foliowym i vit. B6, za tydzień kontrolna morfo i zobaczymy, czy uda się bez żelaza. Refluks jest na 100%, ulewka na maksa, pawiami przyozdabiamy każde pomieszczenie. Alergia też jest na 100% i nawet wiem na co, badania mi nie są potrzebne – pleśnie, wiem jakie objawy ma Wika, która jest na pleśnie uczulona, Kuba ma takie same. Przeponą ciągniemy nadal… A jako gratis mamy kosmiczne długi…
Przepraszam za taki długi wywód, musiałam się wyżalić po niemal 6 miesiącach duszenia wszystkiego w sobie i totalnego błądzenia po omacku…

[magnusia]

Napisane przez EVI07

Obiecałam, że Wam napiszę co się z nami działo przez te 5 miesięcy, kiedy mnie na wizażu nie było…

[/FONT]

jezu.. to straszne co piszesz, to co przeszłaś to najgorszy horror jaki może spotkać matkę.
Zdrówka dla maluszka życzę.
Co do lekarzy i szpitali to bym ich chyba pozwał! konowały pieprzone!

[senira666]

EVI07 -- podziwiam twoja cierpliwosc ja bym pewnie przy pierwszym podejsciu juz pysk darla na wszystkich. Niestety jest tak ze jak chcesz cos wiedziec to musisz prywatnie isc bo na nfz to predzej sie czlowiek przekreci. Oby teraz bylo juz tylko lepiej.


Wysłane z mojego iPhone przez Tapatalk

[tridentina]

Napisane przez EVI07

Obiecałam, że Wam napiszę co się z nami działo przez te 5 miesięcy, kiedy mnie na wizażu nie było…

EVI
to co przeżyliście to jakiś koszmar, a nasza służba zdrowia to
Życzę dużo zdrówka dla małego. Już wystarczająco się wycierpiał.

[celin10]

evi czytałam i oczom nie wierzyłam a szczena to mi do parteru opadła wystrzelała bym tych "lekarzy"

[Sheperdess]

EVI, straszne to co opisujesz, nawet ciężko sobie wyobrazić, przez co musieliście przejść. Duuużo zdrowia dla Kubusia, żeby wszystko minęło i żebyście mogli o tym zapomnieć.

[konsternacja]

Napisane przez punamama

---------- Dopisano o 12:31 ---------- Poprzedni post napisano o 12:28 ----------

Wrzuciłam filmik z youtube ale widzę, że się nie załadował więc próbuję jeszcze raz :

Niezła piosenka

EVI- makabra, przez co musieliście przejść

[punamama]

EVI - Straszne. Aż nie chce mi się komentować... Cieszę się, że znaleźliście częściową diagnozę. Dużo zdrowia dla Kubusia

[kulla]

EVI, bardzo, bardzo mi przykro z powodu tego, co przeszliście. Straszne jest podejście lekarzy, ich rutynowe spojrzenie na wszystko, niby wszechwiedza... Jeśli nie wiedzą, to niech konsultują, ale już z pewnością nie powinni być tak opryskliwi... No i te badania, które zleciła na koniec prywatnie pediatra... przecież to nie jest żaden 'kosmos' i każdy z tych lekarzy mógł na to wpaść... Ech Bardzo mi przykro. Trzymam kciuki, żeby lepiej teraz tylko było!

[nicky_1981]

Witam, mogę się przyłączyć???
Podczytuję Was od jakiegoś czasu. Byłam planowaną mamą marcową a zostałam lutową. Mój syn, Antek kończy jutro 4 m-ce. Mam jeszcze starszą córkę, 5-letnią Marysie. Antonio jest karmiony butlą, wcina Enfamil i jest dorodnym chłopcem (7kg/70cm)

Postanowiłam się odezwać bo bardzo wzruszyła mnie opowieść EVI.
Evi, ja również jestem z L-bna i Antoś także miał wrodzone zapalenie płuc (w co nie bardzo chce mi się wierzyć, bo chorowało 18/20 noworodków na oddziale). I nas również wypuścili niedoleczonych i wróciliśmy do szpitala ale na Kraśnickie po 6 dniach...i leczyliśmy się dalej. Na szczęście mamy świetną pediatre, która prowadzi moją Manię od początku a teraz także Antka i mam wrażenie, że Ty teraz chodzisz do niej. Dr Saraczyn??? Po szpitalu Antek miał konsultacje kardiologiczną, robimy przed każdym szczepieniem pełną morfologię, CRP, TSH i diagnozowaliśmy go pod kątem wierusa RSV (na szczęscie ok). Pobyty w szpitalu najgorzej zniosła moja córka, był taki płacz i wyszło tak, że dniami ja byłam z Antkiem a nocami mój mąż.
Współczuję Ci bardzo przeżyć, ja do tej pory mam traumę i telepie się nad tym moim synem jak walnięta. Sama zdaję sobie z tego sprawe.


Mam jeszcze do Was pytanko. Nie miałam tego z córką - Antek pośpi na dworze 40 min i zaraz sie wierci i płacze. Za chiny nie chce leżeć w wózku. Przeniosłam go do spacerówki, zabawiam i nic.....zastanawiam się nad nosidełkiem ergonomicznym. Czy któraś z Was ma podobny problem??
I druga sprawa, młody pięknie zasypia w łóżeczku a po kilku godzinach zaczyna kwękać, stękać, wiercić się. Nie możemy pozwolić na płacz, bo jakby obudził młodą to byłby armagedon, wiec bierzemy go do łóżka ......i śpi jak zabity. Co robić???

[saole]

Napisane przez punamama

---------- Dopisano o 12:31 ---------- Poprzedni post napisano o 12:28 ----------

Wrzuciłam filmik z youtube ale widzę, że się nie załadował więc próbuję jeszcze raz :

Słuchając tego przypomniało mi się to
http://www.youtube.com/watch?v=eNVde5HPhYo

I wersja dla mężczyzn
http://www.youtube.com/watch?v=osJzs2jUu7Q

Napisane przez EVI07

Obiecałam, że Wam napiszę co się z nami działo przez te 5 miesięcy, kiedy mnie na wizażu nie było…
Po urodzeniu u Kubusia zdiagnozowano zapalenie płuc (wrodzone). Lekarka, która się nim zajmowała powiedziała, że to z mojej winy, bo do porodu pojechałam chora (angina, zapalenie zatok), na antybiotykach (no pewnie, specjalnie się zaraziłam…). Mnie wywalili ze szpitala w 3 dobie po CC, Mały został, kazali do niego przyjeżdżać dwa razy dziennie tylko. To był koszmar!!! Wypisali Kubusia po 12 dniach, jako zdrowego bez zastrzeżeń, co nie było prawdą, o czym dowiedziałam się później (morfologię w dniu wypisu miał wyraźnie „wirusową”).
W domu byliśmy 13 dni. W tym czasie cały czas zgłaszałam położnej i dwóm pediatrom z przychodni, że dziecko mi charczy. Osłuchiwały go i twierdziły, że histeryzuję. Wymusiłam morfologię i CRP – powiedziały mi, że jest dobra, chociaż była jeszcze gorsza, niż ta przy wypisie ze szpitala po porodzie (wirusowa, nie bakteryjna). W międzyczasie nasza Wika przyniosła z przedszkola infekcję, Kubuś się zaraził, nie nadążałam ściągać glutów. W 10 dniu pobytu Kubusia w domu pojechałam z nim prywatnie do pediatry (sobota…), ona stwierdziła, że Mały zaciąga przeponą (w szpitalu, jak to zgłaszałam, to mi wmawiali, że to normalne…) i ma duszność (ponad 60 oddechów na minutę, powinno być max 40), dała skierowanie do szpitala (DSK Lublin – unikajcie jak morowej zarazy). Tam, cholerny czarny „pan doktor” na SOR (nie mam nic przeciwko Murzynom, ale z nim mam na pieńku jeszcze o naszą Wikę, która mając trzy latka nie mogła oddać moczu przez cały dzień, a ten debil powiedział, że to od zaparcia – gastrolog parszywy!!!) stwierdził, że na oddziale nie ma miejsca, w płucach jest czysto (fakt, wtedy jeszcze RTG było ok.), kazał oklepywać i dawać vit. C, po czym odesłał nas do domu, „bo saturacja jest dobra” (było 90, ale wtedy nie wiedziałam, że to źle) i „na drobną wirusówkę nie ma co w szpitalu leżeć”. Dziecko było zaflegmione totalnie, zasmarkane kompletnie i ledwo dychające. W poniedziałek poszłam do przychodni, okazało się, że są szmery w oskrzelach, dała antybiotyk doustny (Kuba miał 5 tygodni, lek miał rejestrację powyżej 8 tyg. życia…). We wtorek dziecko umierało mi na rękach, dusił się flagmą, wezwałam karetkę, gdyby przyjechali 10 minut później Kubuś by nie żył, tak powiedzieli ratownicy. Do dzisiaj stoi mi w oczach jego sina buzia i tylko wielkie oczy w tej buzi, normalnie płaczę jak mi się to przypomni…
Zawieźli nas do DSK, tam oczywiście problem, nie chcieli go przyjąć, bo nie ma miejsca. I tu obudziła się we mnie matka lwica – zażądałam potwierdzenia na piśmie, że odmawiają przyjęcia dziecka na oddział i że biorą za to odpowiedzialność. I nagle znalazło się miejsce… Już na oddziale patologii noworodków lekarz dyżurny powiedział mi, że Kubuś ma grypę (!!!), której powikłaniem jest obustronne ciężkie zapalenie płuc. I powiedział mi, że Mały powinien być w szpitalu już od soboty, bo obowiązkiem lekarza na SOR było wykonanie testu w kierunku grypy (wymaz spod języka, czekanie na wynik 20 minut, koszt NFZ 3 zł). Ale czarnemu się nie chciało, chociaż na wyniki morfologii czekaliśmy 2 godziny… Pierwsze dwie noce mogłam tylko siedzieć przy dziecku i odmawiać różaniec, kiedy wszystkie urządzenia monitorujące piszczały, saturacja spadała do 80, tętno do 75… W 3 dobie zaczęło być odrobinę lepiej, ale stan nadal był ciężki. Leżeliśmy 3 tygodnie, po kontrolnym RTG wróciliśmy do domu, z zaleceniem karmienia mlekiem antyrefluksowym i nadal z wirusową morfologią (o czym nadal nie wiedziałam…), plus anemia na granicy transfuzji (też mi nikt o tym nie powiedział, wiedziałam tylko, że hemoglobina jest niska, bo mu żelazo podawali, ale o tym, że groziła mu transfuzja już mnie nikt nie informował).
W domu byliśmy 10 dni, po 3 dniach od przyjazdu ze szpitala Mały zaczął znowu charczeć, z dnia na dzień było coraz gorzej, flegmy coraz więcej w buzi i w nosku, 10 dnia (znowu cholerna sobota…) pojechałam sama na SOR, żeby Małego osłuchali (wtedy jeszcze naiwnie wierzyłam, że skoro niedawno leżeliśmy w DSK, to najlepszym wyjściem będzie tam pojechać…), na dyżurze była lekarka pulmonolog, która stwierdziła, że osłuchowo nic nie ma w płucach, ale u dziecka po dwóch zapaleniach płuc i grypie trzeba zrobić RTG. I okazało się, że znowu oba płuca są zajęte… Zostaliśmy w szpitalu, tym razem na oddziale patologii niemowląt.
Przez kolejne 10 dni „zajmowała” się Kubusiem pani „profesor” (jak z koziej d… trąba, ale to szczegół…), która wysyłała tylko swoją stażystkę, sama pofatygowała się do nas aż 2 razy. Nikogo nie interesowało, że 10 dni wcześniej dziecko wyszło z oddziału patologii noworodków, który był obok (obydwa oddziały mają wspólnego kierownika – pożal się Boże inną panią „profesor”), nie chcieli nawet rozmawiać z lekarką, która poprzednio Kubusia leczyła... Żebrałam na klęczkach o badania w kierunku mukowiscydozy, (bo ilości flegmy były zastraszające), w kierunku refluksu, wiotkości krtani itp., albo o przewiezienie do Warszawy do CZD, chciałam się wreszcie dowiedzieć co Kubusiowi jest, skąd te zapalenia płuc i skąd zaciąganie przeponą, które nadal było i jest do dziś. Prosiłam też o konsultację kardiologiczną, bo mieliśmy takie zalecenie przy wypisie po porodzie, oddział kardiologii był obok oddziału patologii niemowląt (ale kardiolog nie miał czasu przyjść…). Pani profesor stwierdziła, że wyszukuję problemy u dziecka, które jest zdrowe, a zapalenia płuc są dlatego, że mamy grzyba w domu!!! Jedynym badaniem jakie Małemu zrobiono przez te 10 dni była tuż przed wypisem wyszarpana pazurami morfologia (znowu anemia na granicy transfuzji, oraz nadal podwyższone wskaźniki wirusowe) oraz kontrolne RTG, które nie wykazało zmian radiologicznych. Sama poszłam do lekarza z oddziału patologii noworodków, który wiedziałam, że wcześniej pracował na kardiologii i poprosiłam go o zrobienie Kubusiowi Echa serca i EKG, zgodził się, oczywiście pani profesor zrobiła mi aferę za samowolkę, ale już doszłam do etapu, że miałam to w d… Echo i EKG były ok., z tej strony nie było co szukać przyczyny zapaleń płuc. Wypisano nas po 10 dniach jako zdrowych bez zastrzeżeń, Kubuś nadal był zaflegmiony potwornie, ale stażystka pani profesor stwierdziła, że ściągać flegmę można w domu aspiratorem…(powodzenia, w szpitalu elektrycznym ssakiem nie dawali rady, a ja mam w domu aspiratorem ściągać…) Nadal też ciągnął przeponą, ale powiedzieli mi, że to „brzuszny tor oddychania”…
Kolejne 10 dni w domu, z dnia na dzień więcej charczenia, i kolejny wyjazd na SOR (cholerna niedziela tym razem…). Tam osłuchowo nic, w RTG zmiany w prawym płucu. I znowu patologia niemowląt DSK. Tam „zaopiekowała” się Kubusiem pani dr, która ma specjalizację z pulmonologii, pierwsze słowa jakie od niej usłyszałam, to „dlaczego, do cholery u tego pani dziecka nic osłuchowo nie słychać?!”. Już wtedy mnie diabli wzięli, przestałam być miła i grzeczna (zwłaszcza, że pani dr przychodząc na wizytę badała dzieci przez pół minuty, nie myjąc rąk, resztę czasu spędzała przeglądając się w lustrze, nie słuchając w ogóle co się do niej mówi). Zażądałam badań na mukowiscydozę, morfologii, poziomu żelaza, posiewów ze wszystkich możliwych narządów oraz ph-metrii. Wywalczyłam muko, posiewy i umówienie ph-metrii na za 3 miesiące… W posiewach z gardła, nosa i wydzieliny oskrzelowej wyszła potężnie rozwinięta bakteria – klebsiella pneumoniae (prawdopodobnie załapał ją Mały przy poprzednim pobycie na oddziale). Dobrali antybiotyki, posiew kontrolny po 3 tygodniach był negatywny. Morfologia – wirusowa, anemia na granicy transfuzji ponownie. Testy alergiczne – absolutnie negatywne i równie niewiarygodne. No i najgorsze – chlorki w pocie w kierunku mukowiscydozy… Na szczęście wyszły ujemne, bez żadnych wątpliwości. No i co usłyszałam od prowadzącej pani dr? „MIAŁAM NADZIEJĘ, że u was to mukowiscydoza, ale NIESTETY nie…”. I natychmiast w kolejnym zdaniu „Wie pani co? Szukajcie lekarza prywatnie, bo ja nie wiem co wam jest, a za często mi oddział zajmujecie…”!!! Potem jeszcze było podejrzenie padaczki (ale na EEG się neurolog nie zgodziła, bo powiedziała, że nie ma żadnych podstaw – uff, kazała zrobić tylko USG główki i brzuszka, a to było ok), zaburzeń rozwoju ruchowego (bo Kubuś główkę słabo podnosił, dzisiaj wiem, że to był wynik osłabienia lekami i chorobami, ale wtedy umierałam ze strachu), nadal mukowiscydozy (ale ani do CZD, ani do Rabki lekarka prowadząca nie chciała nas skierować) oraz na końcu białaczki… Jako pożegnalny prezent od szpitala Kubuś dostał gratis w postaci rotawirusa, wypisali nas do domu bez badań kontrolnych w tym kierunku, bo „siostra oddziałowa musi malować salę, SANEPID jej kazał”…

Wyszliśmy ze szpitala 14 kwietnia. I co dalej? Flegma w potwornych ilościach, zaciągania przeponą ciąg dalszy, podejrzenie refluksu i ph-metria za niemal 3 miesiące oraz anemia. Wkurzyłam się do szczętu, nie licząc tego, że umierałam ze strachu o dziecko. Poszłam prywatnie do dobrej pediatry, która: zleciła stertę badań (poziom vit. D3 [znaczny niedobór], krztusiec [ujemny na szczęście], powtórna morfologia [hemoglobina 8,4], i całe mnóstwo innych), kazała brać żelazo i pójść do hematologa, do kardiologa, alergologa i ortopedy, zbadała saturację (95 – tylko) i stwierdziła, że jak Kubusia osłuchuje, to on „skrzypi jak po styropianie”. Zapisała Pulmicort i berodual w nebulizacji, mucosolvan w nebulizacji, fenistil przeciwalergicznie i zaczęła szukać dojścia do Rabki. Po 5 dniach inhalacji Mały miał saturację 100%, w pozycji siedzącej oddychał lepiej, był normalny szmer pęcherzykowy, ale przeponą ciągnął (i ciągnie).
W ciągu ostatnich 2 miesięcy załatwiłam, oczywiście prywatnie, kardiologa (jest ok., konsultacja za 6 m-cy), ortopedę (jest ok., konsultacja za 3 m-ce), fiberoskopię (w której wyszło, że jest refluks), hematologa (białaczki nie ma na 100%, niedobory są po grypie i do roku tak może być, bierzemy kwas foliowy i vit. B6) oraz przyspieszenie PH-metrii (na 7 maja, zamiast 25 czerwca), która wyszła ujemnie… W międzyczasie wysłałam papiery Kubusia do CZD do Warszawy, skąd mi je odesłano, powiedzieli, że wszystkie badania, które oni mogliby zrobić, to my już mamy, więc została nam tylko Rabka, bo tylko tam mają najlepsze możliwości diagnostyczne dla takich malutkich dzieci…

Na dzień dzisiejszy: najbardziej prawdopodobna diagnoza to niedojrzałość kanałów oskrzelowo – płucnych (ale nic nie wiemy na pewno, na badania w Rabce na NFZ musimy poczekać ok. 4 m-cy, może uda się prywatnie, ale czekam na razie na wiadomość od naszej lekarki, ona tam ponoć zna jakiegoś profesora), to do 6 roku życia powinno unormować się samo. I oby to było tylko tyle… Z anemią walczymy kwasem foliowym i vit. B6, za tydzień kontrolna morfo i zobaczymy, czy uda się bez żelaza. Refluks jest na 100%, ulewka na maksa, pawiami przyozdabiamy każde pomieszczenie. Alergia też jest na 100% i nawet wiem na co, badania mi nie są potrzebne – pleśnie, wiem jakie objawy ma Wika, która jest na pleśnie uczulona, Kuba ma takie same. Przeponą ciągniemy nadal… A jako gratis mamy kosmiczne długi…
Przepraszam za taki długi wywód, musiałam się wyżalić po niemal 6 miesiącach duszenia wszystkiego w sobie i totalnego błądzenia po omacku…

Do takich lekarzy brak mi słów. Nie można napisać jakiegoś zażalenia aby wiedzieli ze źle robią? Przecież oni walczą o życie małych dzieci powinni być bardziej ostrożni i zlecać duzo badań a nie ze ty musisz je robić prywatnie. Mam nadzieje ze dostaniecie sie szybciej do Rabki i tam go poprawnie zdiagnozują

Napisane przez nicky_1981

Witam, mogę się przyłączyć???

Podczytuję Was od jakiegoś czasu. Byłam planowaną mamą marcową a zostałam lutową. Mój syn, Antek kończy jutro 4 m-ce. Mam jeszcze starszą córkę, 5-letnią Marysie. Antonio jest karmiony butlą, wcina Enfamil i jest dorodnym chłopcem (7kg/70cm)



Postanowiłam się odezwać bo bardzo wzruszyła mnie opowieść EVI.

Evi, ja również jestem z L-bna i Antoś także miał wrodzone zapalenie płuc (w co nie bardzo chce mi się wierzyć, bo chorowało 18/20 noworodków na oddziale). I nas również wypuścili niedoleczonych i wróciliśmy do szpitala ale na Kraśnickie po 6 dniach...i leczyliśmy się dalej. Na szczęście mamy świetną pediatre, która prowadzi moją Manię od początku a teraz także Antka i mam wrażenie, że Ty teraz chodzisz do niej. Dr Saraczyn??? Po szpitalu Antek miał konsultacje kardiologiczną, robimy przed każdym szczepieniem pełną morfologię, CRP, TSH i diagnozowaliśmy go pod kątem wierusa RSV (na szczęscie ok). Pobyty w szpitalu najgorzej zniosła moja córka, był taki płacz i wyszło tak, że dniami ja byłam z Antkiem a nocami mój mąż.

Współczuję Ci bardzo przeżyć, ja do tej pory mam traumę i telepie się nad tym moim synem jak walnięta. Sama zdaję sobie z tego sprawe.





Mam jeszcze do Was pytanko. Nie miałam tego z córką - Antek pośpi na dworze 40 min i zaraz sie wierci i płacze. Za chiny nie chce leżeć w wózku. Przeniosłam go do spacerówki, zabawiam i nic.....zastanawiam się nad nosidełkiem ergonomicznym. Czy któraś z Was ma podobny problem??

I druga sprawa, młody pięknie zasypia w łóżeczku a po kilku godzinach zaczyna kwękać, stękać, wiercić się. Nie możemy pozwolić na płacz, bo jakby obudził młodą to byłby armagedon, wiec bierzemy go do łóżka ......i śpi jak zabity. Co robić???

Witaj

Ja na spacer wychodzę zwykle z mężem gdyż zawsze mała się wierci po pewnym czasie i albo ją trzeba zabawiać albo wsiąść na ręce a wtedy ta druga osoba prowadzi wózek. Swoją drogą w ciąży myślałam że będę codziennie duzo spacerować a dziecko będzie spać. Trochę lepiej jest w nosidelku ale cudów nie ma a dodatkowo w nosidelku wydaje mi się że kręgosłup jest bardziej obciążony


Wysłane z mojego iPhone przez Tapatalk

[senira666]

A moze chusta ??


Wysłane z mojego iPhone przez Tapatalk

[saole]

Napisane przez senira666

A moze chusta ??


Wysłane z mojego iPhone przez Tapatalk

A jak u Ciebie ze stopą? Już wszystko dobrze? Wogole jak to zrobiłaś?


Wysłane z mojego iPhone przez Tapatalk

[EVI07]

Napisane przez magnusia

jezu.. to straszne co piszesz, to co przeszłaś to najgorszy horror jaki może spotkać matkę.
Zdrówka dla maluszka życzę.
Co do lekarzy i szpitali to bym ich chyba pozwał! konowały pieprzone!

Wiesz, ja się sama zastanawiałam, czy nie pozwać szpitala, moja siostra prawniczka mnie też podpuszczała, ale powiem szczerze, że nie mam na to siły, pieniędzy i psychicznej odporności, przybyło mi 20 lat przez te pobyty w szpitalu i nie podejmuję się jeszcze sprawy sądowej. Chociaż przydałoby się... Ale tak całkiem to im nie odpuszczę, tylko zemszczę się w inny sposób - mam zamiar wysmarować artykuł na temat zastosowania zasady "po pierwsze nie szkodzić" w lubelskim DSK. A potem wyślę kopię do dyrektora szpitala...

Napisane przez nicky_1981

Postanowiłam się odezwać bo bardzo wzruszyła mnie opowieść EVI.
Evi, ja również jestem z L-bna i Antoś także miał wrodzone zapalenie płuc (w co nie bardzo chce mi się wierzyć, bo chorowało 18/20 noworodków na oddziale). I nas również wypuścili niedoleczonych i wróciliśmy do szpitala ale na Kraśnickie po 6 dniach...i leczyliśmy się dalej. Na szczęście mamy świetną pediatre, która prowadzi moją Manię od początku a teraz także Antka i mam wrażenie, że Ty teraz chodzisz do niej. Dr Saraczyn??? Po szpitalu Antek miał konsultacje kardiologiczną, robimy przed każdym szczepieniem pełną morfologię, CRP, TSH i diagnozowaliśmy go pod kątem wierusa RSV (na szczęscie ok). Pobyty w szpitalu najgorzej zniosła moja córka, był taki płacz i wyszło tak, że dniami ja byłam z Antkiem a nocami mój mąż.
Współczuję Ci bardzo przeżyć, ja do tej pory mam traumę i telepie się nad tym moim synem jak walnięta. Sama zdaję sobie z tego sprawe.

A w którym szpitalu rodziłaś? Bo mnie na Staszica tak dziecko załatwili, chociaż ja miałam super opiekę...

Co do lekarki masz rację, prywatnie chodzę do dr Saraczyn, ona moją Wikę wyprowadzała z koszmarnych historii, dlatego liczę, że i Kubusiowi pomoże...

A co do telepania się nad dzieckiem - ja dosłownie boję się z Kubusiem sama zostawać, dobrze, że moja mama codziennie do mnie przyjeżdża, bo bym się psychicznie skończyła. Ale mam jakąś szajbę, dziecko kichnie, kaszlnie, a ja już lecę go osłuchiwać, przed szczepieniami też zawsze robię morfologię i CRP i konsultuję Małego właśnie u Saraczyn (bo na NFZ chodzę do przychodni na Mieszka I, nie chcę tego zmieniać, bo mam tam blisko i jest lekarka ok, ale saraczyn i tak jest lepsza, ma "lepsze ucho"). Jestem totalnie spanikowana i nie uspokoję się dopóki nie dostaniemy się do Rabki i tam mi nie postawią ostatecznej diagnozy... W ogóle mam wrażenie, że mam jakąś "znerwicowaną depresję", albo płaczę, albo się wściekam, właściwie nie mam kiedy nacieszyć się macierzyństwem...

[gosia261282]

EVI mocno przytulam, co za straszne przeżycia! Zdrówka dla Małego!

[The light]

To jest właśnie tak w naszym kraju. Ja zawsze mówię: u nas kobiety nie balyby się porodu gdyby wiadomo było, ze można lekarzowi zaufać a tak nie wiesz czy dostaniesz znieczulenie (bo anestezjolog na operacji), czy cię nie przetrzymaja za długo.
Tak samo jest z dziećmi. Skąd wiesz czy lekarz dobrze postępuje? Nie masz przecież dyplomu medycyny, ufasz lekarzowi a potem takie rzeczy wychodzą!

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[nicky_1981]

Widzisz EVI jaki ten świat jest mały....ja do dr chodzie prywatnie (gabinet ma w bloku za moim) i na NFZ tez do niej smigam.Dla mnie to lux pediatra, zresztą ostatnio diagnozowala i mnie i męża. Trzymam za Was kciuki.


Co do chusty to jutro pożyczam od koleżanki.

[senira666]

Napisane przez saole

A jak u Ciebie ze stopą? Już wszystko dobrze? Wogole jak to zrobiłaś?


Wysłane z mojego iPhone przez Tapatalk

a dzięki już lepiej. Mam kiepskie buty i prawie zero amortyzacji przez co obciążam stawy, no i akurat trafiło na stope ale już lepiej. Buty też zamówione więc powinno być dobrze

[tridentina]

Napisane przez nicky_1981

Mam jeszcze do Was pytanko. Nie miałam tego z córką - Antek pośpi na dworze 40 min i zaraz sie wierci i płacze. Za chiny nie chce leżeć w wózku. Przeniosłam go do spacerówki, zabawiam i nic.....zastanawiam się nad nosidełkiem ergonomicznym. Czy któraś z Was ma podobny problem??
I druga sprawa, młody pięknie zasypia w łóżeczku a po kilku godzinach zaczyna kwękać, stękać, wiercić się. Nie możemy pozwolić na płacz, bo jakby obudził młodą to byłby armagedon, wiec bierzemy go do łóżka ......i śpi jak zabity. Co robić???

Witaj

a próbowałaś chodzić z nim na spacery w foteliku samochodowym?
u nas było podobnie, Antek nie chce już jeździć w gondoli, a na spacerówkę widzę, że jest jeszcze za wcześnie.
I właśnie fotelik załatwił sprawę.

A co do spania - smoczek nie pomaga jak zaczyna kwękać?

[magnusia]

Napisane przez tridentina

a próbowałaś chodzić z nim na spacery w foteliku samochodowym?
u nas było podobnie, Antek nie chce już jeździć w gondoli, a na spacerówkę widzę, że jest jeszcze za wcześnie.
I właśnie fotelik załatwił sprawę.

a czemu? masz kubełkową?

[tridentina]

Napisane przez magnusia

a czemu? masz kubełkową?

nie rozkłada się na całkiem płasko, tylko jest minimalnie podniesione oparcie i nie podoba mi się jak Antek, który jeszcze nie siedzi jest w takiej pozycji "zjeżdżającej". Sama bym tak nie chciała leżeć, a co dopiero dziecko mam tak kłaść Jak będzie się dobrze czuł w normalnie złożonej spacerówce, to wtedy się niej przesiądziemy.

[magnusia]

Napisane przez tridentina

nie rozkłada się na całkiem płasko, tylko jest minimalnie podniesione oparcie i nie podoba mi się jak Antek, który jeszcze nie siedzi jest w takiej pozycji "zjeżdżającej". Sama bym tak nie chciała leżeć, a co dopiero dziecko mam tak kłaść Jak będzie się dobrze czuł w normalnie złożonej spacerówce, to wtedy się niej przesiądziemy.

z ciekawości- jaki masz wózek?

[tridentina]

Napisane przez magnusia

z ciekawości- jaki masz wózek?

Espiro Vector Pro (tylko ta nowsza wersja z 2013r)

[nicky_1981]

Dziękuje dziewczyny za rady. Sprobuje jeszcze z fotelikiem samochodowym. W spacerówce mam tylko 3- stopniową regulacje - na płasko, plecki podniesione wyżej niż w foteliku no i 90st. Także to odpada.
Nosidło młodemu nie pasi, spróbuje chuste a jak to nie pomoże trzeba bedzie poczekać az Antek siądzie.......

Co do spania to smoczek niestety nie pomaga, pomagają tylko ramiona taty.


Question - jak wprowadzacie pokarmy stałe Waszym pociechom??? Powoli po łyżeczce czy idziecie na żywioł i od razu cały słoik??? Pytam, bo nie mogę sobie przypomnieć jak podawałam pokarmy stałe córce.....

[gosia261282]

Napisane przez nicky_1981

Question - jak wprowadzacie pokarmy stałe Waszym pociechom??? Powoli po łyżeczce czy idziecie na żywioł i od razu cały słoik??? Pytam, bo nie mogę sobie przypomnieć jak podawałam pokarmy stałe córce.....

Ze dwa dni było po kilka łyżeczek, a później już ekspresowo (tzn przy starszym, bo Kacper jeszcze na samym mleku)

[senira666]

Ja daje małej póki co po kilka łyżeczek tylko żeby poznała smaki a nie żeby się najadała.


Wysłane z mojego iPhone przez Tapatalk

[EVI07]

Napisane przez gosia261282

EVI mocno przytulam, co za straszne przeżycia! Zdrówka dla Małego!

Dzięki... Lepiej mi się zrobiło jak się Wam wygadałam...

Napisane przez nicky_1981

Widzisz EVI jaki ten świat jest mały....ja do dr chodzie prywatnie (gabinet ma w bloku za moim) i na NFZ tez do niej smigam.Dla mnie to lux pediatra, zresztą ostatnio diagnozowala i mnie i męża. Trzymam za Was kciuki.

Ja mieszkam za Lublinem,właśnie od strony Żeglarskiej, więc do prywatnego gabinetu mam 10 minut jazdy. A gdzie chodzisz do Saraczyn na NFZ? Bo podobno nie tylko na Chodźki w Galenie przyjmuje?

A co do wprowadzania stałych pokarmów - Wika próbowała po łyżeczce (i pluła...), a Kuba od razu cały słoik pożerał i awanturka była jak chciałam zastopować po 5 łyżeczce...

[katarzyniak]

Evi - to co przeczytałam to jak jeden wielki horror! Najważniejsze to to, że nie załamałaś się i walczyłaś i tak trzymaj dalej

Byliśmy dzisiaj na szczepieniach i trochę się martwię, bo... no właśnie. Poprzednio na szczepieniu jak dr zmierzyła małego, to był wagowo w 50 centylu i wzrostowo w 90 centylu. A teraz jest wagowo w 75 centylu, a wzrostowo - 97 centyl. I ten centyl właśnie wzrostu bardzo mnie martwi, bo już jest na pograniczu normy...
Co prawda Mały nie urodził się mały bo miał 55 cm i 4 kg w 38tygodniu, ALE jednak zastanawiam się czy wszystko ok. Wg lekarki - tylko się cieszyć,,, ale ja napewno nie będę się cieszyć, jak wzrostem wyjedzie poza siatkę centylową
Jak tu jest u was z dziećmi? Mój ma 5 miesięcy bez paru dni i - 72 cm, 8200g.

Teraz mi głupia myśl przyszła, że może to od witaminy d które jest razem z kwasami omega.. i że te kwasy może to powodują? Niby zdrowe, ale sama już nie wiem...


U nas z wprowadzaniem pokarmu nie ma problemu - najpierw dałam jabłuszko - bardzo smakowało i w zasadzie zjadłby każdą ilość. Potem banana - też ok. Bałam się, że nie będą mu później smakowały warzywa , ale oczywiście żarłok pochłania wszystko... ziemniaka wciągnąłby nosem i marchewkę też W zasadzie to ja muszę dawkować po parę łyżeczek, bo on zjadłby wszystko. Staram się mu nie dawać dużych ilości, nie nastawiam się na "najedzenie" nowością, ale bardziej na "próbowanie". 3-5 łyżeczek góra.

[Caillouu]

Katarzyniak - przepraszam ale nie mogę sie powstrzymać ;-)
Lepiej zeby byl wysokim koszykarzem niż krepym kurduplem ;-)

[katarzyniak]

Napisane przez Caillouu

Katarzyniak - przepraszam ale nie mogę sie powstrzymać ;-)
Lepiej zeby byl wysokim koszykarzem niż krepym kurduplem ;-)

Niby masz rację, ALE jednak wolałabym żeby był 'przeciętnego' wzrostu. Od 175cm do 187cm wystarczy;p


Dziewczyny - w sklepie internetowym C&A fajne promocje. Wyhaczyłam komplet sweterek+dżinsy za 35 zł