Polecamy:

monka23 · 2012-07-17, 22:18

Agatka tez tak myślałam zeby zrobić, skakać z wątku na wątek i pisać w temacie . Ale jak zobaczą ze od wątku do wątku pisze tak nagle to nie doczepia się?
Jakieś pytania pozadane co polecają, jakiś przepis, pochwałę jakieś fotki wkeljone nic nie zrobią? Hehe

mrowak · 2012-07-17, 22:20

krótsza to ta wersja nie jest, bo bardzo ciężko coś z tego wyciąć-wszystko jest ważne
przeredagowałam tekst posta ICE i teraz...

... ICE, przejrzyj czy tak może brzmieć ten tekst gdyby w takiej formie go rozsyłać dalej-dobrze by było gdybyś na końcu dodała swój adres e-mail

Przeczytaj, pomyśl- być może Tobie uda się pomóc

Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc- chodzi o moją córeczkę, która już od roku jest bezskutecznie diagnozowana przez różnych lekarzy.
Pomoc, jakiej obecnie potrzeba nam najbardziej to rozpowszechnienie naszej sytuacji jak najbardziej się da, dlatego będziemy wdzięczni za przesłanie tej wiadomości do jak najszerszego grona ludzi-znajomych, członków rodziny, nawet lekarzy regionalnych-szukamy KOGOKOLWIEK, kto spotkał się z podobnym przypadkiem i mógłby poradzić nam do kogo się zwrócić.
Nie prosimy o pieniądze-jedynie o kontakty z dobrymi lekarzami-specjalistami.
POTRZEBUJEMY SOLIDNEJ DIAGNOZY LEKARSKIEJ.
Pozwólcie, że opiszę problem, jaki dotyczy naszej obecnie 27-mio miesięcznej córeczki, Lenki. Lenka urodziła się o czasie bez powikłań, waga 3800, 58 cm, dostała 10 pkt Abgar. Nasza rodzina nie ma poważnych obciążeń zdrowotnych, rodzice zdrowi, jedynie matka w dzieciństwie miała astmę, u babci pojawiały się problemy z tarczycą, dziadek choruje na astmę.
Córka jest naszym jedynym dzieckiem. Rok temu (ok. maja 2011) zachorowała na ospę wietrzną, następnie w przeciągu dwóch miesięcy z wagi 9 kg przytyła 6 kg. W międzyczasie osłuchowo wyczuwalne były furczenia oskrzelowe oraz kaszel. Córka zaczęła puchnąć w oczach, pojawiły sie obrzęki na całym ciele szczególnie zauważalne na twarzy, powieki zasłaniały jej oczy. Rano dziecko trafiło pierwszy raz do szpitala na OIOM, rozpoznanie: ostra niewydolność oddechowa, zapalenie wątroby( aspat 9000, Alat 8000) , cushingoidalny wygląd, powiększenie prawej komory serca, zapalenie płuc, posocznica.
Po 3 tygodniach pobytu dziecko trafiło na diagnostykę do CZD w Katowice Ligota, gdzie zrobiono jej szereg badań metabolicznych, endokrynologicznych, nefrologicznych. Jedynie co udało sie ustalić to hiperkortyzolemia co pozwoliło podejrzewać Zespół Cushinga. Szukanie źródła nie powiodło sie, dziecko miało 6 TK, 3 RM, oraz 2 badania PET całego ciała. W międzyczasie średnio raz na 3-4 tygodnie dochodziło u córki do ostrej niewydolności oddechowej niewiadomego pochodzenia. Gwałtownie pogarszający sie stan zmusił lekarzy do przekazania dziecka o CZD w Warszawie Międzylesiu. Tam przeprowadzono jednostronną adrenalektomię (podejrzewano mikroguzkowy przerost kory nadnerczy) badanie wykazało jednak, że nadnercze było zdrowe.
Obecnie ze względu na okresowe niewydolności oddechowe córeczka ma tracheostomię, jest na respiratoterapii domowej, nadal utrzymuje się wygląd cushingoidalny oraz obrzęki (wymaga leków moczopędnych). Na twarzy, karku, rękach i nogach dziecka pojawia się nadmierne owłosienie. Nawracające napady agresji powodują, że Lenka potrafi wyrwać sobie garść włosów z głowy. Ponadto córka ma nadmierne pragnienie- potrafiła wypijać 7-8 litrów wody na dobę, a aktualnie ma restrykcje płynowe na 1000 ml.

Aktualnie Lena przebywa w szpitalu, gdyż zachorowała na zapalenie oskrzeli. Ma niską odporność, a każda infekcja powoduje całkowite rozregulowanie gospodarki elektrolitowej.

Zwracam się do Państwa o pomoc – być może znajdzie się wśród Was ktoś, kto będzie mógł mi coś doradzić, podpowie, gdzie się udać, do kogo zadzwonić, napisać… Stan zdrowia Lenki nie pozwala mi „jechać z nią w ciemno” gdziekolwiek, gdyż mała praktycznie nie ma już żył, a jednocześnie wykazuje predyspozycje do zakrzepów, które nie chcą sie rozpuszczać. Kolejne długotrwałe badania mogą ja po prostu zabić.

Każda wskazówka, każdy kontakt, każdy numer telefonu ma szansę przybliżyć nas do właściwych lekarzy i właściwej diagnozy, bez której jesteśmy zupełnie bezradni.

KATARZYNA MAMA 2 LETNIEJ LENY

machaj · 2012-07-17, 22:20

cześć dziewczyny!!

ice- kobieto trzymam za was kciuku, żeby w końcu znalazł się ktoś mądry i wyleczył małą!!

monka- nie broniłam się teraz tylko miałam egzaminy... i jednego nie zdałam;/ śmieje się że 7 lat studiuję ( w tym roczny urlop dziekański) i pierwszego w życiu egzaminu nie zdałam...

nie nadrobię was.. pędzicie jak szalone... poprzedniego wątku nawet nie doczytałam a tu już tyle stron... ale zdj przejrzałam i jak zwykle jestem zauroczona wszystkimi naszymi dzieciaczkami

nie zaglądałam do was od ponad tygodnia bo miałam głowę zajętą czymś innym... tydzień temu mój teść zmarł... do końca była w domu... najgorszemu wrogowi nie życzyłabym takiej śmierci...
kala czasami dopytuje o dziadzia... pyta gdzie jest... a ostatnio powiedziała że pojechał do kościółka robić amen...

a tak w ogóle to mała cwaniara z niej rośnie... przez ostatnie dni dawała niezłe popisy... ale co się dziwić jak na 2 dni wywieźliśmy ją do moich rodziców.. a jak była w domu to mieliśmy dla niej mało czasu... teraz już jest lepiej...
jest u nas 7letni siostrzeniec marcina.. i powiem wam czasami mam ochotę mu w dupe strzelić... niby mądry chłopak a jak widzę jak traktuje kale to aż się gotuję... ona go dotknie a on od razy na nia krzyczy... popycha ją... niczym nie chce się z nią podzielić...
dziś włączył sobie bajke na dvd i kala chciała z nim oglądać to ten jej drzwi przed nosem zamknął... co kala skomentowała "kacper mnie nolmalnie wkurza'...

postaram się częściej zaglądać...

mloda1989 · 2012-07-17, 22:22

jestes wielka

tylko fakt kontakt by sie przydal

Darusiaaaa · 2012-07-17, 22:22

uwaga ddtvn kawa czy herbata tvn 24 polsat -napisalam... bede pisac po 100 razy moze w koncu sie ktos zainteresuje....

mrowak super.

Napisalam tez na facebooku do kreta bedzie prowadzil teraz open hair w sieradzu, moze cos rzuci ....przejde sie do urzedu czy radia lokalnego -zobacze co powiedzą...

sara 85 · 2012-07-17, 22:25

mrowak super

ja też powysyłałam gdzie się tylko da, napsiałam też do Magdy Gessler, jej facet jest lekarzem,może on coś by pomógł.

mloda1989 · 2012-07-17, 22:27

jak bedzie jakis kontakt mozna wydarzenie na fejsie zalozyc

aneczkkaa · 2012-07-17, 22:38

mrówka

właśnie o to mi chodziło

---------- Dopisano o 23:38 ---------- Poprzedni post napisano o 23:35 ----------

Cytat:

Napisane przez sara 85

mrowak super

ja też powysyłałam gdzie się tylko da, napsiałam też do Magdy Gessler, jej facet jest lekarzem,może on coś by pomógł.

pisałam do niej i cisza

od nikogo puki co nie ma odpowiedzi

mrowak · 2012-07-17, 22:39

niech tylko ICE zatwierdzi tekst, to będzie można rozsyłać i ew. tłumaczyć

zdjęcie Lenki też by się przydało w takim apelu, ale to ICE musiałaby wybrać jakieś

Darusiaaaa · 2012-07-17, 22:39

piszmy gdzie sie da

info@tvp.pl pogoda.ai@tvp.pl teleexpress@tvp.pl panorama@tvp.pl

wiadomosci@tvp.pl ekspres.reporterow@tvp.pl kch@tvp.pl mojasobota@tvp.pl

mojaniedziela@tvp.pl

mrowak · 2012-07-17, 22:40

PoP, a u Ciebie w Opolu ci lekarze, z którymi macie kontakt??? Oni mogą mieć przecież niezłe znajomości, kontakty albo chociaż słyszeli o kimś kto mógłby pomóc??

aneczkkaa · 2012-07-17, 22:41

słuchajcie trzeba też dużo się udzielać na jej wątku, musi być tam ruch !!!

monka23 · 2012-07-17, 22:45

Ja pisze wiadomości do moderatorow o powieszenie wątku , Rzaba u nas podwiesila U nas i doradzila zeby do innych moderatorow zgłosić się .
Wysyłam ale ich dużo hehe zobaczymy czy coś zrobią.

minka26 · 2012-07-17, 22:55

dziewczyny ja na chwilkę przerwę bo mam tylko pytanie do naszych Sportowców

laski mam ważna wydarzenie 29 sierpnia i musze mieć dobrą kondycję. Myślę, żeby rano biegać, ale ile jest ok tak żeby ta sprawność mi ruszyła. czy wystarczy np 40 minut, czy odczuję w ogóle to na kondycji?? Muszę miec dobrą kondycję, jak trzeba będzie to będę i godzinę biegała. Co oprócz tego? Plisa doradźcie mi coś

Darusiaaaa · 2012-07-17, 22:59

minka a moze przejdz sie na silownie tam na rondzie?!
mnie sie kondycha super poprawila po miesiacu juz odczuwalam MEGAAAAAAAAA roznice....
laski sa swietne doradza co i jak itd.

P0P70 · 2012-07-17, 23:21

Mrowke - ja tez pomyślałam o lekarzach. Szczególnie myśle tu o ordynatorze OIOM. To jest taki lekarz z powołania. Tylko ze on to będzie chciał znać szczegóły medyczne.

Darusia jestem pod wrażeniem Twojej operatywnosci.

Pomyślałam jeszcze o szkołach medycznych tylko ze tam teraz wakacje

---------- Dopisano o 00:21 ---------- Poprzedni post napisano o 00:18 ----------

Darusia - a pod te adresy to proponujesz abyśmy wszystkie wysylaly? Tak aby zapchac im skrzynki i wtedy chcąc nie chcąc bedą musieli zareagować na taka ilośc maili?

Darusiaaaa · 2012-07-17, 23:29

pop tylko czemu cisza?oprucz dziewczyn z tamtej naszej grupy zamknietej zadna znana morda sie nie odezwala...;/

no ja nie wierze,ludzie moga byc az tak bezinteresowni??

---------- Dopisano o 00:23 ---------- Poprzedni post napisano o 00:22 ----------

pop ja mysle ze po 2 czy 3 meilach zleja sprawe,moze na prawde zapychac skzynki,moze zobacza ile ludzi sie tym interesuje,moze cos pomoga....

nie pisalam tez w tytule "prosze o pomoc" czy cos...mysle ze tego dostaja setki dziennie,pisalam "błaganie o diagnoze"

---------- Dopisano o 00:24 ---------- Poprzedni post napisano o 00:23 ----------

pop ja mysle ze po 2 czy 3 meilach zleja sprawe,moze na prawde zapychac skzynki,moze zobacza ile ludzi sie tym interesuje,moze cos pomoga....

nie pisalam tez w tytule "prosze o pomoc" czy cos...mysle ze tego dostaja setki dziennie,pisalam "błaganie o diagnoze"

---------- Dopisano o 00:29 ---------- Poprzedni post napisano o 00:24 ----------

wkurza mnie to,ze nie ma odpowiedzi,leczyc-leczą,pyt.na co?
czy dobre leki Lencia dostaje?skad wiedza ze jej nimi nie szkodza,skoro nie wiedza co lecza;/

jak najszybciej trzeba cos z rtym zrobic,nie ma nic gorszego niz NIE WIEDZA.

Tez myslalam,ze u dziewczyn lepiej dlatego chyba mnie tak ruszylo....

minka26 · 2012-07-18, 05:35

Cytat:

Napisane przez Darusiaaaa

minka a moze przejdz sie na silownie tam na rondzie?!
mnie sie kondycha super poprawila po miesiacu juz odczuwalam MEGAAAAAAAAA roznice....
laski sa swietne doradza co i jak itd.

wiesz tylko ja bym chciała rano, bo po pracy szkoda mi czasu, wolę być z małą

pl_madzia · 2012-07-18, 05:51

U mnie tez narazie nikt nie odpisal. Ice utworz maila tylko na potrzeby Lenki i podamy go jako kontakt do Ciebie.

Minka jak chcesz szybko poprawic wudolnosc to bieganie bedzie najlepsze. Jak juz ciagle przebiegniesz nawet 15-20min to juz bedzie super. Ja na poczatku biegalam np 2min biegu 1 min marszu i tak przez 30mi.co drugi dzien i potem bedziesz zwiekszala roznice np 3 min biegu 1min marszu. Przed biegiem rozgrzewka np skakanka a po biegu rozciaganie.

W kinie bylo fajnie,malemu buzia z wrazenia sie nie zamykala. Film przerwany alarmem i ewakuacja na 20min, a w tym vzasie nie zatrzymali bajki wiec sporo umknelo :/

aga__tka · 2012-07-18, 05:57

Cytat:

Napisane przez pl_madzia

U mnie tez narazie nikt nie odpisal. Ice utworz maila tylko na potrzeby Lenki i podamy go jako kontakt do Ciebie.

Minka jak chcesz szybko poprawic wudolnosc to bieganie bedzie najlepsze. Jak juz ciagle przebiegniesz nawet 15-20min to juz bedzie super. Ja na poczatku biegalam np 2min biegu 1 min marszu i tak przez 30mi.co drugi dzien i potem bedziesz zwiekszala roznice np 3 min biegu 1min marszu. Przed biegiem rozgrzewka np skakanka a po biegu rozciaganie.

W kinie bylo fajnie,malemu buzia z wrazenia sie nie zamykala. Film przerwany alarmem i ewakuacja na 20min, a w tym vzasie nie zatrzymali bajki wiec sporo umknelo :/

to mieliscie dodatkowe atrakcje w cenie.... trzeba bylo reklamacje zlozyc

evitka21 · 2012-07-18, 06:01

dziewczyny, ja jeszcze podpisu nie zmienilam , bo z tel.pisze, ale moim zdaniem powinnysmy miec tam zamiast "potrzebna pomoc" itp. cos o potrzebie diagnozy wlasnie,np. "moze znasz kogos kto potrafilby zdiagnozowac mala lenke?? nie? porozsylaj po znajomych moze oni znaja!" bo mi sie wydaje ze wtedy wiecej osob otworzy,.bo ogolnie takich apeli mnostwo i glownie prosza o kase i wielu ludzi nawet takich linkow nie otwiera

ice woman · 2012-07-18, 06:53

mrowak super to napisałaś.

dziękuje.

evitka21 · 2012-07-18, 07:01

ice załóż koniecznie tego maila

ice woman · 2012-07-18, 07:07

juz mam
diagnoza-lenki@wp.pl

aneczkkaa · 2012-07-18, 07:14

Cytat:

Napisane przez evitka21

dziewczyny, ja jeszcze podpisu nie zmienilam , bo z tel.pisze, ale moim zdaniem powinnysmy miec tam zamiast "potrzebna pomoc" itp. cos o potrzebie diagnozy wlasnie,np. "moze znasz kogos kto potrafilby zdiagnozowac mala lenke?? nie? porozsylaj po znajomych moze oni znaja!" bo mi sie wydaje ze wtedy wiecej osob otworzy,.bo ogolnie takich apeli mnostwo i glownie prosza o kase i wielu ludzi nawet takich linkow nie otwiera

masz racje

zmieniłam

monka23 · 2012-07-18, 07:17

Cytat:

Napisane przez minka26

dziewczyny ja na chwilkę przerwę bo mam tylko pytanie do naszych Sportowców

laski mam ważna wydarzenie 29 sierpnia i musze mieć dobrą kondycję. Myślę, żeby rano biegać, ale ile jest ok tak żeby ta sprawność mi ruszyła. czy wystarczy np 40 minut, czy odczuję w ogóle to na kondycji?? Muszę miec dobrą kondycję, jak trzeba będzie to będę i godzinę biegała. Co oprócz tego? Plisa doradźcie mi coś

A dasz radę przebiec te 40 min do godziny?
Do poprawy kondycji najlepiej nadają sie ćwiczenia areobowe , pływanie, bieganie, jazda na rowerze, orbiterek itd .
Jeżeli prowadzisz siedzący tryb życia to powinnam powoli zaczynać i z dnia na dzień zwiększać wydajność, intensywność, długość ćwiczeń.
Ćwiczenia muszą być regularne i pamiętaj żebyś sie nie przetrenowala.
Dobre tez są interwaly. O Właśnie to co Madzia pisała, najlepiej jakbyś naprzemiennie robiła interwaly z ciągłym biegiem. Z tym ze interwaly nie są za bardzo dla początkujących bo są to mega wyczerpujące i na maxa Intensywne treningi, którym bez kondycji można nie podołać i są bezcelowe.

Ja na początku robiłam po 10 min i miałam dość

, kondycja do dupy i len, mega len , ale z dnia na dzień było lepiej i teraz zaliczam wszystko ( biegi, orbiterek, jazda na rowerze, skakanka) . Zmieniam co jakiś czas prędkość i intensywność , automatycznie.

Siłownia jako ćwiczenia siłowe ńie nadają sie na poprawę kondycji, chyba ze będziesz ćwiczyć tam właśnie interwaly , areoby, ale po co przeplacac jak można to na świeżym powietrzu zrobić.

Darusiaaaa · 2012-07-18, 07:20

dzien dobry

ja w mailach tez pisalam "blaganie o diagnoze" bo cos w stylu potrzebna pomoc mysle ze byloby od razu pokasowane a tak jest szansa moze chociaz jedna malutka ze otworzy to ktos....

monka23 · 2012-07-18, 07:27

Ice my będziemy rozsyłac tlumaczyc, a ty może dzwon i naswietlaj sprawę , co?
Choćby do programu sprawa dla reportera bo to jest odpowiednie miejsce. Tutaj numer znalazłam zadzwoń: +48 (0-22) 547 44 50. Powiedz im co sie dzieje, ze nie ma czasu, może twój głos , rozmowa jakoś ich rozczuli. I przyjadą, zrobią reportaż.

Darusiaaaa · 2012-07-18, 07:33

Ice dokladnie, dwon badz nachalna jesli bedzie taka potrzebna a jesli drzwiami cie wywala wejdz oknem....
dzwon pros, blagaj -moze sie uda....

monka23 · 2012-07-18, 07:47

Machaj kurcze zapomniałam ,tak sie zaangazowalysmy w pomoc Lence, ze twój post znowu został pominiety - wybacz

, moje kondolencje z powodu teścia.
Co sie stało? A on byl chory ? Jak teściowa?
Ja bym tego młodego do domu odesłała po co ci on jak on taki niedobry, chyba ze on do babci przyjechał , ta? Hmmm nie lubię takich dzieci.
Kiedy masz poprawkę?

Ja tez miałam urlop dziekanski

, potem wróciłam na dzienne , po 4 miechach przerwalam , potem znowu wróciłam ale juz na zaoczne . Z pól roku zrobiło mi sie półtora

, głupio postąpiłam , ale kij z tym przynajmniej półtora roku latalam do pl

---------- Dopisano o 07:47 ---------- Poprzedni post napisano o 07:35 ----------

Numer telefonu do programu Interwencja (0-22) 514 41 26
Zadzwoń tam.

Na stronie jest dział Załoga, wyświetla sie 20 osób i ich zdjęcia a obok każdej osoby jest napisane NAPISZ , ale jak wchodzę to mnie odrazu przerzuca na emaila a nie mam skonfigurowanego konta .

Zobaczcie na stronę i Wyslijcie pokoleji list do kazdego wraz z emailem , ja teraz nie mam czasu bo idę lepka do szkoły wyszykowac , okey?

2012-07-17, 22:18	#451
monka23 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-06 Wiadomości: 10 331	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 Agatka tez tak myślałam zeby zrobić, skakać z wątku na wątek i pisać w temacie . Ale jak zobaczą ze od wątku do wątku pisze tak nagle to nie doczepia się? Jakieś pytania pozadane co polecają, jakiś przepis, pochwałę jakieś fotki wkeljone nic nie zrobią? Hehe

2012-07-17, 22:20	#452
mrowak Zakorzenienie Zarejestrowany: 2008-10 Lokalizacja: Konin Wiadomości: 3 256	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 krótsza to ta wersja nie jest, bo bardzo ciężko coś z tego wyciąć-wszystko jest ważne przeredagowałam tekst posta ICE i teraz... ... ICE, przejrzyj czy tak może brzmieć ten tekst gdyby w takiej formie go rozsyłać dalej-dobrze by było gdybyś na końcu dodała swój adres e-mail Przeczytaj, pomyśl- być może Tobie uda się pomóc Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc- chodzi o moją córeczkę, która już od roku jest bezskutecznie diagnozowana przez różnych lekarzy. Pomoc, jakiej obecnie potrzeba nam najbardziej to rozpowszechnienie naszej sytuacji jak najbardziej się da, dlatego będziemy wdzięczni za przesłanie tej wiadomości do jak najszerszego grona ludzi-znajomych, członków rodziny, nawet lekarzy regionalnych-szukamy KOGOKOLWIEK, kto spotkał się z podobnym przypadkiem i mógłby poradzić nam do kogo się zwrócić. Nie prosimy o pieniądze-jedynie o kontakty z dobrymi lekarzami-specjalistami. POTRZEBUJEMY SOLIDNEJ DIAGNOZY LEKARSKIEJ. Pozwólcie, że opiszę problem, jaki dotyczy naszej obecnie 27-mio miesięcznej córeczki, Lenki. Lenka urodziła się o czasie bez powikłań, waga 3800, 58 cm, dostała 10 pkt Abgar. Nasza rodzina nie ma poważnych obciążeń zdrowotnych, rodzice zdrowi, jedynie matka w dzieciństwie miała astmę, u babci pojawiały się problemy z tarczycą, dziadek choruje na astmę. Córka jest naszym jedynym dzieckiem. Rok temu (ok. maja 2011) zachorowała na ospę wietrzną, następnie w przeciągu dwóch miesięcy z wagi 9 kg przytyła 6 kg. W międzyczasie osłuchowo wyczuwalne były furczenia oskrzelowe oraz kaszel. Córka zaczęła puchnąć w oczach, pojawiły sie obrzęki na całym ciele szczególnie zauważalne na twarzy, powieki zasłaniały jej oczy. Rano dziecko trafiło pierwszy raz do szpitala na OIOM, rozpoznanie: ostra niewydolność oddechowa, zapalenie wątroby( aspat 9000, Alat 8000) , cushingoidalny wygląd, powiększenie prawej komory serca, zapalenie płuc, posocznica. Po 3 tygodniach pobytu dziecko trafiło na diagnostykę do CZD w Katowice Ligota, gdzie zrobiono jej szereg badań metabolicznych, endokrynologicznych, nefrologicznych. Jedynie co udało sie ustalić to hiperkortyzolemia co pozwoliło podejrzewać Zespół Cushinga. Szukanie źródła nie powiodło sie, dziecko miało 6 TK, 3 RM, oraz 2 badania PET całego ciała. W międzyczasie średnio raz na 3-4 tygodnie dochodziło u córki do ostrej niewydolności oddechowej niewiadomego pochodzenia. Gwałtownie pogarszający sie stan zmusił lekarzy do przekazania dziecka o CZD w Warszawie Międzylesiu. Tam przeprowadzono jednostronną adrenalektomię (podejrzewano mikroguzkowy przerost kory nadnerczy) badanie wykazało jednak, że nadnercze było zdrowe. Obecnie ze względu na okresowe niewydolności oddechowe córeczka ma tracheostomię, jest na respiratoterapii domowej, nadal utrzymuje się wygląd cushingoidalny oraz obrzęki (wymaga leków moczopędnych). Na twarzy, karku, rękach i nogach dziecka pojawia się nadmierne owłosienie. Nawracające napady agresji powodują, że Lenka potrafi wyrwać sobie garść włosów z głowy. Ponadto córka ma nadmierne pragnienie- potrafiła wypijać 7-8 litrów wody na dobę, a aktualnie ma restrykcje płynowe na 1000 ml. Aktualnie Lena przebywa w szpitalu, gdyż zachorowała na zapalenie oskrzeli. Ma niską odporność, a każda infekcja powoduje całkowite rozregulowanie gospodarki elektrolitowej. Zwracam się do Państwa o pomoc – być może znajdzie się wśród Was ktoś, kto będzie mógł mi coś doradzić, podpowie, gdzie się udać, do kogo zadzwonić, napisać… Stan zdrowia Lenki nie pozwala mi „jechać z nią w ciemno” gdziekolwiek, gdyż mała praktycznie nie ma już żył, a jednocześnie wykazuje predyspozycje do zakrzepów, które nie chcą sie rozpuszczać. Kolejne długotrwałe badania mogą ja po prostu zabić. Każda wskazówka, każdy kontakt, każdy numer telefonu ma szansę przybliżyć nas do właściwych lekarzy i właściwej diagnozy, bez której jesteśmy zupełnie bezradni. KATARZYNA MAMA 2 LETNIEJ LENY __________________ http://lb4f.lilypie.com/WKoyp2.png Edytowane przez mrowak Czas edycji: 2012-07-17 o 22:24

2012-07-17, 22:20	#453
machaj Raczkowanie Zarejestrowany: 2007-08 Wiadomości: 495	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 cześć dziewczyny!! ice- kobieto trzymam za was kciuku, żeby w końcu znalazł się ktoś mądry i wyleczył małą!! monka- nie broniłam się teraz tylko miałam egzaminy... i jednego nie zdałam;/ śmieje się że 7 lat studiuję ( w tym roczny urlop dziekański) i pierwszego w życiu egzaminu nie zdałam... nie nadrobię was.. pędzicie jak szalone... poprzedniego wątku nawet nie doczytałam a tu już tyle stron... ale zdj przejrzałam i jak zwykle jestem zauroczona wszystkimi naszymi dzieciaczkami nie zaglądałam do was od ponad tygodnia bo miałam głowę zajętą czymś innym... tydzień temu mój teść zmarł... do końca była w domu... najgorszemu wrogowi nie życzyłabym takiej śmierci... kala czasami dopytuje o dziadzia... pyta gdzie jest... a ostatnio powiedziała że pojechał do kościółka robić amen... a tak w ogóle to mała cwaniara z niej rośnie... przez ostatnie dni dawała niezłe popisy... ale co się dziwić jak na 2 dni wywieźliśmy ją do moich rodziców.. a jak była w domu to mieliśmy dla niej mało czasu... teraz już jest lepiej... jest u nas 7letni siostrzeniec marcina.. i powiem wam czasami mam ochotę mu w dupe strzelić... niby mądry chłopak a jak widzę jak traktuje kale to aż się gotuję... ona go dotknie a on od razy na nia krzyczy... popycha ją... niczym nie chce się z nią podzielić... dziś włączył sobie bajke na dvd i kala chciała z nim oglądać to ten jej drzwi przed nosem zamknął... co kala skomentowała "kacper mnie nolmalnie wkurza'... postaram się częściej zaglądać... __________________ Kalina http://www.suwaczki.com/tickers/ex2bzbmhf1q81606.png

2012-07-17, 22:22	#454
mloda1989 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2009-10 Lokalizacja: Wrocław Wiadomości: 3 329	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 jestes wielka tylko fakt kontakt by sie przydal Edytowane przez mloda1989 Czas edycji: 2012-07-17 o 22:24

2012-07-17, 22:22	#455
Darusiaaaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2007-09 Lokalizacja: Sieradz Wiadomości: 14 341	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 uwaga ddtvn kawa czy herbata tvn 24 polsat -napisalam... bede pisac po 100 razy moze w koncu sie ktos zainteresuje.... mrowak super. Napisalam tez na facebooku do kreta bedzie prowadzil teraz open hair w sieradzu, moze cos rzuci ....przejde sie do urzedu czy radia lokalnego -zobacze co powiedzą... __________________ *Oliwcia 05.04.2010r.* *Amelcia 02.12.2011r.* "Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem. " A.Camus

2012-07-17, 22:25	#456
sara 85 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2010-10 Wiadomości: 3 835	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 mrowak super ja też powysyłałam gdzie się tylko da, napsiałam też do Magdy Gessler, jej facet jest lekarzem,może on coś by pomógł. __________________ Zosia 26.03.2010 r. Franio 24.07.2014 r.

2012-07-17, 22:27	#457
mloda1989 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2009-10 Lokalizacja: Wrocław Wiadomości: 3 329	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 jak bedzie jakis kontakt mozna wydarzenie na fejsie zalozyc

2012-07-17, 22:39	#459
mrowak Zakorzenienie Zarejestrowany: 2008-10 Lokalizacja: Konin Wiadomości: 3 256	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 niech tylko ICE zatwierdzi tekst, to będzie można rozsyłać i ew. tłumaczyć zdjęcie Lenki też by się przydało w takim apelu, ale to ICE musiałaby wybrać jakieś __________________ http://lb4f.lilypie.com/WKoyp2.png

2012-07-17, 22:39	#460
Darusiaaaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2007-09 Lokalizacja: Sieradz Wiadomości: 14 341	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 piszmy gdzie sie da info@tvp.pl pogoda.ai@tvp.pl teleexpress@tvp.pl panorama@tvp.pl wiadomosci@tvp.pl ekspres.reporterow@tvp.pl kch@tvp.pl mojasobota@tvp.pl mojaniedziela@tvp.pl __________________ *Oliwcia 05.04.2010r.* *Amelcia 02.12.2011r.* "Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem. " A.Camus

2012-07-17, 22:40	#461
mrowak Zakorzenienie Zarejestrowany: 2008-10 Lokalizacja: Konin Wiadomości: 3 256	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 PoP, a u Ciebie w Opolu ci lekarze, z którymi macie kontakt??? Oni mogą mieć przecież niezłe znajomości, kontakty albo chociaż słyszeli o kimś kto mógłby pomóc?? __________________ http://lb4f.lilypie.com/WKoyp2.png

2012-07-17, 22:41	#462
aneczkkaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-04 Wiadomości: 3 353	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 słuchajcie trzeba też dużo się udzielać na jej wątku, musi być tam ruch !!! __________________ '...Życie nie daje nam tego, czego chcemy, lecz to, co dla nas ma..." Maciuś 10-04-10 7-06-05 11 tc 20-12-14 10 tc

2012-07-17, 22:45	#463
monka23 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-06 Wiadomości: 10 331	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 Ja pisze wiadomości do moderatorow o powieszenie wątku , Rzaba u nas podwiesila U nas i doradzila zeby do innych moderatorow zgłosić się . Wysyłam ale ich dużo hehe zobaczymy czy coś zrobią.

2012-07-17, 22:55	#464
minka26 Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2009-07 Lokalizacja: z domu Wiadomości: 2 516	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 dziewczyny ja na chwilkę przerwę bo mam tylko pytanie do naszych Sportowców laski mam ważna wydarzenie 29 sierpnia i musze mieć dobrą kondycję. Myślę, żeby rano biegać, ale ile jest ok tak żeby ta sprawność mi ruszyła. czy wystarczy np 40 minut, czy odczuję w ogóle to na kondycji?? Muszę miec dobrą kondycję, jak trzeba będzie to będę i godzinę biegała. Co oprócz tego? Plisa doradźcie mi coś __________________ Amelka

2012-07-17, 22:59	#465
Darusiaaaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2007-09 Lokalizacja: Sieradz Wiadomości: 14 341	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 minka a moze przejdz sie na silownie tam na rondzie?! mnie sie kondycha super poprawila po miesiacu juz odczuwalam MEGAAAAAAAAA roznice.... laski sa swietne doradza co i jak itd. __________________ *Oliwcia 05.04.2010r.* *Amelcia 02.12.2011r.* "Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem. " A.Camus

2012-07-17, 23:21	#466
P0P70 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2009-07 Lokalizacja: Wawa Wiadomości: 5 351	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 Mrowke - ja tez pomyślałam o lekarzach. Szczególnie myśle tu o ordynatorze OIOM. To jest taki lekarz z powołania. Tylko ze on to będzie chciał znać szczegóły medyczne. Darusia jestem pod wrażeniem Twojej operatywnosci. Pomyślałam jeszcze o szkołach medycznych tylko ze tam teraz wakacje ---------- Dopisano o 00:21 ---------- Poprzedni post napisano o 00:18 ---------- Darusia - a pod te adresy to proponujesz abyśmy wszystkie wysylaly? Tak aby zapchac im skrzynki i wtedy chcąc nie chcąc bedą musieli zareagować na taka ilośc maili? __________________ Moje słońce 16.12.2009 (28 tc. 900 gr) Moja stokrotka 21.02.2012 (27 tc. 700 gr)

2012-07-17, 23:29	#467
Darusiaaaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2007-09 Lokalizacja: Sieradz Wiadomości: 14 341	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 pop tylko czemu cisza?oprucz dziewczyn z tamtej naszej grupy zamknietej zadna znana morda sie nie odezwala...;/ no ja nie wierze,ludzie moga byc az tak bezinteresowni?? ---------- Dopisano o 00:23 ---------- Poprzedni post napisano o 00:22 ---------- pop ja mysle ze po 2 czy 3 meilach zleja sprawe,moze na prawde zapychac skzynki,moze zobacza ile ludzi sie tym interesuje,moze cos pomoga.... nie pisalam tez w tytule "prosze o pomoc" czy cos...mysle ze tego dostaja setki dziennie,pisalam "błaganie o diagnoze" ---------- Dopisano o 00:24 ---------- Poprzedni post napisano o 00:23 ---------- pop ja mysle ze po 2 czy 3 meilach zleja sprawe,moze na prawde zapychac skzynki,moze zobacza ile ludzi sie tym interesuje,moze cos pomoga.... nie pisalam tez w tytule "prosze o pomoc" czy cos...mysle ze tego dostaja setki dziennie,pisalam "błaganie o diagnoze" ---------- Dopisano o 00:29 ---------- Poprzedni post napisano o 00:24 ---------- wkurza mnie to,ze nie ma odpowiedzi,leczyc-leczą,pyt.na co? czy dobre leki Lencia dostaje?skad wiedza ze jej nimi nie szkodza,skoro nie wiedza co lecza;/ jak najszybciej trzeba cos z rtym zrobic,nie ma nic gorszego niz NIE WIEDZA. Tez myslalam,ze u dziewczyn lepiej dlatego chyba mnie tak ruszylo.... __________________ *Oliwcia 05.04.2010r.* *Amelcia 02.12.2011r.* "Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem. " A.Camus

2012-07-18, 05:51	#469
pl_madzia Zakorzenienie Zarejestrowany: 2010-01 Lokalizacja: :) Wiadomości: 6 601	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 U mnie tez narazie nikt nie odpisal. Ice utworz maila tylko na potrzeby Lenki i podamy go jako kontakt do Ciebie. Minka jak chcesz szybko poprawic wudolnosc to bieganie bedzie najlepsze. Jak juz ciagle przebiegniesz nawet 15-20min to juz bedzie super. Ja na poczatku biegalam np 2min biegu 1 min marszu i tak przez 30mi.co drugi dzien i potem bedziesz zwiekszala roznice np 3 min biegu 1min marszu. Przed biegiem rozgrzewka np skakanka a po biegu rozciaganie. W kinie bylo fajnie,malemu buzia z wrazenia sie nie zamykala. Film przerwany alarmem i ewakuacja na 20min, a w tym vzasie nie zatrzymali bajki wiec sporo umknelo :/ __________________ Eryk i Erwin "Życie trzeba przeżyć tak żeby wstyd było opowiadać, ale przyjemnie wspominać"

2012-07-18, 06:01	#471
evitka21 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2005-06 Lokalizacja: Wrocław Wiadomości: 4 588	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 dziewczyny, ja jeszcze podpisu nie zmienilam , bo z tel.pisze, ale moim zdaniem powinnysmy miec tam zamiast "potrzebna pomoc" itp. cos o potrzebie diagnozy wlasnie,np. "moze znasz kogos kto potrafilby zdiagnozowac mala lenke?? nie? porozsylaj po znajomych moze oni znaja!" bo mi sie wydaje ze wtedy wiecej osob otworzy,.bo ogolnie takich apeli mnostwo i glownie prosza o kase i wielu ludzi nawet takich linkow nie otwiera __________________ Szczęścia nie można kupić, ale...można je sobie urodzić

2012-07-18, 06:53	#472
ice woman Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-06 Wiadomości: 212	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 mrowak super to napisałaś. dziękuje.

2012-07-18, 07:01	#473
evitka21 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2005-06 Lokalizacja: Wrocław Wiadomości: 4 588	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 ice załóż koniecznie tego maila __________________ Szczęścia nie można kupić, ale...można je sobie urodzić

2012-07-18, 07:07	#474
ice woman Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-06 Wiadomości: 212	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 juz mam diagnoza-lenki@wp.pl

2012-07-18, 07:20	#477
Darusiaaaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2007-09 Lokalizacja: Sieradz Wiadomości: 14 341	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 dzien dobry ja w mailach tez pisalam "blaganie o diagnoze" bo cos w stylu potrzebna pomoc mysle ze byloby od razu pokasowane a tak jest szansa moze chociaz jedna malutka ze otworzy to ktos.... __________________ *Oliwcia 05.04.2010r.* *Amelcia 02.12.2011r.* "Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem. " A.Camus

2012-07-18, 07:27	#478
monka23 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-06 Wiadomości: 10 331	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 Ice my będziemy rozsyłac tlumaczyc, a ty może dzwon i naswietlaj sprawę , co? Choćby do programu sprawa dla reportera bo to jest odpowiednie miejsce. Tutaj numer znalazłam zadzwoń: +48 (0-22) 547 44 50. Powiedz im co sie dzieje, ze nie ma czasu, może twój głos , rozmowa jakoś ich rozczuli. I przyjadą, zrobią reportaż.

2012-07-18, 07:33	#479
Darusiaaaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2007-09 Lokalizacja: Sieradz Wiadomości: 14 341	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 Ice dokladnie, dwon badz nachalna jesli bedzie taka potrzebna a jesli drzwiami cie wywala wejdz oknem.... dzwon pros, blagaj -moze sie uda.... __________________ *Oliwcia 05.04.2010r.* *Amelcia 02.12.2011r.* "Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem. " A.Camus

2012-07-18, 07:47	#480
monka23 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-06 Wiadomości: 10 331	Dot.: Zbuntowane dwulatki szaleją, a mamy na wizażu siedzą i meliskę chleją III-IV 2 Machaj kurcze zapomniałam ,tak sie zaangazowalysmy w pomoc Lence, ze twój post znowu został pominiety - wybacz , moje kondolencje z powodu teścia. Co sie stało? A on byl chory ? Jak teściowa? Ja bym tego młodego do domu odesłała po co ci on jak on taki niedobry, chyba ze on do babci przyjechał , ta? Hmmm nie lubię takich dzieci. Kiedy masz poprawkę? Ja tez miałam urlop dziekanski , potem wróciłam na dzienne , po 4 miechach przerwalam , potem znowu wróciłam ale juz na zaoczne . Z pól roku zrobiło mi sie półtora , głupio postąpiłam , ale kij z tym przynajmniej półtora roku latalam do pl ---------- Dopisano o 07:47 ---------- Poprzedni post napisano o 07:35 ---------- Numer telefonu do programu Interwencja (0-22) 514 41 26 Zadzwoń tam. Na stronie jest dział Załoga, wyświetla sie 20 osób i ich zdjęcia a obok każdej osoby jest napisane NAPISZ , ale jak wchodzę to mnie odrazu przerzuca na emaila a nie mam skonfigurowanego konta . Zobaczcie na stronę i Wyslijcie pokoleji list do kazdego wraz z emailem , ja teraz nie mam czasu bo idę lepka do szkoły wyszykowac , okey?

Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości)