Celiakia - nietolerancja na gluten

[Agaru]

Czy wiesz już na kogo odpiszesz 1% podatku za 2008 rok?
Jeśli nie to zachęcam do odpisu na :
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i Na Diecie Bezglutenowej
Nr KRS: 0000273781

http://1procent.celiakia.org.pl/

[KateMoss]

hej, postanowiłam odkopać wątek. Kilka miesięcy temu dowiedziałam się o celiakii. Niby trzymam się diety, ale czasami pozwole sobie tu na bułeczke, kebaba czy wafelka. Jest to dla mnie strasznie trudne, gdyż pieczywo bezglutenowe, które zamawiam przez internet jest nie smaczne, czasami wychodzę ze znajomymi na miasto, wszyscy zamawiają kebaba albo pizze, a ja tylko na sałatkach. Wiadomo, że kusi, a tymbardziej ze jest to 'zakazany owoc'. Czy możecie mi podać jakieś fajne przepisy czy produkty, lub sklepy internetowe z żywnością bezglutenową, lub takie sklepy w lubuskim. Chciałabym wziąć się w garść i całkowicie przestać jeść produkty z glutenem.

I właśnie mam jeszcze pytanie, właściwie chcę się upewnić. Jestem bardzo szczupłą osobąm wręcz chudą. Nie jestem zadowolonaze swojej wagi, bo waże ok 44 kg, przy 161 cm wzrostu. Fakt że mam 17 lat i jeszcze niby mam czas na przytycie, ale chciałabym już teraz, mieć chociaż troszkę pełniejsze kształty. Czy to przez nie konsekwentne przestrzeganie diety?

---------- Dopisano o 17:49 ---------- Poprzedni post napisano o 17:43 ----------

Aha i jeszcze jedno pytanie. Celiakia to choroba, która trwa do końca życia? Są podzielone opinie internautów, ale znajoma mojej mamy, ma syna w wieku 21 lat. i kilka lat temu 'skończyła' mu się celiakia. Miał ją kilka lat. Więc?

[Anulca]

Moj syn ma celiakie
To choroba ktora bedzie mial przez cale zycie.
aby sprawdzic czy dziecko ma to chorobe wystarczy pobrac krew do testu ATTG (anti transglutaminase-test) (bada obecnnosc hemmera enzymu transglutaminaza) jesli jest pozytywny to robi sie biopsie jelita.
Moj syn nie mial specjalnie typowych objawow. Zaczal krwawic z odbyto jak oddawal kal. Poza tym mial dosz duzy, wystajacy brzuch. Ale nie byl ani za maly ani za chudy, nie mial ani czarnych, ani zielonych anim luznych kupek.
Byl zmeczony i brakowalo mu zelaza duzo spal i nie mial sily biegac caly dzien jak jego ruwiesnicy w przedszkolu(ze wzgledu na to ze uszkodzone jelito nie przyswajalo witamin i mineralow).
Na szczescie odkrylismy celiakie szybko (mial 3 lata). Od tego czasu Kasper jest na diecie bezglutenowej i nigdy sie nie skarzy, ze nie moze jesc ciasta itp (pamietam, zeby miec zawsze lody i galaretki w domu).
Z celiaki sie nie wyrasta. W Norwegi gdzie mieszkam på potwierdzeniu biopsia celiaki osoba otrzymyje miesieczna zapomoge (aby pokryc czesciowo koszty drozszego jedzenia bezglutenoweg) do konca zycia.
Powodzenia i popros lekarke aby pobrala dziecku krew na test ATTG

---------- Dopisano o 21:51 ---------- Poprzedni post napisano o 21:44 ----------

Napisane przez KateMoss

hej, postanowiłam odkopać wątek. Kilka miesięcy temu dowiedziałam się o celiakii. Niby trzymam się diety, ale czasami pozwole sobie tu na bułeczke, kebaba czy wafelka. Jest to dla mnie strasznie trudne, gdyż pieczywo bezglutenowe, które zamawiam przez internet jest nie smaczne,

---------- Dopisano o 17:49 ---------- Poprzedni post napisano o 17:43 ----------

?

Prubowalas sama piec chleb? to nie takie trudne i chleb jest na prawde duzo smaczniejszy. Moj syn je tez chlebek chrupki bez glutenu i wafle ryzowe. Jego bardzo boli brzuch i wymiotuje jezeli zje cos z glutenem. Jesli ciagle przerywasz diete, twoje jelito nie bedzie w stanie sie odbudowac i nigdy nie bedzie przyswajac wit i mineralow jakie ci sa potrzebne. Nie igraj z celiakia.!!!
Z celiaki sie nie wyrasta!!!!:nie :
Denerwuja mnie wszystkie babcie i ciotki ktore wiedza lepiej. Spytaj lekarza specialisty to dostaniesz konkretna odpowiedz.
Jak idziesz ze znajomymi cos jesc pamietaj ze frytki nie maja glutennu, chinskie potrawy z ryzem sa pyszne. Nie musisz jesc tylko salatek

[Biejatka]

Jak sie nie myle coś na ten temat jest w czerwcowym numerze m jak mama

[kuroikaze]

Z celiakii sie nie wyrasta. Syn znajomej Twojej mamy jesli z tego wyrosl nie chorowal na celiakie tylko na nietolerancje glutenu.
Chleb nie jest taki zły wejdz na strone internetowa bezgluten tak maja sklep internetowy ja z niego zamawiam.
a jesli czasem pozwolisz sobie na wafelka czy kebaba to TWoja dieta nic nie daje bo jelito nie zdazy sie zregenerowac.
a to ze jestes strasznie chuda jest powodem choroby

[Agaru]

Celiakia i nietolerancja glutenu, to to samo. Więcej na ten temat znajdziecie na stronie http://www.celiakia.org.pl/index.php...subdir=choroba

Żeby chleb był lepszy do zjedzenia należy go odświeżyć. Sposobów na tą czynność jest kilka: mikrofalówka kilka sekund (nie za dużo bo zrobi się twardy), garnek do gotowania na parze, toster - wystarczy ustawić na "1" , żeby chleb zrobił się mięciutki i pyszny do zjedzenia.

Pewny i niepodważalny fakt, to to że przy Celiakii dieta bezglutenowa jest na całe życie!!

Pozdrawiam
Agnieszka

[aldii]

Tak jak wiele osob to juz tu napisalo celiakia jest choroba NIEULECZALNA.Mojej mamie tez kiedys,jakis madry lekarz powiedzial,ze z tego wyroslam.Niestety 4 lata temu,zaczelam miec goraczke (caly czas ok 37,8) i tak przez rok czasu.Trafilam wreszcie na fachowcow i jak tylko uslyszeli, ze w dziecinstwie chorowalam na celiakie, sprawa byla jasna.Uswiadomili mnie, ze tego sie nie da wyleczyc, i ze moja goraczka to reakacja organizmu na brak diety.Po pol roku diety, goraczka minela.

Biejatka masz racje w czerwcowej M jak mama jest obszerny artykul na ten temat.Jestem wlasnie w ciazy i zastanawiam sie, czy moje dziecko tez bedzie skazane na diete

[kuroikaze]

Aldii ja niedawno urodziłam synka. tez mam takie obawy Połżna powiedziała tylko ze do roku nie mogę mu dać nic z glutenem. W którym tygodniu jestes? gratuluje ciaża to piekny okres

Agaru tak? to moze cos mi sie pomieszalo? kiedys lekarz mowil ze jst i celiakia ktora trwa do konca zycia i na ktora ja choruje ale ze tez dopada dzieci taka "chwilowa" nietolerancja? czy to były złe informacje?

[aldii]

Kuroikaze dopiero w 6.Cala ciaze bylas na scislej diecie ??

[Anulca]

Chce tylko dodac, ze celiakia to nie taka tragedia. Dieta nie jest tez beznadziejna. Jedzenie bedzie ciut drozsze, ale za to tez wiecej wlasnej roboty.!!
Moj syn bardzo dobrze sobie radzi. Jak wykryto u niego celiakie zbadano cala rodzine. I jak ktores z moich dzieci skarzy sie na bol brzucha albo nie chce jesc przez jakis czas, to sprawdzamy jeszcze raz. U takich maluchow przwie do 3 lat bardzo trudno wykazac celiake proba krwi, bo jest za malo przeciwcial aby proba krwi je wykazala. Moj syn zostal zdiagnozowany jak mial 3 lata i po 1 miesiacu na diecie to byl inny chlopiec; mial wreszcie energie, byl zadowolony, zaczal duzo jesc i zaczal rosnac.
Prosze nie lekcewazcie diety!!!!

[kuroikaze]

Aldii tak całą ciążę i przed ciażą tez przestrzegałam diety. a teraz robie to tym bardziej bo karmie piersia.

dieta nie jest taka zła przynajmniej musimy odzywiac sie zdrowiej niz inni

[aldii]

No ja niestety czasami nie potrafie sie powstrzymac i nie powiem, aby moja dieta byla 100%, raczej tak 90.ale teraz jak jest malenstwo, to juz sie pilnuje

[kuroikaze]

moja dieta tez nie jest taka 100%, gluten niestety czasem znajduje tam gdzie nawet nie pomysle ze moze byc ale staram trzymac sie diety bo o niebo lepiej sie czuje. bałam sie tego co robic zeby moj syn nei przejął diety po mnie, ale to niestety nie odemnie zalezy

[aldii]

Oby nasze dzieciatka byly zdrowe

[Agaru]

Jeśli chodzi o dzieci osób chorych na celiakie, to można je zbadać na obecność genu odpowiedzialnego za tą chorobę, wystarczy się zapisać do programu PREVENT CD szczegóły tutaj: http://www.celiakia.org.pl/index.php...bdir=preventcd

Jestem mamą prawie dwuletniego syna i wiem, że mały odziedziczył po mnie gen. Oczywiście nie oznacza to, że musi mieć celiakie. Prawdę mówiąc mam nadzieje, że podjęte działania zapobiegną rozwinięciu się tej choroby.
Wszystkie przyszłe mamy zachęcam do badań, bo warto

[aldii]

Dzieki za info, ale podobne ceny sa na stoisku w realu, wiec na szczescie nie musze zamawiac jedzenia

[Kancia]

Napisane przez Agaru

Celiakia i nietolerancja glutenu, to to samo. Więcej na ten temat znajdziecie na stronie http://www.celiakia.org.pl/index.php...subdir=choroba

hmmm mój syn w wieku 9 mcy miał nietolerancję glutenu, objawiła się po 3 mcach podawania glutenu. Klasyczny objaw, brzydkie śluzowate kupy, wysypki na plecach. Zrobiono mu badania, testy alergiczne i testy z krwi pod kątem celiakii. Badania wyszły dobrze pomimo to przy kolejnej próbie prowokacyjnej reakcja organizmu nadal była taka sama. Dopiero po 8 mcach diety udało mi się zrobić kolejna próbe prowokacyjną, która zakończyła się powodzeniem. Od tamtej pory syn je gluten i reakcja się nie powtórzyła. Na dniach mamy kontrole w poradni i może uda się powtórzyć badania.

Do czego zmierzam celiakii do końca jeszcze nie wykluczono, wykluczono alergię ale lekarz mi własnie powiedział, ze musiała to być jakaś nietolerancja glutenu, być może przejsciowa, niekoniecznie celiakia.

[aldii]

Nietolerancja to celiakia, a alergia na gluten to co innego

[Kancia]

ja rozumiem o czym mówicie tylko ja staram się przekzać, ze moje dziecko glutenu jeśc nie mogło a alergii nie ma, celiakii też na 98% nie ma a nietolerancja jakaś była bo inaczje jak to nazwać

[aldii]

U takiego malego dziecka system trawienny nie jest jeszcze do konca rozwiniety i moze to bylo przyczyna.Moze po prostu nie trawil tak jak trzeba.Minelo troche czasu, bardziej sie rozwinal i organizm przystosowal sie do trawienia glutenu.Ja bym z tej strony na to spojrzala.Bo nie wiem jak inaczej to wytlumaczyc.A robiliscie badania, tylko z krwi ??

[Kancia]

aldii no oczywiście, ze masz rację mi tylko chodzi o nazewnictwo bo skoro celiakia jest nietolerancja a alergia alergią to co miał mój syn skoro nie ma celiakii i nie ma alergii

już nie ma co tego drązyć tylko szkoda, ze używa się własnie zamiennie celiakia - nietolerancja a na "nietolerancja" jaką miał mój syn nie ma okreslenia.

[aldii]

Kancia hmmmmm nie mam pojecia jak to nazwac Moze tu znajdziesz odpowiedz : http://www.celiakia.org.pl/index.php...subdir=choroba

Laluna to sa produkty firmy Glutenex

[naomi89]

Cześć

Jestem osobą dorosłą , chorą na celiakię. Chorobę wykryto u mnie w wieku 10 lat. Objawami było to , że byłam strasznie malutka i chudziutka jak na swój wiek. Wszyscy moi rówieśnicy byli więksi ode mnie. Mama zrobiła mi badania i okazało się , że choruję na celiakię. Przez wiele lat dzielnie przestrzegałam diety. Mama i babcia piekły mi chleby, ciasta, naleśniki. Tak naprawdę nie czułam nigdy różnicy, że czegoś mi brakuje, że inne dzieci jedzą lepiej. Problem pojawił sie, kiedy wyjechałam na studia. Życie studenckie , brak czasu i wystarczających funduszy sprawił, że coraz częsciej jadłam normlane jedzenie. Nie miałam czasu, przyjsć do domu i sobie gotować a najtańsze studenckie fast foody były pod ręką. Na szczęście przez 2 lata jedzenia glutenu, nic mi się nie stało. Oczywiście, są to tylko pozory , ponieważ możliwe, że sporo sobie zaszkodziłam. Niestety taka choroba.
Dla osób które chorują, mam pocieszenie. Dzięki mojej babci i mamie, nie czułam nigdy nie choruję Dla chcącego nic trudnego - wszystko da się zastąpić. Jem pizze, spaghetii, ciasta, ciasteczka, wafelki, chleby, tosty... oczywiście wszystko bezglutenowe Nie polecam kupnych rzeczy. Mają , jak dla mnie dziwny podsmak. Warto nauczyć się robić samemu conieco. Pomimo tego,że nie umiem ani piec ani gotować ;P , nauczyłam się prostych rzeczy jak naleśniki , placuszki, ciasteczka. Nie musimy tak naprawde z niczego rezygnować. Trzeba tylko być wytrwałym, czego mi niestety brakowało przez ostatnie 2 lata. Mam zamiar powrócić do ścisłej diety. Nie wybaczyłabym sobie, kiedy okazałoby się w przyszłości ,że jestem chora na raka jelit , tylko dlatego , że podjadałam.
Poza tym, pociesze mamy maluchów. Nieraz straszy się Was, że Wasze maluszki wyrosną na niezdrowo wyglądających , chudych, małych, bladych i anemicznych osobników To nie jest konieczność Odkąd zaczełam stosować diete , tych parenaście lat temu urosłam sporo Co prawda, nie jestem osobą wysoką, ale też nie jestem bardzo niska. No i ... nie jestem bardzo chuda ! ( nawet bym powiedziała, że w niektórych miejscach troszke mnie jest :P) Włosy też mi nie wypadają , mam ich sporo i są zdrowe. Nie ma się czym martwić. Z pryzmatu czasu jestem wdzieczna tym osobą , które się mna opiekowały i nie pozwoliły aby ich wnuczka, córka nie zjadły nigdy pizzy czy inncyh smakołyków Także mamusie do dzieła, korzystać z przepisów i przyprawiać o pełne zdrowych rzeczy brzuszki waszych dzieci

[TruskaweczQaa]

Witam, chętnie wspomogę wiedzą wszystkich "niedoświadczonych" w celiakii.

[BabyEwelinek]

Witam wszystkich

Niestety jestem w gronie "szczęśliwców" chorych na CELIAKIE. Dowiedziałam się o niej dopiero 2 lata temu (mając 23 lata)
Do 20 roku zycia nie dawała o sobie znać, byłam pełna energii i chęci do życia. Niestety problemy zaczęły się później ..... najpierw zachorowałam na bezsenność (bardzo ciężką i wykańczającą) pózniej juz było tylko gorzej włosy wychodziły garściami nagle dostałam koszmarnych problemów ze skórą ... koszmarne bóle brzucha i do tego uczucie ciągłego krańcowego wyczerpania organizmu. Chodziłam po wielu lekarzach i każdy twierdził ze jestem zdrowa , moja rodzina zaczęła mnie podejrzewać o bulimie (coraz częściej wymiotowałam).Ogólnie myślałam ze to juz mój koniec bo przez kilka miesięcy nie miałam sił się podnieść z łóżka. Dopiero przy gastroskopii wykryto mi Celiakie i zniszczenia jakich dokonała ( zniszczony układ pokarmowy ,jelita , trzustka) Niestety mimo trzymania diety nie powróciłam do stanu "przed obiawowego" , bóle brzucha i wymioty całkowicie ustapiły ale co z tego skoro juz mam tak wyniszczony organizm ze mimo zdrowego odżywiania i cudów na kiju, mało co wchłania mi organizm i czuje się "cieniem " człowieka?? Gdyby wykryto u mnie tą chorobę za dziecka teraz zapewne cieszyła bym się normalnym zdrowiem i nie doszło by to takiego wyniszczenia organizmu.

[Patrilla]

hej jesteś jeszcze krótko na diecie poczekaj i bądź dobrej myśli na odbudowę trzeba dużo czasu
trzymaj się dzielnie

[Anulca]

Hei
U niektorych trwa odbudowa jelita dluzej, ale fakt, ze u dzieci wszystko goi sie szybciej. U mojego syna wykryto celiakie jak mial 3 latka i po tygodniu na diecie panie w przedszkolu zauwazyly u niego zmiane, mial wiecej energi, przestal spac popolodniu, mila apetyt i w gole nagle znalazl kolegow!?
Na ktr po miesiacu juz proby krwi byly normalne (poza zelazem) a teraz ma 8 lat i bardzo ostro stosuje sie do diety, ani na okruszynek sobie nie pozwala. Jedynie musi brac zelazo, bo czasami ma niska ferritine a poza tym jest zdrowy nie opuscil w tym ani w zeszlym roku ani jednego dnia w szkole!!!
Szkoda ze lekarze nie znaja tak dobrze objawow bo jednak im wczesniejsze wykrycie celiaki tym lepsze rezultaty!

[Patrilla]

celiaki mają często problemy z wchłanianiem żelaza już to lekarza powinno zaniepokoić

[BabyEwelinek]

To prawda łatwo nabawić się anemii.... u mnie mimo stosowania restrykcyjnie diety bezglutenowej + tabletki witaminowe , nie dają pożądanego rezultatu w samopoczuciu... poza tym ostatnio mam odczucie jakbym miała problem ze strawieniem czegokolwiek nawet jogurt zjedzony na kolacje zostaje w żołądku i powoduje wymioty w nocy.
I tu pytanie do Wizażanek , Czy mimo trzymania diety macie problemy z trawieniem? (odczucie takie że jedzenie wogóle nie zostaje przetrawione w żołądku i tak sobie zalega) a jesli tak to czy bierzecie jakieś leki na lepsze wchłanianie pożywienia ? Mój gastrolog kazał mi jedynie trzymać dietę i przepisał tabletki rozkurczowe.... i co tu robić? ?
POzdrawiaM

[mangonetta]

Napisane przez BabyEwelinek

To prawda łatwo nabawić się anemii.... u mnie mimo stosowania restrykcyjnie diety bezglutenowej + tabletki witaminowe , nie dają pożądanego rezultatu w samopoczuciu... poza tym ostatnio mam odczucie jakbym miała problem ze strawieniem czegokolwiek nawet jogurt zjedzony na kolacje zostaje w żołądku i powoduje wymioty w nocy.
I tu pytanie do Wizażanek , Czy mimo trzymania diety macie problemy z trawieniem? (odczucie takie że jedzenie wogóle nie zostaje przetrawione w żołądku i tak sobie zalega) a jesli tak to czy bierzecie jakieś leki na lepsze wchłanianie pożywienia ? Mój gastrolog kazał mi jedynie trzymać dietę i przepisał tabletki rozkurczowe.... i co tu robić? ?
POzdrawiaM

Ja osobiście mam jeszcze nietolerancje laktozy więc nie jadam jogurtów itp. ale czasem też mam wrażenie, jakby coś mi zostało na żołądku, ale rzadko i wtedy biorę przykładowo ranigast i przechodzi.
Wymiotów nie miewam.
Pozdrawiam