pomocy moja córka umiera

[ice woman]

Ja już dzwoniłam do Rzecznika Praw Dziecka kilka tygodni temu i moje zdanie jest takie do Urzedów nie ma co pisać, kolejny papier trafi do kosza. Takie moje zdanie.

[nataszka25]

Ktos uderzal do Radio? Ja moge sie tym zając.

---------- Dopisano o 10:04 ---------- Poprzedni post napisano o 10:03 ----------

Napisane przez ice woman

Ja już dzwoniłam do Rzecznika Praw Dziecka kilka tygodni temu i moje zdanie jest takie do Urzedów nie ma co pisać, kolejny papier trafi do kosza. Takie moje zdanie.

Ice moze trafi a moze nie trafi, trzeba sie dobijac, niech widza ze zalezy.

[monka23]

Nataszka jak mozesz to zalatwiaj sprawe w radiu . Ktore to radio? jak cos zaltwisz to daj namiary czy cos .

[blistex]

jeśli tylko ktos poprawi i sprawdzi mój przetłumaczony tekst na niemiecki moge porozsyłac go do niemieckich stacji telewizyjnych, mam kilka kontaktów.

Ice a czy byliście z ta sprawą w waszej regionalnej tv? może oni by jakos mogli to nagłośnić?

polską wersję wysłałam do wszystkich znajomych z nadzeją, że przekażą to dalej i moze w końcu ktoś zdiagnozuje Lene

Wiem, że w niemczech znajduje sie klinika, która zajmuje sie badaniami dzieci z powikłaniami poszczepiennymi, jak od znajomej dostane namiar na tą klinikę, to wyslę tam przetłumaczony tekst, może oni bedą umieli pomóc.

[ice woman]

Dziewczyny jade do szpitala do Lenusi, jest na OIOMIE i moge z nia byc tylko w konkretnych godzinach, bidulka wiecznie sama siedzi, bede wieczorem, dla osób z konkretnymi ofertami pomocy lekarskiej służe pełną dokumentacją medyczną, Opisałam historie krótko, a wszystkie wypisy mają około 80 stron.
Aha córka posiada tez orzeczenie o niepełnosprawności.

[Darusiaaaa]

podlaczam sie pod pisanie do nfz

ice tyle poki co udalo mi sie zdzialac w j,angielskim

Hello. I’m asking you for help. The problem is connected with my daughter who is badly diagnosised by doctors for a year. My daughter is 27 months, she was a healthy child, she was born in a right time without any problems, weight: 3800, height: 58 cm, 10 points in Abgar. The family has not got any healthy problems, parents are healthy, grandma has got some problems with thyroid, grandad has got asthma, mother had asthma when she was a child. My daughter is an only child. A year ago my daughter had chickenpox, her weight changed from 9 to 6 kilos for two months, she had some problems with bronchis and cough. Next my daugter started to swell, edemas started to appear on her whole body, especially on her face, eyelids hided her eyes. In the morning the child was taken for a first time to a hospital, diagnosis: http://medyczka.pl/images/smilies/redface.png an acute respiratory failure, chronic hepatitis (aspat 9000, Alat 8000) cushing’s appearance, a bigger heart at the right side, pneunomia, sepsis. After 3 weeks the child was taken for a diagnosis to Katowice, Ligota. Many metabolic, endocrine medicals were made. It only manged to find out that it is hypercortilosemia, which can lead to Cushing’s syndrome. However it wasn’t a right diagnosis, the child had 6 TK, 3RM and also two PET medicals of whole body. During this my daughter once for 3 or 4 weeks had an acute respiratory failure. These healthy problems of my daughter forced doctors to take her to Warsaw Miedzylesie. There was made one side adrenalectomia, the medical showed that adrenal gland was healthy. Now my daughter because of respiratory failures has tracheostomia, she has respiratory therapy at home, cushing’s appearance, edemas ( she needs diuretics), she has overmuch hairs on her face, neck, arms and legs, she is agressive, she wants to drink a lot, she can drink 7-8 litres of water per day, now she has liquid restrictions 1000 ml.
My daughter is at hospital now because she is ill, bacause of bronchitis. She has a low immunity.
I’m writing here because maybe you will help me where we should look for help. I can’t risk too much because my daughter hasn’t got any veins, she has predispositions to blood clots, which don’t want to dismiss, another medicals can kill her.
I ‘m asking you very much for help.

[Edzia400]

Napisane przez P0P70

Ja zaraz napisze do ministra zdrowia. Pewnie nie odpowie ale jakbyśmy wszystkie tam napisały to moze zareaguje jakiś jego sekretarz.

pop- moze jakas petycje puscic na wizazu i ja wspólnie podpisac ? wtedy by łatwiej

---------- Dopisano o 12:11 ---------- Poprzedni post napisano o 12:09 ----------

Napisane przez Darusiaaaa

podlaczam sie pod pisanie do nfz

ice tyle poki co udalo mi sie zdzialac w j,angielskim

Hello. I’m asking you for help. The problem is connected with my daughter who is badly diagnosised by doctors for a year. My daughter is 27 months, she was a healthy child, she was born in a right time without any problems, weight: 3800, height: 58 cm, 10 points in Abgar. The family has not got any healthy problems, parents are healthy, grandma has got some problems with thyroid, grandad has got asthma, mother had asthma when she was a child. My daughter is an only child. A year ago my daughter had chickenpox, her weight changed from 9 to 6 kilos for two months, she had some problems with bronchis and cough. Next my daugter started to swell, edemas started to appear on her whole body, especially on her face, eyelids hided her eyes. In the morning the child was taken for a first time to a hospital, diagnosis: http://medyczka.pl/images/smilies/redface.png an acute respiratory failure, chronic hepatitis (aspat 9000, Alat 8000) cushing’s appearance, a bigger heart at the right side, pneunomia, sepsis. After 3 weeks the child was taken for a diagnosis to Katowice, Ligota. Many metabolic, endocrine medicals were made. It only manged to find out that it is hypercortilosemia, which can lead to Cushing’s syndrome. However it wasn’t a right diagnosis, the child had 6 TK, 3RM and also two PET medicals of whole body. During this my daughter once for 3 or 4 weeks had an acute respiratory failure. These healthy problems of my daughter forced doctors to take her to Warsaw Miedzylesie. There was made one side adrenalectomia, the medical showed that adrenal gland was healthy. Now my daughter because of respiratory failures has tracheostomia, she has respiratory therapy at home, cushing’s appearance, edemas ( she needs diuretics), she has overmuch hairs on her face, neck, arms and legs, she is agressive, she wants to drink a lot, she can drink 7-8 litres of water per day, now she has liquid restrictions 1000 ml.
My daughter is at hospital now because she is ill, bacause of bronchitis. She has a low immunity.
I’m writing here because maybe you will help me where we should look for help. I can’t risk too much because my daughter hasn’t got any veins, she has predispositions to blood clots, which don’t want to dismiss, another medicals can kill her.
I ‘m asking you very much for help.

Darusia mam kuzynke w australi poprosze ja by skopiowała ten tekst i pusciła u siebie na fb

[Darusiaaaa]

super ja pozniej rusze na myspace i twitterze tym.

Ice a co nam szkodzi napisac?czemu mowisz ze nie ma co?jeden telefon czy list cie odrzucaja do pisania dalej?trzeba bombardowac ile sie da, w koncu sie ktos tym musi zajac ,zobacz w jeden dzien jaki sie rozglos zrobil o sprawie Leny...

A gdzie juz bylas,dzwonilas,pisalas w ogole?

Agnieszka powiedziala ze jej kolezanka sie podjela tlumaczenia francuskiego,ja tez jescze czekam moze dzis dojdzie,
drcron zrobila niemiecki...musi byc dobrze.

[Karolinak82]

Napisane przez Darusiaaaa

Agnieszka powiedziala ze jej kolezanka sie podjela tlumaczenia francuskiego,ja tez jescze czekam moze dzis dojdzie,

Gdyby się nie udało to ja mogę poprosić koleżankę po filologii...na pewno pomoże... tylko dajcie znać, bo nie ma co kilku wersji robić (chyba)...

[carolinascotties]

Ice - czy Twoja córka miała robione badania hormonów kory nadnerczy? Czy miała USG nadnerczy, tomograf, rezonans mógu?

Proponuję utworzy wydarzenie na Facebooku - po polsku i w wersji angielskiej - niech idzie w świat - na pewno znajdą się lekarze, którzy podpowiedzą, w jakim kierunku iśc. Naszą rolą będzie udostępnianie strony.

[Vila1987]

na razie tylko udostępniłam u siebie na fejsie, super, że powstają inne wersje językowe apelu - na pewno podeślę znajomym i wrzucę na bloga swojego.

Dziewczyny, może napiszemy wspólnie petycję do Ministra Zdrowia, jak wyżej proponowałyście i zaczniemy zbierać podpisy. Bardzo chętnie pomogę w ich zbieraniu.

Uważam, ze to genialny pomysł, aby założyć stronę na fejsie. Naprawdę, bo podanie takiego linka dla mediów jest kolejnym wyznacznikiem popularności tematu jak i kolejna opcja kontaktu z Mamą. Kto założy? Ja nie umiem, ale chętnie będę trochę pomagać w jej prowadzeniu.

Napiszę też do swojego radio, jak i chętnie do innych stacji, myślę, ze nie należy obawiać się dublowania, im więcej osób napisze, tym bardziej "atrakcyjny" wyda się temat. Podejrzewam jednak, ze na pewno radio będzie chciało kontakt do Ice, bo jest Mamą i może najlepiej i najwięcej powiedzieć. Na pewno zaproszą do studia.

Dobrze też pisać do gazet, ja tak zrobię i Wy też tak róbcie, do wszystkich gazet, również do tych MAM Dziecko itp, może opublikują artykuł, albo coś doradzą. Im więcej nas się w to zaangażuje tym lepiej, uruchommy naszą wyobraźnię i uderzajmy wszędzie, bez wnikania czy to coś da, czy nie. Bądźmy pozytywnej myśli, naprawdę, im więcej wyślemy, tym więcej będzie szumu medialnego - a to dobrze, bo większa szansa dotarcia do lekarzy, którzy mogliby pomóc. Niech stanie się to jedną z ważniejszych spraw.

[Darusiaaaa]

ice zobacz jak sprawa leci!!!

bedzie dobrze kochana,jak sie nikt nie odezwie to zrobimy tak ze zawalimy listami,prosbami,telefona mi -czym sie da,ale ktos sie za Lenke wezmie!!!!!!

[sparkly]

Napisane przez Darusiaaaa

podlaczam sie pod pisanie do nfz

ice tyle poki co udalo mi sie zdzialac w j,angielskim

Hello. I’m asking you for help. The problem is connected with my daughter who is badly diagnosised by doctors for a year. My daughter is 27 months, she was a healthy child, she was born in a right time without any problems, weight: 3800, height: 58 cm, 10 points in Abgar. The family has not got any healthy problems, parents are healthy, grandma has got some problems with thyroid, grandad has got asthma, mother had asthma when she was a child. My daughter is an only child. A year ago my daughter had chickenpox, her weight changed from 9 to 6 kilos for two months, she had some problems with bronchis and cough. Next my daugter started to swell, edemas started to appear on her whole body, especially on her face, eyelids hided her eyes. In the morning the child was taken for a first time to a hospital, diagnosis: http://medyczka.pl/images/smilies/redface.png an acute respiratory failure, chronic hepatitis (aspat 9000, Alat 8000) cushing’s appearance, a bigger heart at the right side, pneunomia, sepsis. After 3 weeks the child was taken for a diagnosis to Katowice, Ligota. Many metabolic, endocrine medicals were made. It only manged to find out that it is hypercortilosemia, which can lead to Cushing’s syndrome. However it wasn’t a right diagnosis, the child had 6 TK, 3RM and also two PET medicals of whole body. During this my daughter once for 3 or 4 weeks had an acute respiratory failure. These healthy problems of my daughter forced doctors to take her to Warsaw Miedzylesie. There was made one side adrenalectomia, the medical showed that adrenal gland was healthy. Now my daughter because of respiratory failures has tracheostomia, she has respiratory therapy at home, cushing’s appearance, edemas ( she needs diuretics), she has overmuch hairs on her face, neck, arms and legs, she is agressive, she wants to drink a lot, she can drink 7-8 litres of water per day, now she has liquid restrictions 1000 ml.
My daughter is at hospital now because she is ill, bacause of bronchitis. She has a low immunity.
I’m writing here because maybe you will help me where we should look for help. I can’t risk too much because my daughter hasn’t got any veins, she has predispositions to blood clots, which don’t want to dismiss, another medicals can kill her.
I ‘m asking you very much for help.

Darusia wprowadziłabym do Twojego tłumaczenia drobne poprawki. Wg. mnie z Twojego tekstu wynika, że Lenka schudła z 9 do 6 kg. A przytyła o 6 kg jesli dobrze zrozumiałam. Proponuję napisać to tak:
She weighed 9 kg. Within two months she put on weight 6 kg.

Tomograf komputerowy to CT
Rezonans - MRI
Nadmierne owłosienie - excessive hair
zwiększone pragnienie - feels increased thirst .
Tam gdzie używasz słowa medical w sensie badanie medyczne zmień może na test.
Mam nadzieje, ze się nie pogniewasz za korekty

[nataszka25]

kto jest w stanie utworzyc wydarzenie na fb? to dobry pomysl

[Edzia400]

jeszcze jedno wymysliłam i chyba najwiekszy rozgłos bedzie poprostu niecj ice napisze do onetu interi wrzuca na główna strone przeciez czy lekarz czy kto na internet wchodzi moze akurat..

ice a lekarze brali moze pod uwage ze to moga byc powikłania po ospie ??

[mloda1989]

wydaje mi sie ze darusia moglaby otworzyc, i tak na fejsie duzo teraz dziala wchodzi sie w wydarzenie i utowrz wydarzenie... ja nei mam na tyle czasu by tam to ogarnac

[muffinka90]

Pisalam wczoraj do fundacji TVN, dostalam odpowiedz:

Szanowna Pani,

Niestety my jako fundacja nie mamy możliwości nagłośnienia sprawy choroby Lenki. Tego typu akcje są zawsze prowadzone przez redakcje programów takich jak: "Zielone Drzwi" (e-mail: zielonedrzwi@tvn.pl), "Uwaga" (e-mail: uwaga@tvn.pl) lub nowej telewizji TTV (e-mail: redakcja@ttv.pl). Proszę przekazać mamie dziewczynki, żeby spróbowała skontaktować się bezpośrednio z którąś z tych redakcji. Może w ten sposób uda się pomóc małej Lence.
My ze swojej strony możemy zaproponować wyłącznie pomoc finansową np. na zakup leków w aptece lub sprzętu rehabilitacyjnego, gdyż tylko taką formą działalności się zajmujemy.

Jeżeli mama Lenki zdecyduje się do nas zgłosić z wnioskiem o wsparcie finansowe, powinna dostarczyć do Biura Fundacji wypełniony Formularz Zgłoszeniowy (w załączniku) wraz z wymienionymi w nim dokumentami.

Pozdrawiamy,
Fundacja TVN "nie jesteś sam"

[mloda1989]

oo chociaz jakas odpowiedz dobre i to

[muffinka90]

pisalam tez do onetu i interii wczoraj, ale jeden mail moze nie wystarczyc, trzeba dzialac caly czas

[Ferrou]

cześć.
Dzisiaj wieczorem lub najdalej jutro będę miała tekst przetłumaczony po bułgarsku, oczywiście natychmiast jak go będę miała, to go wkleję. Mam nadzieję, że choć odrobinę pomogę...

Ice, Lenka - trzymajcie się kochane

[muffinka90]

takze teraz do zielonych drzwi piszmy, moze akurat

[Darusiaaaa]

DZIEWCZYNY JA MOGE UTWORZYC WYDARZENIE,tylko tez roznie z czasem u mnie przy 2 malych dzieci bywa....;/
moge utworzyc chociaz nie robilam tego nigdy,tam akis tytul czy cos?
"Błaganie o diagnoze" ?moze byc?

[mloda1989]

tam chyba mozna udostepnic kogos kto tez bedzi emogl tym operowac

[sandra1892]

Powysyłałam maila do radia eska w toruniu , do radia gra w toruniu, do interwencji i do uwagi tvn. I jeszcze do zielone drzwi . Ktoś w koncu da jakas odpowiedz

[Darusiaaaa]

mloda utworzylam wydarzenie z rotkim opisem,teraz dodam list ktory redagowala mrowak.

[ptysza]

dziewczyny super ze sie tak zaangazowalyscie!

ja proponuje zalozyc bloga, tam moznaby wrzucac wszytskie info, na kazdym napisanym przez was apelu powinien byc jakis odnosnik, miejsce gdzie beda skany wynikow, wypisow, zdjecia dziecka

przez fb mozna promowac tego bloga

ja np mam taka fajna nawiedzona lekarke rodzinna, wiem ze ona siedzi duzo w sieci, duzo po stronach zagranicznych
moglabym jej podac dane lenki, no wlasnie tylko ze mysle ze to co mama napisala - do nas nielekarzy tak na prawde, lekarzom nie daje jasnego obrazu sytuacji

[evitka21]

też mi się tak wydaje jak napisała ptysza-musi być miejsce gdzie od razu będzie można tą całą dokumentację kliknąć żeby lekarz, który zdecyduje się wziąć za diagnozę miał z od czego zacząć. Bo tak to mało konkretów, a tak to linkujemy wszędzie ten wątek, a tu jednak mało szczegółów....W razie co szybciej się sprawy potoczą

Ice, skontaktuj się z tą dobrą duszą od blogów, do której namiary dawał ci ania p.

No i póki co koniecznie podaj tego maila lenkowego w pierwszym poście, wytłuszczoną czcionką-na wypadek jakby ktoś nie czytał reszty-musi być namiar na ciebie-nie każdy ma konto na wizażu żeby przez pw napisać

[Edzia400]

dziewczyny dostałam wiadomosc od bardzo dobrej mojej znajomej która wyjezdza za granice pozwole sobie wkleic co mi odpisała

"Witaj Edziu właśnie przeczytałam apel odnośnie chorej Leny. Jutro wyjeżdżam do przyjaciół do Niemiec poproszę ich,żeby się zorientowali, czy jest tam gdzieś w pobliżu dobry specjalista od zespołu Cushinga. Wysłałam też info do mamy mojego byłego niepełnosprawnego ucznia, która podobno przebywa w Anglii. Miejmy nadzieję, że pomożemy małej Lence. Pozdrawiam wakacyjnie, buziaki "
Karinko buziaczki ogromne i podziekowania

niby nic a jednak info sie rozchodzi teraz trzeba tylko wierzyc ze sie uda

i tak jak najbardziej musi byc strona z dokumentacja Lenki

i jeszcze jedno niektóre z was potrafia zrobic tak ze widac tylko 1 wiadomosc tzn ze tylko jest info od ice o lence bo ja tak rozsyłam te linki a tam przeciez całe moje zycie opisane kazdy moze poczytac

[monka23]

Czekajcie, zobaczymy co Aniap napisze, bo ona sie kontaktowala z osoba, która zajmuje sie prowadzeniem blogów chorych dzieci.
Nie ma co robić na hop siup .
Jak juz chce ktoś założyć bloga to lepiej posprawdzac co powinno sie w nim znajodowac , żeby to nie było Chaotycznie zrobione. To maja być konkrety.


Darusia to teraz musisz rozesłac to wydarzenie, podać linka. W miedzy czasie bedziecie poprawiać dopracowywac , a my będziemy sie udzielać.
Trzeba dodac fotki małej, ta petycją - kto sie tym zajmuje? Żebyśmy sie mogły juz podpisywać.
Dobrze by było jakby pod ta petycją rownież lekarze sie podpisywali , było by to bardziej wiarygodne i może inni lekarze bardziej by sie przejęli, zainteresowali.m
Może jakies znane osoby
Podajcie nazwiska osób, o których myślicie ze ta historia ich wzruszy, takie osoby, które znane są z tego ze sie udzielają .
Pomysłach do nich emaila , która zawiera petycje , znane nazwiska potrafią duże.
Może kubus wojewódzki po aferze z Ukrainkami , będzie ratował swój wizerunek - taki przykład.

[mloda1989]

trzeba wrzucic tez tam wersje po angielksu i niemiecku