Życie z WZW C

[Dora1906]

Dziękuję jeszcze raz choć przyznaję że bardzo się boję najbardziej tych skutków ubocznych. Jestem już po tylu chorobach i zawsze co najgorsze z tych skutków mnie się czepia a pracować trzeba. Ale jak mówisz pomaga to spróbuję. powiem tylko w pracy żeby spuściły zasłonę miłosierdzia. Dziękuję za wsparcie mimo to. Wiem przynajmniej czego się mogę spodziewać.

[Babygia]

Napisane przez Dora1906

Dziękuję jeszcze raz choć przyznaję że bardzo się boję najbardziej tych skutków ubocznych. Jestem już po tylu chorobach i zawsze co najgorsze z tych skutków mnie się czepia a pracować trzeba. Ale jak mówisz pomaga to spróbuję. powiem tylko w pracy żeby spuściły zasłonę miłosierdzia. Dziękuję za wsparcie mimo to. Wiem przynajmniej czego się mogę spodziewać.

Jezeli w jakikolwiek sposob moglabym Ci pomoc-z serca chetnie-wiem,jestem daleko i tylko w necie,ale jezeli chcialabys pogadac tak na zywo od serca,mozemy ba PW wymienic sie telefonami...Wszystko jest do zmienienia-jezeli potrzebujesz kogos do pogadania na ten temat-slute wlasna osoba.Rady fachowe -tylko lekarz,tu sie nie mieszam,ale na wszystko inne mozna mnie pomeczyc.
Wierze Ci,ze sie boisz.Pamietam,ile lat sama czekalam na to byokrzepnac na tyle,by miec odwage podjac te decyzje.Dzis wiem,ze niepotrzebie,moglam to juz wczesniej miec za soba.
Dorciu,skutkow ubocznych nie obejdziemy-nawet jakis czas po terapii trzeba sie z nimi bic(anemia),ale nikt nie moze z gory powiedziec,jakie beda ,jak mocno i dlugo.lekarz powiedzial mi ze rozmawial z reprezentantem firma ROCHE produkujacej pegasys (rekombinowany interferon PEG ) i ten mu powiedzal,ze ulepszono teraz ten lek,jest stabilniejszy,kiedys oslona jego nie byla tak stabilna (lek o przedluzonym dzialaniu,sama na pewno czytalas),i nie ma takich up`s and down`s jak kiedys,pacjenci czuli sie lepiej.Moze dlatego szlo mi tak dobrze.
Ok,bylam slaba,czulam sie jak skapcanialy balon,ja,ktora kiedys zasuwala po gorych jak swistak,zaczelam uzywac windy..Czesto po calym dniu pracy bolalo mnie cialo jakby caly dzien jezdzily po mnie ciezarowki,a w nocy mialam problemy ze spaniem,zwlaszcza pod koniec terapii.
Podostawalam alergii na rzeczy,ktore kiedys byly dla mnie zupelnie bezpieczne-czesc z nich mam do dzis,tylko coraz slabiej-z czasem napewno znikna.
Wszystko to jest w sumie nieprzyjemne i uciazliwe,ale do zniesienia.Ja Ci opisalam tylko czesc moich przypadlosci,ale nie jest powedziane,ze musi Ci sie to samo przytrafic.Wiem tylko,ze z tym brakiem energo-to akurat u prawie wszystkich tak jest,ale reszta-sprawa indywidualna.Wiesz co,lekarz opowiadal mi o takich pacjentach-fakt,rzadkie okazy,ale istnieja-ktorzy nie mieli-NIC.Zero,rien,nada.Spynel o po nich jak po gesi woda.
Nie doluj sie tym,ze jestes chorowity,napewno Cie powali.Jednao ma niewiele co czynienia z drugim-to skutki uboczne lekow nie choroba sama w sobie-nie boj zaby.Nie musi.
Dobrze,ze mozesz pracowac,ze masz rozsadnego pracodawce-ja tez takiego mam-przynies lekarskie oficjalne zaswiadczenie ze robisz terapie lekami o silnych skutkach ubocznych(nie musi doc pisac na jaka chorobe),to nikt sie nie bedzie czepial.Jak Ci bedzie niewyraznie,bierz chorobowe,na kanape,nogi do goryi odpoczywaj.I staraj sie zachowac humor-to mnie pomoglo najbardziej!!!Zajmowalam sie rzeczami wesolymi,przyjemnymi,pods miewalam sie z samej siebie-to duzo daje!!!!
Trzymam za Ciebie kciuki-na pewno Ci sie powiedzie-jak cos chcesz-pisz tu albo na PW!Jestem do dyspozycji!!!!!

[Dora1906]

Dziękuję Babygia za tyle wspierających słów, jesteś jak lekarstwo na mój strach. Boję się tych skutków z tego powodu między innymi że niedawno zmieniłam pracę, a właściwie musiałam ją zmienić. Pracowałam zawsze w przychodni czy zakładzie pracy chronionej i nie było mi nigdy ciężko. Teraz jestem na oddziale chorób wewnętrznych w szpitalu górniczo hutniczym i tam jest zawsze dużo pracy, do tego czasami trzeba dźwignąć, pobiegać, praca często stresująca, bardzo odpowiedzialna itd... Pracuję tu pierwszy miesiąc i dowiedziałam się przy badaniach wstępnych. Powiedziałam o tym oddziałowej na szczęście nie wyrzuciła mnie z tym.
Nie chciałabym robić im na początku numerów ze zwolnieniami, i tak wzięłam już dzień urlopu z okazji pogrzebu przyjaciółki i w czerwcu czekają mnie znów 2 dni z ważnych powodów.
Jutro się zarejestruję dopiero do poradni chorób zakaźnych i nie wiem ile poczekam na wizytę ale to już pewnie trochę potrwa.
Do tego czasu mam nadzieję że się oswoję z tym Alergie na wszystko prawie już mam więc żadna nowość, anemie też miewam często. Może nawet nie odczuję skutków leczenia.
Bardzo dziękuję Ci za pomoc.

[Babygia]

Napisane przez Dora1906

Dziękuję Babygia za tyle wspierających słów, jesteś jak lekarstwo na mój strach. Boję się tych skutków z tego powodu między innymi że niedawno zmieniłam pracę, a właściwie musiałam ją zmienić. Pracowałam zawsze w przychodni czy zakładzie pracy chronionej i nie było mi nigdy ciężko. Teraz jestem na oddziale chorób wewnętrznych w szpitalu górniczo hutniczym i tam jest zawsze dużo pracy, do tego czasami trzeba dźwignąć, pobiegać, praca często stresująca, bardzo odpowiedzialna itd... Pracuję tu pierwszy miesiąc i dowiedziałam się przy badaniach wstępnych. Powiedziałam o tym oddziałowej na szczęście nie wyrzuciła mnie z tym.
Nie chciałabym robić im na początku numerów ze zwolnieniami, i tak wzięłam już dzień urlopu z okazji pogrzebu przyjaciółki i w czerwcu czekają mnie znów 2 dni z ważnych powodów.
Jutro się zarejestruję dopiero do poradni chorób zakaźnych i nie wiem ile poczekam na wizytę ale to już pewnie trochę potrwa.
Do tego czasu mam nadzieję że się oswoję z tym Alergie na wszystko prawie już mam więc żadna nowość, anemie też miewam często. Może nawet nie odczuję skutków leczenia.
Bardzo dziękuję Ci za pomoc, podam Ci moje gg również 22610935. Tel: 692733363. Dziękuję za pomoc.

Dlatego tez wez koniecznie od lekarza koniecznie zaswiadczenie lekarskie,pracujesz w szpitalu,oni jak rzadko kto wiedza co to terapia na hep c,na pewno nikt nie bedzie sie krzywil.Poczatki moga(nie musza) byc trudne,ja np.padlam jak kawka,ale jak wspominalam trwalo to krotko.
U nas tez musisz czekac,no chyba ze juz naprawde bardzo zle sie pacjemt czuje.
Postaraj sie zyc optymistycznie zyc,na ile sie da,w pracy,beda wiedzieli,jezeli sa rozsadni-pomoga,w koncu gdybys byla w ciazy,to tez by Ci nie kazali dzwigac.
Dorka,wykasuj z postu nr.GG i telefonu,po co ma kazdy widziec.Ja sobie zapisalam.
teraz lece do pracy,zamelduje sie po poludniu.
Sciskam mocno-glowka do gory-za rok bedziesz cala w skowronkach!!!!!!
Buziaczek

[Dora1906]

Dzięki Wykasowałam co trza a do poradni muszę się zarejestrować. Dziś próbowałam, niestety sekretarka zeżarła większą część resztek mojej karty Muszę teraz doładować i spróbować raz jeszcze. W tej pracy czuję się jak nowa, cały czas pracowałam w przychodni czy zakładzie pracy chronionej. Praca zupełnie się różni od poprzedniej no i chodzę jeszcze jak zakręcona. Mam nadzieję że zdążę się wciągnąć dobrze zanim zacznę się leczyć. Martwię się o przedłużenie umowy którą mam na czas próbny.

[Babygia]

Napisane przez Dora1906

Dzięki Wykasowałam co trza a do poradni muszę się zarejestrować. Dziś próbowałam, niestety sekretarka zeżarła większą część resztek mojej karty Muszę teraz doładować i spróbować raz jeszcze. W tej pracy czuję się jak nowa, cały czas pracowałam w przychodni czy zakładzie pracy chronionej. Praca zupełnie się różni od poprzedniej no i chodzę jeszcze jak zakręcona. Mam nadzieję że zdążę się wciągnąć dobrze zanim zacznę się leczyć. Martwię się o przedłużenie umowy którą mam na czas próbny.

Mysle,ze skoro wiedza,co masz,a mimo wszystko Cie zatrudnili,licza sie z tym,ze bedziesz sie leczyla,a w koncu sa z "branzy" i na pewno wiedza ze ta terapia to nie majowka na trawie...
Wspaniale,ze tak dobrze trafilas i to juz pierwszy punk na plus,powod do radosci,teraz zabierzesz sie za leczenie,i za rok bedzie po strachu.Sama wiesz,w zyciu nie zawsze leci po prostej-ale i zakich doswiadczen mozna sie wiele nauczyc!!!
Usciski!!!!

[7373]

Przeczytałam wasze opinie...
To bardzo dobrze że powstał taki temat.
Ta choroba dotyczy wielu ludzi... niestety nie mają o tym pojęcia.
WZW typu C całe życie się za mną ciągnie...
Zaraziłam się w wieku 3 miesięcy, wykryli chorobę w wieku 6 lat.
Oczywiście mama i rodzina byli załamani , bo wtedy temat tej choroby dopiero raczkował... Mama podjęła decyzję że decyduje się mnie poddać leczeniu. Domyślam się że to była dla niej trudna decyzja...
W wieku 13/14 rozpoczęłam leczenie .
Zastrzyki Interferon 3 x w tygodniu oraz tabletkiRybawiryna .
Męczyłam się tak 48 tygodni.. Ostatni zastrzyk będę pamiętała do końca życia - to był mój najszczęśliwszy dzień.
Każdy oczywiście leczenie przechodzi inaczej. Ja jednak wspominam je tragicznie. Miałam przez 3 lata nauczanie indywidualne w szkole ... W trakcie leczenia i tuż po. Nikt mnie nie rozumiał , każdy wytykał palcami. Przez pierwsze 2 miesiące leczenia miałam normalna dawkę 3. Jednak po tym czasie byłam nie do życia... Lekarz widząc moje wyniki i mój stan zadecydowało zmniejszeniu dawki do 1,5. I taka dawkę miałam do końca leczenia. Szczerze mówiąc nie dawali mi szans że wyleczę się.
Oczywistymi skutkami ubocznymi było ciągłe zmęczenie , problemy psychiczne - myśli samobójcze , omdlenia , brak apetytu , dieta ale także ogromna samotność...
Mimo tego wszystkiego wyleczyłam się ! Minęło już 6 lat i wyniki nadal są pozytywne. Co pozwala mieć nadzieję że naprawdę warto poddać się leczeniu.
Gdybym miała jednak wybierać to wiek nastolatki i leczenie są bardzo trudnym połączeniem. Nie miałam wsparcia i byłam w tym sama.
Teraz powoli zaczynam myśleć o rodzinie... dziecku. Lekarka zapewnia że będzie dobrze. Ale kto wie ?
Miałam niedawno badania... Przez leczenie podejrzewają u mnie tarczycę. Czekam na wyniki... Będą w połowie czerwca.
Ale życzę wszystkim optymizmu ! z WZW C można żyć .
I to może być całkiem szczęśliwe życie.
Pozdrawiam Was wszystkich.

[Babygia]

Napisane przez 7373

Przeczytałam wasze opinie...
To bardzo dobrze że powstał taki temat.
Ta choroba dotyczy wielu ludzi... niestety nie mają o tym pojęcia.
WZW typu C całe życie się za mną ciągnie...
Zaraziłam się w wieku 3 miesięcy, wykryli chorobę w wieku 6 lat.
Oczywiście mama i rodzina byli załamani , bo wtedy temat tej choroby dopiero raczkował... Mama podjęła decyzję że decyduje się mnie poddać leczeniu. Domyślam się że to była dla niej trudna decyzja...
W wieku 13/14 rozpoczęłam leczenie .
Zastrzyki Interferon 3 x w tygodniu oraz tabletkiRybawiryna .
Męczyłam się tak 48 tygodni.. Ostatni zastrzyk będę pamiętała do końca życia - to był mój najszczęśliwszy dzień.
Każdy oczywiście leczenie przechodzi inaczej. Ja jednak wspominam je tragicznie. Miałam przez 3 lata nauczanie indywidualne w szkole ... W trakcie leczenia i tuż po. Nikt mnie nie rozumiał , każdy wytykał palcami. Przez pierwsze 2 miesiące leczenia miałam normalna dawkę 3. Jednak po tym czasie byłam nie do życia... Lekarz widząc moje wyniki i mój stan zadecydowało zmniejszeniu dawki do 1,5. I taka dawkę miałam do końca leczenia. Szczerze mówiąc nie dawali mi szans że wyleczę się.
Oczywistymi skutkami ubocznymi było ciągłe zmęczenie , problemy psychiczne - myśli samobójcze , omdlenia , brak apetytu , dieta ale także ogromna samotność...
Mimo tego wszystkiego wyleczyłam się ! Minęło już 6 lat i wyniki nadal są pozytywne. Co pozwala mieć nadzieję że naprawdę warto poddać się leczeniu.
Gdybym miała jednak wybierać to wiek nastolatki i leczenie są bardzo trudnym połączeniem. Nie miałam wsparcia i byłam w tym sama.
Teraz powoli zaczynam myśleć o rodzinie... dziecku. Lekarka zapewnia że będzie dobrze. Ale kto wie ?
Miałam niedawno badania... Przez leczenie podejrzewają u mnie tarczycę. Czekam na wyniki... Będą w połowie czerwca.
Ale życzę wszystkim optymizmu ! z WZW C można żyć .
I to może być całkiem szczęśliwe życie.
Pozdrawiam Was wszystkich.

Wyobrazam sobie,jako nastolatce musialo byc Ci ciezko.Tylko dlaczego Twojw otoczenie bylo tak strasz nie nietolerancyjne??? To okropne,jak ludzie potrafia bezmyslnie reagowac-przeciez to choroba,nikt sobie dobrowolnie nie wybieral takiego losu,straszne!!!
To musialo byc jakis czas temu,bo bralas interferon 3 razy w tygodniu,? PEG Interferon musialam brac raz w tygodniu,wybralam piatek,zeby przez sobote miec relaks,Rybavirine bralam 6 tabl/dziennie w dwoch dawkach po 3 .W sumie mialam wieksze pierepaly w Rybka nit Interferonem,ale to indywidualne.
Mysle,ze bez problemu mozesz byc mama .Znam wiele kobiet po terapii,ktore teraz sa szczesliwymi matkami,zbadaj tarczyce (mnie na szczescie po terapii nie dokucza,zwalczam resztke anemii) i nie powinno stac nic na przeszkodzie.

DORA,jak zdrowie,co nowego w pracy???
pozdrowienia!!!

[Dora1906]

7373 Cieszę się że jesteś już po wszystkim, że już jesteś zdrowa. Jednak współczuję takiego otoczenia, od niego też dużo zależy. Jednak mimo to jesteś bardzo dzielna że wytrzymałaś i dałaś radę ze wszystkim.
Babygia dziękuję czuję się jeszcze ok chociaż zmęczona po pracy. Wstaję po 4tej bo dojeżdżam. W pracy jestem ciągle jeszcze nowa bo na okresie próbnym dopiero 3ci tydzień więc wykorzystują to, ale i ja staram się jak najwięcej się nauczyć więc się nie buntuję.
Próbuję się dodzwonić do poradni w klinice, ciężko jest bo w pracy nie mam czasu, zapominam, potem też zapominam. Ustawię sobie przypominacz w telefonie co 2 godziny.

[Babygia]

Napisane przez Dora1906

7373 Cieszę się że jesteś już po wszystkim, że już jesteś zdrowa. Jednak współczuję takiego otoczenia, od niego też dużo zależy. Jednak mimo to jesteś bardzo dzielna że wytrzymałaś i dałaś radę ze wszystkim.
Babygia dziękuję czuję się jeszcze ok chociaż zmęczona po pracy. Wstaję po 4tej bo dojeżdżam. W pracy jestem ciągle jeszcze nowa bo na okresie próbnym dopiero 3ci tydzień więc wykorzystują to, ale i ja staram się jak najwięcej się nauczyć więc się nie buntuję.
Próbuję się dodzwonić do poradni w klinice, ciężko jest bo w pracy nie mam czasu, zapominam, potem też zapominam. Ustawię sobie przypominacz w telefonie co 2 godziny.

Dora-Ty masz jak ja-tez wstaje po 4:00,tez musze dojezdzac-ale czlowiek sie do wszystkiego przyzwyczai.nieprawdaz??
Moja komorka tez ma przypominaka,bo ja mam skleroze.Juz sie dziwnie ludzie w metrze gapia,jak mi ciagle w torbie cos kwiczy...
Pewnie,po dojazdach,czas pracy,w domu tez trzeba cos zrobic-znam ten bol Dorka,czasem siedze na kanapie i sie buntuje ze dzis strajkuja.Wczoraj musialam stac 0d 7:00 do 14:30 bez przerwy,myslalam,ze mi nogo o 10 cm sie skroca i dzis nie wstane,a tu patrz-fit jak trampek!
Pogoda ma sie na weekend poprawic-a jak tam powodzie?Wszystko ok u Was?
Sorry za offtopa-7373 ,masz to juz na szczescie za soba,bylo jak bylo,ludzie czasem sa podli-ale wiesz co?Czasami mozna sobie pomyslec-teraz sie smieja albo gadaja,a zaden z nich nie wie,jaki jesz/bedzie ich los.Czy mysmy o to prosily?Tez nie ,i na poczatku tez nie wiedzialysmy,ze to mamy.Wiecie same ,bo kazdy z nas sie juz o wszystkim informowala,i zna tez z autopsji-wiele lat mozna o tym diabelstwie nie wiedziec.Mowi sieze te znane przypadki to czubek gory lodowej-bardzo duzo ludzi nosi to od lat i nic o tym nie wie,wiele symptomow mozna interpretowac opacznie-ja tez tak lata cale robilam-skad mialam wiedziec,jezeli wyniki byly calkiem ok?
Wiec niech sobie zrywaja paszczeki,zycie ich samo nauczy pokory w odpowiednim czasie.
Dora,bezwzglednie dobijaj sie do specjalisty,az do skutku.Nie chce Ci przynudzac,sama wiesz,im wczesniej to zyczniesz,tym predzej bedziesz to miec za soba.
I nie martw sie o pozniejsze macierzynstwo-bedzieesz miala zdrowe jak rydze-inna moja znajoma nawet po operacji raka szyjki macicy urodzila zdrowego chlopaka-teraz co nejwyzej ma nadszarpniete nerwy,bo smarkacz znajduje sie w wieku dojrzewania ...
Aha dzisiaj zakladam Gada,Dora,sprobuje sie do Ciebie dobic,posle Ci na PW Mumer!
Buziaki!
Sciskam Was mocno!!!

[Dora1906]

Przyzwyczajam się od 3 tygodni i trochę ciężko ale wstaję. Mimo tej szarpaniny nie chciałabym wracać z powrotem do swojej miejscowości.
Od czerwca zaczynam pracować na zmiany i będę miała mniej dyżurów, więcej będę w domu może cokolwiek odeśpię.
Próbuję dobić się do poradni telefonicznie ale na razie bez skutku. Dziś znów był młyn w pracy. :/ Mam nadzieję że w poniedziałek mi się uda.

[Babygia]

Napisane przez Dora1906

Przyzwyczajam się od 3 tygodni i trochę ciężko ale wstaję. Mimo tej szarpaniny nie chciałabym wracać z powrotem do swojej miejscowości.
Od czerwca zaczynam pracować na zmiany i będę miała mniej dyżurów, więcej będę w domu może cokolwiek odeśpię.
Próbuję dobić się do poradni telefonicznie ale na razie bez skutku. Dziś znów był młyn w pracy. :/ Mam nadzieję że w poniedziałek mi się uda.

Dobijaj sie do poradni az do skutku.
Tutaj tez jes tak,ze do specjalisty trzeba nieraz dlugo czekac,ale musisz byc cierpliwa i ...namolna.W tym przypadku jest usprawiedliwione wszystko.Im predzej zaczniesz terapie,tym lepiej.Zobaczysz,poradzis z sobie ze wszystkim,masz swietna rodzine,napewno super przyjaciol,nowa,dobra prace,bedzie dobrze.
Wiesz,to wstawanie,to raz jest lepiej,raz gorzej.Zalezy tez od pogody,cisnienia,wiele faktorow na to dziala.Jeszcze troche,a bedzie z gorki!!!!! Buziaczki!!!!

[85ona85]

Witam Was.

Ktoś jeszcze zagląda do tego wątku? Dziś czarny scenariusz dotyczący mojego spotkania z HCV się potwierdził - jestem niepełnospr. fizycznie nosicielką (być może od dawna, jako dziecko miałam kilka operacji, od pierwszych dni do 12-ego roku życia). Przede mną wiremia i pewnie biopsja. Jutro mam wizytę u lekarki, która powie co dalej.

Boję się samotności, że zostanę z tym sama. Z tytułu niepełnospr. zawsze miałam pod górkę w związkach, bo nie każdy facet to akceptował. Teraz się z kimś spotykam. Boję się, że nie udźwignie tematu i mnie zostawi (dopiero oswajał się z moją chorobą fizyczną a tu teraz jeszcze to).

Strasznie mi przykro, że cały ten sajgon z dojazdami na badania do lekarzy itd. spadnie na moich rodziców (reszta rodziny średnio się interesuje tym moim problemem - nie chcę wnikać w szczegóły), którzy już są grubo po 60-tce i też mają swoje problemy zdrowotne. Tak bardzo nie chcę być dodatkowym ciężarem dla nich i dla nikogo...

[201605161006]

Zainteresuj się tematem ostropestu plamistego. Zapytaj lekarza o sylimarynę. Wydaje mi się, że chorzy na WZW typu C powinni mieć refundację na ten lek. Ale znając NFZ pewnie nie ma. W każdym razie pomyśl o Sylimarolu czy tańszym Silimaxie albo po prostu o kupnie ziaren ostropestu i dodawaniu do jedzenia.