Choroba Leśniowskiego-Crohna i Colitis Ulcerosa

[anulka_0402]

Trzeba trzymać się razem, tak jest łatwiej.. Z resztą tylko my tak do końca możemy się nawzajem zrozumieć...

Ja też dostałam już wyniki badań hist-pat i dość dziwną informację, że nie są w stanie jednoznacznie określić czy mam Crohna czy wrzodziejące... Generalnie lekarze przyjęli, że obserwują mnie dalej w kierunku Crohna. Zapewniono mnie, że choroba ma lekki przebieg (choć co jest głębiej w jelicie cienkim - tego nie wiedzą [sic!]) ale ja nie czuję się najlepiej.. Codziennie boli mnie brzuch, trochę stawy (szczególnie biodra i kolana) , dostałam kamicy nerkowej a na dodatek ciągle strzela mi w stawach szczególnie w ramieniu i kostkach.. nie wiem czy to ostatnie mam łączyć z chorobą jelit.. Lekarze mówią, że mam się nie przejmować, ale to samo w grudniu ubiegłego roku mówił ceniony gastroeterolog, który po zrobieniu sigmoidoskopii stwierdził, że z jelitami jest wszytsko w porządku (objawy mam od czerwca 2011).. Po rozmowie z moją obecną lekarką okazało się, że zmiany w jelicie usytuowane są na 150 centymetrze, a podczas sigmoidoskopii nie "zagląda" się tak głęboko...
Powiem Wam szczerze, że po tym roku naprawdę trudno mi ufać
lekarzom...

Czy któreś z Was miało w jakiś sposób badane jelito cienkie (poza obrazem z końcowego odcinka jelita grubego), jeżeli tak to jak?

[usmiechnieta86]

Hej!!!ja miałam robiony przeswietlenie jelit z kontrastem.polega na tym ze pije sie specjalny plyn (jakby rozpuszczona kreda ktora okleja jelita)dzieki ktoremu widac czy przeplyw jest dobry i wogole co tam sie dzieje w jelitach.

[lily92920]

Napisane przez anulka_0402

Trzeba trzymać się razem, tak jest łatwiej.. Z resztą tylko my tak do końca możemy się nawzajem zrozumieć...

Ja też dostałam już wyniki badań hist-pat i dość dziwną informację, że nie są w stanie jednoznacznie określić czy mam Crohna czy wrzodziejące... Generalnie lekarze przyjęli, że obserwują mnie dalej w kierunku Crohna. Zapewniono mnie, że choroba ma lekki przebieg (choć co jest głębiej w jelicie cienkim - tego nie wiedzą [sic!]) ale ja nie czuję się najlepiej.. Codziennie boli mnie brzuch, trochę stawy (szczególnie biodra i kolana) , dostałam kamicy nerkowej a na dodatek ciągle strzela mi w stawach szczególnie w ramieniu i kostkach.. nie wiem czy to ostatnie mam łączyć z chorobą jelit.. Lekarze mówią, że mam się nie przejmować, ale to samo w grudniu ubiegłego roku mówił ceniony gastroeterolog, który po zrobieniu sigmoidoskopii stwierdził, że z jelitami jest wszytsko w porządku (objawy mam od czerwca 2011).. Po rozmowie z moją obecną lekarką okazało się, że zmiany w jelicie usytuowane są na 150 centymetrze, a podczas sigmoidoskopii nie "zagląda" się tak głęboko...
Powiem Wam szczerze, że po tym roku naprawdę trudno mi ufać
lekarzom...

Czy któreś z Was miało w jakiś sposób badane jelito cienkie (poza obrazem z końcowego odcinka jelita grubego), jeżeli tak to jak?

Skoro masz zmiany w cieńkim to oczywiste, że to nie będzie wrzodziejące, bo ono dotyczy tylko jelita grubego. U mnie też na początku nie było ziarniniaków itp., ale potem po dokładniejszym skrojeniu materiału były.


Tez miałam "sigmę", w której nic nie wyszło, bo ona była tylko na 30 cm, a ja zmiany mam dalej...

[anulka_0402]

no właśnie.. zmiany są w końcówce cienkiego i w grubym.. dlatego zdziwiła mnie taka informacja.. póki co na nic sie nie nastawiam i próbuje trochę wyluzować. Najgorsza na chwilę obecną jest dla mnie dieta, bo bóle już są coraz rzadsze.. biorę asamax a za 2 miechy kontrolna kolonoskopia..

Dzięki za info o badaniach jelita cienkiego

[lily92920]

Napisane przez anulka_0402

no właśnie.. zmiany są w końcówce cienkiego i w grubym.. dlatego zdziwiła mnie taka informacja.. póki co na nic sie nie nastawiam i próbuje trochę wyluzować. Najgorsza na chwilę obecną jest dla mnie dieta, bo bóle już są coraz rzadsze.. biorę asamax a za 2 miechy kontrolna kolonoskopia..

Dzięki za info o badaniach jelita cienkiego

Uuu, szybko. Ja od roku nie miałam kolono, uff...

Czekam za to na zabieg zdrenowania ropnia, bo mnie to trzyma i nie mogą podać biologii.

[loserkidkaa]

Drogie Wizażanki!
Jestem studentką 5 roku Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i chciałabym zwrócić się do Was z prośbą o pomoc. Wraz z koleżanką prowadzimy badania, które mają na celu ocenę depresyjności, impulsywności oraz zaburzeń snu u pacjentów chorujących na chorobę Crohna i Colitits Ulcerosa. Wasz udział w badaniu dużo dla nas znaczy. Będziemy wdzięczne za każdą wypełnioną ankietę! Jest ona całkowicie anonimowa, a zebrane dane posłużą nam wyłącznie do celów naukowych. Z góry bardzo dziękuję!
https://docs.google.com/forms/d/1CNH...WzYgk/viewform

[myszka_27]

Witam. Wiecie może jak dzieci reaguja na entocord? we wtorek jedziemy do stolicy na ustalenie leczenia wykryli nam chorobe crohna, córka ma 6 lat, wogóle może ktoś wie gdzie najlepiej leczyc dzieci z ta choroba?

[brunetteblend]

Cześć i czołem
na nieswoiste zapalenie jelit chorują już 3 lata, oficjalnie mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego, nieoficjalnie podejrzenie również o Crohna - mam całe jelito grube zajęte i trochę cieńkiego. Niedawno przeszłam ciężkie zaostrzenie, byłam na sterydach.

Witam wszystkie chorowitki, musimy trzymać się razem

[Bartek05055]

Witam wszystkich. Moja przygoda zaczęła się od końcówki 2012roku a dokładnie od listopada. Bolał mnie brzuch ale nie przejmowałem się zbyt mocno, bo mówiłem sobie że przejdzie jak to ból brzucha. lecz bule były coraz częstsze i intensywniejsze. W święta Bożego Narodzenia już bardzo mocno bolało, przy jedzeniu posiłków bul się nasilał i nie mogłem dalej jeść. Brałem tabletki przeciw bólowe lecz długo nie działały. 27grudnia trafiłem do pobliskiego szpitala w Ostrowie Wielkopolskim, leżałem tam aż 14dni, i niestety nie wiedzieli co mi dolega. przez ten czas w szpitalu zrobili mi tylko dwa badania(USG i Kolonoskopie) To drugie badanie było bardzo bolesne porostu na żywca. Pobrali mi wycinki z jelita grubego do badania, te badania miały być wykonane w Poznaniu lecz zostało to zrobione w Ostrowie Wlkp. wypuścili mnie do domu i kazali iść do lekarza rodzinnego i poradni specjalistycznej do Chirurga. Chirurg powiedział mi ze jak będzie mnie boleć to mam sobie lód przykładać, taka to pomoc z jego strony. Bóle były coraz mocniejsze musiałem brać KETONAL. Mam na szczęście Ciocie w Poznaniu i załatwiła mi prywatną wizytę u Doktora. On gdy uslyszał jak mnie potraktowali w Ostrowie to był bardzo zły, zlecił badania na kolonoskopie i na tomograf komputerowy. I polecił mi Panią Profesor specjalizującą się właśnie w CHOROBIE Leśniowskiego-Crohna. Badanie kolonoskopii w Poznaniu było o niebo leprze niz w Ostrowie. ładnie narkoza itp Gdy byłem u Pani profesor to od razu zdiagnozowała Chorobę Leśniowskiego-Crohna, przepisała mi tak że leki,, sterydy, Pentasa i inne. w między czasie trafiłem kilka razy do szpitala w Pleszewie bo z bólu juz wytrzymać nie mogłem. Nawet ketonal nie pomagał. Natomiast Pani Profesor skierowała mnie do bardzo dobrego chirurga w Poznaniu, i on właśnie mnie operował 13-05-2013r miałem też robione badanie rezonans magnetyczny by wykazało jaki odcinek jelita jest zajęty. Wycieli mi prawie 20 cm jelita cienkiego i usunęli ropień. Teraz mam dietę, wszystko delikatne i gotowane bo musi się zagoić pięknie 10czerwca mam kontrole w Poznaniu Jest ktoś po operacji? co mozecie jeśc itp? TRZYMAJMY SIE WSZYSCY. NIE DAJMY SIĘ CHOROBIE. POZYTYWNE MYŚLENIE I WSPARCIE INNYCH TO FUNDAMENT Dzielmy się wiadomościami związanymi z tą chorobą
Pozdrawiam

[lily92920]

Witam wszystkich po długiej przerwie, wątek się nam coś uciszył


Ja zakończyłam biologiczną, ostatnia dawka we wrześniu i od zeszłej niedzieli mam znowu zaostrzenie Nie mam czasu jechać do stolicy (heh, wiem, głupio piszę :P ) i muszę iść do jakiegoś gastrologa, mam jedną bardzo dobrą lekarkę znającą się na Crohnie w mieście, w którym mieszkam, więc popędzę, zapytam czy nie włączyć lekkiego sterydu żeby uciszyć objawy, bo bóle są coraz to mocniejsze

Zastanawiam się czy zaostrzenie nie jest następstwem stosowania krążka anty, choć wiele moich chorych koleżanek stosuje hormony i nic im nie jest

No i przechodzę na dietę: bez glutenu + bez laktozy

[ania2513]

Witajcie lekarz podejrzewa u mnie właśnie te chorobę od pół roku mam przetokę (szczelinę odbytu)nie mam biegunek ani krwawień ale od miesiąca boli mnie kolano .Miałam mieć robioną kolonoskopie ale sprzęt sie zepsuł i diagnoza nie jest postawiona na 100% czy to ta choroba.
A jakie wy miałyście pierwsze objawy?

[anulka_0402]

Witaj Aniu,

moje objawy na początku były bardzo nietypowe.. Silne zawroty głowy, bóle brzucha, drętwienie rąk.. Okazało się że mam anemię, duże niedobory żelaza (z resztą mimo przyjmowania żelaza od 2 lat nadal jest poniżej normy). Potem pojawiła się szczelina, która jak tylko została podleczona ponownie się odnawiała.Przez rok żaden lekarz nie potrafił mnie zdiagnozować. Nawet bardzo znany gastroenterolog z mojego miasta, który chyba z powodu b. długich kolejek w swoim prywatnym gabinecie nie wgłebiał się jakoś szczególnie w objawy tylko zlecił mi badanie na boleriozę. Gdy okazało się że mam krwawienia (jak się potem okazało ze szczeliny, którą przy dokładnym badaniu zdiagnozował inny lekarz) zlecił sigmoidoskopię. Jelita były czyste więc dalej pukałam od lekarza do lekarza szukając przyczyn wysokiego CRP i anemii. Dopiero po kilku miesiącach trafiłam na prywatną wizytę Pani dr, która nie mogła uwierzyć że od roku biegam po różnych specjalistach i jestem "pozostawiona" sama sobie. Wzieła mnie do siebie do szpitala i po kilku dniach, gdy przeporowadzono gastro i kolo odnaleziono zmiany w jelicie w oklicy zastawki Bauchina i w illelum terminale, czyli de facto na granicy jelita cienkiego i grubego. Diagnoza była jednoznaczna, choć w badaniach hist-pat nie potwierdzono Crohna. Zaczął się Asamax, dieta. Po kilku miesiącach znów kolo - tym razem nie byli w stanie zajrzeć do illelum terminale z uwagi na zwężenie na zastawce Bauchina, które wg mojej lekarki jest kolejnym potwierdzeniem Crohna (w badanich hist-pat znowu nic). Przez kolejne pół roku brałam sterydy i z powodu diety waga spadła mi do 45 kg. Od pół roku mam remisję (CRP w normie), mogę normaalnie jeść, wróciła mi waga, 53kg, ale dalej mam niskie żelazo,, czasem lekko pobolewa w okolicy zwężenia... Szczeliny brak Biorę Azatriopryne, żelazo i debutir. Wszystkiemu od początku towarzyszyły silne bóle stawów - było to związane z wysokim CRP. I rzeczwyście tak jak Ty miałam problem z kolanem (do dzisiaj mam), ale chyba nie wiązałabym tych dwóch spraw. Jakieś dwa miesiące od rozpoczęcia objawów zaczęło mi "chrupać" w kolanie - mam chondormalację chrząstki II stopnia. Do dzisiaj nie wiem skąd ona mi się wzięła...

pozdrawiam Cię ciepło

[ania2513]

Moja pierwszą wizytę u lekarza miałam w lipcu szybko postawiona diagnoza i skuteczne leczenie ,ale po 2 miesiącach szczelina wróciła i nabawiłam się jeszcze owsików. Brałam tabletki i walczyłam z dziadostwem.Teraz jest ok nie boli mnie już, tylko ciągle cos mi wyskakuje a to opryszczka , afty, a ostatnio mam jakąś masakrę wszystko na raz mi się wyrzuciło nawet w przełyku coś czuje bo jeść nie mogę. Dodam że jestem bardzo szczupła od zawsze ważyłam 46kg przy 154 cm.W zeszłym roku schudłam 2 kg i teraz ważę 44.Więc strasznie się boje jeśli ta choroba to juz ze mnie nic nie zostanie.

[anulka_0402]

Wiem, że zabrzmi to trywialne, ale mimo tego że u mnie również pojawiają się różne problemy związane z chorobą (azatriopryna powoduje obniżenie odporności) i te przypadkowe (ostatnio wykryto u mnie torbiel ) widzę że bardzo pomaga akceptacja stanu rzeczy i odkładanie zmartwień na bok. Choroba powoduje duże ograniczenia, ale to nie znaczy, że nie można np. oddać się swoim pasjom mnie to pomogło dodatkowo widzę jak pozytywne myślenie dobrze wpływa na mój organizm i samopoczucie
A złe dni, cóż zawsze będą przychodzić. Każdy może na chwilę złapać jakiegoś doła - ważne żeby nauczyć się szybko wracać do "normalności"

U Ciebie to jeszcze nic pewnego, więc staraj się nie zamarwiać. Swego czasu bardzo się martwiłam i było tylko gorzej. Nastaw się zadaniowo - i pamiętaj, że ze wszystkim można sobie dać radę, trzeba tylko pewne rzeczy sobie poukładać (w życiu i w głowie)

trzymam kciuki!

[lily92920]

Ja mam sesje i du*a blada, bo nie jestem w stanie sie podniesc z lozka, wieczory sa najgorsze, w dzien jakos staram sie funcjonowac, choc ciagle spie i mam bóle, wymioty Uczyć się trzeba ale ciężko jest...



U mnie zaczelo sie Crohnem podobnie - ból kolan, anemia, szczelina. Następnie pieczenie przełyku i wreszcie bóle brzucha na wysokości żołądka polączone z wymiotami i gorączka. Potem już jakoś wszystko poleciało...

[hoonda]

Witajcie ! Ja choruje juz 3 lata. Diagnoza lekarza jest CU zas badanie histopatoligiczne wycinka jelita wykazalo diagnoze Lesniowskiego-Crohna, lekarz stwierdzil ze to nie ma znaczenia bo obie choroby sa bardzo podobne i leczy sie je tak samo. Na poczatku bralam dziennie 18 tabletek (sulfalazin, metypred i ulgastran) + scisla dieta+ wlewki ozonowe przez dwa tyg, stopniowo dawki lekow byly zmniejszane. Obecnie stosuje sama Pentase co drugi dzien i trzymam sie diedy na temat ktorej duzo wyczytalam w necie, choc lekarz powiedzial ze mam jesc wszystko normalnie. Staram sie nie myslec o chorobie i zyc normalnie, w tym czasie skonczylam studia, poznalam faceta ktory oswiadczyl mi sie. Nikomu nie mowie o moim problemie bo chce zyc normalnie. I tak radze wszystkim, bo zalamywanie sie tylko sprzyja rozwojowi. Starajmy sie zyc normalnie, 60% polakow cierpi na przewlekle choroby takze nie tylko nas to dotyczy.

Ps. Mam pytanie czy bedac w ciazy zazywalyscie leki czy odstawialyscie je na 9 mies?

[ania2513]

Hej dziewczyny w poniedziałek 24 marca ide na kolonoskopie , do szpitala ,ale niestety bez znieczulenia bo moja dokturka nie wzieła mnie na oddział. Mam do was pytanie da sie przeżyć to badanie ? bez znieczulenia , boję się że nie wytrzymam bólu że zemdleję i takie tam .Pozdrawiam , dodam że to jest moje pierwsze badanie.

[hoonda]

Nie chce Cie straszyc ale znajoma mowila ze miala bez znieczulenia i ze bolalo, moze byc tak ze beda chcieli pobrac ci wycinki do badania, wtedy mozesz poczuc w srodku. Ale skoro robia to bez znieczulen to chyba ludzie jakos to znoszą...

[lily92920]

Napisane przez hoonda

Witajcie ! Ja choruje juz 3 lata. Diagnoza lekarza jest CU zas badanie histopatoligiczne wycinka jelita wykazalo diagnoze Lesniowskiego-Crohna, lekarz stwierdzil ze to nie ma znaczenia bo obie choroby sa bardzo podobne i leczy sie je tak samo. Na poczatku bralam dziennie 18 tabletek (sulfalazin, metypred i ulgastran) + scisla dieta+ wlewki ozonowe przez dwa tyg, stopniowo dawki lekow byly zmniejszane. Obecnie stosuje sama Pentase co drugi dzien i trzymam sie diedy na temat ktorej duzo wyczytalam w necie, choc lekarz powiedzial ze mam jesc wszystko normalnie. Staram sie nie myslec o chorobie i zyc normalnie, w tym czasie skonczylam studia, poznalam faceta ktory oswiadczyl mi sie. Nikomu nie mowie o moim problemie bo chce zyc normalnie. I tak radze wszystkim, bo zalamywanie sie tylko sprzyja rozwojowi. Starajmy sie zyc normalnie, 60% polakow cierpi na przewlekle choroby takze nie tylko nas to dotyczy.

Ps. Mam pytanie czy bedac w ciazy zazywalyscie leki czy odstawialyscie je na 9 mies?

Absolutnie się nie zgodzę, CU, a CD to zupełnie co innego i leczy się inaczej, inny zasięg ma, inne są zmiany w histo, inny przebieg, o zmianach pozajelitowych w CD już nie wspomnę Np. nie słyszałam o braniu Pentasy przy CD tak samo już kilku lekarzy mi mówiło, że Sulfasalazyna działa dużo lepiej w CU dlatego przy Chronie raczej się jej nie stosuje.
Ja o ciąży na razie nie myślę. Mam zakaz na 1,5 roku zachodzenia w ciążę ze względu na terapię biologiczną.

Napisane przez ania2513

Hej dziewczyny w poniedziałek 24 marca ide na kolonoskopie , do szpitala ,ale niestety bez znieczulenia bo moja dokturka nie wzieła mnie na oddział. Mam do was pytanie da sie przeżyć to badanie ? bez znieczulenia , boję się że nie wytrzymam bólu że zemdleję i takie tam .Pozdrawiam , dodam że to jest moje pierwsze badanie.

Miałam krótką kolono bez znieczulenia 2 razy i przeżyłam, a raz pełną i w trakcie musieli mnie uśpić, bo nie dawałam rady

[ania2513]

Hej dziewczyny znowu mijają miesiące i 26 maja 2014 mam 3 podejście do kolonoskopii tak tak zawsze coś mi wypadało jak nie zepsuty sprzęt , to miesiączka haha no coż teraz to ostateczny termin . Oczywiście kolo mam bez znieczulenia mam nadzieje że dam rade boje się nawet dnia poprzedzającego badanie bo czytałam że to coś do picia jest okropne.
Mam nadzieję że wyniki będą dobre .I to nie jest Choroba Leśniewskiego tylko jakieś drobne problemy Pozdrawiam

[LH44]

od 2 lat mam bole w dole brzucha po prawej stronie raz na jakis czas mam napad bolu tak silny ze wstac z lozka nie moge ginekologiczne ok , mialam tez gastroskopie i kolonoskopie na wyniku jest napisane ze to podejrzenie choroby crohna , jakies stany zapalne . bylam u gastrologa przeprowadzil wywiad i zobaczyl morologie ob crp iga i wszytsko bylo dobrze tylko mam anemie ktorej nie mozna sie pozbyc stwierdzil ze to nie jest choroba crohna poniewaz nie mam objawow .. nie wiem co myslec ? znowu mialam straszne bole nie wiem czy isc do niego po inne leki czy moze isc do innego lekarza ? prosze o pomoc nie mam biegunek ani krwi w stolcu , tylko ostre bole co jakis czas

[Sapphiere_Alice]

Ja też się stale tułam od gastrologa do gastrologa. Na początku byłam zbywana ,że to jelito drażliwe, jak się okazało -zrobiłam kalprotektynę, wskaźnik stanu zapalnego bezpośrednio w jelitach ,badanie różnicujące w chorobie jelita drażliwego ,a przy stanach zapalnych jelit. To było badanie, które sama wyczytałam ,że warto zrobić, żaden lekarz nie wspominał nic o tym badaniu. Potrafili robić ze mnie symulantkę co niektórzy ,aż tu wynik kalprotektyny pokazał 349 ,gdzie osoby z zespołem jelita drażliwego nie mają więcej niż 50. Ostatnia pani doktor, którą widziałam powiedziała, że teraz to już prosta sprawa, albo mam mikroskopowe zapalenie jelit w całym układzie pokarmowym ,albo chorobę Crohna. 2x robiona kolonoskopia bez zmian makro, tylko w histpacie nacieki zapalne, 2x gastroskopia, zostaje przebadać jelito cienkie enterografią i wszystko się dowiem. Po 8, prawie 9 latach męk w końcu podjęto decyzję o leczeniu. Oprócz asamaxu prawdopodobnie dostanę miejscowy steryd, ale to się zobaczy, bo gastrologa mam 14 grudnia i 9 stycznia. Teraz już jadę do dwóch ,aby sprawdzić, czy pokryje się to ,co mówi i jeden i drugi. Z objawów to 10-25 biegunek dziennie, silne kurczowe bóle brzucha. Funkcjonuję od lat jedynie na stoperanach i dzięki nim jakieś tam życie prowadzę. Obecnie tylko asamax 500 -6 tabletek dziennie i stoperan jak gdzieś wychodzę. Nie wiem ,czy to Crohn ,czy tylko mikroskopowe. Jedna lekarka obstawia mikroskopowe, bo przy Crohnie podobno kalprotektyna rośnie sobie nawet powyżej 1000. A jeśli by się okazało ,że to jednak Crohn, to pozdrowienia dla lekarzy ,którzy tyle czasu ignorowali te moje męki... Dlatego do dziewczyny w poscie powyżej- polecam zrobić wszystkie badania ,skonsultować się nie z jednym ,a nawet 2-5 gastrologami ,zwłaszcza jeśli męczą Cię objawy. Tak naprawdę tylko my wiemy ,co czujemy i nikt nie ma prawa wmawiać nam ,że wymyślamy. Ten wynik na kalprotektyne to takie szczescie w nieszczesciu dla mnie, bo w koncu widac aktywny stan zapalny.. i juz na to nie dostane zalecen 'niech pani ukoi nerwy'

Po latach zostałam zdiagnozowana z Chorobą Crohna - jestem aktywna w mediach społecznościowych na insta i tik toku jako alicja_martinique ,gdzie dużo opowiadam o drodze do diagnozy, oraz swoim przypadku, który nie był typowy. Kalprotektyna przy Crohnie nie zawsze musi być podwyższona, podobnie jak ob, crp ... ja byłam przypadkiem ,gdzie kalprotektyna potem była w normie, ob ,crp również, a endoskopowo jelita we krwi i wrzodach.