O raku bez strachu

[Linka25]

Napisane przez Dagunia

To ja powiem o mojej mamie - 10 lat po raku - zdrowa !
Koleżanka - 7 lat po raku - zdrowa !
Koleżanki siostra - 8 lat po raku - zdrowa !
Moja ciocia - 25 lat po raku - zdrowa !

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Dagunia]

Doświadczona onkolog doktor Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld w rozmowie z portalem gazeta.pl mówiła, że konsekwencje takich wlewów przy pewnych schorzeniach mogą być nieodwracalnie. - Mieliśmy trzy takie przypadki, gdzie podejrzewamy, że przyczyną zgonu naszych pacjentek mogła być właśnie witamina C. Wydawało nam się dziwne, że pacjentka trzydziestokilkuletnia, oczywiście z zaawansowaną chorobą nowotworową, nagle zaczyna mieć głęboką niewydolność nerek - wyjaśnia onkolog. Najbardziej smuci ją, gdy leczenia nie chcą młode, dobrze rokujące pacjentki. Zgłosiła się do nas pacjentka w małym guzkiem w piersi około 2-centymetrowym, nie zgodziła się na zabieg operacyjny, powiedziała, że będzie się leczyła tylko i wyłącznie metodami niekonwencjonalnymi. Zgłosiła się po roku z bardziej zaawansowanym guzem, nie można było wtedy już bezpiecznie wykonać operacji, więc zaproponowaliśmy przedoperacyjną chemioterapię - opowiada dr Jagiełło-Gruszfeld. Pacjentka odmówiła też chemioterapii. Gdy pojawiła się znowu, z przerzutami do wątroby i kości, lekarze nic już nie mogli zrobić. (http://www.tvn24.pl)

[bbab4b1e68366f09bc3914c9672f02df694c852f_622be7447f718]

Napisane przez cava

Wiesz Lulka, ja po sobie widzę, ze jest różnica bardzo duża w tym, na co zwraca uwagę i co słyszy, osoba 10 lat młodsza.
Jest też tak, ze ludzie nie mówią o swoich chorobach.
Z różnych przyczyn, oraz dlatego ze to wciąż temat tabu.
A kiedyś było o wiele bardziej tabu.

O tym ze moja mama jest chora, bardzo długo nie wiedział nikt poza nami ( dziećmi i mężem) a jak to wyszło bo ojciec coś komuś chlapnął, to była niezła afera.
Zresztą jak się okazało było to słuszne, bo skala porażajacej głupoty, ignoranctwa i niedoinformowania jest potworna!
Jedna gwiazda przylazla, pomemlala i zapytała ojca, czy dalej z matka śpi w jednym łóżku, a skoro potwierdził, to czy nie boi się... zarazić. Rakiem piersi zarazić...
I to nie jest jakaś baba z zabitej dechami wsi, półanalfabeta z przed wojny siedząca całe życie doopą w domu, tylko osoba w miarę wykształcona, pracująca między ludzmi, zdawałoby się ze w miarę ogarnięta.
Takich pytań z doopy była masa. Wielkie zdziwko, dlaczego ma włosy? No jak to, przecież ci z rakiem nie maja włosów a ona ma. peruka! Nie peruka? Coś ściemnia, pewnie nie chora tylko wzbudza litość..
Itp.

Jakby mnie trafiło, na pewno bym nie powiedziała nikomu. Nie ludzi sprawa, a ja nie mam ochoty znosić popisów ludzkiej głupoty i wścibstwo zawoalowanego fałszywa troską nawet na zdrowo, a co dopiero jakbym była chora.
A podejrzewam ze na wsiach jest jeszcze gorzej, bo chory = słaby, a słabemu można dołoić.

Ja nie miałam pojęcia o skali zachorowań, póki nie zaczęłam o tym mówić sama , ze choruje moja mama. Wtedy nagle okazało się, ze żyje wśród kobiet dla których rak piersi to codzienność. Gały mi wyłaziły jak słyszałam od kolejnej: „ ja też”. Tak obrazując: mieszkam w szeregu 4 domów. W 2 z nich są kobiety z rakiem piersi, jedna ma córki, i już wiadomo ze jedna z nich ma pozytywny wynik badania na mutacje genów BRCA. :/ a my trzecie do badania czekamy. Czwartej sąsiadki o te tematy nie pytałam, nie mam z nią takiego kontaktu, ale kto wie co tam u niej. A to tylko 4 domy.
Dowiedziałam się o tym, jak im powiedziałam o chorobie mojej mamy. Wcześniej nie wiedziałam i bym nie wiedziała dalej, jakbym sama nie zaczęła tematu.
Jednej na druga, doniosłam ja sama, bo nie pomyślałam ze skoro znają się od ponad 20 lat, to o sobie nie wiedza nawzajem.


Ludzie nie mówią o tym. Słyszy się co najwyżej o tych, którym się nie udało z rakiem wygrać.

Brutalne, ale prawdziwe. Aż mi łzy napłynęły Jeśli chodzi o "dobre" rady to dla mnie najbardziej szkodliwe są te zasłyszane w poradniach, głównie od innych pacjentów. Nie ma tam oczywiście "cudownych" lekarstw, ale niektóre historie są tak dobijające, że ja kupiłabym trumnę po 1 dniu przebywania w takiej poradni i słuchania tego, co ludzie mają do powiedzenia. Jeśli ktoś ma chorego z taką chorobą albo sam choruje - według mnie lepiej się odciąć od innych, bez względu na to, jak to wszystko będzie wyglądać itd.


@Linka25 ja też mam w najbliższej rodzinie zakończone leczenia po kilku latach. Znam też przypadku nierokujące, które udało się dzięki medycynie zatrzymać - bo nie można mówić o wyleczeniu, rak czy czerniak to nie jest choroba, którą się wyleczy (mimo uznania, że mija 5 lat i pacjent jest wyleczony), to choroba przewlekła. Kilkanaście ? dni temu był dzień chorych na raka trzustki, też same przerażające komentarze widziałam. I nagle historia 30kilku latki, która ma już dłuższy okres całkowitej remisji (2 lata? nie pamiętam, ale można wygooglować).



Jako osoba mająca dużo onko-znajomych, jakkolwiek to brzmi, zauważam, jak duże są problemy później, po zakończeniu leczenia. O tym się już w ogóle nie mówi. Brak standardów kontroli "zdrowia" w przypadku osób poza najczęściej występującymi nowotworami, brak zaangażowanych lekarzy. Brak wiedzy w małych miastach i oporność lekarza przed tym, żeby powiedzieć, że może pacjent powinien kontrolować się w innym ośrodku, bo on nie do końca wie, jak badanie wykonać i później interpretować. Jak już się idzie do jakiegokolwiek specjalisty i się mówi, że jest się po raku, to bywa koszmarnie - lekarz boi się leczyć Już nie chce mi się pisać o takich bzdetach, jak powtarzane ostatnio przez POZ do bliskiej osoby to, że nie może (!) brać b12, mimo że ma niedobór.

Jeśli chodzi o "obraz" chorych w życiu to ja nie widzę takich przeciętnych chorych. Rzeczywiście wspomina się głównie nieżyjących, ew. są tylko przypadki tych, którzy wyzdrowieli i chcą powiedzieć o tym, jak przebiegała choroba. Wiem, że ludzie nie mają sił relacjonować live swojego życia, ale mi tego brakuje - odczarowania wspomnianych przez was historii z debilnych seriali, pokazania prawdziwych realiów, może wskazania dobrych standardów (np. że jakieś tam badanie nie jest straszne itd.). Nikt nie lubi smutnych historii i nie chciałby się karmić takimi na co dzień, ale np. wokół blogów onkologicznych ciągle zbudowana jest ogromna społeczność, ludzie chorzy i ich bliscy chcą na ten temat rozmawiać, bo jak same zauważyłyście - w życiu realnym nie zawsze można się spotkać ze zrozumieniem.

Na szczęście są ciągle zaangażowani lekarzy, podbudowujący, cieszący się równie mocno, jak pacjent, który otrzymuje dobry wynik. Mnóstwo świetnych pracowników medycznych, szeroko rozumianych, empatyczne, ale radosne pielęgniarki, nawet sekretarki i rejestratorki na onkologii to zazwyczaj inni ludzie. Dwa miesiące temu wychodziłam z bliską osobą z jednego z oddziałów onkologicznych - lekarka rezydentka, która nie leczyła chorego, zatrzymała nas i życzyła dużo zdrowia. Mi się chciało płakać, bo nie jestem przyzwyczajona do tego i mam dużo gorsze doświadczenia. W ogóle wszyscy byli tak mili i empatyczni, że do dziś nie mogę wyjść z szoku.

W jednym z centrów onkologii "wita" taki sympatyczny pan, że człowiek czuje się po prostu zwyczajnie dobrze, a nie jak w Takim Strasznym Szpitalu. Szpitale poprawiają swój standard, w tych przerażających poradniach robi się bardziej przytulnie, co chwilę wiszą plakaty o wsparciu psychologicznym.

Wszystko się z biegiem lat poprawia. Także stan wiedzy, wielu pacjentów kończy leczenie i ma długi okres remisji, zazwyczaj do końca życia. Rak nie jest wyrokiem. Natomiast potrzeba dużo siły i samozaparcia, żeby się leczyć.

[jo@n@]

Napisane przez Linka25

I trochę szkoda, bo brakuje pozytywnych, wspierajacych przykladow. Skojarzenia są jednoznaczenie złe, i to pogarsza stan psychiki chorych.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Jako pracownik onkologii znam setki pacjentów, u których leczenie przyniosło efekty
I może to głupio zabrzmi ale powodzenie leczenia bardzo zależy od nastawienia pacjenta.

[bbab4b1e68366f09bc3914c9672f02df694c852f_622be7447f718]

2 lutego (najbliższa sobota) będą w wielu miastach organizowane różne 'aktywności' związane z prewencją raka w związku z Światowym Dniem Walki z Rakiem (4 lutego) - można zrobić m.in. bezpłatną cytologię bądź usg piersi (!).
Lista placówek: https://www.zwrotnikraka.pl/wp-conte...WI-OTWARTE.pdf
Polecam warto zadzwonić do placówki i dopytać o szczegóły zapisów Zwracam uwagę szczególnie tym osobom, które są w grupie ryzyka

[kaledonia]

Byłam wczoraj po raz drugi na kolonoskopii.
Piszę to, bo wiem, że część osób się boi tego badania. Nie bać się, tylko badać !

[ecd9a68db8379fc22aec14635aa2645aca7c721b_6070dc99c9f91]

Napisane przez kaledonia

Byłam wczoraj po raz drugi na kolonoskopii.
Piszę to, bo wiem, że część osób się boi tego badania. Nie bać się, tylko badać !

Masz jakieś wskazania? Pytam, bo ja się nad tym nie zastanawiałam nigdy.

[kaledonia]

[1=ecd9a68db8379fc22aec146 35aa2645aca7c721b_6070dc9 9c9f91;86437579]Masz jakieś wskazania? Pytam, bo ja się nad tym nie zastanawiałam nigdy.[/QUOTE]
Tak, poza historią rodzinną było u mnie podejrzenie no wiecie czego. Wrażliwe jelita jednak się okazało. Czeka mnie wizyta u dietetyka.

[Kala713]

Też miałam kolonoskopie w listopadzie leżąc w szpitalu.
Początkowo strach i otumanienie lekami zrobiło swoje,nie zgodziłam się na to badanie.
Ale kiedy lekarz powiedział mi,że standardem jest to,że zostanie zastosowane znieczulenie ogólne a ja będę spała to nawet się ucieszyłam,że będę to miała za sobą.

Z perspektywy czasu wiem,że zrobiłabym bardzo głupio nie zgadzając się na to badanie bo jest ono bardzo ważne.

[ecd9a68db8379fc22aec14635aa2645aca7c721b_6070dc99c9f91]

Rozumiem, dzięki.
Bez wywiadu rodzinnego i objawów chyba nie należy to do profilaktyki 30+, nie?

[kaledonia]

Napisane przez Kala713

Też miałam kolonoskopie w listopadzie leżąc w szpitalu.
Początkowo strach i otumanienie lekami zrobiło swoje,nie zgodziłam się na to badanie.
Ale kiedy lekarz powiedział mi,że standardem jest to,że zostanie zastosowane znieczulenie ogólne a ja będę spała to nawet się ucieszyłam,że będę to miała za sobą.

Z perspektywy czasu wiem,że zrobiłabym bardzo głupio nie zgadzając się na to badanie bo jest ono bardzo ważne.

Pierwszy raz miałam z początku bez niczego, ale poprosiłam ( choć to nie bolało, ale wpadłam w panikę ) i mi miejscowe znieczulenie podano. Za każdym razem byłam świadoma i widziałam wszystko na monitorze.
[1=ecd9a68db8379fc22aec146 35aa2645aca7c721b_6070dc9 9c9f91;86437791]Rozumiem, dzięki.
Bez wywiadu rodzinnego i objawów chyba nie należy to do profilaktyki 30+, nie?[/QUOTE]
Z tego co kojarzę to dopiero po 50 tce.

[ecd9a68db8379fc22aec14635aa2645aca7c721b_6070dc99c9f91]

OK, dziękuję.

[groszek75]

Moja mama miala bodajze jakos w 2002 -2003 , stalam za drzwiami i słyszalam jak krzyczy, mialam dośc . Potem mi powiedziala, ze sie nie mogl na jakims zakrecie jelit przepchac i to tak bolało

Dobrze, ze teraz sa znieczulenia, a juz najlepsze tez dla mnie byloby w ogolnym .

[Linka25]

Napisane przez kaledonia

Byłam wczoraj po raz drugi na kolonoskopii.
Piszę to, bo wiem, że część osób się boi tego badania. Nie bać się, tylko badać !

Gdzie robilas? Bo ja tez jestem z Lodzi. Tz 36 l wybiera sie na to badanie (zastanawiam sie nad Salve, pewna pani dr ktorej nazwiska nie pamietam albo nad szpitalem Brzeziny - i tam.ta sama pani dr).

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[kaledonia]

Napisane przez Linka25

Gdzie robilas? Bo ja tez jestem z Lodzi. Tz 36 l wybiera sie na to badanie (zastanawiam sie nad Salve, pewna pani dr ktorej nazwiska nie pamietam albo nad szpitalem Brzeziny - i tam.ta sama pani dr).

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Nie robiłam w Łodzi.

[Linka25]

Napisane przez kaledonia

Nie robiłam w Łodzi.

Rozumiem. Ale dlatego ze nie masz zaufania do lodzkich placowek oferujacych to badanie czy z zupelnie innych powodow?

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[kaledonia]

Napisane przez Linka25

Rozumiem. Ale dlatego ze nie masz zaufania do lodzkich placowek oferujacych to badanie czy z zupelnie innych powodow?

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Mieszkam w Norwegii i tu miałam badania.
Z łódzkich placówek to prywatnych za bardzo nie kojarzę niestety.

[Linka25]

Napisane przez kaledonia

Mieszkam w Norwegii i tu miałam badania.
Z łódzkich placówek to prywatnych za bardzo nie kojarzę niestety.

A to wszystko jasne. Kojarzyłas mi sie z Lodzią przepraszam

My w kazdym razie oboje planujemy kolonoskopie z TZtem. Wiem jakie wazne to badanie. On ma wywiad rodzinny (1 przypadek) ja nie mam w ogole ale ide w ramach wspierania go (chociaz on nie oczekuje) a bardziej ze wzgledu na to ze pol zycia bujam sie z zaparciami a w ciazy to moje jelita chyba zupelnie przestaly pracowac I tak on idzie za miesiac, ja jak odsapne po ciazy.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[kaledonia]

Napisane przez Linka25

A to wszystko jasne. Kojarzyłas mi sie z Lodzią przepraszam

My w kazdym razie oboje planujemy kolonoskopie z TZtem. Wiem jakie wazne to badanie. On ma wywiad rodzinny (1 przypadek) ja nie mam w ogole ale ide w ramach wspierania go (chociaz on nie oczekuje) a bardziej ze wzgledu na to ze pol zycia bujam sie z zaparciami a w ciazy to moje jelita chyba zupelnie przestaly pracowac I tak on idzie za miesiac, ja jak odsapne po ciazy.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Dobrze, że idziecie się przebadać.

Dobrze kojarzysz, bo jestem z Łodzi, ale już ponad 10 lat nie mieszkam w tym mieście