Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach

[Dorcia030]

Od powrotu z kliniki, a w klinice byłam przed świętami wielkanocnymi więc dawno
Ja w ogóle nie oczuwam tej choroby, tak, jakby jej nie było. Nic mi nie dolega. Nie przestrzegam zaleceń lekarza odnośnie unikania wysiłku fizycznego.
Może ja bagatelizuję tą chorobę?
Jakie mogą być konsekwencje?
Moje ostatnie wyniki, z kliniki, to 55 tyś.
Sama nie wiem.

[Dorcia030]

A dzwoniłaś do Pani Krzemień?

[sandrunia83]

Dzwoniłam kiedyś ale się nie dodzwoniłam. Zapomniałam o tym szczerze mówiąc. Sprobuje jeszcze dzisiaj, a ona jest hematologiem tak?
Wiesz ja czasami również zapominam o chorobie, byłoby super gdybym nie musiała co miesiąc chodzić na kontrole... a tak to dobijające są te spadki i wzloty.
Sama nie wiem, dla mnie 55 tys to duzo dla drugiego mało. Ja sama odczułam ostatnio spadek płytek ( zaczely pojawiac sie siniaki z nikąd), wiec napewno trzeba sie samokontrolować. Wiesz ja osobiscie bym sie nie martwiła wynikiem 55 tys bo dawno tyle nia miałam najmniej mialam 16 tys komorowo! i jakos sie trzymam do dzis.
Jestem już zmęczona tą chorobą, a właściwie nie samą chorobą ale bieganiem po lekarzach, z którego i tak nic nie wynika, tak o sobie chodze i robie badania bo karzą.... Myslałam juz nawet o tym zeby zaprzestac, samemu sobie raz na jakis czas robic wyniki, moze raz na 3 miesiące
Mam jeszcze na oku jednego lekarza cudotwórcę, do ktorego są gigantyczne kolejki, a na samym jej końcu ja

Apropos wysiłku fizycznego, czytałam gdzieś ze wysiłek wspomaga produkcję płytek, tyle ze bylo to na forum raczej o nadpłytkowości, w dziale czego unikać. I bądz tu człowieku mądry...

[Dorcia030]

Pani Krzemień jest ordynatorem hematologii i transpantologii szpiku w klinice na ul. Francuskiej w Katowicach.
Masz rację, trudno wyczuć. Muszę w piątek zapytać na wizycie, co z tym moim wysiłkiem fizycznym.

[Teje]

Napisane przez sandrunia83

Dzis ide do hematologa na kontrole, juz sie boje jak zareaguje kiedy jej powiem ze nie biore strydów...

Opieprzy Cię,, powie, że nie wolno szafować zdrowiem, itd, itd, a Ty grzecznie wysłuchasz, podziekujesz, uśmiechniesz się i zrobisz, jak uważasz za słuszne. U mnie zawsze działa

I tak szczerze mówiąc, wydaje mi się, że przy nieustabizowanych płytkach badanie raz na trzy miesiące to troszkę rzadko. Może raz na półtora?

[sandrunia83]

Heh no i po wizycie, oczywiscie stchórzyłam i nie miałam odwagi się przyznać że nie biore. Jeden plus to taki, że pani doktor juz chce odstawic te sterydy zebym w klinice nie byla na lekach, wiec moze to dobrze ze ich nie brałam Szkoda tylko ze nie wie ze moje płytki same urosły ale oczywiscie dla niej to i tak mało.

[Dorcia030]

No widzisz? Będzie dobrze.
Ja idę jutro, zrobią mi badania i pewnie dowiem sie dopiero za miesiąc na następnej wizycie.
Przy odbiorze wyników w klinice, lekarz mi powiedział, że sterydy bardziej mi zaszkodzą niż pomogą.

[sandrunia83]

To musze Ci powiedzieć że trafiłaś chyba na dobrych lekarzy... Mój pierwszy hematolog w katowickiej poradni zresztą chyba baranski, faszerował mnie przez 3 miesiące w mega dawkach tym swinstwem, mimo iz płytki utrzymywaly sie na poziomie 60 -70 tys a wiec duzo i zadnej reakcji na sterydy, gdybym nie zmienila wczesnie lekarza to moze bym je wciaz brała. Do dzis mnie stawy po tym bolą... ale myslałam ze mnie wyleczy. Drugi raz juz sie nie dam :P Tak dlugo czekasz na wyniki, jeju ja robie we frydzie rano a o 14 juz dzwonie do nich po wynik. Tak jak mówiłam ---> obsesja

[Dorcia030]

Czekam długo, bo na wizycie u hematologa dostaję skierowanie na badania, zaraz idę pobrać krew, no i dopiero mnie umawiają na następną wizytę, bo nie mogę sobie sama odebrać wyników, bo labolatorium przekazuje do mojej karty. Poradnię hematoligi mam w szpitalu więc tak to wygląda.
Ale postanowiłam sobie odebrać przy wizycie badania i pójdę na konsultacje prywatnie.

[sandrunia83]

Ja robie płytki prywatnie. Skierowanie dostaję ale troche daleko mi dojeżdzać, nie opłaca się

[lmagico]

Sandrunia mam do ciebie pytanko! ile schodziła Ci opuchlizna po sterydach? bo mówiłaś że miałaś ten skutek uboczny w postaci chomiczych polików itd! ja już 2 tydzień nie biorę sterydów ale jak na razie prawie nic. Inni niby coś tam widzą że opuchlizna się zmniejsza ale ja nie! Jest jedna różnica Ty brałaś 3 miesiące a ja 7! masakra!

p.s
jutro robie badanie na przeciwciała przeciw płytkowe badanie na tarczyce i nie wiem co jeszcze. Chwytam się wszystkiego na mnie już nic nie działa. Jestem na oncovinie (nie powiem bo to lekka chemia-ZAŁAMKA) drugi wlew i nic! płytki zamiast rosnąć znów spadają. Jestem jakimś beznadziejnym przypadkiem. Dziś znowu dostałam wybroczyn co oznacza mała ilość płytek.
RATUNKU!!

pozdrawiam
Lmagico

[Dorcia030]

Nie wiem co ci odpowiedzieć.
Czytając to, myślę, że ja to w ogóle nie mam problemu (55 tyś).
Trzymaj sie jakoś.

[sandrunia83]

Imagico ty się nie przejmuj tą opuchlizną bo ona Ci zjedzie, fakt, że robi się szybko a schodzi bardziej opornie... ciężko powiedzieć bo ja tego też nie widziałam na codzień.. aż w koncu pewnego cudownego dnia stwierdziłam że zeszło i wyglądam jak człowiek Miesiąc, dwa może to trwało.
Wiem ze to zle działa na psychike, ale zdrowie najwazniejsze. Pomogly ci chociaz na początku te sterydy?
Jeju tez nie bardzo wiem co Ci powiedzieć... miałas juz przetaczaną mase płytkową? Nie martw się, trzeba byc pozytywnie nastawionym, że wszystko bedzie dobrze.
Ja tez mialam badana tarczyce, a mialas robiony test na helikobakter ( z krwi poczatkowo, pozniej gastroskopia)?? A jakies badania reumatologiczne? czesto w chorobach reumatologicznych wystepuje poczatkowo małopłytkowość jako jeden z objawów. Kurcze nic nie wymyśle, od lekarzy raczej nie jestem mądrzejsza..
Trzymam kciuki za ciebie, mnie dzis bolą kości
A ile masz obecnie płytek?

[Dorcia030]

Właśnie wróciłam od hematologa. Niestety badania zrobie dopiero w poniedziałek, a z wynikami na 12.06. Ciekawe co mi powie.
Ogólnie to powiedziała, że jest dobrze - czytając wypis z kliniki. Pytałam o wysiłek fizyczny i nie widzi przeciwskazań co do mojego pływania.
Odetchnę w czwartek znając juz wyniki.

[sandrunia83]

http://melisamed.pl/imowin-224-tromb...nii-p-950.html

Co myslicie o tym preparacie??

Dorcia widzisz troche ruchu jeszcze chyba nikomu nie zaszkodziło

[Teje]

Szczerze? Średnio wierzę w takie suplementy diety. Ale pewnie i nie zaszkodzi.

[lmagico]

no wiec znowu jestem w Instytucie Hematologi w Wawie od wczoraj i jak tu sie nie załamywać przyjechałam z 4 tysiączkami a dziś mam 3 i to po podaniu sterydów wczoraj dożylnie solu-medrolu dawka 1mg dziś kolejny i jutro. Nie mówiąc o tym że nie chciałm się na nie zgodzić bo od 2 tyg nie brałam tego świństwa i po woli schodziła cholerna opuchlizna ale lekarz na to że w takim razie podpisze papiery bo on odpowiedzialności nie bierze,że trzeba działać bo niski poziom -pozabijam ich kiedyś przysięgam-konowały pomóc nie umieją. W pon podadzą mi immunoglobuliny przez 4 dni ale mówią że podniosą płytki na jakiś czas, potem szykują mnie na map tere. Nie mogę nic znaleźć w necie na ten temat. Tylko na forum tocznia coś pisali ale mało. Nie wiem już co robić serio. No i nie wspomnę o wczorajszej biopsji już 2 raz w życiu- a no troszkę inna niż wczesnej bo z pobraniem kawałka kości. MASAKRA przez duże M. Więc pamiętajcie przy tym gastro i kolonoskopia to pikuś uwierzcie bo miałam wszystko.

Co do immwinu to ja się dałam namówić na to bo już próbuje wszystkiego ale na razie mało mogę powiedzieć czy działa czy nie bo biore od kilku dni. Po prostu to nie szkodzi bo suplementy roślinne. Mam jeden przypadek Pana Andrzeja z małoptkowością on jest obecnie na sterydach i też to bierze i mówi, że działa tzn że jak wcześniej zmniejszał dawki to płytki leciały a obecnie jak to bierze mimo zmniejszania płytki rosną- ale nie wiem czy od tego czy od tego że może on sam w to wierzy.

Co do moich badań to w końcu ich nie zrobiłam bo trafiłam tu w piątek.
Helikobakter miałam tylko z krwi i badania oddechowego wynik tu i tu ujemny. Nie miałam wycinka nigdy podczas gastro a miałam je już 2 razy i jestem wkurzona. Może poproszę ich tu o to ale płytki muszą wzrosnąć bo nie zrobią mi przy 3 tysiach. No i żadnych badań reumatologicznych nikt na to nie wpadł.

zobaczymy jak będzie po immunoglobulinach.

a i kolejna ciekawostka. Kolo mnie leży Pani wieku starszego i co została poddana badaniu testowemu immunoglobulinami. Ale nie takimi jak dostane ja bo tylko 5 % ona dostała 10%. Już 13 osób zostało poddane temu eksperymentowi, z czego chyba tylko 2 lub 3 miały jak do tej pory nawrót. Pytam się czemu ja nie moge bo byłam leczona sterydami długo ale nie ważne ile po prostu błam, potem śledziona wycięta, cyklosporyna, uczulenie, winkrystyna-lekka chemia-nie pomogła,znowu sterydy no i zobaczymy. Ale jak sie nie wkur... skorki - już na początku w szpitalu co prawda nie tu pytałam o te immunoglobuliny, to nie odpowiedz zawsze była : standardowe leczenie to sterydy,potem splenektomia a potem już inne leki. Ja serio już jestem na którymś tam etapie i lipa organizm się zawziął i nic liczę na te immunoglobuliny bo zjadają przeciw ciała które ewidentnie mam.

SERIO WAM MÓWIĘ PORAŻKA

25 lat 8 miesięcy wyjęte z życia, napuchnięta jak balon, wypadające włosy i co dalej, chciałabym mieć dzidzie za jakiś czas i skończyć szkolę bo jestem na 5 roku a jeszcze w plecy egzaminy nie mówiąc o pracy mgr w lesie.


pomocy

[lmagico]

aha zapomniałam dodać iż immunoglobuliny nie zmieniają człowiekowi wyglądu więc wcześniej zaoszczędzili by mi rozwalonej psychy poprzez cudowny chomiczy wygląd i niemożności noszenia całej szafy ubrań bo nie ma to jak przybrać 9 kilo nie mieścić się w nic i przy okazji szmieszni ewyglądać jak mały paker z karczychem i nie mieć jak tego zrzucić skoro sporty nie tylko siedzenie nic nie robienie i faszerowanie się cudownym lekiem jakim jest Encorton. Kocham naszą służbę zdrowia.

[lmagico]

Wow wczoraj tylko 3 tys a dziś 73 tys czyli jednak wrażliwość na sterydy jest. Oby jutro dali ten immunoglobuliny i żeby ten koszmar się raz na zawsze skończył. Może to zabije mi te przeciwciała i znów będę zdrowa! OBYYYYYYY!

p.s
jak się robi badania reumatologiczne? z krwi?

pozdr

[sandrunia83]

Hej!

Now widzisz to super ze płytki tak ci sie podniosły Badania reumatologiczne robi sie z krwi. Nie mam przy sobie wyników badań ale z tego co pamietam robili mi odczyn Wallera - Rose, p/c przeciwjądrowe ANA HEP 2, anty DNA i cos tam chyba jeszcze. Ale! odczyn miałam dodatni i ANA HEP rowniez w mianie 1 : 300 i w sumie te badania niczego nowego nie wniosły, bo to jest jak powiedzieli lekarze niskie miano a u 5% zdrowych ludzi moze wystepowac wynik dodatni. jedynie do czego moga sie doczepic do dodatki wallera-Rose czy jak to tam sie pisze, ale i tak każą tylko czekac i czekac bo zeby zdiagnozowac jakąkolwiek chorbe reumatologiczna trzeba "spełnic" szereg kryteriów. A nie tylko jakies tam dodatni jeden wynik. Mi tam sie nie spieszy do zadnej diagnozy, moze wyjsc cos po latach ali wcale nie musi! Oby nie!!! te badania nie sa jakies extra drogie, w granicach 20-30 zł kazde. Wiec moze warto zrobic? Trzymam kciuki! i tak sie zastanawiam nad imowinem.... tez nie wierze w te roslinki ale moze....

[sandrunia83]

Napisane przez lmagico

aha zapomniałam dodać iż immunoglobuliny nie zmieniają człowiekowi wyglądu więc wcześniej zaoszczędzili by mi rozwalonej psychy poprzez cudowny chomiczy wygląd i niemożności noszenia całej szafy ubrań bo nie ma to jak przybrać 9 kilo nie mieścić się w nic i przy okazji szmieszni ewyglądać jak mały paker z karczychem i nie mieć jak tego zrzucić skoro sporty nie tylko siedzenie nic nie robienie i faszerowanie się cudownym lekiem jakim jest Encorton. Kocham naszą służbę zdrowia.

Tak ale jedynym mankamentem dla lekarzy, a moze bardziej szpitali jest to ze immunoglobuliny sa potwornie drogie, lepiej faszerowac ludzi tanim encortonem!! By ich .......!!

[lmagico]

Wow dziś płytki 104 tyś oby tak dalej.

nie wspomnę że sąsiadce na immunoglobulinach 10% płytki idą jak szalone - szkoda że ja nie miałam takiej możliwości no ale życie....

szykują mnie na mabthere- wierze ze to już ostatni etap

[Dorcia030]

Cieszę się razem z Tobą.
Ale czytając to wszystko, aż sie popłakałam.
Ja dziś byłam na badaniach, a wyniki w czwartek, boję się.
Zastanawiam się, dlaczego Cię bolała trepanobiopsja (biopsja z wycięciem kawałka kości), mie uśpili na pół godzinki i nie czułam nic.
Jestem w szoku, że tak ładnie Ci poszły płytki
Trzymam kciuki i nie załamuj się, badzie dobrze. Trzeba myśleć pozytywnie, bo to nas trzyma wszystkich.
Pozdrawiam i czekam na Twoje dalsze wyniki

[sandrunia83]

Wow 100 tys płytek, wspaniale!!

[Dorcia030]

A jak u Ciebie?

[sandrunia83]

U mnie w piatek 42 tys
Imagico tak sobie myśle o Tobie, o Twojej sytuacji. Akurat rok temu byłam w identycznej sytuacji. Tez 5 rok studiów, praca mgr i wogóle... Wszyscy sie prawie bronili a ja lezalam w szpitalu, wiec wiem co czujesz... Rozne mysli chodzily po glowie... czy wogole jest sens sie bronic... Heh od marca jestem juz panią magister, z malopłytkowością Informuj nas dalej o swoich wynikach

[lmagico]

Napisane przez sandrunia83

U mnie w piatek 42 tys
Imagico tak sobie myśle o Tobie, o Twojej sytuacji. Akurat rok temu byłam w identycznej sytuacji. Tez 5 rok studiów, praca mgr i wogóle... Wszyscy sie prawie bronili a ja lezalam w szpitalu, wiec wiem co czujesz... Rozne mysli chodzily po glowie... czy wogole jest sens sie bronic... Heh od marca jestem juz panią magister, z malopłytkowością Informuj nas dalej o swoich wynikach

Bardzo chciałabym się obronić. Jak na razie jeszcze 3 egzaminy. Dlatego mam nadzieje, że mnie do niedzieli wypuszcza bo dziś miałam termin egzamu no ale szpital.

Najważniejsze to głowa do góry i musi być dobrze

będę Was informować co i jak z płytkami i leczeniem.


pozdrawiam

[lmagico]

Napisane przez sandrunia83

Imagico ty się nie przejmuj tą opuchlizną bo ona Ci zjedzie, fakt, że robi się szybko a schodzi bardziej opornie... ciężko powiedzieć bo ja tego też nie widziałam na codzień.. aż w koncu pewnego cudownego dnia stwierdziłam że zeszło i wyglądam jak człowiek Miesiąc, dwa może to trwało.
Wiem ze to zle działa na psychike, ale zdrowie najwazniejsze. Pomogly ci chociaz na początku te sterydy?
Jeju tez nie bardzo wiem co Ci powiedzieć... miałas juz przetaczaną mase płytkową? Nie martw się, trzeba byc pozytywnie nastawionym, że wszystko bedzie dobrze.
Ja tez mialam badana tarczyce, a mialas robiony test na helikobakter ( z krwi poczatkowo, pozniej gastroskopia)?? A jakies badania reumatologiczne? czesto w chorobach reumatologicznych wystepuje poczatkowo małopłytkowość jako jeden z objawów. Kurcze nic nie wymyśle, od lekarzy raczej nie jestem mądrzejsza..
Trzymam kciuki za ciebie, mnie dzis bolą kości
A ile masz obecnie płytek?

Jeju z tego wszystkiego zapominam odpowiadać na zadane pytania.

no wiec sterydy na początku wcale nie działały tzn jak mi rozpoznali chorobę to w szpitalu w Łodzi trzymali mnie 3 tyg bo płytki prawie nie drgnęły potem poszły w gorę i raz rosły bardzo dużo innym razem spadały najczęściej przy zmniejszanej dawce.
Sandrunia podziwiam Cię w sumie że ich nie bierzesz! Ja jakoś się bałam, chciałam ich nie brać ale bałam się że będzie jeszcze gorzej. Teraz też jak już pisałam broniłam się przed wlewami solu-medrolu ale poddałam się i na szczęście są efekty.

masę płytkową miałam przetaczana raz tu w IHiT jakieś 3 tyg temu, pomogło na trochę - podniosło płytki

''Zastanawiam się, dlaczego Cię bolała trepanobiopsja (biopsja z wycięciem kawałka kości), mie uśpili na pół godzinki i nie czułam nic."

bolało bo miałam znieczulenie tylko miejscowe i kurcze i tak czułam co mi robi.


nie mogę sie doczekać tylko zejścia tej opuchlizny i wyglądać z powrotem jak ja.

[Dorcia030]

Będzie dobrze, zejdzie wszystko.
Dziwne, że dali Ci znieczulenie miejscowe, choć lekarz który mi to robił powiedział, że inni lekarze dają miejscówkę, ale on jest zwolennikiem usypiania. Dobrze, że na niego trafiłam.
A ja jutro idę po wyniki, zobaczymy

[lmagico]

ja dziś 200 tys płytek

oby tak dalej!