Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

[kociakZpazurem]

Napisane przez enasza

Bedzie dobrze choć popłakać zawsze można..

Na kardiochirurgi może być jeden rodzic na noc a w ciągu dnia nawet 2. Ja poznałam mame z Lbn która zajmowała z mężem i córeczka izolatkę i do czasu operacji byli we 3 (zwykle to 2-3dni). Potem dziecko idzie na operację i oiom więc rodzic opuszcza oddział a po powrocie na oddział tak samo jak przed. Jeśli chcesz żebym opisała jak wyglada pobyt dziecka na oddziale,a jak to wszystko wygląda do czasu operacji to powiedz a raczej napisz

Tam zdecydowanie anioły pracują zarówno lekarze jak i pielęgniarki. Ze mną na sali była kolkowa dziewczynka jej doba wyglądała tak że w dzień spała a w nocy płakała a raczej wyła. I pięlęgniarki wszystko robiły żeby pomóc tej mamie (bo wiadmo że w dzień nie ma jak odespać na krześle). Zabierały małą do dyżurki nawet żeby mama mogła choć 5 min pospać. Byłam pełna podziwu dla nich.
Mój F po oiomie miał bóle brzuszka to też bardzo mi pomagały także wg mnie oni tam wszyscy wiedzą że są dla dzieci.

Aha od razu się przygotuj i zakup taki ogrodowy fotel rozkładany. Ja na początku spałam na karimacie ale to się nie sprawdziło, mąż mi potem kupił taki fotel i było o niebo lepiej.

Ja też nie rozumiem dlaczego dzieci muszą tak cierpieć. BTW-znacie stronę siepomaga.pl tak bym chciała pomóc tym wszystkim dzieciom..
my po operacji przekazaliśmy darowiznę na konto fundacji przyszpitalnej bo byliśmy im tak wdzięczni za opiekę na synkiem, ale to wszystko kropla w morzu potrzeb

To jak możesz to napisz, chociaż będę wiedzieć jak to wygląda Chociaż mam cichą nadzieję, że jak w styczniu pojedziemy to się okaże, że dziurka się zarasta po tych tab..
Doktorka co nie dzwoni, chyba jej się nie udało załatwić tą wizytę. Jak do stycznia się jej nie uda, to po powrocie ze szpitala szukamy kogoś sami na własną rękę. Tylko mam nadzieję, że uda nam się na tej Działdowskiej. Tyle już od Was słyszałam dobrych rzeczy o tym szpitalu, że boję się już w innym i chcę tylko tam

Znam tą stronę.Jak byłam w ciąży to dużo "pomagałam". Nie mogłam nie wysłać smsa jak widziałam jakąś reklamę w tv.
A ta fundacja przyszpitalna to za zebrane pieniądze coś do szpitala kupuje tak?czy kasa idzie nie na szpital tylko dla jakiś potrzebujących?

[enasza]

Napisane przez kociakZpazurem

To jak możesz to napisz, chociaż będę wiedzieć jak to wygląda Chociaż mam cichą nadzieję, że jak w styczniu pojedziemy to się okaże, że dziurka się zarasta po tych tab..
Doktorka co nie dzwoni, chyba jej się nie udało załatwić tą wizytę. Jak do stycznia się jej nie uda, to po powrocie ze szpitala szukamy kogoś sami na własną rękę. Tylko mam nadzieję, że uda nam się na tej Działdowskiej. Tyle już od Was słyszałam dobrych rzeczy o tym szpitalu, że boję się już w innym i chcę tylko tam

Znam tą stronę.Jak byłam w ciąży to dużo "pomagałam". Nie mogłam nie wysłać smsa jak widziałam jakąś reklamę w tv.
A ta fundacja przyszpitalna to za zebrane pieniądze coś do szpitala kupuje tak?czy kasa idzie nie na szpital tylko dla jakiś potrzebujących?

Kasa idzie na sprzęt dostaliśmy dokładną informację na co ale nie pamiętam

U nas to było tak: Zgłosiliśmy się na IP w uzgodnionym terminie u nas to był pondz ok południa, szybkie badanie, formalności i pielęgniarka zaprowadziła nas na odział. Jak się zadomowiliśmy przyszedł lekarz i zbadał F, pyta o stan itd Chyba pierwszego dnia F miał robione badania krwi i moczu ale pewna nie jestem. Drugi dzień u nas był na czczo od 3 w nocy bo tego dnia miało być echo w uśpieniu (takie przedoperacyjne żeby nie było niespodzianek) dzieci butelkowe od północy nie mogły jeść- to badanie było ok 14-15 przed oczywiście jest rozmowa z anestezjologiem, wypełnia się ankietę dot. znieczulenia.

Przed echo jest jeszcze ekg, prześwietlenie klatki i usg brzuszka oraz główki. Tego dnia też chirurg przeprowadził z nami rozmowę. W naszym przypadku to był p.prof. Karolczak bo jeszcze w ciąży zgłosiliśmy się do niego za radą kardiolog i pogadaliśmy o operacji. U nas wada nie była taka oczywista bo aorta była trochę w prawo położona jak w Fallocie i prof chciał sam operować. Swoją drogą wspaniały człowiek, od dziurek jest też inny lekarz który był naszym opiekunem sali (sprawia wrażenie aroganta ale potem szybko zmieniłam zdanie o nim in plus).

Wieczorem czopek glicerynowy, kąpanie i ponownie ostatnie karmienie ok 3. Rano ok 7-8 po odprawie przyszedł do nas anestezjolog przywitał się, powiedział że za jakieś pół godz mamy zgłosić się na blok a tymczasem oni idą szykować salę. Tutaj wszystko też cierpliwie nam wytłumaczono jak będzie wyglądać przygotowanie "ciała" do operacji.

No i potem nastąpił najgorszy moment czyli oddanie F'a, pielęgniarkom i buziak pożegnalny na bloku operacyjnym (tu rzecz jasna poryczeliśmy się z mężem). Z opowiadań lekarza wiem że potem F też się rozpłakał ale w momencie pożegnania nie. Lekarz mówił że ok południa najwczęśniej mozemy się spodziewać jakiś informacji także zabraliśmy swoje rzeczy i poszliśmy na długi spacer-pomodlić się i generalnie jakoś to przetrwać. Do dziś jak myślę o tym to boli mnie brzuch ze stresu:/

Zgodnie z umową ok południa wyszedł do nas prof. z informacją że możemy oddetchnąć bo poszło dobrze, opowiedział dokładnie co udało się zrobić itp Za jakieś 2 godz wyszedł anestezjolog i zaprowadził na oiom długo z nami rozmawiał jak wyglądała operacja z jego strony. Następnie pielęgniarka z oiomu przejmuje rzeczy dla dziecka- pieluchy, skarpety i jakieś rękawiczki (dzieci leżą golutkie). No i dalej zależy od dziecka ile leży na intensywnej jak szybko dochodzi do siebie. Wszystkiego dowiadywaliśmy sie na bieżąco.
A po powrocie to już bajka i odliczanie dni to wyjścia

[cloche]

kociak, faktycznie dobrze by bylo, gdyby sie udalo w tym szpitalu, bo juz wiesz mniej wiecej, co cie tam czeka

u nas wyglada wszystko podobnie, ale dwie powazne roznice zauwazylam:
- pieluchy i w ogole wszystko dla dziecka organizuje szpital; a rodzice mieszkaja w przyszpitalnym apartamencie z pelnym wyposazeniem, ktory jest sponsorowany przez mc donalds. placi sie tylko pewna sume, ktora potem zwraca kasa chorych. a gdy dziecko lezy na kardiologii, to mama moze dostac pokoj matki z dzieckiem i jest wtedy tak jak pacjent w szpitalu: dostaje jedzenie, ma lozko i jej pobyt jest "sponsorowany" przez kase chorych;
- przed "wyjazdem" dziecka na cewnikowanie czy operacje, dziecko dostaje juz srodek uspokajajacy (do pupci lub doustnie) i mozna je tulic i zabawiac zanim nie odleci. jak odleci, to lozeczkiem wiezie sie je na blok operacyjny. calus przed winda i pielegniarki jada dalej z lozeczkiem same. potem jak wroca, to oczywiscie pocieszaja splakana matke i ocieraja lzy

[enasza]

Napisane przez cloche

kociak, faktycznie dobrze by bylo, gdyby sie udalo w tym szpitalu, bo juz wiesz mniej wiecej, co cie tam czeka

u nas wyglada wszystko podobnie, ale dwie powazne roznice zauwazylam:
- pieluchy i w ogole wszystko dla dziecka organizuje szpital; a rodzice mieszkaja w przyszpitalnym apartamencie z pelnym wyposazeniem, ktory jest sponsorowany przez mc donalds. placi sie tylko pewna sume, ktora potem zwraca kasa chorych. a gdy dziecko lezy na kardiologii, to mama moze dostac pokoj matki z dzieckiem i jest wtedy tak jak pacjent w szpitalu: dostaje jedzenie, ma lozko i jej pobyt jest "sponsorowany" przez kase chorych;
- przed "wyjazdem" dziecka na cewnikowanie czy operacje, dziecko dostaje juz srodek uspokajajacy (do pupci lub doustnie) i mozna je tulic i zabawiac zanim nie odleci. jak odleci, to lozeczkiem wiezie sie je na blok operacyjny. calus przed winda i pielegniarki jada dalej z lozeczkiem same. potem jak wroca, to oczywiscie pocieszaja splakana matke i ocieraja lzy

W polskich szpitalach niestety warunki dla rodziców są znacznie gorsze od tych o których piszesz- o posiłkach i łóżku można pomarzyć natomiast na oddziale mieliśmy wygodną łazienkę dla rodziców, można korzystać z kuchni jest również lodówka w świetlicy, na parterze jest barek a blisko szpitala sporo sklepów także można przetrwać

My musieliśmy odprowadzić synka na blok bo tam trzeba potwierdzić tożsamość dziecka-pielęgniarki sprawdzają opaski więc może ta różnica wynika z polskich procedur
Z tego co tłumaczył nam anestezjolog rzeczywiście dziecko na czas założenia tych wszystkich kaniul i podłączenia do aparatur jest na lekach nasennych ale nie tych docelowych na czas operacji tylko jakieś wlewki czy tym podobne więc byłoby lepiej dla dziecka gdyby mogło odpłynąć i zasnąć w ramionach rodziców.

Ja przed operacją przeczytałam chyba wszystko co możliwe na temat operacji i naszego szpitala. Obejrzałam nawet film na youtube jak operuje się vsd ale na te emocje nie można się przygotować trzeba to po prostu przetrwać..

[pieleszka]

Enasza, mój mąż też oglądał przebieg operacji VSD..ja nie dałabym rady...
my w innym szpitalu byliśmy, ale dużo podobieństw zauważyłam.
przyjechaliśmy rano, formalności na IP, potem zszedł do nas lekarz, przeprowadził rozmowę, odpowiadał na wszystkie pytania itp. dowiedzieliśmy się przy okazji, że Hani operacja przesunięta została na dzień wcześniej (przyjmują własnie zawsze dwa dni przed operacją). potem badania wszystkie: ekg, rentgen, echo i na oddział. w Poznaniu mogą rodzice z dziećmi na sali przed i po operacji przebywać, z tym, że tam tak mało miejsca (to są tylko 2 sale wyznaczone na oddziale neurochirurgi...), że myśmy na zmianę z mężem byli przy Hani. wszystkie badania robiono w ten jeden dzień, po południu rozmowa z anastezjologiem, podpisanie zgody. wieczorem kąpiel, od. 2 w nocy mała musiała być na czczo. o 6 pobudka, lewatywa, i ok. 8 przyszła pielęgniarka, żeby malutką na blok zanieść. tzn. sama zaniosłam, a w drzwiach bloku musiałam ją oddać.. i to był dla mnie najgorszy moment. jak te drzwi się za nimi zamknęły... ryczałam jak zbierałam nasze rzeczy z sali - na czas pobytu na OIOM musiałam opuścić salę... mieszkaliśmy z mężem w hotelu przyszpitalnym wybudowanym przez fundację "
nasze serce" działającą przy szpitalu... opłata nie za duża, warunki w hotelu bardzo dobre (pobyt 10 dni kosztował nas dwoje 160 zł). na terenie szpitala jest też bufet, w którym można sobie zamówić obiady. jeżeli jest się matką karmiącą to gotują osobne posiłki dostosowane dla takich mamuś. na czas operacji podobnie jak enasza poszliśmy z mężem na spacer, pomodlić się do kaplicy szpitalnej i od 11 już byłam pod blokiem. o 12 malutką wywieźli na oiom. po pół godzinie mogliśmy już tam wejść do niej na chwilkę, rozmawialiśmy też z lekarzem operującym Hanię o tym jak zabieg przebiegł.
i tak myślę, że faktycznie można próbwać się przygotować do tego, rozmawiać z innymi (ja rozmawiałam z mamą chłopczyka, kltóry też był w szpitalu w Poznaniu...), ale i tak dopóki się nie przeżyje na własnej skórze to się nie zrozumie... ale warto wiedzieć wcześniej o takich rzeczach jak właśnie warunki w szpitalu itp. przynajmniej tym się człowiek dodatkowo nie przejmuje.

wrzucę Wam film aby pokazać jak wygląda kardiochirurgia dziecięca w Poznaniu... pewnie nic się od tamtego czasu nie zmieniło. my byliśmy w 2012 i tak własnie to wyglądało....
http://www.youtube.com/watch?v=3u2AwzcK86w

---------- Dopisano o 08:25 ---------- Poprzedni post napisano o 08:15 ----------

a co do pomocy finansowej - my z mężem , rodzina i przyjaciele nasi, oddajemy 1% podatku w rozliczeniu włąśnie na stowarzyszenie "Nasze serce". ale to rzeczywiście tylko kropla w morzu potrzeb....

[cloche]

macie racje dziewczyny, przygotowac sie mozna chociaz troche jesli chodzi o warunki, zeby nie musiec sie przejmowac tymi szczegolami (bo i tak nie ma sie do tego glowy...), ale sam fakt operacji, oddania dziecka w obce rece - to juz jest nie do opisania...

jak na mamusiowym watku napisalam o tym, ze te apartamenty przyszpitalne sa wybudowane przez fundacje mc donalda, to wiekszosc mamusiek poczula sie rozgrzeszona za to bieganie do maca na lody czy hamburgera bo 0,1% zyskow maca idzie na ta fundacje wlasnie. ale ten apartamentowiec przy centrum serca w monachium to akurat nowiutki byl, i tam taki luksus, ze az mi glupio bylo... tutaj sobie mozna fotki obejrzec: http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org...um/unser-haus/

[enasza]

Napisane przez pieleszka

Enasza, mój mąż też oglądał przebieg operacji VSD..ja nie dałabym rady...
my w innym szpitalu byliśmy, ale dużo podobieństw zauważyłam.
przyjechaliśmy rano, formalności na IP, potem zszedł do nas lekarz, przeprowadził rozmowę, odpowiadał na wszystkie pytania itp. dowiedzieliśmy się przy okazji, że Hani operacja przesunięta została na dzień wcześniej (przyjmują własnie zawsze dwa dni przed operacją). potem badania wszystkie: ekg, rentgen, echo i na oddział. w Poznaniu mogą rodzice z dziećmi na sali przed i po operacji przebywać, z tym, że tam tak mało miejsca (to są tylko 2 sale wyznaczone na oddziale neurochirurgi...), że myśmy na zmianę z mężem byli przy Hani. wszystkie badania robiono w ten jeden dzień, po południu rozmowa z anastezjologiem, podpisanie zgody. wieczorem kąpiel, od. 2 w nocy mała musiała być na czczo. o 6 pobudka, lewatywa, i ok. 8 przyszła pielęgniarka, żeby malutką na blok zanieść. tzn. sama zaniosłam, a w drzwiach bloku musiałam ją oddać.. i to był dla mnie najgorszy moment. jak te drzwi się za nimi zamknęły... ryczałam jak zbierałam nasze rzeczy z sali - na czas pobytu na OIOM musiałam opuścić salę... mieszkaliśmy z mężem w hotelu przyszpitalnym wybudowanym przez fundację "
nasze serce" działającą przy szpitalu... opłata nie za duża, warunki w hotelu bardzo dobre (pobyt 10 dni kosztował nas dwoje 160 zł). na terenie szpitala jest też bufet, w którym można sobie zamówić obiady. jeżeli jest się matką karmiącą to gotują osobne posiłki dostosowane dla takich mamuś. na czas operacji podobnie jak enasza poszliśmy z mężem na spacer, pomodlić się do kaplicy szpitalnej i od 11 już byłam pod blokiem. o 12 malutką wywieźli na oiom. po pół godzinie mogliśmy już tam wejść do niej na chwilkę, rozmawialiśmy też z lekarzem operującym Hanię o tym jak zabieg przebiegł.
i tak myślę, że faktycznie można próbwać się przygotować do tego, rozmawiać z innymi (ja rozmawiałam z mamą chłopczyka, kltóry też był w szpitalu w Poznaniu...), ale i tak dopóki się nie przeżyje na własnej skórze to się nie zrozumie... ale warto wiedzieć wcześniej o takich rzeczach jak właśnie warunki w szpitalu itp. przynajmniej tym się człowiek dodatkowo nie przejmuje.

wrzucę Wam film aby pokazać jak wygląda kardiochirurgia dziecięca w Poznaniu... pewnie nic się od tamtego czasu nie zmieniło. my byliśmy w 2012 i tak własnie to wyglądało....
http://www.youtube.com/watch?v=3u2AwzcK86w

---------- Dopisano o 08:25 ---------- Poprzedni post napisano o 08:15 ----------

a co do pomocy finansowej - my z mężem , rodzina i przyjaciele nasi, oddajemy 1% podatku w rozliczeniu włąśnie na stowarzyszenie "Nasze serce". ale to rzeczywiście tylko kropla w morzu potrzeb....

Dramatycznie to wszystko wygląda..

U nas cała rodzina 1% przekazuje na mojego 7 letniego kuzyna, który ma porażenie mózgowe i jego rehabilitacja to studnia bez dna.. Btw- on też urodził się z vsd ale u niego dziurka się samoistnie zarosła, jego brat bliźniak (urodzeni w 29 tyg) miał PDA ale też zamoistnie się zamknął.

Napisane przez cloche

macie racje dziewczyny, przygotowac sie mozna chociaz troche jesli chodzi o warunki, zeby nie musiec sie przejmowac tymi szczegolami (bo i tak nie ma sie do tego glowy...), ale sam fakt operacji, oddania dziecka w obce rece - to juz jest nie do opisania...

jak na mamusiowym watku napisalam o tym, ze te apartamenty przyszpitalne sa wybudowane przez fundacje mc donalda, to wiekszosc mamusiek poczula sie rozgrzeszona za to bieganie do maca na lody czy hamburgera bo 0,1% zyskow maca idzie na ta fundacje wlasnie. ale ten apartamentowiec przy centrum serca w monachium to akurat nowiutki byl, i tam taki luksus, ze az mi glupio bylo... tutaj sobie mozna fotki obejrzec: http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org...um/unser-haus/

Powiem tylko WOW! szczerze mówiąc nie miałam pojęcia o istnieniu tej fundacji, będę więcej frytek z mcd jeść bo przecież kasa idzie na zbożny cel

W Warszawie za rok ma być nowy szpital http://www.um.warszawa.pl/aktualnosc...l-pediatryczny bo Działdowska/Litewska/Marszałkowska dostały ultimatum kilka lat temu i groziło im zamknięcie. Oba budynki są w starych kamienicach więc jest bardzo ciasno choć czysto. Będzie to drugie miejsce w Polsce gdzie jednocześnie będzie można urodzić i zoperować od razu serce dziecku (na razie tylko w Łodzi jest taka możliwość).

Jeśli chodzi o CZD to byłam tylko w poradni okulistycznej i personel jest bardzo pro-dzieciowy ale biurokracji od metra i warunki koszmarne-sufit spada na głowę i te ogromne korytarze piwniczne (my się zgubiliśmy )
Reasumując to nie jest łatwo leczyć się w naszym kraju..

[cloche]

podobno Owsiak sie wkurzal, bo sprzety nakupowane i stoja w szpitalach nieuzywane. a dlaczego? bo to jedno miec sprzet, a drugie moc z niego skorzystac. kasa musi przeciez pokryc koszty badania, czyli uzycia sprzetu i czasu pracy fachowca. do tego podobno fachowcow tez jest malo, bo nie maja jak zbierac doswiadczenia, skoro nie moga korzystac ze sprzetow, a pacjenci jak tylko maja okazje, to jada leczyc sie na zachodzie.
mysle, ze teraz juz jest coraz lepiej i jak kasy chorych zaczna wspolpracowac, to juz w ogole bedzie szal jeszcze pare lat temu zalatwialam operacje serca dla synka znajomej - w polsce powiedzieli, ze nie dadza rady, a w monachium chcieli dzialac. niestety Jasio zmarl zanim zorganizowalismy transport...

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[enasza]

Napisane przez cloche

podobno Owsiak sie wkurzal, bo sprzety nakupowane i stoja w szpitalach nieuzywane. a dlaczego? bo to jedno miec sprzet, a drugie moc z niego skorzystac. kasa musi przeciez pokryc koszty badania, czyli uzycia sprzetu i czasu pracy fachowca. do tego podobno fachowcow tez jest malo, bo nie maja jak zbierac doswiadczenia, skoro nie moga korzystac ze sprzetow, a pacjenci jak tylko maja okazje, to jada leczyc sie na zachodzie.
mysle, ze teraz juz jest coraz lepiej i jak kasy chorych zaczna wspolpracowac, to juz w ogole bedzie szal jeszcze pare lat temu zalatwialam operacje serca dla synka znajomej - w polsce powiedzieli, ze nie dadza rady, a w monachium chcieli dzialac. niestety Jasio zmarl zanim zorganizowalismy transport...

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

O tym m.in był artykuł o którym Wam mówiłam http://wyborcza.pl/duzyformat/1,1347...sor_Serce.html (niestety trzeba zapłacić za przeczytanie). Z artykułu powiewa niezłym bagienkiem i niestety wychodzi na to że między lekarzami też jest dużo zawiści i niezdrowej rywalizacji.

Czytałam to ponad miesiąc temu więc nie pamiętam szczegółów ale prof wspomina historię dziecka które znikało w oczach! a w Pl nie chciano go operować więc rodzice pojechali do prof na konsultację i ten kazał jak najszybciej przetransportować do Niemiec bo to ostatni moment na operację (chyba miało HLHS) i wiecie co? w Krk nie chcieli wydać dziecka z oddziału twierdząc że podróż je zabije (a bierne czekanie niby nie?!) a potem kiedy rodzice uciekli na lotnisko to powiadomili Balice że dziecko jest umierające i żeby je zatrzymać bo oni jako lekarze nie zezwalają na jego lot!

W końcu rodzice dotarli do prof i okazało się że dziecko załapało w szpitalu bakterię tam zostało wyleczone, zoperowane i żyje. W Pl przy braku leczenia nie miałoby szans:/ Jak to rozumieć?!

Przewija się tam masa przykładów dzieci z HLHS którym opóźniane są 3cie operacje i tym samym rodzice muszą zbierać kasę i lecieć do Niemiec.

Swoją drogą clo pierwszy raz słyszę o wadzie HRHS nie wiem czy w PL się je operuje w ogóle? Orientujesz się?

[cloche]

tak, operuje sie tak samo jak HLHS, z ta roznica, ze nie trzeba przeszywac aorty do prawej komory

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

---------- Dopisano o 15:16 ---------- Poprzedni post napisano o 14:48 ----------

tak niekonkretnie napisalam, bo z komorki...
okropna ta sytuacja, ktora opisalas. ja nie wiem, o co tym lekarzom chodzilo... wstydzili sie, ze nie dosc, ze nic nie robia, to jeszcze bakterie maluszkowi wtrynili?! w glowie sie nie miesci

nie wiem czy wiesz, na czym polega HLHS... jesli tak, to HRHS wyglada tak samo, tylko ze to prawa komora jest zmniejszona. a serce musi pompowac do aorty... przy HRHS po wszystkich 3 operacjach omija sie wiec prawa czesc serca i krew z zyl nie wplywa tam, tylko do tetnic plucnych, a stamtad sobie wplywa do pluc. przy HLHS jest troche gorzej, bo nie mozna zrobic tak, ze z pluc krew bedzie plynac do aorty i ona jakos tam sie juz wpompuje. dlatego dodatkowo "przefunkcjonowuje" sie prawa czesc serca. podlacza tam aorte, i wtedy prawa komora dziala jako lewa. reszte sie robi tak samo. jest to o tyle gorsze, ze prawa komora nie jest lewa, i troche inaczej dziala. inaczej pompuje... i jest to tym wiekszy wyczyn dla organizmu przyzwyczaic sie do nowego krazenia.

obie wady nieoperowane prowadza do smierci. poki ductus jest otwarty (do czasu pierwszej operacji trzyma sie go otwartego poprzez podanie prostaglandyny), to wszystko jest ok, a jak sie zamknie i nie ma czy to rurki zamiennej dla ductusa czy chociazby VSD (ktory przy tej wadzie jest zbawienny i oszczedza maluszkowi pierwszej operacji), to natlenienie spada do zera...

---------- Dopisano o 15:17 ---------- Poprzedni post napisano o 15:16 ----------

tak niekonkretnie napisalam, bo z komorki...
okropna ta sytuacja, ktora opisalas. ja nie wiem, o co tym lekarzom chodzilo... wstydzili sie, ze nie dosc, ze nic nie robia, to jeszcze bakterie maluszkowi wtrynili?! w glowie sie nie miesci

nie wiem czy wiesz, na czym polega HLHS... jesli tak, to HRHS wyglada tak samo, tylko ze to prawa komora jest zmniejszona. a serce musi pompowac do aorty... przy HRHS po wszystkich 3 operacjach omija sie wiec prawa czesc serca i krew z zyl nie wplywa tam, tylko do tetnic plucnych, a stamtad sobie wplywa do pluc. przy HLHS jest troche gorzej, bo nie mozna zrobic tak, ze z pluc krew bedzie plynac do aorty i ona jakos tam sie juz wpompuje. dlatego dodatkowo "przefunkcjonowuje" sie prawa czesc serca. podlacza tam aorte, i wtedy prawa komora dziala jako lewa. reszte sie robi tak samo. jest to o tyle gorsze, ze prawa komora nie jest lewa, i troche inaczej dziala. inaczej pompuje... i jest to tym wiekszy wyczyn dla organizmu przyzwyczaic sie do nowego krazenia.

obie wady nieoperowane prowadza do smierci. poki ductus jest otwarty (do czasu pierwszej operacji trzyma sie go otwartego poprzez podanie prostaglandyny), to wszystko jest ok, a jak sie zamknie i nie ma czy to rurki zamiennej dla ductusa czy chociazby VSD (ktory przy tej wadzie jest zbawienny i oszczedza maluszkowi pierwszej operacji), to natlenienie spada do zera...

[enasza]

Napisane przez cloche

tak, operuje sie tak samo jak HLHS, z ta roznica, ze nie trzeba przeszywac aorty do prawej komory

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

---------- Dopisano o 15:16 ---------- Poprzedni post napisano o 14:48 ----------

tak niekonkretnie napisalam, bo z komorki...
okropna ta sytuacja, ktora opisalas. ja nie wiem, o co tym lekarzom chodzilo... wstydzili sie, ze nie dosc, ze nic nie robia, to jeszcze bakterie maluszkowi wtrynili?! w glowie sie nie miesci

nie wiem czy wiesz, na czym polega HLHS... jesli tak, to HRHS wyglada tak samo, tylko ze to prawa komora jest zmniejszona. a serce musi pompowac do aorty... przy HRHS po wszystkich 3 operacjach omija sie wiec prawa czesc serca i krew z zyl nie wplywa tam, tylko do tetnic plucnych, a stamtad sobie wplywa do pluc. przy HLHS jest troche gorzej, bo nie mozna zrobic tak, ze z pluc krew bedzie plynac do aorty i ona jakos tam sie juz wpompuje. dlatego dodatkowo "przefunkcjonowuje" sie prawa czesc serca. podlacza tam aorte, i wtedy prawa komora dziala jako lewa. reszte sie robi tak samo. jest to o tyle gorsze, ze prawa komora nie jest lewa, i troche inaczej dziala. inaczej pompuje... i jest to tym wiekszy wyczyn dla organizmu przyzwyczaic sie do nowego krazenia.

obie wady nieoperowane prowadza do smierci. poki ductus jest otwarty (do czasu pierwszej operacji trzyma sie go otwartego poprzez podanie prostaglandyny), to wszystko jest ok, a jak sie zamknie i nie ma czy to rurki zamiennej dla ductusa czy chociazby VSD (ktory przy tej wadzie jest zbawienny i oszczedza maluszkowi pierwszej operacji), to natlenienie spada do zera...

---------- Dopisano o 15:17 ---------- Poprzedni post napisano o 15:16 ----------

tak niekonkretnie napisalam, bo z komorki...
okropna ta sytuacja, ktora opisalas. ja nie wiem, o co tym lekarzom chodzilo... wstydzili sie, ze nie dosc, ze nic nie robia, to jeszcze bakterie maluszkowi wtrynili?! w glowie sie nie miesci

nie wiem czy wiesz, na czym polega HLHS... jesli tak, to HRHS wyglada tak samo, tylko ze to prawa komora jest zmniejszona. a serce musi pompowac do aorty... przy HRHS po wszystkich 3 operacjach omija sie wiec prawa czesc serca i krew z zyl nie wplywa tam, tylko do tetnic plucnych, a stamtad sobie wplywa do pluc. przy HLHS jest troche gorzej, bo nie mozna zrobic tak, ze z pluc krew bedzie plynac do aorty i ona jakos tam sie juz wpompuje. dlatego dodatkowo "przefunkcjonowuje" sie prawa czesc serca. podlacza tam aorte, i wtedy prawa komora dziala jako lewa. reszte sie robi tak samo. jest to o tyle gorsze, ze prawa komora nie jest lewa, i troche inaczej dziala. inaczej pompuje... i jest to tym wiekszy wyczyn dla organizmu przyzwyczaic sie do nowego krazenia.

obie wady nieoperowane prowadza do smierci. poki ductus jest otwarty (do czasu pierwszej operacji trzyma sie go otwartego poprzez podanie prostaglandyny), to wszystko jest ok, a jak sie zamknie i nie ma czy to rurki zamiennej dla ductusa czy chociazby VSD (ktory przy tej wadzie jest zbawienny i oszczedza maluszkowi pierwszej operacji), to natlenienie spada do zera...

Synek mojej koleżanki z pracy ma hlhs więc wiedziałam przed F już coś na ten temat ale potem kiedy problem wady nas dotknął to zgłębiłam dogłębniej temat wszystkich wad.. ale przyznam że jesteście pierwszym przypadkiem hrhs z którym się zetknęłam.

Cudowne to, że można takie wady operować! Jeszcze kilkanaście lat temu te dzieci nie miały szans I znowu odwołam się do artykułu bo wiele tam się pisze o Norwoodzie dzięki któremu z Hlhs można żyć. Człowiek podobno nieobliczalny na sali operacyjnej i niewiele ludzi było w stanie z nim współpracować ale operacja serca to sprawa zero-jedynkowa więc nie ma czasu na ceregiele.

[cloche]

enasza, geniusze sa zazwyczaj nie do zniesienia cale szczescie, ze sa wlasnie tacy - maja w d.pie wszystko, tylko chca dokonac tego, co im tam w glowie sie tli. Norwood, Fontan, Glenn i kto tam jeszcze... wszyscy mieli udzial w tworzeniu procedury, ktora u Florka jest wykonywana. i pelno lekarzy w miedzyczasie jeszcze modyfikowalo pewne szczegoly.
pierwsza dziewczyna, ktora byla operowana jako dziecko ta metoda w monachium, ma dzisiaj 23 lata i w miare normalne zycie (bez sportu wyczynowego, oczywiscie). ale ona miala inna wade. wada taka jak u Florka jest operowana dopiero jakos od 10 lat. wczesniej takie dzieci nie mialy szans... a pierwsza operacja Fontana byla wykonana chyba w 1969 roku, wiec calkiem stary pomysl z tym podlaczeniem zyl glownych do tetnic plucnych bezposrednio

[cynamon_owa]

Jesteśmy w domu. Dzisiaj była kontrola- wskaźniki infekcyjne super więc zapalenie wsierdzia za nami :thumbup:

Poczytalam Was, poryczalam sobie przy Waszych opisach operacji, wspomnienia wróciły. Uhh...chyba powoli puszczają moje emocje. Ledwo na nogach stoję. Jednak te ostatnie tygodnie stresu dają o sobie znać.

Adaś w domu czuje sie świetnie. Dzisiaj w szpitalu tak płakał na widok personelu, ze byliśmy w szoku. Spędził tam ponad 9 tygodni, wrócił na dzień do domu i po ponownym powrocie rozpacz.
Dusio wie gdzie jego miejsce

Teraz Adaś po kąpieli i jedzeniu zasnął mi na rękach, czekam az wpadnie w głębszy sen i spróbuje położyć go do lozeczka. Tragedia u nas z zasypianiem jest. I Adaś zmęczony i uplakany no i my zrezygnowani, ze dziecka do snu nie umiemy położyć bezboleśnie...
Jakieś złote rady?

Dzisiaj w ramach "zrób coś dla siebie" zjem rogalika i wypije gorące kakao- jak tylko Adaś zasnie



Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[Ag_nes]

Cynamonku, ale super że w domku jesteście, strasznie Wam kibicuje, trzymajcie się ciepło, zdrowo ! Złote rady na usypianie bym dała.. gdybym zdała, od prawie 7 miesięcy szukam sposobu na córcię i jeszcze nie znalazłam. Musi swoje wyryczeć przed zaśnięciem.

[cloche]

hehe, zlote rady... jak dla mnie to tulic, lulac i przytulac! wywalac cyca i spiewac. my to kiepski przyklad, Flo spi z nami w lozku, zasypia na rekach - przy cycu albo lulany. ostatnio go powoli przyzwyczajam do lozeczka i spedza tam jedna drzemke na dzien (jak mi sie uda go odlozyc) ale wiecej na razie nie probuje, bo zeby ida i mlody to zle znosi mowie mu “Flo, gorsze rzeczy przetrwales, nie badz mazgaj!“ a ten dalej swoje... pewnie by morfine na te zeby chcial

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[pieleszka]

cynamonku super, że w domku Adaś się dobrze czuje!! wie chłopak, gdzie jest najlepiej
a złote rady..hmmm... ja tak jak Cloche - mała spała (i śpi często-gęsto nadal) z nami, cyc na żadanie i przed spankiem musiał być, śpiewanie, tulenie, bujanie (kocham naszą huśtawkę! hanka do teraz się w niej mieści i czasami chce bujać - zwłaszcza zimą), rączki, przytulaski... także bardzo "niepedagogicznie" to u nas wyglądało ale tak nam wszystkim pasowało... jak już pisałam - nie mam ciśnienia na to, że dziecko coś tam musi. ma swój czas to do wszystkiego dorasta Hanka dopiero od dwóch tygodni odpieluchowana. ale za to poszło migiem! teraz pampers na noc i na spacery tylko (bo boję się, że może popuścić, a na tych morzach to by było niefajne...)
chyba, że Adaś z jakiś względów nie może/nie chce spać z Wami???
na pewno się ogarniecie po malutku ze wszystkim

my byłyśmy dzisiaj u lekarza. Hania coś mi charczała dziwnie... nie ma gorączki, nie kaszle, nie smarka, a charczy... pan doktor stwierdził, że coś tam zalega...dostałyśmy atrovent do inhalacji na 5 dni... i jak nie minie lub coś tam się przypałęta to mamy przyjść... ech wiecznie coś....

a z miłych info: hania dzisiaj z rana, po przebudzeniu leciała do pokoju zobaczyć czy "lenifel zjad malfefke" (zostawiłyśmy wczoraj wieczorem w misecxzce dla wygłodzonego całonocną wędrówką zwierza). i jaka była radość, że był i pożarł a prezent swoją drogą - drugi szał. malowanka z ukochanym Strażakiem Samem i domek tekturowy z lidla do malowania. dziecko oszalało ze szczęścia

[enasza]

Cudownie że Adaś w domu i że wszystko dobrze z serduszkiem! Ze usypianiem nie pomogę bo u nas od zawsze był z tym problem. F śpi w łóżeczku choć nie cała noc ale usypiany jest na rękach a właściwie w nosidle bo z rak sie wyrywa. Kiedyś wyciszal go ładnie konik z Fp a teraz jak włączam nam podkład do spacerów to zaczyna się gibac i tańczyć za to okap i wszelkie szuszenie działa. Teraz ma etap że budzi sie po ok 2 godz snu cały rozkoszny i chce się bawić i nic nie działa. Zabawa trwa ok 1-2godz i wracamy do spania..najgorsze że ma to po mamusi bo ja też jako dziecko tak robiłam Aktualnie juz jesteśmy po zabawie i śpimy w łóżeczku..

Ja też wczoraj byłam z małym u lekarza bo w nocy mi 2 razy zakaszlal a rano kichal na mokro i zrobił luzna kupę ale lekarz nic nie stwierdził poza lekko zaczerwienionym gardłem. Dziś już właściwie nic mu nie było więc ja jednak wierzę w magiczna moc cyca (lekarka poleciła go karmić w trybie noworodkowym).

Cynamonku a Adaś nadal katuje cię w nocy?

[pieleszka]

hej ho dziewczęta i dzieciaki
jakoś tu pustawo ostatnio... z jednej strony to dobrze, bo chyba się nic nie dzieje "niedobrego" u żadnej z Was
jak tam nastroje przedświąteczne???
dziecko moje już duże, zapomniałam jak to jest mieć niemowlaka w domu więc pytam się Was: co kupić - z zabawek - dla siedmiomiesięcznej i trzymiesięcznej dziewczynki?? są teraz jakieś "hity" (za czasów niemowlęctwa Hani takim hitem był obal)

[cloche]

pieleszka, no chyba dobrze jak tu spokojnie, to fakt z drugiej strony moze to tez oznaczac brak czasu, bo dzieci absorbujace.

dla 7miesiecznej to teraz hula kula chyba... no i u nas na mamusiowym ksiazeczki do ogladania. takie troche zeby animowac mamusie do nasladowania dzwiekow przy obrazkach zwierzat na przyklad albo miekkie klocki, takie pare kostek pluszowych czy cos. bo to ten wiek bedzie, ze sie na siedzaco zaczyna cos tam lapac, ustawiac, rozwalac.
a dla 3miesiecznego malenstwa to hmmm... jakies maskotki-zabawki sensoryczne? z czyms szeleszczacym, grzechoczacym, roznymi strukturami i kolorami. lamaze ma podobno fajne tego typu

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[enasza]

Napisane przez cloche

pieleszka, no chyba dobrze jak tu spokojnie, to fakt z drugiej strony moze to tez oznaczac brak czasu, bo dzieci absorbujace.

dla 7miesiecznej to teraz hula kula chyba... no i u nas na mamusiowym ksiazeczki do ogladania. takie troche zeby animowac mamusie do nasladowania dzwiekow przy obrazkach zwierzat na przyklad albo miekkie klocki, takie pare kostek pluszowych czy cos. bo to ten wiek bedzie, ze sie na siedzaco zaczyna cos tam lapac, ustawiac, rozwalac.
a dla 3miesiecznego malenstwa to hmmm... jakies maskotki-zabawki sensoryczne? z czyms szeleszczacym, grzechoczacym, roznymi strukturami i kolorami. lamaze ma podobno fajne tego typu

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

Potwierdzam- dla młodszego lamaze albo zyrafa sophie, jeśli książeczki to polecam z wyd. Dwie siostry np ksiega dźwięków. Oball nadal jest trendy przy tym jest prezentem uniwersalny nada sie i dla starszego i dla młodszego
Fajne i niedrogie sa wszystkie zabawki z ikea pacynki czy drewniane przebijanki\platanki.

[pieleszka]

dziękuję dziewczyny za podpowiedzi
lamaze - Emilkę kupiliśmy i jednej i drugiej, jak się urodziły
ale już jakieś rozeznanie ma, to będziemy z mężem patrzeć w sklepach

[lemurki_malutkie]

Hej
U nas też spokojnie,w poniedziałek mamy kontrolę w szpitalu,zrobią Jasiowi echo serca i powiedzą,kiedy mamy się stawić na trzydniowy pobyt kończący pooperacyjny okres.Mam nadzieję,że pozwolą wreszcie odstawić leki,bo mój mały cwaniak coraz częściej protestuje przy ich przyjmowaniu.
Ale mam też zmartwienie...koleżanka,m ama pięciomiesięcznej dziewusi po bardzo ciężkiej operacji serduszka,przestała odpisywać na moje smsy,a dotąd miałyśmy ze sobą regularny kontakt.W sobotę i w poniedziałek wysłała mi bardzo niepokojące wiadomości na temat stanu zdrowia malutkiej(dziecko wróciło na oiom),a od wtorku cisza,nie odpowiada na moje pytania...spać po nocach nie mogę i pocieszam się,że pewnie tylko zgubiła telefon.
Aaa.Na kontrolę jedziemy pożyczonym autem,bo nasze zniszczyło upadające podczas ubiegłotygodniowej wichury drzewoKiedyś bym się pewnie wściekła z tego powodu,ale po tym,co przeżyliśmy z Jasiem, już mało co jest mnie w stanie wyprowadzić z równowagi.

[enasza]

Napisane przez lemurki_malutkie

Hej
U nas też spokojnie,w poniedziałek mamy kontrolę w szpitalu,zrobią Jasiowi echo serca i powiedzą,kiedy mamy się stawić na trzydniowy pobyt kończący pooperacyjny okres.Mam nadzieję,że pozwolą wreszcie odstawić leki,bo mój mały cwaniak coraz częściej protestuje przy ich przyjmowaniu.
Ale mam też zmartwienie...koleżanka,m ama pięciomiesięcznej dziewusi po bardzo ciężkiej operacji serduszka,przestała odpisywać na moje smsy,a dotąd miałyśmy ze sobą regularny kontakt.W sobotę i w poniedziałek wysłała mi bardzo niepokojące wiadomości na temat stanu zdrowia malutkiej(dziecko wróciło na oiom),a od wtorku cisza,nie odpowiada na moje pytania...spać po nocach nie mogę i pocieszam się,że pewnie tylko zgubiła telefon.
Aaa.Na kontrolę jedziemy pożyczonym autem,bo nasze zniszczyło upadające podczas ubiegłotygodniowej wichury drzewoKiedyś bym się pewnie wściekła z tego powodu,ale po tym,co przeżyliśmy z Jasiem, już mało co jest mnie w stanie wyprowadzić z równowagi.

za wizytę, mnie też mało rzeczy rusza odkąd jestem mamą (oczywiście poza tym co dotyczy F bo tu "lubię" panikować) Mam nadzieję że u koleżanki wszystko ok ale brzmi to niepokojąco co piszesz.. dlaczego te dzieciaczki tak muszą cierpieć

[cloche]

lemurki, z ta kolezanka faktycznie niepokojace a moze nie ma jak wyjsc i poodpisywac, cholera wie. ale oby powod byl z tych niewaznych.

drzewo mowisz trafilo w wasze autko u nas jakies 3 lata temu byl grad wielkosci pilek tenisowych (kawalek dalej w lesie nawet srednicy 18 cm i pare jeleni padlo) i auto strzaskane, szyba w strzepach i pare razy wrecz na wylot przebita - no szalowo. a tego wieczoru mialam isc z ludzmi z pracy na piwo - tam gradu nie bylo. ale malz powiedzial, ze mam wrocic, bo ... no bo on tak chce. i prosze, widzial jaki tego efekt i od tamtej pory wiele razy przytrafilo sie cos zlego, ale nie zwiazanego ze zdrowiem. i ciagle mowilam: to wszystko niewazne, lepiej cos takiego niz powazna choroba na przyklad. jeszcze w ciazy tez sie pietrzyly problemiki, a ja ciagle: wazne, ze dziecko zdrowe. no i co... ech, czasem nie przeskoczysz...

my 20.12. mamy kontrole i ewentualnie odsawimy juz leki. aa, bo na domiar zlego mlody ma wysypke jakas, drapie sie po oczach. a ja nie mam pojecia od czego... i o ile leki jakos mu wciskam, o tyle przy smarowaniu twarzy sie drze na potege

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[pieleszka]

Lemurki kciuki za badanie macie zapewnione!!
kurczę szkoda auta, ale dobrze, że nikomu nic się nie stało! zdrowie najważniejsze...
sytuacja z koleżanką ciężka. oby to rzeczywiście był jakiś błahy powód jej milczenia!

cloche dla Was też już kciuki!!!
a smarowanie twarzy to rzeczywiście nie lada wyczyn... Hanka taka duża, a nie lubi jak ją kremuję przed wyjściem na dwór...

[mhm0808]

Witam wszystkich i dziękuję Cloche za zaproszenie tyle lat na wizazu a na mamusiowe jakoś nigdy nie zaglądam, chyba mam dzieci za stare

Jestem szczęśliwą mamą Joachima

atrezja zastawki tętnicy płucnej, przełożenie dużych naczyń i pojedyncza komora

(i zdrowej Mileny)

po dwóch etapach Fontany

po 10 latach od ostatniego etapu poprawka - stent wewnątrznaczyniowy

operowany w Łodzi przez prof. Molla

jeden z pierwszych pacjentów - przecierał szlaki - urodził się w 1996 roku. Za trzy miechy skończy 18 lat

[lemurki_malutkie]

Dziewczyny,dziękuję za kciuki za wizytęPo powrocie od razu dam znać,co pan doktor powiedział.
Od mamy małej Hanulki dalej nie mam wieści,bardzo źle się z tym czuję.
Mhm0808-witam serdecznie
Jaś pozdrawia wizażowe Ciocie i młodych przyjaciół życząc sił w walce z serduszkowymi chorobami

[cloche]

mhm dziekuje, ze znalazlas dla nas czas i ochote. jestes moim guru, a Joachim pewnie bedzie nim dla Florka, jak ten sie tylko polapie, co to takiego jest

w wolnej chwili napisz prosze dokladniej, kiedy byly operacje, kiedy i na ile uswiadomilas Joa o tym, jak on funkcjonuje i dlaczego... ostatnio zaczelam sobie tak troche marzyc, ze mlody juz starszy jest, a ja rysuje mu serce i tlumacze, co jak i gdzie plynie w jego serduszku... juz mam cala przemowe w glowie, ale chyba zbyt fachowa jest i poczekam z tak dokladnym wykladem do czasu, az sie na biologii nauczy konkretow
dziewczyny, mhm i jej syn sie niezle naprzezywali i naprawde naleza sie im brawa za wytrwalosc i wiare. tyle pozytywnej energii zawdzieczam wlasnie nim

lemurki, czekamy na wiesci, Jasio sliczny!

[enasza]

Ja też chętnie się dowiem jak wyglądała Wasza historia i jak teraz wygląda życie Joachima (btw-piękne imię) ja coraz częściej myślę jak to będzie u nas? Jak często macie kontrole? Może ćwiczyć na wf?

clo-również zastanawiam się jak przekazać F info o operacji i nawet zastanawiam się czy nie skonsultować tego z psychologiem w jaki sposób to zrobić i kiedy boję się że po takiej rozmowie poczuje się "inny" bo powiem mu w jakiś nieumiejętny sposób.. choć wiem że dzieci wszystko przyjmują naturalnie i może dla mnie to będzie wiekszy problem niz dla niego? Pieleszko a ty już rozmawiałaś z Hanią? pyta np o bliznę?

[pieleszka]

mhm witaj!!! i ja się przyłączę do dziewczyn z prośbą o przedstawienie historii Waszej, doświadczeń i opowieści o teraźniejszości. jak wygląda teraz życie syna? imię ma rzeczywiście piękne! i córka też (mam słabość do imienia Milena,i odpowiednika męskiego - Milan).

lemurki ależ masz ślicznego synka jakie ma oczka piękne taaakiieee duże!!

enasza, nie ja jeszcze Hani nie uświadamiałam jakoś "celowo". mała o bliznę nie pyta, nie wiem czy zdaje sobie teraz sprawę z tego, że ona ma a inni nie mają póki co wie, że ma swoją "panią doktol", zawsze pokazuje przychodnię jak mijamy po drodze i mówi, że tutaj Hania chodzi do pani doktol. i tyle tego. i wie, że ta pani doktol bada serduszko, bo jej o tym mówię jak tam idziemy. na razie wystarczy chyba tej wiedzy

to i ja Wam przedstawiam moją córcię. mamy teraz masę zajęcia - już tydzień malujemy domek od mikołaja