Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach

[Zuzanka42]

Witajcie wszystkie "małopłytkowiczki"!
Długo nie pisałam, ale byłam w szpitalu, miałam pobierany szpik - wspomnienia straszne! Dostawałam Dexametazon w dużych dawkach, zaczynałam od 30 tys. płytek, a po sterydach miałam 58, 72 tys. Brałam 3 cykle po 40 mg dziennie (40 tabletek na raz) przez 3 miesiące. Miałąm mieć jeszcze czwarty cykl, ale lekarka już mi nie dała bo były za duze skutki uboczne a małe korzyści. No więc po ostatnim badaniu płytki były 62 tys.- trochę spadły - dostałam Danazol, 4x 1 tabletkę po 200 mg. Ale jestem przerażona, jak poczytałam ulotkę to normalnie jest tragedia! One mają tyle skutków ubocznych że naprawdę cały czas zastanawiam się czy to jest sens wogóle je brać, jezeli płytki mam na poziomie 60tys. Dzis rano wzięłam pierwaszą tabletkę, ale mam napradę bardzo duży dylemat. postanowiłam, że jeżeli tylko zobaczę że nie czuję się dobrze to je odstawię. W skutkach ubocznych jest wszystko łącznie z rakiem wątroby, udarem mózgu, zawałem serca. Po prostu sie boję. Bardzo proszę jeżeli któraś z Was brała ten lek niech podzieli się ze mną opinią na jego temat!!!!!!!
Proszę!!!!!!

[kmtt]

Napisane przez Zuzanka42

Witajcie wszystkie "małopłytkowiczki"!
Długo nie pisałam, ale byłam w szpitalu, miałam pobierany szpik - wspomnienia straszne! Dostawałam Dexametazon w dużych dawkach, zaczynałam od 30 tys. płytek, a po sterydach miałam 58, 72 tys. Brałam 3 cykle po 40 mg dziennie (40 tabletek na raz) przez 3 miesiące. Miałąm mieć jeszcze czwarty cykl, ale lekarka już mi nie dała bo były za duze skutki uboczne a małe korzyści. No więc po ostatnim badaniu płytki były 62 tys.- trochę spadły - dostałam Danazol, 4x 1 tabletkę po 200 mg. Ale jestem przerażona, jak poczytałam ulotkę to normalnie jest tragedia! One mają tyle skutków ubocznych że naprawdę cały czas zastanawiam się czy to jest sens wogóle je brać, jezeli płytki mam na poziomie 60tys. Dzis rano wzięłam pierwaszą tabletkę, ale mam napradę bardzo duży dylemat. postanowiłam, że jeżeli tylko zobaczę że nie czuję się dobrze to je odstawię. W skutkach ubocznych jest wszystko łącznie z rakiem wątroby, udarem mózgu, zawałem serca. Po prostu sie boję. Bardzo proszę jeżeli któraś z Was brała ten lek niech podzieli się ze mną opinią na jego temat!!!!!!!
Proszę!!!!!!

Hej Nie brałam tego Danazolu, ale z tego co przeczytałam to lek żebyś nie miała miesiączek, ja osobiście mam 14 tys płytek obecnie bywa ze mniej a żeby niemieć okresu raz na 3 miesiące biorę zastrzyk antykoncepcyjny DEPO-Provera 150 i mam z tym spokój wielkich skutków ubocznych nie zauwazam, moze powinnas zapytac ginekologa o inny sposób jezeli boisz sie brac te konkretne tabletki,trzeba wziasc pod uwage ze te skutki uboczne nie dzieja sie od razu i u wszystkich, a druga sprawa majac 60 tys płytek nie ma obaw do krwotoków. Chciałam sie zapytac jak sie czułas biorac taka dawke sterydów ja biore 1 tabletke Dexametasonu bo po 2 to sie juz bardzo zle czułam, 40 sobie nie wyobrazam??Pozdrawiam

[sandrunia83]

Hej, pierwsze słyszę o tych lekach które brałas. Do teej pory byłam przekonana, że małopłytkowosc leczy sie jedynie encortonem lub matypredem, wiec jestem dosc zaskoczona. Moze to jakies nowosci na rynku
Rad zadnych nie udzielę bo nie miałam stycznosci. Pozdrawiam
A jak u ciebie z miesiączkami? Obfite?

[monikab]

Witam wszytskich,
ten watek odwiedzam pierwszy raz, przeczytałam go prawie w całości, gdyż jestem w 35 tyg ciązy i mam małopłytkowość (72 tyś). Narazie nic nie wiem co może mnie czekać i mojego dzidziusia, jestem umówiona na wizyt ę u hematologa, ale za nim tam trafie może udzielicie mi kilku cennych rad?
A mój gin powiedział tylko tyle że mam się nie martwić cukrzycą (którą mam mam) tylko małopłytkowością.
Będę wdzięczna za jakie kolwiek wskazówki.
pozdrawiam

[paulina98]

witam jestem mamą jedenastoletniej dziewczynki która ma małopłytkowość samoistną leży z szpitalu w chorzowie czy ktoś zna namiar na dobrego hematologa dziecięcego najlepiej było by w woj. śląskim a jak nie to w każdym ale ważne żeby był dziecięcy. z góry gdziekuje i czekam na odpowiedź pilne!

[otulona w sen]

Hej zanim zaszlam w ciaze zrobilam sobie badania krwi i wyszlo ze mam 48 tys płytek ale jakos to zlekcewazylam pozniej zaszlam w ciaze i ponownie mialam morfologie i wyszlo mi ze mam 87tys wyslano mnie do hematologa on przepisal mi kwas foliowy witamine B6 i zalecil badanie na cytryniany tak tez uczynilam po tym badaniu wyszlo ze mam 121tys wiec sie ucieszylam i bylam juz spokojna ale kiedy powtorzylam morfologie i wyszlo mi 62Tys zaczełam znowu sie denerwowac po glowie chodzily glupie mysli ze to moze cos powaznego bialaczka itd prowadzaca moja ciaze mowila mi ze zbadaja mi szpik dopiero jak urodze ...wiec troche czekania ale znow mi powiedziala zebym powtorzyla w szpitalu badanie na cytryniany i wyszlo 159 tys co sie okazalo ze moje plytki sie sklejaja czym dluzej sa w probowce tym jest ich mniej wiec jezdze teraz do szpitala na karowa i tam ciagle bada plytki we krwi cytrynianowej ostatnio mi wyszlo 168 do porodu zostalo mi jeszcze dwa miesiace bardzo sie ciesze ze sprawa sie wyjasnila a juz sie balam ze cos mi sie przyplatalo . Wiec dla porownania zrobilam badanie krwi w tym samym czasie w zwyklej probowce i cytryniany wynik byl oszalamiajacy na zwyklej108tys na cytrynianach168ty

---------- Dopisano o 18:13 ---------- Poprzedni post napisano o 18:08 ----------

[sklo]

Witam Wszystkich!
Proszę Was o POMOC I UDZIELENIE RADY-
jestem zupełnie załamana-a mnianowicie:
Moja mama ma 79lat i w grudniu trafiła do szpitala na ul.Grenadierów w w Warszawie z 1 płytką czerwoną w organiźmie,aż lekarze się zdziwili, że jeszcze chodzi po tej ziemi. Od stycznia leczy się na Hematologii w Szpitalu Wojskowym przy ul.Szaserów w Warszawie.Była kilkanaście razy w szpitalu leczy się sterydami,a mianowicie Encortonem-wyniki są koszmarne-raz spadaja raz rosną-ale PROBLEM jest w tym,że ma otwarte rany na ciele, wogółe nie może porusząc się po mieszkaniu,boli ją wątroba lub żołądek mimo, że bierzę osłone.Rozmawiałam kilkanaście razy z lekarzem, ale wciąż są cyrki.
Jak ma 20 tyś płytek lub mniej niż 10 tyś to trafia do szpitala,ale tego samego dnia wypuszczają ją do domu tylko STERYDY PODWYŻSZAJĄ-co gorzej mama się czuje i gorsze to przynosi skutki-NIE WIEM CO MAM ROBIĆ JAK JEJ POMÓC????Obiecali jej,że usuną jej śledzione, ale czeka ponad już miesiąc na decyzje anestezjologa,ALE CZUJE,ŻE SIĘ NIE PODEJMĄ-DZIEWCZYNY POMÓŻCIE CZY USUWANIE ŚLEDZIONY JEJ MOŻE POMÓC BO JUŻ OD TYCH STERYDÓW MAŁO, ŻE OKROPNIE PRZYTYŁA TO JEJ STAN JEST W STANIE KRYTYCZNEJ-A LEKARZE MNIE ZBYWAJĄ!!!Jedyną osobą mogę porozmawiać z lekarzem pierwszego kontaku dr Rybkowski (złotyczłowiek i lekarz z prawdziwego zdarzenia),a reszta zbywa i ma w powarzaniu MÓJ PROBLEM!POMÓŻCIE DORADZCIE CO JA MAM ROBIĆ JAK MAM JEJ POMÓC W TAK WIELKICH CIERPIENIACH-OSTATNIO USŁYSZAŁAM,ŻE JUŻ CHCIAŁABY UMRZEĆ BO NIE CHCE WIĘCEJ CIERPIEĆ-PŁAKAĆ MI SIĘ CHCE!

---------- Dopisano o 18:09 ---------- Poprzedni post napisano o 18:07 ----------

Witam Wszystkich!
Proszę Was o POMOC I UDZIELENIE RADY-
jestem zupełnie załamana-a mnianowicie:
Moja mama ma 79lat i w grudniu trafiła do szpitala na ul.Grenadierów w w Warszawie z 1 płytką czerwoną w organiźmie,aż lekarze się zdziwili, że jeszcze chodzi po tej ziemi. Od stycznia leczy się na Hematologii w Szpitalu Wojskowym przy ul.Szaserów w Warszawie.Była kilkanaście razy w szpitalu leczy się sterydami,a mianowicie Encortonem-wyniki są koszmarne-raz spadaja raz rosną-ale PROBLEM jest w tym,że ma otwarte rany na ciele, wogółe nie może porusząc się po mieszkaniu,boli ją wątroba lub żołądek mimo, że bierzę osłone.Rozmawiałam kilkanaście razy z lekarzem, ale wciąż są cyrki.
Jak ma 20 tyś płytek lub mniej niż 10 tyś to trafia do szpitala,ale tego samego dnia wypuszczają ją do domu tylko STERYDY PODWYŻSZAJĄ-co gorzej mama się czuje i gorsze to przynosi skutki-NIE WIEM CO MAM ROBIĆ JAK JEJ POMÓC????Obiecali jej,że usuną jej śledzione, ale czeka ponad już miesiąc na decyzje anestezjologa,ALE CZUJE,ŻE SIĘ NIE PODEJMĄ-DZIEWCZYNY POMÓŻCIE CZY USUWANIE ŚLEDZIONY JEJ MOŻE POMÓC BO JUŻ OD TYCH STERYDÓW MAŁO, ŻE OKROPNIE PRZYTYŁA TO JEJ STAN JEST W STANIE KRYTYCZNEJ-A LEKARZE MNIE ZBYWAJĄ!!!Jedyną osobą mogę porozmawiać z lekarzem pierwszego kontaku dr Rybkowski (złotyczłowiek i lekarz z prawdziwego zdarzenia),a reszta zbywa i ma w powarzaniu MÓJ PROBLEM!POMÓŻCIE DORADZCIE CO JA MAM ROBIĆ JAK MAM JEJ POMÓC W TAK WIELKICH CIERPIENIACH-OSTATNIO USŁYSZAŁAM,ŻE JUŻ CHCIAŁABY UMRZEĆ BO NIE CHCE WIĘCEJ CIERPIEĆ-PŁAKAĆ MI SIĘ CHCE!

[sandrunia83]

Witaj,

naprawdę trudno tutaj cokolwek poradzic. Faktycznie usunięcie śledziony może byc dosc ryzykowne, ze względu na wiek twojej mamy.. Niestety nie ma innego lekarstwa, tylko sterydy.. Ja szczerze mowiąc nie mam z nimi zbyt duzego doswiadczenia, moze inne wizazanki się wypowiedzą.
Moze czas zmienic hematologa?

[Victoria75]

Witam Wszystkich Małopłytkowiczów,

również leczę się na tę dziwną przypadłość. Wykryto ją u mnie w szóstym miesiacu ciąży, tj. 9 miesiecy temu. Od tego czasu jestem na sterydach:-( ale niestety nie przynoszą one zadnych efektów.
Proszę o informację, czy ewentualne usunięcie śledziony da mi jakąś szansę na wyleczenie?
Pozdrawiam

[lmagico]

Witam wszystkich
chyba tylko ja a może i nie z osób chorych na małopłytkowość i piszących tu na forum mam usuniętą śledzionę już od kwietnia zeszłego roku. Niestety w moim przypadku nic to nie dało. Ale znam takie przypadki moich koleżanek pozanych w szpitalu że całkowicie je to wyleczyło i zapomniały już o tym że były chore. Niestety muszę stwierdzić że jest to strzał w ciemno nie wiadomo jak organizm zareaguje gdyż każdy jest inny. Niektórym to pomaga innym jak ja wcale. Teraz żałuje że dałam się namówić na usunięcie śledziony ale wcześniej po długim czasie brania sterydów uważałam że może to być jakieś wyjście i ucieczka od choroby jaka jest ta wstrętna małopłytkowosć.

pozdrawiam i nie traccie wiary!

[martynka89]

Mi tez usuniecie sledziony nie pomoglo. Mialam ostra maloplytkowosc samoistna, rok i dwa miesiace bez przerwy spedzilam w szpitalu. Usuneli sledzione a plytki dalej niskie czyli 2tys do 5 tys. Pomogla mi Cyklosporyna. Teraz nie mieszkam w Polsce, jakis czas temu mialam nawrot- plytki wachaly sie od 3tys do 7 tys i pomogly mi sterydy o nazwie Dexametason, czulam sie po nich fatalnie ale bralam je przez kilka dni (bardzo duze dawki). Powinnam w ciagu 4 mies wziasc 4 serie ale wzielam tylko 3 bo czawrta nie byla potrzebna. Dzis mam ponad 400 tys bez brania zadnych lekow, tak jak mi urosly tak sie caly czas trzymaja.

[Victoria75]

Bardzo Wam dziękuję za odpowiedź w mojej sprawie. Cieszę się, że ktoś chce pomóc i pomimo swoich problemów dzieli się swoją wiedzą z innymi.
Imagico, śledzę Twoją historię od kilku miesięcy, wcześniej nawet nie miałam czasu się zarejestrować i przyłączyć do Was, gdyż w wyniku mojej choroby mój synek Filip po urodzeniu miał ogromne problemy. Przeżyliśmy dwie operacje, prawie dwa miesiace w szpitalach, ale już jest dobrze - miał tylko 1% szans na przeżycie ..... - kiedyś to opiszę szerzej. Przepraszam, straciłam wątek, Imagico, wiem, że bardzo przeżywałaś zmianę wyglądu w wyniku brania sterydów, napisz proszę czy po ich odstawieniu wróciłaś do normalności i jak długo to trwało. Jestem gotowa poświecić śledzionę byle tylko pozbyć się tego widoku w lustrze
Dodam jeszcze,że miałam wykonywanych wiele badań, m.in. przeciwciała przeciwpłytkowe (brak), wskaźnik wątrobowo - śledzionowy i czas przeżycia płytek. Wyniki badań wskazują, że to sledziona wyłapuje i niszczy płytki. Niemniej jednak były to "obce" płytki (preparat płytkowy) i może dlatego tak zadziałała śledziona?
Jeśli macie wiedzę na ten temat piszcie proszę, gdyż dni mojej śledziony są policzone
Przepraszam, ale zapytam jeszcze o szczepienia przed ewentualnym zabiegiem i jak z Waszą odpornością po?
Dziekuję za wsparcie i odpowiedzi
Pozdrawiam serdecznie i życzę Zdrówka

[lmagico]

super że miałaś badanie dotyczące śledziony i wyłapywania przez nią płytek mi niestety takiego nie zrobili przed operacją! może gdyby to zrobili doszli by do wniosku ze nie tedy droga a ja miałabym śledzionę i nie przeszłabym przez to wszystko na marne!jeśli twoja śledziona faktycznie zabija płytki to są duże szanse że to będzie to i będziesz już zdrowa!zazdroszczę i trzymam kciuki!!!
cytuje:

"Jestem gotowa poświecić śledzionę byle tylko pozbyć się tego widoku w lustrze"
miałam takie samo podejscie dlatego też zgodziłam się na operacje usunięcia ale mnie to nic nie dało! wierze że w twoim przypadku będzie inaczej!

jeśli chodzi o wygląd po sterydach to jeszcze nie do końca wróciłam do formy! niestety łatwo się puchnie i tyje ale już nie tak łatwo to zgubić!ja nie biorę sterydów już chyba 5 miesięcy i owszem opuchlizny posterydowej juz nie mam ale mam 5 kilo do przodu i ciężko mi się ich pozbyć! to znaczy nie jest aż tak tragicznie bo waże 58 kilo ale przed chorobą ważyłam najwiecej 53 kilo i czułam się dobrze, akceptowałam siebie. Teraz kiedy nie bardzo moge uprawiac sport ciężko zrzucić to 5 kilo! eh a może macie jaks rade??? byle nie wyczerpujace drakońskie diety bo przy chorobie może to tylko pogorszyc stan organizmu!

[Victoria75]

Imagico jesteś wspaniałą osobą, dziękuję Ci za pomoc Bardzo chciałabym być zdrowa i mieć siłę, żeby wychować moje cudowne dzieciaczki. Po tym wszystkim, co przeszłam, miałam chwile zwątpienia .... ale za każdym razem udawało mi się dźwignąć i iść do przodu.
W przyszłym tygodniu liczę na spotkanie z hematologiem i ustalimy dalsze kroki.

Jeśli chodzi o wagę i pozbycie się zbędnych kg to powiem Ci tylko tyle, że ja przy 58 kg (wzrost 165 cm) wyglądałam wspaniale!!!!, teraz mam o wieeeeele więcej i też fajnie wyglądam, tylko ta buuuuuuuuzia, wiesz, co mam na myśli:-(
Wydaje mi się, że jesteś superzgrabną osobą i co tam te 5 kg
A jak Twoje płytki?
Moje cieniutko po szczepieniu przeciw Hib, ale mam tak wiele energii, że czasami zastanawiam się, czy aby na pewno coś mi jest?
Pozdrawiam

[scaletta]

Dziewczyny, dostawałyście steryd solu-medrol? Czego można się po nim spodziewać? Wczoraj mój syn ponownie trafił do szpitala, miał 6 tysięcy płytek. Dzisiaj spadek do tysiąca - ale po pięciu próbach wczoraj wkłucia wenflonu się nie dziwię, że tak mu spadły. Podczas wcześniejszych pobytów w szpitalu leczony był immunoglobulinami, a teraz pierwszy raz dostał sterydy. Jakie miałyście odczucie podczas przyjmowania tego leku? Próbuję zrozumieć jak czuje się mój syn, a on nie wszystko potrafi jeszcze powiedzieć czy sprecyzować. Swoją drogą jakoś nie spodziewam się rewelacji po leczeniu sterydami po tym co już wyczytałam, aczkolwiek za każdym razem po leczeniu szpitalnym mam nadzieję, że może tym razem coś u niego zaskoczy na dobre. Pozdrawiam serdecznie!

[martynka89]

Napisane przez scaletta

Dziewczyny, dostawałyście steryd solu-medrol? Czego można się po nim spodziewać? Wczoraj mój syn ponownie trafił do szpitala, miał 6 tysięcy płytek. Dzisiaj spadek do tysiąca - ale po pięciu próbach wczoraj wkłucia wenflonu się nie dziwię, że tak mu spadły. Podczas wcześniejszych pobytów w szpitalu leczony był immunoglobulinami, a teraz pierwszy raz dostał sterydy. Jakie miałyście odczucie podczas przyjmowania tego leku? Próbuję zrozumieć jak czuje się mój syn, a on nie wszystko potrafi jeszcze powiedzieć czy sprecyzować. Swoją drogą jakoś nie spodziewam się rewelacji po leczeniu sterydami po tym co już wyczytałam, aczkolwiek za każdym razem po leczeniu szpitalnym mam nadzieję, że może tym razem coś u niego zaskoczy na dobre. Pozdrawiam serdecznie!

Ja kiedys to dostawalam. Mialam po tym takie bole kregoslupa i krzyzowe ze nie wiedzialam czy lezec, czy chodzic czy stac, bo caly czas bylo niewygodnie i nie do wytrzymania. Jakies 3 dni po odstawieniu przeszlo. Do tego bole glowy w trakcie brania i bol w rece w ktorej akurat mialam wenflon. To wszystko z tego co pamietam.
Ale kazdy odczuwa to inaczej.

[Victoria75]

Martynko89 napisz proszę, jak się czułaś podczas kuracji Cyklosporyną i Dexamatasonem?
Pozdrawiam

[scaletta]

martynka89 dzięki wielkie. Dziś wróciliśmy ze szpitala. Płytek 100 tyś. W poniedziałek idziemy do kontroli. Dzisiaj jeszcze w szpitalu syn dostał czwartą dawkę solu-medrol. Generalnie mam wrażenie, że ten steryd go nieco otępił (nie cały czas, ale chwilami) i taki rozchwiany mi się wydawał, nieprzyjemny w kontakcie, trudno mu się było zdecydować (w różnych kwestiach) i bardziej płaczliwy, złośliwy. Nie skarżył się na bóle. Teraz ubolewa nad tym, że nie może jeść nic słodkiego. Myślał, że jak wróci do domu to znikną zakazy szpitalne, a mamy do jutra trzymać dietę.

[lmagico]

Victoria75 nie martw się o buzie wszystko wróci do normy jak tylko przestaniesz brać sterydy! owszem będzie to trochę trwało ale buzia będzie jak dawniej! mnie też to strasznie denerwowało, człowiek wygląda jakoś tak nie naturalnie! ;[

z moimi płytkami różnie ostatnio miałam 50 tys! jutro idę do szpitala do Wawy i zobaczymy co i jak! maja mi jeszcze jakieś badania robić a co najgorsze sprawdzać czy sledziona nie odrosła bo istnieje taka możliwość! ;[ modle się aby nie bo nie dam się już kroić !!!!

p.s Victoria75 dziękuje za te wszystkie miłe słowa!

scaletta pytałaś o wpływ sterydów na człowieka bo solu medrol to przecież jeden z nich. no wiec człowiek robi się agresywny, kapryśny, niemiły, i zły na cały świat tak na pewno było w moim przypadku! najgorsze są również zakazy czyli nie jedzenie słodyczy na które podczas sterydów ma się straszną ochotę! ale jeśli możecie to przypilnujcie syna żeby właśnie pilnował się diety wtedy będzie mniej kłopotów z nadwagą jak zakończy się kuracja sterydowa! ja gdybym się pilnowała podczas ponad rocznej kuracji sterydami teraz nie miałabym kłopotów z dodatkowymi kilogramami! ;[

Victoria75 pytałas o Cyklosporyne i Dexamatason brałam jedno i drugie! od cyklosporyny dostałam uczulenia na całym ciele straszne to było a dexamatason to steryd kolejny tylko pod inna nazwą! tych sterydów naprodukowali sporo pod różnymi nazwami handlowymi! eh

pozdrawiam wszystkich!

[Victoria75]

Imagico dziękuje za odpowiedź
Faktycznie masz rację co do tych sterydów, doczytałam w karcie informacyjnej ze szpitala, że brałam Dexeven czyli Dexametason, w bardzo dużych dawkach w szóstym miesiacu ciąży:-( dziś na samą myśl dostaję gęsiej skórki na ciele. Pamiętam, że ten lek całkowicie mnie rozłożył, nie mogłam wstać z łóżka, tak byłam słaba, wszystko mnie bolało, a gdy powiedziałam o tym lekarzom to dostałam leki na uspokojenie.... Nie wiem, jaki wtedy miałam poziom płytek, bo mi nie zbadali, ale gdy za dwa dni lepiej się poczułam i zaczęłam chodzić, to ci samiu lekarze po otrzymaniu wyniku z laboratorium (17 tys. PLT, do szpitala trafiłam z 60 tys. PLT) nakazali mi natychmiastowe położenie się do łóżka... Wtedy już nie było " że Pani jakaś nerwowa chyba jest..."
Boże, chciałabym o tym wszystkim zapomnieć, a szczególnie o tym, co poźniej działo się z Moim Ukochanym Synkiem....
Imagico, przepraszam, że tak się rozżaliłam, ale wiem, że wiele rozumiesz.
Twój wynik 50 tys. PLT to chyba dobrze? A sprawdzają Ci ręcznie? Napisz mi jak z wielkością Twoich płytek i czy masz agregaty? Ja ostatnio z aparatu miałam 10 tys. PLT a z ręcznego liczenia pod mikroskopem 37 tys. PLT. To było po szczepieniu, wtedy znacznie mi spadły.
Pozdrawiam i życzę fajnych płyteczek

[scaletta]

Imagico dzięki wielkie za informacje. Jeremi właśnie tak się zachowywał - strasznie był kapryśny i przy tym okropnie piszczał. W sobotę miał steryd odstawiony, wczoraj jeszcze był bardzo rozchwiany, marudny - sam nie wiedział co się z nim dzieje. A dziś to już zupełnie inne dziecko Byliśmy na kontroli, płytek 391 tyś - jestem ciekawa jak długo się taki stan utrzyma. Za to wzrosły mu leukocyty (prawdopodobnie po sterydach - u Was też tak było?) i za tydzień mamy skontrolować.
Słodycze wyeliminowaliśmy na ten czas, zwłaszcza, że Jeremiemu lekko cukier podskoczył. Ale już jest w normie i dzisiaj dopiero sobie posmakował. Oj, jaki był zadowolony

Imagico, w którym szpitalu w Warszawie się leczysz?

[lmagico]

50 tys to nawet niezły wynik ale marzy mi się 150 a wtedy będę wreszcie normalnie żyć nawet 100 by wystarczyła ;]! już od półtora roku się mecze a efekty marne! najlepszy wynik tydzień po usunięciu śledziony to 360tys a potem gwałtowny spadek do tysiąca płytek! potem to już na sterydach ponad 100 a na innych lekach najwięcej 80tys! szczerze wam powiem że jak na króliczku doświadczalnym próbowali wszystkiego! eh szkoda gadać!
a leczę się w Warszawie w IHiT !
scaletta po sterydach rośnie wszystko tzn rosną i białe krwinki i cukier itd więc nie ma się czym martwić! po odstawieniu sterydów wróci wszystko do normy! ale musze Wam powiedzieć że mnie kiedyś tak załatwili w szpitalu że po sterydach dostałam prawie śpiączki pocukrzycowej cukier mialam 360 gdzie norma to 120! dlatego już sterydów mi nie dają a jak coś o nich wspominają to mówie im żeby sie sami nimi wypchali ;] hehehe pozdrawiam i prosze trzymać za mnie kciuki bo od jutra szpital i badania!

[scaletta]

limagico kciuki zaciśnięte i dużej ilości płytek życzę

[wioletagr]

Dawno mnie tu nie było, ale śledzę wątki i trzymam za was kciuki.
Mój przypadek to przy waszych jakiś pikuś! Na pocieszenie dodam, że 23.04 urodziłam siłam natury dwóch cudownych i zdrowych chłopców. Brałam encorton tylko przez 3 tygodnie (pod koniec ciąży płytki spadały i kidy miałam 45 000 włączono leczenie, całą ciążę utrzymywały się ładnie na poziomie ok. 70-80 000). Rodziłam mając 65 000 płytek. łytki chłopaków póki co w normie, w dolnej granicy (ok. 170 000), ale to nadal norma Po encortonie branym w tak krótkim okresie czasu nbie obserwowałam wielu skutków ubocznych, tylko ta okrągła buzia ale co to jest 3 tygodnie... 'Trzymam za was kciuki! i życzę również plytek

[scaletta]

wioletagr ogromnie gratuluję chłopaków! Jak sobie dajesz radę z taką dwójką szkrabów?
Cieszę się, że wszystko jest u Ciebie w porządku po porodzie.
170 tyś płytek u chłopaków to dobry wynik - tak jak piszesz, jest w normie. Ja mam zawsze koło 160 tyś - taka uroda

[celka2000]

dzien doberek. Juz kiedys tu pisalam, jak bylam w pierwszej ciazy. U mnie jest tak- ze plytki liczone automatem sa duuzo nizsze niz pod mikroskopem. Teraz jestem w ciazy i znowu czeka mnie przygoda z hemtatologiem pewnie. W kazdym razie to poczatek ciazy i wynik z automatu 49 tys. Nie wiem ile recznie, bo nie mam na razie okazji sprawdzic (ale obstawiam ok 100tys moze nieco wiecej). Jedyny plus - ginekolog juz zna moj przypadek i na razie nie panikuje.
W poprzedniej ciazy na koniec z autmatu mialam 22 tys a recznie ok 70tys. Zrobili mi przez to cc pod narkoza i podawali plytki (w sumie nie wiem po co, ale oni nie wierzyli w wynik z badania recznego). A plytki wzrosly mi moze z 10tys po tym przetaczaniu...

Jak sie pozniej okazalo to podczas podawania plytek wtloczyli mi tez przeciwciala anty-C i anty-G (co moze skutkowac w konflikcie serologicznym w obecnej ciazy, aczkolwiek te przeciwciala nie sa na pewno tak grozne jak anty-D i raczej nie powinno sie nic stac).
Juz sie boje co mnie teraz spotka. Bo w tym momencie podczas przetaczania krwi - powinna byc juz ona dobierana bardziej starannie.
ach...
Ale jak czytam Wasze historie - to moja to jakis pikus i raczej brak kompetencji, doinformowania lekarzy...
Ja nie mam zadnych objawow skazy krwotocznej i raczej nie przeszkadza mi obnizony stan plytek. Gorzej z ciaza - bo niski poziom moze miec wplyw na dzidziusia. Ale juz raz sie udalo, wiec sie uda i tym razem.
Trzymam kciukiza wszystkie maloplytkowiczki

[martynka89]

Napisane przez Victoria75

Martynko89 napisz proszę, jak się czułaś podczas kuracji Cyklosporyną i Dexamatasonem?
Pozdrawiam

Jak bralam cyklosporyne, to czulam sie nawet dobrze, po za tym ze bylam troche zmeczona, jezeli chodzi o skutki uboczne to jakies tam byly ale nie odczuwalam ich fizycznie (tzn nic mnie nie bolalo itd).
Przy Dexametazonie, czyli najskuteczniejszym leku w moim przypadku, mialam bole serca, nerek, piszczalam z bolu gdy ktos mnie dotykal bo pod skora zbierala mi sie woda i odczuwalam straszny bol nawet przy lekkim dotyku, no i bole kosci w nogach (musialam chodzic do pracy mimo zlego samopoczucia, z domu na przystanek autobusowy mam 4 minuty drogi i po przejsciu tego kawalka tak bolaly mnie kosci w nogach ze plakalam, w pracy kiedy tylko moglam staralam sie siedziec bo wtedy bol troche ustepowal), no i ponad 2 tyg spozniala mi sie miesiaczka. To chyba by bylo na tyle. Aha tabletki bralam kilka dni i pozniej mialam przerwe, objawy zawsze ustepowaly po okolo dwoch dniach od zazycia ostatniej dawki. Mialam wziasc cztery serie ale wzielam 3 bo 4 nie byla mi potrzebna, obecnie mam plytki caly czas powyzej 400 tys i nie biore ZADNYCH LEKOW.
Tak wiec dziewczyny glowa do gory, ja mialam bardzo ciezka maloplytkowosc ale teraz wszystko jest OK i normalnie zyje chociaz licze sie z tym ze w kazdej chwili moge miec nawrot.
Nawroty dostawalam przy powaznych infekcjach typu zapalenie pluc, lub gdy bylam bardzo zestresowana. Ostatni nawrot wywolany byl stresem, denerwowalam sie bo nie moglam znalesc pracy, skonczylo sie to dla mnie fatalnie. Na poczatku kiedy jeszcze nie mialam wybroczyn dostalam okres, z pozoru normalne krwawienie, ogladalam TV i w ktoryms momencie wstalam zeby isc do lazienki. Mialam zalozone podpaske maxi (bo mam sredniej obfitosci krwawienia wiec na noc zawsze takie zakladam) i tylko czulam jak po drodze krew mi leciala po nodze. Podpaska pelna a na spodniach plama. Wtedy jeszcze nie skojarzylam faktow, wiedzialam ze jest cos nie tak ale nie myslalam ze to od plytek bo zadnych innych objawow nie mialam. Kilka dni pozniej juz wiedzialam co jest grane bo ciagle spalam, pozniej pojawily sie wybroczyny sporej wielkosci i wylewy podskorne na nogach. Pomogl mi Dexametason.

[Victoria75]

Martynko89, dziekuję Ci za odpowiedź i bardzo się cieszę, że masz takie płyteczki
To, co napisałaś odnośnie krwawienia, spania i wybroczyn, u mnie jest dokładnie tak samo niemal przy każdej miesiączci i dokładnie w tej samej kolejności!!!! Ale mnie niestety Dexametason wcześniej nie pomagał, teraz biorę Encorton od wielu miesięcy, w tej chwili już niewielką dawkę w porównaniu z tym co było, ale nawet te duże dawki nie pomagały:-(
Jeśli chodzi o stres to też go odczuwam zaraz w postaci spadku płytek:-( no a jak się nie stresować kiedy walczy się o życie dziecka?
Teraz trochę pozmieniałam swoje życie, wzięłam urlop wychowawczy (praca baaaardzo stresująca) i z koleżanką założyłam działalność na własny rachunek, mam bardzo dużo energii, biegam cały dzień, nie przejmuję się drobnymi wybroczynkami i cały czas mam nadzieję, że uchronię śledzionę i szybko wyzdrowieję
Życzę Wam zdrówka i pozdrawiam

---------- Dopisano o 09:30 ---------- Poprzedni post napisano o 09:29 ----------

Imagico, czekamy na wieści od Ciebie
Jak tam po badaniach?

[martynka89]

Napisane przez Victoria75

Martynko89, dziekuję Ci za odpowiedź i bardzo się cieszę, że masz takie płyteczki
To, co napisałaś odnośnie krwawienia, spania i wybroczyn, u mnie jest dokładnie tak samo niemal przy każdej miesiączci i dokładnie w tej samej kolejności!!!! Ale mnie niestety Dexametason wcześniej nie pomagał, teraz biorę Encorton od wielu miesięcy, w tej chwili już niewielką dawkę w porównaniu z tym co było, ale nawet te duże dawki nie pomagały:-(
Jeśli chodzi o stres to też go odczuwam zaraz w postaci spadku płytek:-( no a jak się nie stresować kiedy walczy się o życie dziecka?
Teraz trochę pozmieniałam swoje życie, wzięłam urlop wychowawczy (praca baaaardzo stresująca) i z koleżanką założyłam działalność na własny rachunek, mam bardzo dużo energii, biegam cały dzień, nie przejmuję się drobnymi wybroczynkami i cały czas mam nadzieję, że uchronię śledzionę i szybko wyzdrowieję

Ja bylam jeszcze leczona chemia (ale to w cale nie pomagalo) i immunoglobulinami sandoglobulin p i gammagard (raz po sandoglobulinie urosly mi plytki do normy i nie spadaly przez 5 lat, nastepnym razem podnosilo plytki juz tylko na kilka dni), chcieli mnie tez zakwalifikowac do przeszczepu szpiku kostnego (bo nic nie pomagalo) ale wiedzieli ze bym go najprawdopodobniej nie przezyla (najciekawsze jest to ze moj wlasny szpik byl calkowicie zdrowy a oni w ramach eksperymentu chcieli zrobic mi przeszczep), ale ostatnia moja szansa przed przeszczepem byla cyklosporyna, ktora na szczescie pomogla i znowu na 5 lat zapomnialam o chorobie. No i oczywiscie sledziony mi nie oszczedzili.

[Dorcia030]

Witam wszystkich.
Dawno nie pisałam. U mnie ok, brałam jakiś czas tabletki na zmniejszenie krwotoków podczas miesiączki. Nic mi nie pomagały więc ostatecznie je odstawiłam. Wyobraźcie sobie, że płytki z 43 tyś same podskoczyły do 78 tyś!
Bardzo się cieszę.
Pozdrawiam.