Miastenia. moja choroba..

[mordziula]

nie poddawaj się dziewczyno,jesteś młoda ale dzielna i to bardzo..walcz nadal bo masz dla kogo żyć-zazdroszcze takiej rodziny, do tego masz prawdziwy talent-pięknie piszesz..mam nadzieje że się uda się żyć jakoś z tą chorobą jak najmniej boleśnie..życze dużo dużo zdrowia..trzymaj się

[Grzegorz25]

Pięknie opisałaś twoją ciężką chorobę , dobrze jest przeczytać o tym jak niektórzy ludzie muszą się zmagać i z czym , chociażby po to żeby przewartościowac to co uważamy za poważny problem...

nie myślałaś może o pisaniu pamiętnika? , blog w internecie czy pisemnie w zeszycie ....to pomaga w tym żeby poczuć się lepiej , w powrocie do zdrowia na tyle na ile się da . Choroba może i jest nieuleczalna ale na szczęście każdy organizm jest inny i nie wiesz..nie możesz zakładać że z tego nie wyjdziesz , to tylko definicja , poparta wynikami badań innych osób ale nie Ciebie , skąd ci wszyscy lekarze mają wiedzieć cokolwiek ...jesteś młoda , silniejsza niż wiele osób ...masa ludzi nie poradziłaby sobie z tym nawet wsparci rodziną , będziesz bardzo surowa dla siebie myśląc inaczej .

podziwiam Cię szczerze młoda damo , pokonasz tą chorobę

[rapifen]

Bardzo fajne te wiersze. Pomyśl potem nad budową - liczba sylab w wersie na przykład. Ale podobają mi się Ten o szkatułce chyba najbardziej.

[dakki]

Napisane przez crystallines

proszę, ja dziękuję Wam za wszystko
gdy jeszcze coś stworzę umieszczę

Wiesz, to ja dziekuje, Twoja historia, energia zawarta w wierszach, to niezly ładunek pokory...
Czekam na wiecej Twojej tworczosci. Tez mam cos dla Ciebie. Wprawdzie stary wierszyk i nie powala ale wlasnie zainspirowalas mnie, zeby go tu wrzucic. For you


**********
łódź na oceanie wszechświata
mały skrawek nieba
wieczność rozpościera swoje skrzydła...
trwam w blasku słońca
niesiona przez wiatr
malując obraz świata światłem

z miłością...

[crystallines]

Napisane przez dakki

**********
łódź na oceanie wszechświata
mały skrawek nieba
wieczność rozpościera swoje skrzydła...
trwam w blasku słońca
niesiona przez wiatr
malując obraz świata światłem

z miłością...

dziękuję! to jest przepiękne....

każdy z nas ma coś z artysty
mnie od 2 dni dopadła niemoc.. brak weny twórczej
a na siłę pisać nie potrafię.
Czekam na lepsze dni



PS przy takim wsparciu od Was kochani to ja mogę góry przenosić
cieszę się, że istnieją tacy ludzie jak Wy, wrażliwi na ludzki los i chętni do pocieszenia.. tego mi brakowało

[NiepozornaWampirka]

Napisane przez crystallines

dziękuję! to jest przepiękne....

każdy z nas ma coś z artysty
mnie od 2 dni dopadła niemoc.. brak weny twórczej
a na siłę pisać nie potrafię.
Czekam na lepsze dni



PS przy takim wsparciu od Was kochani to ja mogę góry przenosić
cieszę się, że istnieją tacy ludzie jak Wy, wrażliwi na ludzki los i chętni do pocieszenia.. tego mi brakowało

Wena przyjdzie Tak jak kryzys odejdzie
Zawsze wschodzi słońce

[crystallines]

Napisane przez NiepozornaWampirka

Wena przyjdzie Tak jak kryzys odejdzie
Zawsze wschodzi słońce

racja bo nawet po najgorszej burzy wychodzi słońce;]
równowaga w przyrodzie musi byc

[szmyrk]

Podoba mi sie to co napisalas i fajnie, ze zechcialas tutaj umiescic.
Ten wiersz o szkatulce, wzruszyl mnie i wywolal usmiech na twarzy, dziekuje.

A tak sobie jeszcze pomyslalam, moze jakis zwierzaczek by Ci mogl sprawic duzo radosci, hm?

[MeSpark]

Zgadzam się z powyższym postem. Może jakieś zwierzątko? Jak nie piesol to może chociaż inny futrzak np; świnka morska

P.s. Raz jeszcze gratuluję ogromnej siły i odwagi do pozazdroszczenia!

[rapifen]

Pies to za dużo obowiązków, trzeba wyprowadzać, potrafi byś hałaśliwy :p ja bym doradzała kotkę (jestem ogromną fanką) :pp wrzucasz suchą karmę, sprzątasz kuwetę i tyle a tak ładnie mruczą i zasypiają obok...

[MeSpark]

To prawda. Też myslałam, że może kotek to byłoby lepsze rozwiązanie Jednak jako zdecydowana zwolenniczka psów musiałabym napisać o psiaku Tak czy siak, pomysł ze zwierzakiem jest bardzo dobry!

[crystallines]

Napisane przez MeSpark

To prawda. Też myslałam, że może kotek to byłoby lepsze rozwiązanie Jednak jako zdecydowana zwolenniczka psów musiałabym napisać o psiaku Tak czy siak, pomysł ze zwierzakiem jest bardzo dobry!

powiem tak mam 1 psa i dwa koty;D
mały zwierzyniec hehe

[rapifen]

:-D uwielbiam koty... no ale mama nie pozwala mi na drugiego :p moja kotka jest cała czarna i przynosi mi na prawdę dużo szczęścia wabi się zuza/zu :p a twoje zwierzęta jakie są? jak się wabią?

[crystallines]

Napisane przez rapifen

:-D uwielbiam koty... no ale mama nie pozwala mi na drugiego :p moja kotka jest cała czarna i przynosi mi na prawdę dużo szczęścia wabi się zuza/zu :p a twoje zwierzęta jakie są? jak się wabią?

suczka mieszanka bernardyna z wilczurem wabi się Esi
kotka czarnna rudo biala ;D Arla i ma swoje dziecko malusią kotkę ma 1 miesiac własnie może ktoś chce małego kotka ? nie sa rasowe takie dachowce ale inteligentne ibarzo fajne

[rapifen]

Ja niestety nie mogę choćbym chciała. Zu to taki przyjemniaczek, ale jest sterylizowana, tłusta i raczej by zrobiła krzywdę nowemu osobnikowi... Z resztą mama by kłapała ;p

[crystallines]

Napisane przez rapifen

Ja niestety nie mogę choćbym chciała. Zu to taki przyjemniaczek, ale jest sterylizowana, tłusta i raczej by zrobiła krzywdę nowemu osobnikowi... Z resztą mama by kłapała ;p

oooh zu z zazdrosci mogłaby sie focac i to baaardzo bo koty to potrafia i sa pamietliwe..
ja UWIELBIAM kiciaki sa takie cudne puchate milusie nooo zrobie zdjecie dzis mojej i jak mi sie uda to jutro wrzuce;D a masz jakies fot swojej? chetnie bym ja zobaczyla
no nic cos pomysle zeby znależć nowy dom maluszkowi

[2016070953]

trzymam za Ciebie kciuki, chociaż Ty bądź szczęśliwa

[crystallines]

Napisane przez hardgirl123

trzymam za Ciebie kciuki, chociaż Ty bądź szczęśliwa

staram się jak mogę, z każdym dniem coraz więcej optymizmu.
bo połowa sukcesu i zdrowia to pozytywne nastawienie
dziękuję za pomoc wszystkim

[cziikii]

Kochanie.. a ja chcę Cię przeprosic.. znamy się a tak mało wiem.. Twoje wiersze są piękne.. czemu się nie chwaliłaś? musimy się spotkac, jesli tylko bedziesz miala siłę i porozmawiac.. znamy się od urodzenia, na mnie zawsze mozesz liczyc

[crystallines]

Napisane przez cziikii

Kochanie.. a ja chcę Cię przeprosic.. znamy się a tak mało wiem.. Twoje wiersze są piękne.. czemu się nie chwaliłaś? musimy się spotkac, jesli tylko bedziesz miala siłę i porozmawiac.. znamy się od urodzenia, na mnie zawsze mozesz liczyc

caszem tak bywa, w koncu zycie jest od tego zeby ciagle się poznawać nic sie nie dzieje, dziekuje za to ze i tak mnie odwiedzilas w szpitalu i znalazłaś czasdla Ciebie zawsze mam czas i sile.
Teraz wiem, że i Ty sama masz rożne problemy.. przyrko mi z p0wodu wiesz jakiego ale trzeba miec nadzieje!

[cziikii]

Napisane przez crystallines

caszem tak bywa, w koncu zycie jest od tego zeby ciagle się poznawać nic sie nie dzieje, dziekuje za to ze i tak mnie odwiedzilas w szpitalu i znalazłaś czasdla Ciebie zawsze mam czas i sile.
Teraz wiem, że i Ty sama masz rożne problemy.. przyrko mi z p0wodu wiesz jakiego ale trzeba miec nadzieje!

no i dzisiaj mi ta moja Nadzieja umarła.. ;(

[crystallines]

Napisane przez cziikii

no i dzisiaj mi ta moja Nadzieja umarła.. ;(

... nie wiem co Ci powiedzieć, bo każde slowa to za mało.. badź silna. i modl sie, ja też się pomodlę..więcej juz nie mozemy.. przykro mi

[rukami]

Witam Crystallines kiedy przeczytalam Twojego posta, tknęło mnie żeby specjalnie założyć konto, aby Ci odpisać. Dokładnie rozumiem Twój problem - moja mama choruje na tą sama chorobę. Tak samo jak u Ciebie lekarze długo nie mogli rozpoznać tej choroby i leczyli moją mamę na depresje i mówili jej że symuluje. Byliśmy zalamani. Na szczęście trafiła do dobrego naurologa i choroba została rozpoznana. Od dwóch lat się leczy i w specjalistycznej przychodni w Gdansku zapoznała się z innymi chorymi. Wiem, że to straszna choroba, ale chciałabym Cie pocieszyć - z tego co wiem po operacji usunięcia grasicy następuje "kryzys" w organizmie i chory czuje się bardzo zle, ale stopniowo będzie Ci się poprawiać Owszem będzie Ci trudno i do konca życia będziesz brac leki, ale jest ogromna szansa ze bedziesz normalnie funkcjonowac. Nie bedziesz mogla pracowac fizycznie (moja mama jest na rencie), ale z tego co widze jestes utalentowana wiec pewnie dostaniesz sie na studia Także uszy do góry za kilka miesięcy będzie poprawa! Pozdrawiam Cie serdecznie

[cziikii]

Napisane przez crystallines

... nie wiem co Ci powiedzieć, bo każde slowa to za mało.. badź silna. i modl sie, ja też się pomodlę..więcej juz nie mozemy.. przykro mi

dziękuję.. cieszę się tylko, że nie cierpiał.. ale będzie Go brakowac..

[crystallines]

Napisane przez rukami

Witam Crystallines kiedy przeczytalam Twojego posta, tknęło mnie żeby specjalnie założyć konto, aby Ci odpisać. Dokładnie rozumiem Twój problem - moja mama choruje na tą sama chorobę. Tak samo jak u Ciebie lekarze długo nie mogli rozpoznać tej choroby i leczyli moją mamę na depresje i mówili jej że symuluje. Byliśmy zalamani. Na szczęście trafiła do dobrego naurologa i choroba została rozpoznana. Od dwóch lat się leczy i w specjalistycznej przychodni w Gdansku zapoznała się z innymi chorymi. Wiem, że to straszna choroba, ale chciałabym Cie pocieszyć - z tego co wiem po operacji usunięcia grasicy następuje "kryzys" w organizmie i chory czuje się bardzo zle, ale stopniowo będzie Ci się poprawiać Owszem będzie Ci trudno i do konca życia będziesz brac leki, ale jest ogromna szansa ze bedziesz normalnie funkcjonowac. Nie bedziesz mogla pracowac fizycznie (moja mama jest na rencie), ale z tego co widze jestes utalentowana wiec pewnie dostaniesz sie na studia Także uszy do góry za kilka miesięcy będzie poprawa! Pozdrawiam Cie serdecznie

jejjuuu spadlas mi z nieba... bardzo brakowalo mi kontaktu z kims kto choruje na to samo.. mam paru znajomych ale ich rozwój choroby nie przebiegał tak szybko jak u mnie, ja ciągle się obawiam, że już nigdy mi się nie poprawi , bo ciągle czuję się tak beznadziejnie. Mam pytanie odnośnie Twojej mamy, jak ona się czuje na co dzień, jak sobie radzi z tą chorobą, czy bierze dużo leków, czy wychodzi z domu? Czy jest w stanie funkcjonować 'normalnie' tzn. - czy wykonuje podstawowe czynności typu jakieś sprzątanie, gotowanie, umycie się itp. Ciekawi mnie to, gdyż martwię się tym, jak będę funkcjonować w przyszłości, czy sobie poradzę w pewnym sensie z tym wszystkim.
Pozdrawiam Cię serdecznie , dziękuję, że się odezwałaś i podzieliłaś swoimi doświadczeniami

[rukami]

Moja mama wykonuje normalnie wszystkie codzienne czynności - sprząta, gotuje, robi małe zakupy, chodzi na spacery z psem. Niestety bardzo szybko się męczy. Problem jest z wykonywaniem czynności wymagających precyzji rąk np przyszywanie guzików. Pozostałe panie, z którymi się zaznajomiła też funkcjonują w miarę normalnie - czasem nas odwiedzają, bo dwie z nich mieszkają w tym samym mieście. Także nie martw się, że choroba zmusi Cię do siedzenia w domu Tylko z pracą może być problem, jak już pisałam moja mama jest na rencie. Ty jesteś przed wyborem przyszłego zawodu, więc przemyśl to dobrze, żeby praca nie byla męcząca fizycznie i najlepiej jakiś "wolny zawód", żebyś nie musiała codziennie pracować po 8 godzin i np jezdzić autobusami w godzinach szczytu (stanie w autobusach bardzo ją meczy, a nikt jej nie chce ustępwoać miejsca bo jest przecież mloda, ma ręce i nogi i nie wygląda na inwalide;/). W jakim mieście Ty się leczysz? może też poszukasz innych chorych, żeby wymienić się doświadczeniami?

[crystallines]

długo czasu zajęło za nim doszła do siebie po ciezkich chwilach? ja prawdopodobnie zajmę się pisaniem książek lub esejów.. to by byla najlepsza praca tak myśle
teraz minelo 5 miesiecy od 2 operacji i nie jest za fajnie.. podstawowe czynnosci to problem na szczescie moge liczyc na domownikow i daje rade. sa lepsze dni ale rzadko.. z utesknieniem czekam na czas kiedy wstane lekka i bez problemu pojde na spacer to takie moje marzenie ja jestem z okolic olkusza lecze sie krk poznalam kolezanka rok mlodsza na ta sama chorobe choruje ale ona to sie pozbierala do szkoly chodzi i po operacji moment stanela na nogi no niestety u mnie tak fajnie nie jest

[crystallines]

adres na bloga

http://crystallines.pinger.pl/

zapraszam

[sylwisia]

[lala124]

Crystallines Crystallines czytając twoją historię łzy stanęły mi w oczach i gruzda w przełyku. Nie wiem od czego zacząć.. mogę napisać że nie jesteś sama , też jestem chora na miastenię. Choruję od około roku w niewiedzy, a 8 miesięcy w wiedzy.Moja historia z tą chorobą zaczęła się w bardzo niewinny sposób i przykry dla mnie... na początku myśłałam że to przemęczenie w szkole nie mogłam pisać utrzymać długopisa w ręku brałam witaminy oszukując się że to tylko za duży wysiłek byłam osobą bardzo aktywną tańczyłam wszędzie było mnie pełno. Pamiętam jak pewnego dnia w kwietniu poszliśmy na wf na siłownie ćwiczyłam intensywnie przez ponad 2 godziny po siłowni schodząc ze schdów upadłam.. moje nogi odmówiły posłuszeństwa roztargałam spodnie i rozbiłam kolana ale co najgorsze nie mogłam wstać moja głowa mówiła no dalej wstawaj wszystko chciało ale nogi nie chciały... musiałam prosić koleżankę o pomoc ona też była zdziwiona dlaczego nie mogłam sama wstać od tego czasu wiedziałam już że coś ze mną nie tak. Następny epizod z miastenią był w kościele, kiedy poszłam na święta wielkanocne z koszykiem i chciałam uklęknąć do krzyża nie dałam rady wstać i się podnieść wmówiłam sobie że to wszystko przez buty na wysokim obcasie... pózniej już było tylko gorzej. Będąc w kościele nie klęczałam bo wiedziałam ze nie dałabym rady wstać nie dałam rady pisać uczesać się ręce odmówiły posłuszeństwa ale ja cały czas się oszukiwałam przy jedzeniu nie mogłam gryść i starałam się jeść jak najmniej aby nikt nie zauważył co dzieje się z moja buzia.. wstydziłam się tego . Pojawiło sie podwójne widzenie poszłam do reumatologa . myslalam ze coś mi przepisze. głupia naiwniara. skierował mnie do neurologa . neurolog nie wiedział co ze mną nie tak . tydzień spędziłam na badaniach kontolnych. najgorsze były badania na stwarniednie rozsiane mysłałam ze zwariuje pisałam w pamiętniku że skończę ze sobą jesli wynik bedzie pozytywny nie potrafiłabym tak życ wszystkiemoje objawy wskazywały na tą chorobę. jedak udało się to nie było to... co za ulga. wypuścili do domu i kazali obserwować siebie. bedac po kroplowkach czulam sie troche lepiej najgorsze bylo podwojne widzenie .. nie moglam czytac ani ogladac tv. Poszlam znowudo neurologa ktory wypisał skierowane na pobyt w klinice w krakowie. tam stwierdzono u mnie miastenie. Nic nie potoczyło się po mojej myśli. Widocznie tak miało być. 19 lat rozpoczynające się zycie a tu taki cios. Obecnie studiuje turystykę i rekreację jestem na 1 roku. W specjalizacji wybrałam turystykę ruchową i odnbowę psychosomatyczną . Nie mam zamiaru poddać się chorobie. będę z nią walczyć...
co do tabletek zazywam 3 mestinony w ciągu dnia ta dawka starcza mi choc czasami dochodzi do 5 . Moja choroba nie jest rozinięta mestinon tak jakby hamuje jej rozwój. ale sama mysl.. boje sie co bedzie kiedys.