pomocy moja córka umiera

ice woman · 2012-07-17, 08:48

Witam. Bardzo proszę o pomoc. Problem dotyczy mojej córki która od roku jest nieudolnie diagnozowana przez lekarzy. Po krótce opisze jej problem.Córka obecnie ma 27 m-cy była zdrowym dzieckiem, urodzona o czasie, bez powikłań, waga 3800, 58 cm, 10 pkt Abgar. Rodzina bez obciążeń zdrowotnych, rodzice zdrowi, u babci problemy tarczycy, dziadek astma,matka w dzieciństwie astma. Córka jest jedynym dzieckiem. Rok temu córka zachorowała na ospę wietrzną, następnie w przeciągu dwóch miesięcy z wagi 9 kg przytyła 6 kg. miedzyczasie osłuchowo wyczuwalne były furczenia oskrzelowe oraz kaszel. Nastepnie córka puchła w oczach, pojawiły sie obrzeki na całym ciele szczególnie zauważalne na twarzy, powieki zasłaniały jej oczy. Rano dziecko trafiło pierwszy raz do szpitala na OIOM, rozpoznanie

stra niewydolność oddechowa, zapalenie wątrąby( aspat 9000, Alat 8000) , cushingoidalny wygląd,powiększenie prawej komory serca, zapalenie płuc, posocznica. po 3 tyg pobytu dziecko trafiło na diagnostyke do Czd w Katowice Ligota, Zrobiono szereg badań metabolicznych, endokrynologicznych, nefrologicznych. Jedynie co udało sie ustalić to hiperkortyzolemia co pozwoliło podejżewać Zespół Cushinga. Szukanie zródłą nie powiodło sie, dziecko miało 6 TK, 3 RM, oraz 2 badania PET całego ciałą.miedzyczasie dochodziło u córki srednio raz na 3-4 tygodnie do ostrej niewydolnośći oddechowej niewiadomego pochodzenia. Głałtownie pogarszający sie stan zmusił lekarzy do orzekazania dziecka o CZD w Warszawie Miedzylesiu. Tam przeprowadzona jednostronna adrenalektomie (podejżewaną mikroguzkowy przerost kory nadnerczy) badanie wykazało ze nadnercze było zdrowe. obecnie córka ze względu na okresowe niewydolnośći oddechowe ma tracheostomie, jest na respiratoterapii domowej, wygląd cushingoidalny utrzymuje sie, obrzeki (wymaga leków moczopędnych), nadmiarne owłosienie na twarzy, karku, rekach i nogach, napady agresjii potrafi wyrwać garść włosów z głowy, córka nadmiernie chce pić, potrafiła wypijać 7-8 litrów wody na dobe, aktualnie ma restrykcje płynowe na 1000 ml,.
aktualnie córka przebyła w szpitalu gdyż zachorowała na zapalenie oskrzeli.Ma niską odporność, a każda infekcja powoduje całkowite rozregulowanie gospodarki elektrolitowej.
Pisze tutaaj gdyż moze ktoś mi coś doradzi gdzie szukać pomocy, gdzie sie udac, nie moge jechac w ciemno gdyz córka juz nawet nie ma żył, ma predyspozycje do zakrzepów, które nie chca sie rozpuszczas, kolejne miesięczne badania mogą ja po prostu zabic,
Bardzo prosze o pomoc.
KATARZYNA MAMA 2 LETNIEJ LENY

Kontakt bezpośrednio do mnie diagnoza-lenki@wp.pl

sozaa · 2012-07-17, 08:59

ja miałam styczność z zespołem Cushinga, ale u psa, zwierzeta przechodzą to troche inaczej, pamietam, że my podawaliśmy lek, hormon, i zaraz po podaniu tego leku, doslownie po 2 dniach była znaczna poprawa, ale nie o psach tutaj piszemy.

jak zdniagnozowano Cushinga u mojego psa to sporo poczytałam o Cushingu w necie, zarówno tym u zwierzat jak i ludzi i jeden z moich wniosków, że w Polsce cały czas niewiele się robi z ta choroba. Ja na najbardziej wartościowe informacje trafiałam na stronach zagranicznych. Znasz angielski albo inny język? jeśli tak to poradziłabym Ci poszukac informacji właśnie tam. Za granica są specjalne kliniki, specjalizujace sie tylko w Cushingu.

I mam jeszcze jedno pytanie, czy Twoja córka miała komplet szczepień?

Zyczę duzo siły i zdrowia dla córeczki, to przykre, że takie małe dzieci musza przechodzic takie choroby

ice woman · 2012-07-17, 09:03

tak moja córka miała szczepienie zgodnie z kalendarzem aktualnie ma 2 zaległe szxczepienia. w maju rok temu dostała szczepienie a potem juz zachorowała

sandra1892 · 2012-07-17, 10:36

A może to nagłośnić ? Może zgłosi się jakiś lekarz , który miał z tym do czynienia , a nie pracuję w szpitalach w których byłaś z córeczką ?

pieleszka · 2012-07-17, 11:40

znalazłam informację o takiej chorobie jak ROHHAD na blogu pani Emili poświęconym jej chorej córeczce. pzwolę sobie zacytować fragment wypowiedzi: "chorobie zwanej ROHHAD, bardzo podobnej do CCHS (ale dzięki Bogu Laura na to nie choruje). Choroba jest dziwna i niezwykle niebezpieczna, ponieważ ujawnia się dopiero około 7 roku życia. Dzieci z tą chorobą rodzą się zdrowe i żyją zupełnie normalnie aż do ukończenia kilku lat. Potem nagle w drastycznie szybkim tempie przybierają na wadze, robią się otyłe, a następnie przestają oddychać we śnie. Często takie dzieciaki umierają w środku nocy, zanim ich rodzice i lekarze zorientują się, co się tak naprawdę dzieje…"
wiem, że nie pasuje tutaj wiek Twojej córeczki, ale jest jakieś podobieństwo. może szukać w tym kierunku chorób genetycznych???

Zariah · 2012-07-17, 12:43

a może poszukać stronek obcojęzycznych związanych z Cushingiem oraz innymi schorzeniami z podobnymi objawami do Lenki i napisać maile do założycieli tych stron? Mówisz po angielsku? Niemiecku? Są różne fundacje, ale i prywatne strony. Może ktoś coś pomoże.
Warto spróbować. Trzeba jednak samemu szukać bo lekarze są bardzo często niedoinformowani jeśli chodzi o rzadsze, bardziej skomplikowane przypadki,
Kontaktując się z rodzinami/osobami o podobnych problemach na pewno uzyskasz wiele cennych informacji.

Zanalzałm tak na szybko to:
http://www.kathiesworld.com/cushings-disease/
http://www.cushings-help.com/donnar2.htm
http://www.cushie.info/

andziot · 2012-07-17, 12:50

a córeczka miała obrazowanie przysadki ?

***luna · 2012-07-17, 13:07

Bardzo Wam współczuję. Nie jestem lekarzem, a jakiegoś dobrego Wam potrzeba.

Co do nadmiernego łaknienia. To moje dziecko cierpi na moczówkę prostą, która własnie się nadmiernym łaknieniem objawia i zwiazana jest z niedoborem hormonu antydiuretycznego.
Diagnozę potwierdzano u mojego syna w szpitalu w Szczecinie. Polecić jednak specjalisty dziecięcego nie mogę, bo niestety nie znam.

libra777 · 2012-07-17, 14:31

Ice może spróbuj do tv ,nie wiem do Jaworowiczki może ,moze jak pokażą reportaż to znajdzie się ktoś kto pomoże ,zazwyczja ludzi których tam pokazują nie pozostają bez pomocy.Nie wiem co innego wymyślić ,bardzo Wam współczuję.

Gmyrelka · 2012-07-17, 19:26

Ice tulam Was mocno i zdrowia życzę! Libra ma dobry pomysł - w końcu gdzieś musi być lekarz, który spotkał się z podobnym przypadkiem!

ania p · 2012-07-17, 19:52

Ice - koszmar , to co opisałaś , choć o większości terminów medycznych nawet nic nie wiem .
Puszczę linka gdzie się da . Może znajdzie się ktoś , kto może wam pomóc .

aneczkkaa · 2012-07-17, 20:28

ice trzymaj się, postaramy się wspólnie coś zdziałać.

---------- Dopisano o 21:28 ---------- Poprzedni post napisano o 21:07 ----------

Puki co siedzę i rozsyłam info do różnych telewizji i programów typu interwencja ............

maliszenka · 2012-07-17, 20:28

Hmmm mi sie nasunęła toksoplazmoza lub jakiś pasożyt. Robiliście badania w tym kierunku? Ja mam syna niepełnosprawnego-co prawda z innym schorzeniem,ale mogę polecić Panią dr Surmacz neurolog,może by coś pomogła? A szukanie info na stronach zagranicznych to bardzo dobry pomysł. Życzę powodzenia.

minka26 · 2012-07-17, 20:33

Ice myślałam, że wasz koszmar się skończył

trzymam kciuki za Was i Lenkę

dzinek · 2012-07-17, 20:33

trzymaj sie Rybko

Czym leczyli core w szpitalu?
Obrzeki, nadmierne pragnienie mimo wypijanych rzeczy, jak dla mnie uklad wydalniczy nie pracuje i organizm prubuje sobie rozcienczyc stezenie nieporzadanych substancji.
Trzymam kciuki aby sie znalazl lekarz ktory bedzie umial pomoc, bo specjalista z prawdziwego zdazenia niezbedny, najlepiej w liczbie mnogiej

ania p · 2012-07-17, 20:58

Dziewczyny czytające , jeśli macie konta na FB wklejajcie linka do wątku w swój status . Może trafi on do odpowiedniej osoby która będzie wiedziała co robić .

sara 85 · 2012-07-17, 21:33

Ice- Lenka miała robine badanie głowki? jakieś prześwietlenie czy tomograf? wysłałam twoją wiadomość do mojej cioci- lekarza i ona wlasnie kazała się o to zapytać. Jej nasuwa się jedna myśl, że może jakiś guzek w główce i on to powoduje, ale wiesz żeby coś stwierdzić to potrzebne są dodatkowe badania.
Może być tak że jeżeli miała robione jakieś badanie główki, to guzek mógłbyć tak malutki i niewidoczny a teraz się powiększył.

Trzymaj się

ice woman · 2012-07-17, 21:41

Lenka miała wiele prześwietleń, TK, PET rezonans, może to być guz neuroendokrynny który rzeczywiście jest czasami bardzo mały i długo go nie widac jednak stan leny bardzo sie pogarsza.

aneczkkaa · 2012-07-17, 22:09

Lenusiu kochanie trzymaj się .....

Edzia400 · 2012-07-17, 22:18

Ice czytam wasz watek marcowo kwietniowy i myslałam ze u was juz wszystko w dobrym kierunku idzie , ja niestety nie mam znajomosci ale wklejam twoj apel gdzie sie da mam nadzieje ze znajdzie sie ktos kto pomoze lence
i mysle tak jak dziewczyny z watku ze nagłosnic trzeba sprawe w tv
fakt ze teraz sa wakacje ale na 2 programie dalej jest kawa czy herbata teleexpres (terz chyba inaczej sie nazywa) wiadomosci pisz do nich email-e tutaj trzeba szybko działac i pisac gdzie sie da

a w CZD nie polecili lekrza ?

Darusiaaaa · 2012-07-17, 22:49

ice rozeslemy gdzie sie da,przetlumaczymy razem wspolnymi silami tekst, ktos sie musi zainteresowac!!!
nie wierze ze nikt nie moze pomoc,trzeba tylko trafic do odpowiedniej osoby /osob.
Poruszymy ziemie i niebo musi sie udac!!!!!!
UDA SIE!!!!!

mrowak · 2012-07-17, 22:50

Ice, zajrzyj do nas na wątek-przeredagowałam Twój tekst-zaakceptuj, nanieś zmiany, dodaj swój e-mail i niech leci w świat.

**0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b** · 2012-07-18, 07:39

Pierwsze, co mi przyszło na myśl, to banał - pasożyty. Z powodu tych infekcji nawracających. I refluks.

Trzymam kciuki z całych sił by Córeczka wyzdrowiała

kropka75 · 2012-07-18, 07:42

Ja ani lekarza ani placówki nie polecę, bo ciągle trafiam na samych konowałów. I ze sobą i z synem.

Ale radzę do TV, interwencja, uwaga czy co tam jeszcze. Wtedy pomoc się znajdzie!

Ściskam.

monka23 · 2012-07-18, 08:18

Ice wklej fotkę Lenki w pierwszym poście

niech inni zobaczą ta slodzinke , niech ich serca rozczuli. Ktoś sie znajdzie, ktoś wam pomoże .

Ice a mała juz mówi? Jesteś w stanie sie z nią porozumieć? Mówi ci co ja boli?

pl_madzia · 2012-07-18, 08:19

Proponuje info wysylac do lokalnych stron internetowych. Ja wyslalam do portali informacyjnych u mnie w miescie. Moze znajdzie sie osoba ktora ma kontakt do odpowiedniego lekarza.
Ice daj znac jezeli potrzebna jest dla Was jeszcze inna forma pomocy. Wyslalam tez kilka maili do lekarzy Polskich za granica.

P0P70 · 2012-07-18, 08:25

Ja zaraz napisze do ministra zdrowia. Pewnie nie odpowie ale jakbyśmy wszystkie tam napisały to moze zareaguje jakiś jego sekretarz.

ice woman · 2012-07-18, 08:48

Nie mała nie mówi, tylko po swojemu wydaje dźwięki, mowa jest też utrudniona przez rurke tracheostomijną.
Interesuje mnie tylko jedna forma pomocy, potrzebuje lekarza.
Nie chce pieniędzy. CHCE DIAGNOZE

aneczkkaa · 2012-07-18, 08:49

Cytat:

Napisane przez P0P70

Ja zaraz napisze do ministra zdrowia. Pewnie nie odpowie ale jakbyśmy wszystkie tam napisały to moze zareaguje jakiś jego sekretarz.

ja też tam skrobnę i do NFZ też trzeba i chyba trzeba do wszystkich oddziałów wyśle .

tylkooliwka · 2012-07-18, 08:54

Cytat:

Napisane przez aneczkkaa

ja też tam skrobnę i do NFZ też trzeba i chyba trzeba do wszystkich oddziałów wyśle .

ja też spróbuję napisać
wklejam linki gdzie się da mam nadzieję,że się znajdzie wreszcie ktoś kompetentny i diagnozuje Lenusię
Ice Uda się!!!dużo siły!

2012-07-17, 08:59	#2
sozaa Rozeznanie Zarejestrowany: 2008-03 Wiadomości: 657	Dot.: pomocy moja córka umiera ja miałam styczność z zespołem Cushinga, ale u psa, zwierzeta przechodzą to troche inaczej, pamietam, że my podawaliśmy lek, hormon, i zaraz po podaniu tego leku, doslownie po 2 dniach była znaczna poprawa, ale nie o psach tutaj piszemy. jak zdniagnozowano Cushinga u mojego psa to sporo poczytałam o Cushingu w necie, zarówno tym u zwierzat jak i ludzi i jeden z moich wniosków, że w Polsce cały czas niewiele się robi z ta choroba. Ja na najbardziej wartościowe informacje trafiałam na stronach zagranicznych. Znasz angielski albo inny język? jeśli tak to poradziłabym Ci poszukac informacji właśnie tam. Za granica są specjalne kliniki, specjalizujace sie tylko w Cushingu. I mam jeszcze jedno pytanie, czy Twoja córka miała komplet szczepień? Zyczę duzo siły i zdrowia dla córeczki, to przykre, że takie małe dzieci musza przechodzic takie choroby

2012-07-17, 09:03	#3
ice woman Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-06 Wiadomości: 212	Dot.: pomocy moja córka umiera tak moja córka miała szczepienie zgodnie z kalendarzem aktualnie ma 2 zaległe szxczepienia. w maju rok temu dostała szczepienie a potem juz zachorowała

2012-07-17, 10:36	#4
sandra1892 Zadomowienie Zarejestrowany: 2011-01 Lokalizacja: Toruń Wiadomości: 1 046	Dot.: pomocy moja córka umiera A może to nagłośnić ? Może zgłosi się jakiś lekarz , który miał z tym do czynienia , a nie pracuję w szpitalach w których byłaś z córeczką ? __________________ Jesteś jak narkotyk... MY Amelka 30tc 1280g 38cm

2012-07-17, 11:40	#5
pieleszka Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 2 869	Dot.: pomocy moja córka umiera znalazłam informację o takiej chorobie jak ROHHAD na blogu pani Emili poświęconym jej chorej córeczce. pzwolę sobie zacytować fragment wypowiedzi: "chorobie zwanej ROHHAD, bardzo podobnej do CCHS (ale dzięki Bogu Laura na to nie choruje). Choroba jest dziwna i niezwykle niebezpieczna, ponieważ ujawnia się dopiero około 7 roku życia. Dzieci z tą chorobą rodzą się zdrowe i żyją zupełnie normalnie aż do ukończenia kilku lat. Potem nagle w drastycznie szybkim tempie przybierają na wadze, robią się otyłe, a następnie przestają oddychać we śnie. Często takie dzieciaki umierają w środku nocy, zanim ich rodzice i lekarze zorientują się, co się tak naprawdę dzieje…" wiem, że nie pasuje tutaj wiek Twojej córeczki, ale jest jakieś podobieństwo. może szukać w tym kierunku chorób genetycznych??? __________________ Haneczka Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)

2012-07-17, 12:43	#6
Zariah Rozeznanie Zarejestrowany: 2011-01 Wiadomości: 764	Dot.: pomocy moja córka umiera a może poszukać stronek obcojęzycznych związanych z Cushingiem oraz innymi schorzeniami z podobnymi objawami do Lenki i napisać maile do założycieli tych stron? Mówisz po angielsku? Niemiecku? Są różne fundacje, ale i prywatne strony. Może ktoś coś pomoże. Warto spróbować. Trzeba jednak samemu szukać bo lekarze są bardzo często niedoinformowani jeśli chodzi o rzadsze, bardziej skomplikowane przypadki, Kontaktując się z rodzinami/osobami o podobnych problemach na pewno uzyskasz wiele cennych informacji. Zanalzałm tak na szybko to: http://www.kathiesworld.com/cushings-disease/ http://www.cushings-help.com/donnar2.htm http://www.cushie.info/ __________________

2012-07-17, 12:50	#7
andziot Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-03 Wiadomości: 5 180	Dot.: pomocy moja córka umiera a córeczka miała obrazowanie przysadki ? __________________ Trzy rzeczy pozostały z raju: gwiazdy, kwiaty i oczy dziecka... Dante Alighieri Zosia *Gabrysia*

2012-07-17, 13:07	#8
***luna Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-07 Lokalizacja: UK Wiadomości: 8 190	Dot.: pomocy moja córka umiera Bardzo Wam współczuję. Nie jestem lekarzem, a jakiegoś dobrego Wam potrzeba. Co do nadmiernego łaknienia. To moje dziecko cierpi na moczówkę prostą, która własnie się nadmiernym łaknieniem objawia i zwiazana jest z niedoborem hormonu antydiuretycznego. Diagnozę potwierdzano u mojego syna w szpitalu w Szczecinie. Polecić jednak specjalisty dziecięcego nie mogę, bo niestety nie znam. __________________ Blogi są dwa blogowo: poradnik emigranta nowy post: 14/10/2012 Obyście tego postu nie potrzebowali blogowo: aktywnie nowy post 12/09/2012 Veni Vidi Vici

2012-07-17, 14:31	#9
libra777 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2009-04 Wiadomości: 6 589	Dot.: pomocy moja córka umiera Ice może spróbuj do tv ,nie wiem do Jaworowiczki może ,moze jak pokażą reportaż to znajdzie się ktoś kto pomoże ,zazwyczja ludzi których tam pokazują nie pozostają bez pomocy.Nie wiem co innego wymyślić ,bardzo Wam współczuję.

2012-07-17, 19:26	#10
Gmyrelka Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2005-12 Lokalizacja: Wwa Wiadomości: 2 020	Dot.: pomocy moja córka umiera Ice tulam Was mocno i zdrowia życzę! Libra ma dobry pomysł - w końcu gdzieś musi być lekarz, który spotkał się z podobnym przypadkiem! __________________

2012-07-17, 19:52	#11
ania p Zakorzenienie Zarejestrowany: 2009-07 Wiadomości: 6 451	Dot.: pomocy moja córka umiera Ice - koszmar , to co opisałaś , choć o większości terminów medycznych nawet nic nie wiem . Puszczę linka gdzie się da . Może znajdzie się ktoś , kto może wam pomóc . __________________ *Powyższy post wyraża jedynie opinię autora w dniu dzisiejszym.Nie może on służyć przeciwko niemu w dniu jutrzejszym. Ponadto autor zastrzega sobie prawo zmiany poglądów, bez podawania przyczyny Edytowane przez ania p Czas edycji: 2012-07-17 o 20:32

2012-07-17, 20:28	#12
aneczkkaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-04 Wiadomości: 3 353	Dot.: pomocy moja córka umiera ice trzymaj się, postaramy się wspólnie coś zdziałać. ---------- Dopisano o 21:28 ---------- Poprzedni post napisano o 21:07 ---------- Puki co siedzę i rozsyłam info do różnych telewizji i programów typu interwencja ............ __________________ '...Życie nie daje nam tego, czego chcemy, lecz to, co dla nas ma..." Maciuś 10-04-10 7-06-05 11 tc 20-12-14 10 tc

2012-07-17, 20:28	#13
maliszenka Raczkowanie Zarejestrowany: 2007-11 Lokalizacja: Rybnik Wiadomości: 105	Dot.: pomocy moja córka umiera Hmmm mi sie nasunęła toksoplazmoza lub jakiś pasożyt. Robiliście badania w tym kierunku? Ja mam syna niepełnosprawnego-co prawda z innym schorzeniem,ale mogę polecić Panią dr Surmacz neurolog,może by coś pomogła? A szukanie info na stronach zagranicznych to bardzo dobry pomysł. Życzę powodzenia.

2012-07-17, 20:33	#14
minka26 Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2009-07 Lokalizacja: z domu Wiadomości: 2 516	Dot.: pomocy moja córka umiera Ice myślałam, że wasz koszmar się skończył trzymam kciuki za Was i Lenkę __________________ Amelka

2012-07-17, 20:33	#15
dzinek Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2009-01 Lokalizacja: gdzie oczy poniosa Wiadomości: 2 637	Dot.: pomocy moja córka umiera trzymaj sie Rybko Czym leczyli core w szpitalu? Obrzeki, nadmierne pragnienie mimo wypijanych rzeczy, jak dla mnie uklad wydalniczy nie pracuje i organizm prubuje sobie rozcienczyc stezenie nieporzadanych substancji. Trzymam kciuki aby sie znalazl lekarz ktory bedzie umial pomoc, bo specjalista z prawdziwego zdazenia niezbedny, najlepiej w liczbie mnogiej __________________ I'm looking for a husband... Zyje tym co czuje, z zycia biore to co mi smakuje, szukam i znajduje, nie doluje kiedy mi brakuje Edytowane przez dzinek Czas edycji: 2012-07-17 o 20:35

2012-07-17, 20:58	#16
ania p Zakorzenienie Zarejestrowany: 2009-07 Wiadomości: 6 451	Dot.: pomocy moja córka umiera Dziewczyny czytające , jeśli macie konta na FB wklejajcie linka do wątku w swój status . Może trafi on do odpowiedniej osoby która będzie wiedziała co robić . __________________ *Powyższy post wyraża jedynie opinię autora w dniu dzisiejszym.Nie może on służyć przeciwko niemu w dniu jutrzejszym. Ponadto autor zastrzega sobie prawo zmiany poglądów, bez podawania przyczyny

2012-07-17, 21:33	#17
sara 85 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2010-10 Wiadomości: 3 835	Dot.: pomocy moja córka umiera Ice- Lenka miała robine badanie głowki? jakieś prześwietlenie czy tomograf? wysłałam twoją wiadomość do mojej cioci- lekarza i ona wlasnie kazała się o to zapytać. Jej nasuwa się jedna myśl, że może jakiś guzek w główce i on to powoduje, ale wiesz żeby coś stwierdzić to potrzebne są dodatkowe badania. Może być tak że jeżeli miała robione jakieś badanie główki, to guzek mógłbyć tak malutki i niewidoczny a teraz się powiększył. Trzymaj się __________________ Zosia 26.03.2010 r. Franio 24.07.2014 r.

2012-07-17, 21:41	#18
ice woman Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-06 Wiadomości: 212	Dot.: pomocy moja córka umiera Lenka miała wiele prześwietleń, TK, PET rezonans, może to być guz neuroendokrynny który rzeczywiście jest czasami bardzo mały i długo go nie widac jednak stan leny bardzo sie pogarsza.

2012-07-17, 22:09	#19
aneczkkaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-04 Wiadomości: 3 353	Dot.: pomocy moja córka umiera Lenusiu kochanie trzymaj się ..... __________________ '...Życie nie daje nam tego, czego chcemy, lecz to, co dla nas ma..." Maciuś 10-04-10 7-06-05 11 tc 20-12-14 10 tc

2012-07-17, 22:18	#20
Edzia400 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2009-09 Lokalizacja: Niebo :) Wiadomości: 3 374	Dot.: pomocy moja córka umiera Ice czytam wasz watek marcowo kwietniowy i myslałam ze u was juz wszystko w dobrym kierunku idzie , ja niestety nie mam znajomosci ale wklejam twoj apel gdzie sie da mam nadzieje ze znajdzie sie ktos kto pomoze lence i mysle tak jak dziewczyny z watku ze nagłosnic trzeba sprawe w tv fakt ze teraz sa wakacje ale na 2 programie dalej jest kawa czy herbata teleexpres (terz chyba inaczej sie nazywa) wiadomosci pisz do nich email-e tutaj trzeba szybko działac i pisac gdzie sie da a w CZD nie polecili lekrza ? __________________ Amelcia 6 MAJ 2010 http://www.zapytajpolozna.pl/compone....php?sid=69629- JULECZKA 14 marzec 2014

2012-07-17, 22:49	#21
Darusiaaaa Zakorzenienie Zarejestrowany: 2007-09 Lokalizacja: Sieradz Wiadomości: 14 341	Dot.: pomocy moja córka umiera ice rozeslemy gdzie sie da,przetlumaczymy razem wspolnymi silami tekst, ktos sie musi zainteresowac!!! nie wierze ze nikt nie moze pomoc,trzeba tylko trafic do odpowiedniej osoby /osob. Poruszymy ziemie i niebo musi sie udac!!!!!! UDA SIE!!!!! __________________ *Oliwcia 05.04.2010r.* *Amelcia 02.12.2011r.* "Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem. " A.Camus

2012-07-17, 22:50	#22
mrowak Zakorzenienie Zarejestrowany: 2008-10 Lokalizacja: Konin Wiadomości: 3 256	Dot.: pomocy moja córka umiera Ice, zajrzyj do nas na wątek-przeredagowałam Twój tekst-zaakceptuj, nanieś zmiany, dodaj swój e-mail i niech leci w świat. __________________ http://lb4f.lilypie.com/WKoyp2.png

2012-07-18, 07:39	#23
0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b Konto usunięte Zarejestrowany: 2006-03 Wiadomości: 44 997	Dot.: pomocy moja córka umiera Pierwsze, co mi przyszło na myśl, to banał - pasożyty. Z powodu tych infekcji nawracających. I refluks. Trzymam kciuki z całych sił by Córeczka wyzdrowiała

2012-07-18, 07:42	#24
kropka75 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-08 Lokalizacja: Ślunsk :) Wiadomości: 27 535	Dot.: pomocy moja córka umiera Ja ani lekarza ani placówki nie polecę, bo ciągle trafiam na samych konowałów. I ze sobą i z synem. Ale radzę do TV, interwencja, uwaga czy co tam jeszcze. Wtedy pomoc się znajdzie! Ściskam. __________________ "Masz świra to go hoduj."

2012-07-18, 08:18	#25
monka23 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2006-06 Wiadomości: 10 331	Dot.: pomocy moja córka umiera Ice wklej fotkę Lenki w pierwszym poście niech inni zobaczą ta slodzinke , niech ich serca rozczuli. Ktoś sie znajdzie, ktoś wam pomoże . Ice a mała juz mówi? Jesteś w stanie sie z nią porozumieć? Mówi ci co ja boli?

2012-07-18, 08:19	#26
pl_madzia Zakorzenienie Zarejestrowany: 2010-01 Lokalizacja: :) Wiadomości: 6 601	Dot.: pomocy moja córka umiera Proponuje info wysylac do lokalnych stron internetowych. Ja wyslalam do portali informacyjnych u mnie w miescie. Moze znajdzie sie osoba ktora ma kontakt do odpowiedniego lekarza. Ice daj znac jezeli potrzebna jest dla Was jeszcze inna forma pomocy. Wyslalam tez kilka maili do lekarzy Polskich za granica. __________________ Eryk i Erwin "Życie trzeba przeżyć tak żeby wstyd było opowiadać, ale przyjemnie wspominać"

2012-07-18, 08:25	#27
P0P70 Zakorzenienie Zarejestrowany: 2009-07 Lokalizacja: Wawa Wiadomości: 5 351	Dot.: pomocy moja córka umiera Ja zaraz napisze do ministra zdrowia. Pewnie nie odpowie ale jakbyśmy wszystkie tam napisały to moze zareaguje jakiś jego sekretarz. __________________ Moje słońce 16.12.2009 (28 tc. 900 gr) Moja stokrotka 21.02.2012 (27 tc. 700 gr)

2012-07-18, 08:48	#28
ice woman Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-06 Wiadomości: 212	Dot.: pomocy moja córka umiera Nie mała nie mówi, tylko po swojemu wydaje dźwięki, mowa jest też utrudniona przez rurke tracheostomijną. Interesuje mnie tylko jedna forma pomocy, potrzebuje lekarza. Nie chce pieniędzy. CHCE DIAGNOZE

Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości)