Kiedy dziecko ma autyzm...

[kropka75]

Napisane przez Lusia 13

No właśnie dostałam pismo - wezwanie na szczepienie ??? SZOK !!!

Odpisz im.

Odroczenie ze względu na stan zdrowia dziecka, jest nadal honorowane przez Sanepidy.



---------- Dopisano o 13:16 ---------- Poprzedni post napisano o 13:12 ----------

Napisane przez 6Kamilka

Marcel ma 3 lata i nic nie mówi, wykryto u niego bakterię lambie, lekarze stwierdzili lekkie uposledzenie umysłowe....do pewnego momentu rozwijal się prawidlowo i nagle blokada,nic nie mówi, nic nie chce jeść oprócz platków owsianych, herbatników i biszkoptów...pozostałe jedzenie tylko wącha...najgordze jest to, że biega bez celu i krzyczy gdy czegoś mui się zabroni....korzysta z terapi u psychologa, laryngologa i dodatkowo ma jakięś ćwiczenia...nie potrafi bawić się z innymi dziećmi ani pozostać choć przez chwilę bez ruch, wszędzie go pełno....czytalam troszkę artykułów dotyczących dzieci chorych na autyzm, większośc objawów się zgadza...jego rodzice jednak nie dopuszczaja myśli, żę to może być autyzm i ucinają rozmowę na ten temat....jak można mu pomóc?

Wytłumacz rodzicom dziecka, że uniemożliwiają mu prawidłowy rozwój tym udawaniem ślepoty. To się samo nie naprawi.

Autyzm nie przenosi się z głowy rodzica na dziecko. Myślenie o tym nie zrobi krzywdy ich dziecku. Nie więc pomyślą, bo czekanie pogarsza sprawę.

Notabene lamblie to nie bakterie.
Z autyzmem nie mają związku.

---------- Dopisano o 13:30 ---------- Poprzedni post napisano o 13:16 ----------

http://carbomedicus.pl/kary-za-brak-...eci-vt3536.htm

http://dziecisawazne.pl/przegrana-sa...awie-szczepie/

[Kancia]

przepraszam, ze się tak wtrącam
ale czy nie miało nie byc kar za brak szczepień ? bo juz zgłupiałam

akurat ten temat mnie interesuje bo własnie nieługo wypada szczepienie na polio mojego starszego syna i nie mam zamiaru go szczepić

obaj moi synowie są zaszczepieni na podstawowy komplet do 2 r.ż. Niestety ewidentnie te szczepienia im nie służą, moje dzieci więcej chorują, młodszy syn po szczepieniu na MMR dostał alergii nie wiadomo skąd ( wcześniej nic się nie działo) walczyłam rok dietami i cudami. Ostatnio próba wprowadzenia alergenu się powiodła. Ogólnie od małego obaj chodzili na rehabilitację z powodu zaburzeń motorycznych itd

Starszy jest introwertykiem i czasem zachowuje się jak dziecko z elementami zespołu Aspergera Jego rozwój jest prawidłowy ale czasem ma takie zachowania, ze mnie przeraża

ech tak się streściłam ale informacja o ścigającym sanepidzie mnie zdołowała bo myśłama, ze juz się tego nie praktykuje

[kropka75]

Może i by nie było, gdyby liczba nie szczepionych dzieci nie poszła w setki, a teraz tysiące.

Im więcej takich przypadków, tym większe zagrożenie epidemiologiczne. Dlatego trzeba mieć podstawę, najlepiej papier od lekarza.

Ja bym szczepiła, gdyby nic Danielowi nie wyskoczyło. Ale są rodzice, którzy nie szczepią na zapas, albo dla fanaberii. Więc się sanepid burzy.

[Lusia 13]

Własnie ja też tak myślałam. Mój syn ma ZA i słabe napięcie mięśniowe. Składałam oświadczenie a oni i tak swoje...
Do tej pory szczepiłam go na wszystko a teraz nawet pediatra się boi go zaszczepić. Neurolodzy nie chcą pisać odroczek (nie wiem czemu...)

[kropka75]

Niech pediatra napisze, że są przesłanki ku odroczeniu.

Albo Ty sama pisz.

Tyle zdrowych dzieci nie jest szczepionych, że wg mnie nie masz się czego bać.

[Armilaria]

Napisane przez 6Kamilka

Korzysta teraz z zajęć u psychologa i laryngologa.

Z zajęć u laryngologa?
Wytłumacz rodzicom, że w przypadku autyzmu można naprawdę dużo naprawić zdziałać terapią (czasem nawet doprowadzić dziecko do normalnego funkcjonowania) pod warunkiem, że zacznie się jak najwcześniej. Każdy dzień zwłoki to wielka strata. Po pierwsze powinien mieć postawioną diagnozę postawioną w ośrodku zajmującym się autyzmem i tam podjąć ewentualne leczenie.

[kropka75]

Z tym "jak najwcześniej" to też jest niezły bajer.

Jak pierwszy raz dzwoniłam do Por. Psych. Ped. to Daniel miał rok i 7 mcy. Nawet nie zająknęli się o wczesnym wspomaganiu. Po wielu bojach zapisali mnie do jakiejś psycholog, do której i tak nie poszłam, bo okazało się, że baba jest nowa, zielona i nie ma pojęcia o prowadzeniu tak małych dzieci.
Poszłam do innej, dobrej niby, która też jak się okazało wymagała od niego za dużo, jak na ten wiek i wystawiła mocno na wyrost opinię.

Potem mnie odstrzelono z Ośrodka Rehabilitacyjnego z terapii SI, bo jest tylko od 4 roku życia.

A na koniec i tak się dowiedziałam, że najlepsza terapia to behawioralna, w 100% płatna z kieszeni pacjenta.

Tyle się mówi, że trzeba szybko i wcześnie, a moje dziecko ma opiekę neurologopedy co 2mc i psychologa raz na mc.

Taka terapia.

---------- Dopisano o 10:32 ---------- Poprzedni post napisano o 10:24 ----------

A z tym tłumaczeniem rodzicom to może być niezła przeprawa.

Ja ciągle dostaję od różnych znajomych (często dalszych lub wirtualnych) propozycje pomocy pod postacią skontaktowania z jakimś tam znajomym, znajomych, który ma chore dziecko, bo to dziecko jest naprawdę chore i może ten rodzic powie mi coś, co mnie przekona, że moje nie jest, bo tego czy tamtego nie ma, to czy tamto robi, a nie powinien itd.

Albo pomoc w postaci opinii znajomych, znajomych, którzy powiedzieli, że dziecko chore na X nie robi Y. A moje robi.

Obawiam się więc, że samych rodziców może być strasznie trudno przekonać.

[6Kamilka]

na ten wiek i wystawiła mocno na wyrost opinię.


---------- Dopisano o 10:32 ---------- Poprzedni post napisano o 10:24 ----------
jestem zdziwiona faktem, że lekarze nie potrafili rozpoznać autyzmu, dobrze,że trafiłam na odpowiednie artykuły i forum...... rodzicom Marcela bedę " truła " aż wkońcu dadzą się przekonać.....
chciałabym wiedziec od czego zacząć.... do jakiego najpierw iść lekarza??? czytałam, że na problemy z lambią pomaga balsam kapucyński, czy ktoś stosował go u dziecka?

[Armilaria]

No niestety to jak "najwcześniej" zwykle się ciągnie.
Tak to prawda, że rodzice sami muszą sami zrozumieć, często próba "pomocy" może spotkać się z agresją.
Co do metody behawioralnej to nie wiem jak w innych miejscach, ale w Krakowie jest zupełnie bezpłatna i to również dla rodzin spoza Krakowa (mają refundacje z PFRON), ale terminy prawie roczne . Najgorsze są te długaśne terminy w profesjonalnych ośrodkach.

[kropka75]

Napisane przez 6Kamilka

chciałabym wiedziec od czego zacząć.... do jakiego najpierw iść lekarza??? czytałam, że na problemy z lambią pomaga balsam kapucyński, czy ktoś stosował go u dziecka?

Na lamblie każdy pediatra ta tabletki lub syrop, do kupienia w każdej aptece. Tego się nie leczy domowymi metodami, ani na własną rękę.

Do pediatry, po skierowanie do neurologa. Jednocześnie można szukać dobrego psychologa w okolicy. A dobrze by było też psychiatry.

---------- Dopisano o 08:14 ---------- Poprzedni post napisano o 08:12 ----------

Napisane przez Armilaria

No niestety to jak "najwcześniej" zwykle się ciągnie.
Tak to prawda, że rodzice sami muszą sami zrozumieć, często próba "pomocy" może spotkać się z agresją.
Co do metody behawioralnej to nie wiem jak w innych miejscach, ale w Krakowie jest zupełnie bezpłatna i to również dla rodzin spoza Krakowa (mają refundacje z PFRON), ale terminy prawie roczne . Najgorsze są te długaśne terminy w profesjonalnych ośrodkach.

Roczne? o_O

Rok w spektrum to przepaść bez dna. Szaleństwo!

[Armilaria]

Dokładnie 9 miesięcy, podobnie jest w Effathie na Zaciszu w Krakowie (oni są od programów sekwencyjnych też mają bardzo dużą skuteczność), ale jak się ma już umówiony termin i się często do nich dzwoni to można się wcześniej wbić, bo niektórzy ludzie odwołują terminy. A w Synapsis jest chyba jeszcze dłużej. Według mnie największy problem to dostać się na pierwszą wizytę (traci się mnóstwo cennego czasu). Ale jak się jest już na wczesnym wspomaganiu w zwykłej poradni i wie się co jest potrzebne dziecku to nie jest najgorzej.

[Glodomorek]

Napisane przez kropka75

Co Ty mówisz?

Jak nie masz beznadziejnej sytuacji finansowej, to się nie martw. To są kary po 200-600zł. Nic więcej Ci nie zrobią.

Do tej pory wszyscy rodzice, którzy odwołali się od nałożonej grzywny sprawę wygrali. Kilka spraw jeszcze czeka w sądzie. Jeśli ktoś ma problem z sanepidem to bezpłatnej pomocy udziela Stowarzyszenie http://stopnop.pl/

[kropka75]

Lusia - i jak sprawa?

U nas do przodu.

Robimy SI i mamy konto w Fundacji. Na razie puste, ale mamy.

[Lusia 13]

Też do przodu. Załatwiam papiery żeby dostawać świadczenia. Bardzo bym chciała załatwić synkowi uwagę słuchową...
A jak załatwiłaś fundację? Poszłaś i po prostu poprosiłaś o pomoc?

[kropka75]

Oj, to tak nie działa.

Żeby dostać konkretną gotówkę trzeba stanąć na głowie, a najlepiej tej głowy nie mieć.

Założyłam subkonto w fundacji. Fundację wybierałam chyba miesiąc.
Teraz mogę tam zbierać darowizny i 1% podatku.

[Lusia 13]

A czym się kierowałaś przy wyborze fundacji? Ja jeszcze zielona jestem, bo nawet nie zaczęłam się interesować... załatwianie papierkowej roboty w Polsce jest mega skomplikowane...

[kropka75]

- żeby nie mieli dużo dzieci - w niektórych fundacjach jest kilkanaście tysięcy podopiecznych!

- żeby było szybciej z wypłatami i księgowaniem - a to ma miejsce, gdzie dzieci jest mniej

- żeby fundacja była bardziej nakierowana na autyzm niż ogół chorób, mniej trzeba tłumaczyć na co ten albo inny wydatek, czemu służy i w koło powtarzać o deficytach dziecka

- żeby nie pobierali opłat od środków dla mnie wpłaconych na moje subkonto

- żeby procedura była prosta i szybka

Wybrałam fundację dla dzieci ze spektrum autystycznego, która ma trochę ponad 100 podopiecznych, wypłaty robi w ciągu kilku dni, księgowanie też. Papiery wydrukowałam ze strony, podpisałam, wysłałam, po tygodniu dostałam z powrotem. Mailem się im wysyła informacje o dziecku, na podstronkę, razem ze zdjęciem, a oni to w kilka dni zamieszczają.

[Awenturyn]

a my mieliśmy zrobić badanie słuchu no i lipa bo okazało się że młody ma zatkany kanał no i teraz musimy go odetkać i czekać na kolejny termin wizyty wrrrrrrrrrrrr

gdzieś czytałam że pieniądze z fundacji są traktowane jako dochód przy ustalaniu świadczeń niech mi sie tylko przypomni gdzie to czytałam .....

[kropka75]

Ha ha ha coraz lepiej

Ten kraj jest poj...y.

Ciekawa jestem jakim więc cudem, znane blogujące mamy, różnych chorych dzieci, dodam że medialne i zbierające naprawdę duże sumy, mają świadczenia z MOPS?

[Awenturyn]

kropka75 u nas wszystko jest po..................

nadal nei moge sobie przypomnieć gdzie ten temat mi się obił o uszy
ale pamiętam że chodziło o kase z 1% ,że powyżej jakiejś kwoty należy odprowadzić podatek do US (bo to darowizna czy jak)
kurna nie pamiętam dokładnie o co tam chodziło wrrrrrrrrrrrrr

[kropka75]

Ale kwotą graniczną do podatku od darowizn jest ponad 4 tysiące. I dotyczy to datków od jednej osoby i w ciągu 5 lat.

Z fundacji nie jesteśmy w stanie dociec, ile jest od kogo, ani nie liczymy w ciągu jakiego czasu kto nam wpłacił ile.

To jak to opodatkować?

[smerfik0]

Witajcie,

Niedawno dowiedzieliśmy się, że synek bliskich znajomych cierpi na autyzm. Do rzeczy - chcemy z mężem im pomóc tylko nie bardzo wiemy jak. W necie mnóstwo informacji na ten temat, ale od której strony zacząć nie wiemy. Czy może znacie osoby, które mają autystyczne dzieciaczki albo miałyście styczność z tą choroba i słyszałyście o jakichś programach/ fundacjach dla dzieci autystycznych? Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje Może być na priv

Bardzo, bardzo dziękuję w imieniu własnym jak i naszych znajomych i ich Synka.

[Ineczka33]

Jest już wątek o dzieciach z autyzmem. Zachęcam do skorzystania z wyszukiwarki

[kropka75]

Najlepiej od wyszukiwarki. Potem lektura wątku, który już jest.

A czego tam nie ma, to pytać. Odpowiemy.

ps.
Dziecko gdzieś było zdiagnozowane, więc jakiś ośrodek oni chyba mają?

[kropka75]

Lusia - co u Was??

[Lusia 13]

U nas wakacje, nic się nie dzieje. Wyjechaliśmy nad jeziora, żeby odpocząć, a ja jestem bardziej zestresowana i podminowana niż w czasie szkoły... nie potrafię się wyluzować, już się martwię co będzie we wrześniu...

Kropka, napisz jak tam terapia

[kropka75]

Wierzę.

Ja już się przestałam wrześniem martwić, bo raczej nie zdążę z papierami do tego czasu, a miałam szansę na wczesne od września w przedszkolu. Tyle że 25go mam komisję w PPP w sprawie tego wspomagania, a kiedy papiery wystawią to jeszcze nawet nie wiem.

Terapia tak sobie. Większość tych rzeczy jest dla mnie mam wrażenie. Psycholog, psychiatra, to nic Danielowi nie daje. Tylko SI jest dla niego i to lubi. Szkoda tylko że tyle kosztuje.

[melabn]

Postanowiłam i ja przywitać sie w tym wątku...
Co prawda jeszcze nie mamy ostatecznej diagnozy ale jesteśmy w trakcie...
Napiszę krótko o nas...
Justynka ma 19mcy, została skierowana do psychiatry z niepokojącymi objawami:
nic nie mówi, żadnych pojedynczych słów typu mama ,tata
nie reaguje na swoje imię
nie umie się bawić z innymi dziećmi czy z nami
nie da się jej zająć książeczką, zabawą piłką czy innymi wspólnymi zabawami
układa klocki w rzędzie i to jest jej ulubione zajęcie
nie znosi być dotykana, przytulana czy głaskana
jak nie pozwalam jej czegoś robić rzuca się na ziemię z krzykiem i wali głową o podłogę
Ogólnie córcia ma swój świat do którego raczej nas nie dopuszcza...
Nawet z bratem, nie chce sie bawić tylko woli być sama...
Jesteśmy po wizycie u psychiatry która wstępnie podejrzewa autyzm ale wiadomo pewność będzie po pełnej diagnostyce...
Na wynik badania EEg czekam jeszcze 3tygodnie ,na terapie Si zapisałam się niestety tylko na listę rezerwową...
Póki co proszę o kciuki za moja córeczkę

[Lusia 13]

Napisane przez kropka75

Wierzę.

Ja już się przestałam wrześniem martwić, bo raczej nie zdążę z papierami do tego czasu, a miałam szansę na wczesne od września w przedszkolu. Tyle że 25go mam komisję w PPP w sprawie tego wspomagania, a kiedy papiery wystawią to jeszcze nawet nie wiem.

Terapia tak sobie. Większość tych rzeczy jest dla mnie mam wrażenie. Psycholog, psychiatra, to nic Danielowi nie daje. Tylko SI jest dla niego i to lubi. Szkoda tylko że tyle kosztuje.

Myślałam, że to będzie jakoś intensywnie, dużo i na maxa. My mieliśmy się zapisać na czas wakacji, ale zrezygnowałam. Po pierwsze synek nie miałby nawet odrobiny wolnego w wakacje a po drugie strrrrrrrrasznie daleko musielibysmy jeżdzić (ze 2 h w jedną str.) Przez pewnien czas sie zastanawiałam, czy dobrze zrobiłam i miałam nawet wyrzuty sumienia, że go nie zapisałam...

---------- Dopisano o 09:27 ---------- Poprzedni post napisano o 09:21 ----------

Melabn, witam

[Awenturyn]

melabn witaj
no i kciuki zaciśnięte

kropka75 no to faktycznie nic ciekawego z tą terapią

Lusia 13 nie miej wyrzutów każdy potrzebuje troche odsapki
ty masz urlop a dzieci maja wakacje
mój ma labe ćwicze z nim ok godz dziennie

u nas nic nowego
poza tym że do tej pory nie zrobiliśmy badania słuchu bo ............ nadal ma zatkane ucho
ile tego dziadostwa tam siedzi - w ten piątek ponowna próba

no i nadal wakacje
nie obyło się bez choróbska
tradycyjnie ja angina ropna a młody wyłapał katar
ja na antybiotyku a młody na witaminkach
no i ta pogoda raz słońce i tropiki a raz angielska aura

zaczęłam "bawić się"w perfekcyjną panią domu
ciekawe na jak długo starczy mi chęci

dzisiaj posadziłam nowe kwiatki
poukładane wszystko
choc jeszcze trza gruntowne porządki w szafie zrobić (po raz kojeny bo teraz wiem w czym chodze a w czym nie)
no i zostały szafki w kuchni
musze posegregować klamoty
i będzie cud miód