Choroba Leśniewskiego - Crona ktoś ma ?

[Marina123]

Witam dziewczyny , moje pytanie dotyczy choroby Leśniewskiego Crona.
Właśnie dotarłam do domu po kolonoskopi. Mam podejrzenie zapalenia jelit Leśniewskiego - Crona. Jestem przerażona bo o tej chorobie krążą legendy.
Sama kolonoskopia spoko. Spałam sobie smacznie, chociaż wybudziłam się w połowie także mnie dosypiali dodatkową dawką.
Po wybudzenia po zabiegu wrażenia jak na haju. Nie wiem jak to jest po narkotykach ale zapewne tak jest. Nie mogłam składnie i wyraźnie mówić, w głowie szumiało i wszystko wirowało jak na karuzeli a utrzymanie pionu to był wysiłek ponad siły.
Pobrali mi wycinki i czekam na wyniki.

Czy ktoś może opowiedzieć o tej chorobie z własnego doświadczenia?
Mam wrzody na końcu jelita cienkiego jakieś poprzeczne dość głębokie i tej zastawki mam wrzody ale malutkie i płytkie tej pomiędzy grubym a cienkim jelitem.
Bardzo się denerwuje tą chorobą.

[Cinderella5x]

Hej.

Ja mam Crohna, od kilku lat. Co chcesz wiedziec? Tak ogolnie o tej chorobie, czy masz jakies konkretne pytania na mysli? Nie jestem ekspertem, ale troche z tym przeszlam, wiec moge Ci cos doradzic / odpowiedziec, jesli chcesz cos wiedziec.

[arqie]

a co skłoniło Cię do zrobienia kolonoskopii? jakie objawy? ja mam zamiar iść na to badanie bo miewam często różne bóle i skurcze "tam", ale tak strasznie się boję, że ciągle odwlekam tą decyzję....

[zielona87]

Mój brat ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego (taka lepsza wersja crohna) i ma mnóstwo znajomych z oddziałów szpitalnych z tą chorobą. Dzieciaki z tymi wrzodami leżą zawsze razem. F choruje od 4 lat i średnio co pół roku ląduje w szpitalu. Przeszedł juz zapalenie trzustki, rotawirusy, głodowe BMI... Byl taki moment że do umywalki żeby sobie mógl zwymiotowac woziłam go na wózku. Ludzie z Crohnem mówią zawsze że ta choroba nie jest tragiczna, tylko wymaga dyscypliny. No i szczęścia. Trzeba trafić na dobrego lekarza, ustawić dobre leczenie. F akurat na nic nie idzie, pomagaja tylko sterydy po których ma strasznie niemile skutki uboczne (16 latek z osteoporozą...) i jeździmy z nim do jakiegos mądrego profesora. Ważne zeby zacząć terapię wcześnie. Nie wiem co chcesz wiedziec, jak coś to pytaj

[Marina123]

Moje pierwsze pytanie to jakie są takie podstawowe standardowe objawy Crona. Bo z tego co ja mam to tak:
- od półtora roku nawracają mi nie biegunki tylko takie luźne stolce po posiłkach i zwykle rano przed śniadaniem. Po południu już jest ok tak od 14 jak mi się tam wszystko rozrusza. Nie mogę pić kawy z mlekiem bo też lecę.
- bóli brzucha po posiłkach nie mam, nie chudnę też
- mam lekką anemię
- wzdęcia i przykry zapach z ust
- śmierdzi mi też pot inaczej niż zwykle
- często mam tez burczenie albo przelewanie w jelitach.
I w sumie tyle mam objawów. Leczyli mnie półtora roku na jelito drażliwe, ale nie było efektów. Zmieniłam lekarza i od razu skierował mnie na kolonoskopie.
W badaniu wyszło, że mam wrzody w końcówce jelita cienkiego i w tej zastawce na B coś tam między jelitami, ale płytkie, w jelicie cienkim mam głębsze.
Ogólnie reszta jest ok i bez zmian. Próby trzustkowe, wątrobowe i inne morfologie mam dobre.
Praktycznie mam tylko hemoglobinę pod dolną granica normy a tak resztę mam w samym środeczku.
Pobrali mi wycinki z jelita grubego, cienkiego i odbytniczego. Za dwa tygodnie wyniki z badania histo-pat.

Po prostu chciałam się dowiedzieć jak to u was na początku było. Bo ta choroba jest legendarna i bardzo wyniszcza. Nie wolno jeść dużo rzeczy i jest się bardzo chudym.

W poniedziałek robię badanie po kątem drożdżycy układu pokarmowego bo z nieleczonej też są wrzody.

[Cinderella5x]

Z objawow, ktore opisalas, mozesz miec wiele chorob jelita, niekoniecznie Crohn.
Bo ja wiem, czy az tak wyniszcza I sie chudnie? Jak sie dba o siebie, uwaza I slucha zalecen lekarza, nie ma wiekszych problemow. Ja mam bardzo mocne stadium Crohna, a zyje I mam sie dobrze. Owszem, mam "ataki" (ja to tak nazywam), ze mam wrazenie, ze umre, ale zyje I robie swoje.
Najwazniejsze, to sie nie nastawiac od razu negatywnie. Z tym da sie zyc.

Jak bylo na poczatku? Ciezko, przyznaje, bo nikt nie wiedzial, co mi jest. Chwile zajelo, zanim mnie zdiagnozowali (mam nie tylko Crohna, ale I dwie inne rzeczy, moja lekarka mowi, ze zadko sie zdarza, zeby ktos mial wszystkie na raz). Ciezko bylo sie przyzwyczaic do tego, ze wiele rzeczy jesc nie wolno, ze na wiele rzeczy trzeba uwazac, ale, jak juz pisalam, do wszystkiego da sie przyzywczaic.

Nie wiem, co jeszcze Ci napisac, wierz mi, nie jest tak zle, naprawde z tym da sie zyc.

Sterydow nie polecam, ja bylam miesiac na sterydach (ale po prostu nie bylo wyjscia, nic nie pomagalo). Przeszlo na czas ich zazywania, ale potem wrocilo, wiec moja lekarka znalazla inny sposob, na szczescie.

Jestem na lekach caly czas, poza tym ziola, homeopatia, duzo naturalnych produktow.

I nei stresuj sie, stress jest bardzo zly przy Crohnie.

[LaPecora]

Dziewczyny, chciałabym wskrzesić ten wątek! Potrzebuję wsparcia od osób które się z tym paskudztwem borykają. CD wykryto u mnie w lipcu ubiegłego roku, ni zowąd dostałam wodnistej biegunki z krwią i tak to się zaczęło...
Nie potrafię wejść w remisję od tamtego czasu, raz jest lepiej raz gorzej. Nie mieści mi się w głowie jak do tej pory młoda, zdrowa (?) dziewucha nagle jest ograniczona przez jelita :/
Leśniowski porządnie mi namieszał w życiu, musiałam pozmieniać priorytety, zmienić mój zawodowy pomysł na siebie.
Czuję się źle, mam się nie stresować, a każda wizyta w WC jest stresem, ciągłe łykanie tabletek (i ich ceny...) , kontrole, pobierania krwi, anemia. Strach przed tym jak to się będzie rozwijać, czy ktoś mnie zatrudni z ta chorobą, co mam jeść (bo do tej pory nie zaobserwowałam co dokładnie wywołuje zaostrzenia). Coraz częściej mam doła, nie mogę patrzeć na siebie bo wyglądam jak szkielet i nie potrafię przytyć, coraz częściej nic mi sie nie chce, nawet wstawać rano((( I to stwierdzenie, że jest to nieuleczalne i nie wiadomo do końca skąd sie bierze...