Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

[enasza]

biankachmurkowska.blogspo t.com tu możecie poczytać historię tej dziewczynki..



To prawda że polska kardiochirurgia stoi na bardzo wysokim poziomie, chyba najmłodsze dziecko któremu przeszczepiono serce w PL miało 6msc?!



Clo-będzie dobrze! Będziemy wszyscy trzymać kciuki za Florka, chłopak szybko i bezboleśnie przejdzie 3 etap. Najważniejsze że bedzie zoperowany w odpowiednim czasie! w PL są opóźnienia ze względu na kolejki na ten etap (stąd masa zbiórek na operację u prof.Malca)..nie dość że trzeba walczyć z losem o dziecko to jeszcze z systemem!


Wysłane z Tapatalk

[cloche]

no wlasnie, te kolejki... zeby nie one, to chirurdzy mogliby zbierac jeszcze wiecej doswiadczenia. ba, leczyliby wtedy tez dzieci z calego swiata i sprzet by sie nie marnowal, kasa wtedy tez by ruszyla. kurcze, takie sprzety i tacy fachowcy - naprawde szkoda, ze ogranicza ich biurokracja, polityka, czy jak to tam nazwac.
tu w monachium robia 150 samych pierwszych etapow na rok. i operuja pelno innych wad - dzieci z calego swiata. to ogromny komfort nie musiec jezdzic nigdzie, potrafic sie dogadac i nie czekac w nieskonczonosc...

[cloche]

przyszlam sie pochwalic bylismy u kardiologa, USG i inne pomiary - odstawiamy leki! dokladnie 3 miesiace po operacji, uff... baj baj furo i spiro

[pieleszka]

clo to super!!!!!!

[mhm0808]

Napisane przez cloche

przyszlam sie pochwalic bylismy u kardiologa, USG i inne pomiary - odstawiamy leki! dokladnie 3 miesiace po operacji, uff... baj baj furo i spiro

Super
Dzisiaj dobry dzień. W wawie zaczęły się ferie- 17 dni wolnego!!!
Zaraz się z Mileną zabieramy za ciasteczka <3


Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[pieleszka]

Napisane przez mhm0808

Super
Dzisiaj dobry dzień. W wawie zaczęły się ferie- 17 dni wolnego!!!
Zaraz się z Mileną zabieramy za ciasteczka <3


Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

mhm, ja też mam ferie. wzięłam urlop na czas około świąteczno-noworoczny. 17 dni wolnego
miłego ciasteczkowania!
u mnie w domu Hanka dzisiaj piecze z nianią ciasteczka, ja jak wrócę z pracy to będę z nią dekorowała

[enasza]

Clo-wspaniałe wieści!! U nas była ciężka noc z 2 godzinna przerwą dopiero po przeciwbólowym zasnął więc chyba 4ki idą. Na szczęście odespalismy rano do 10.30 cieszę się że jestem na wychowawczym i mam taką możliwość bo po 3 godz snu nie wyobrażam sobie funkcjonowania w pracy na pełnych obrotach..


Wysłane z Tapatalk

[lemurki_malutkie]

Jasiek mi kaszle.Mogę coś podać zanim pognam do lekarza?
Mam przed oczami zapalenie płuc od razu.

[pieleszka]

lemurku, u maluszka takiego to nie wiem co można podać bez konsultacji z lekarzem... jak kaszle?? mokro? sucho? miał katar i go odkaszluje???

[cloche]

lemurku, nic na kaszel nie znam, co by mozna bylo tak o podac... ogolnie w chorobie przychodzi mi do glowy tylko cyc. i na katar spray. ale na kaszel to cholera wie... do lekarza jak najszybciej leccie!

[enasza]

Może inhalacje z soli jeśli masz inhalator? to na pewno nie zaszkodzi. Reszta specyfików na receptę np deflegmin no i koniecznie do lekarza żeby osluchal. A może to odkasywanie nadmiaru śliny? Jeśli będzie kaszel w nocy to raczej infekcja;(


Wysłane z Tapatalk

[lemurki_malutkie]

clo-super,gratulacje(zazdrosz czę)
Dziewczyny,dzięki za rady;młody pokasłuje(zdania są podzielone,jakiego rodzaju jest ten kaszel,mam wrażenie,że coś mu się "odrywa")ale ma apetyt,jest w znakomitym humorze,pluje obiadem na starszą siostręPilnuję sytuacji,w razie czego pędzę na SOR.
Za to mnie rozłożyło,chyba mam rotawirusa.Świąt w tym roku nie będzie

[pieleszka]

choinka ubrana, pierniki popieczone (i w połowie skonsumowane ), prezenty popakowane
jutro już ruszamy w rozjazdy świąteczne dlatego już dzisiaj
życzę Wam i Waszym rodzinom spokojnych, ciepłych Świąt Bożego Narodzenia. tej radości, że możemy je przeżywać wszyscy w domkach, ciesząc się z zapachu choinki, śpiewu kolęd, smaku wigilijnych potraw... a w Nowym Roku przede wszystkim zdrowia, sił na każdy dzień, spełnienia marzeń i realizacji wszystkich planów

[cloche]

Haneczka jest boska
z Flo to za bardzo swiat nie zrobimy... jemy na raty i na zmiane. noce tragiczne, ida zabki!
ale zycze wam udanych swiat i usmiechow na buziolach naszych serduszek

[lemurki_malutkie]

Zdrowych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam razem z Jasiem i Olą

[enasza]

Od nas również najlepsze życzenia-zdrowia, spokoju, radości dla Was, Waszych maluchów i całych rodzin!
Clo współczuję nocek. Oby zęby szybko wyszły! U nas małemu zrobiły się afty na szczęście lekarz powiedział że to początki więc mam nadzieję że nystanyna szybko pomoże.

[cynamon_owa]

Przyznam, że bardzo rozbiła mnie wiadomość od lemurków o małej Haneczce...
Okrutne jest to życie...


Dziewczyny, korzystając z okazji, że Adaś właśnie położył się na drzemkę a mąż usuktecznie pierogi w kuchni wpadam na chwilę złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia. Żeby nasze maluchy te mniejsze i te większe ( Joachim ) zawsze były szczęśliwe i miały wsród siebie samych kochajacych ludzi. Zdrowia, szczęścia, spełnienia marzeń i jeszcze raz zdrowia Kobiety
Wesoły Świąt!

[cloche]

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-...eci,index.html

[lemurki_malutkie]

cloche-dzięki za ten artykuł,od razu raźniej się robi.

[mhm0808]

dziękuję za życzenia i oczywiście wszystkich serdecznie poświątecznie pozdrawiam
Mam nadzieję, że ten szczególny czas minął Wam miło i nie aż tak szybko jak u mnie

muszę przyznać, że od kilku dni obmyślam odpowiedź na pytanie, jak Joachim znosi swoją chorobę - i zaprawdę nie mam pojęcia jak na nie odpowiedzieć

Chyba nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie.

Skłamałabym pisząc, że luz i że świetnie sobie radzi.
Ale z drugiej strony radzi sobie bardzo dobrze

Wada serca przeszkadza mu w dwóch sprawach: 1) intensywnym imprezowaniu na szczęście ma grono kolegów/przyjaciół z którymi może poimprezować w sposób nieszkodzący zdrowiu - oraz przyjaciół wśród kolegów ze szpitala. 2) intensywnym uprawianiu sportu.
Albowiem, zgodnie z zasadą, że człowiek najbardziej pragnie rzeczy których mieć nie może, mój syn chciałby zawodowo grać w piłkę nożną. Oczywiście on gra. Na boisku, na sksie, na wfie.
W szkole był (i jest) zwolniony z biegów długosdystansowych, ale na 80 m miał zazwyczaj najlepszy czas.
Jeśli chodzi o piłkę to zna się niesamowicie na niej. Pisze artykuły (w necie); planuje swoją przyszłość w tej dziedzinie (niestety nie jako zawodnik, ale jako trener, dziennikarz sportowy)

[pieleszka]

mhm może Joachim zostanie trenerem naszej kadry?? przydałby się tym "orłom" ktoś znający się na piłce
lejesz miód na serce mego męża pisząc, że był najszybszy na 80 m! mój tż to zapalony sportowiec, maratończyk, były piłkarz 5 ligi , który życia dla Hani bez odrobiny sportu sobie nie wyobraża...ciężko mu było pogodzić się z tym, że mała nie będzie zawodową tenisistką!

[cloche]

Malgosiu, czytajac twojego posta zastanawialam sie, czy Florek znajdzie grono przyjaciol, z ktorymi rowniez bedzie mogl zdrowo poimprezowac... i tak sobie glosno myslalam, na co moj malz: "to zaden problem. ale do twojej rodziny nie bedziemy jezdzic" (nie wiem, skad mu sie to wzielo... ze raz go spili, jak byl u mnie, zeby sprawdzic, jakie ma zamiary wobec mnie, to przeciez powszechna praktyka ).
fajnie, ze przynajmniej taki codzienny sport mozna na luzie i z powodzeniem uprawiac. wiem, ze to wrecz wskazane tylko teoria jedno, a praktyka zazwyczaj co innego. dobrze wiedziec, ze jak najbardziej to funkcjonuje!

a tak w ogole to ... jestem zombie, moj syn jest niemozliwy! to zabkowanie go wykonczy. znaczy sie mnie wykonczy, bo on sie ma calkiem dobrze...

[miiitusia]

Witam!

Właśnie znalazłam ten wątek...w 32 tc lekarz zdiagnozował VSD u synka. Byliśmy już na kilku konsultacjach. Akurat wada ta jest pod aortą co znaczy, że bardzo rzadko zdarza się, aby sama się zrosła i prawdopodobnie czekać nas będzie operacja. NIe wiadomo kiedy, wszystko okaże się po porodzie.
Powiedzcie mi proszę, jak to było z taką wadą u Waszych dzieci. Jak wygląda leczenie, czy później podawane są leki itp.

Pozdrawiam

[mhm0808]

Napisane przez pieleszka

mhm może Joachim zostanie trenerem naszej kadry?? przydałby się tym "orłom" ktoś znający się na piłce
lejesz miód na serce mego męża pisząc, że był najszybszy na 80 m! mój tż to zapalony sportowiec, maratończyk, były piłkarz 5 ligi , który życia dla Hani bez odrobiny sportu sobie nie wyobraża...ciężko mu było pogodzić się z tym, że mała nie będzie zawodową tenisistką!

nie jest to zły pomysł. Po przegranym meczu z czechami (euro) w trzech zdaniach i za pomocą skrawka kartki i ołówka wyjaśnił mi, na czym polegał błąd. Serio jest niezłym strategiem. No i ma serce do tego. Jedna rzecz mnie tylko zniechęca - jak się człowiek wgłębi w temat (polska liga) to się trochę odechciewa. Tzn. mi się odechciewa - nie jemy

Napisane przez cloche

Malgosiu, czytajac twojego posta zastanawialam sie, czy Florek znajdzie grono przyjaciol, z ktorymi rowniez bedzie mogl zdrowo poimprezowac... i tak sobie glosno myslalam, na co moj malz: "to zaden problem. ale do twojej rodziny nie bedziemy jezdzic" (nie wiem, skad mu sie to wzielo... ze raz go spili, jak byl u mnie, zeby sprawdzic, jakie ma zamiary wobec mnie, to przeciez powszechna praktyka ).
fajnie, ze przynajmniej taki codzienny sport mozna na luzie i z powodzeniem uprawiac. wiem, ze to wrecz wskazane tylko teoria jedno, a praktyka zazwyczaj co innego. dobrze wiedziec, ze jak najbardziej to funkcjonuje!

niestety prawda jest taka, że mało które dziecko jest teraz całkiem zdrowe także te nasze dzieciaczki nie są odosobnione w swojej niepełnosprawności

Napisane przez cloche

a tak w ogole to ... jestem zombie, moj syn jest niemozliwy! to zabkowanie go wykonczy. znaczy sie mnie wykonczy, bo on sie ma calkiem dobrze...

minie. wszystko mija

Napisane przez miiitusia

Witam!

Właśnie znalazłam ten wątek...w 32 tc lekarz zdiagnozował VSD u synka. Byliśmy już na kilku konsultacjach. Akurat wada ta jest pod aortą co znaczy, że bardzo rzadko zdarza się, aby sama się zrosła i prawdopodobnie czekać nas będzie operacja. NIe wiadomo kiedy, wszystko okaże się po porodzie.
Powiedzcie mi proszę, jak to było z taką wadą u Waszych dzieci. Jak wygląda leczenie, czy później podawane są leki itp.

Pozdrawiam

ja się nie wypowiem o konkretach, bo moje dziecko ma inną wadę, ale pozdrawiam serdecznie

[cloche]

ja tez sie nie wypowiem, bo u nas inna wada, ale z tego co wiem, to bedziecie pod kontrola kardiologa, ktory wyznaczy odpowiedni termin operacji. dobrze pamietam, ze Hania od pieleszki miala VSD wlasnie?
co do lekow: czy, jakie i jak dlugo, to zalezy od wady i stanu dziecka. po operacji jakis czas trzeba brac. i w razie bakterii we krwi (chocby od ropiejacego ucha po przekluciu uszu!) trzeba brac antybiotyk, ktory zapobiegnie zapaleniu wsierdzia. slyszalam, ze przez przynajmniej 2 lata po operacji taka profilaktyka jest potrzebna.

Malgosia, a wlasnie mialam pytac... bo z shuntem mlody bral aspiryne. teraz nie ma zadnych rurek, wiec i aspiryna nie potrzebna. a jak bedzie po trzeciej? bo zyle glowna dolna przedluzaja czyms, no i zaleznie od tego, z czego to, to chyba moga byc rozrzedzacze potrzebne...? slyszalam, ze przy dlugotrwalym braniu aspiryny moga cierpiec zeby. a zabiegi dentystyczne znow sa niebezpieczne dla serduszek - profilaktyka zapalenia wsierdzia... ech...

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[mhm0808]

Napisane przez cloche

Malgosia, a wlasnie mialam pytac... bo z shuntem mlody bral aspiryne. teraz nie ma zadnych rurek, wiec i aspiryna nie potrzebna. a jak bedzie po trzeciej? bo zyle glowna dolna przedluzaja czyms, no i zaleznie od tego, z czego to, to chyba moga byc rozrzedzacze potrzebne...? slyszalam, ze przy dlugotrwalym braniu aspiryny moga cierpiec zeby. a zabiegi dentystyczne znow sa niebezpieczne dla serduszek - profilaktyka zapalenia wsierdzia... ech...

no Joa brał aspirynę (acessan) cały czas. Zęby miał (mleczaki) fatalne, ale to chyba bez związku, bo Milena miała jeszcze gorsze, a nic nie brała (czyli chyba genetyka)
Tym jego zębom poświęciliśmy dużo uwagi (a jeszcze więcej kasy więc ostatecznie miał cudowny, hamerykanski uśmiech... do czasu aż mu się ósemki wyrznęły i cały zgryz okazał się przekoszony na lewo no cóż, próbowaliśmy od razu naprawiać, i tu śmieszna historia, w ogóle nie związana z tematem: na chirurgii szczękowej zostałam publicznie wyśmiana przez jakąś szychę: pani! dziecko takie chore a pani krzywy zgryz przeszkadza????

No ale nic to, będziemy walczyć po 24 r.ż. (jak się cały kościec rozwinie

natomiast po ostatnim zabiegu (jeszcze nie doszłam do tego w opisie historii choroby) odstawiliśmy acesan na rzecz acenokumarolu

[enasza]

Napisane przez miiitusia

Witam!

Właśnie znalazłam ten wątek...w 32 tc lekarz zdiagnozował VSD u synka. Byliśmy już na kilku konsultacjach. Akurat wada ta jest pod aortą co znaczy, że bardzo rzadko zdarza się, aby sama się zrosła i prawdopodobnie czekać nas będzie operacja. NIe wiadomo kiedy, wszystko okaże się po porodzie.
Powiedzcie mi proszę, jak to było z taką wadą u Waszych dzieci. Jak wygląda leczenie, czy później podawane są leki itp.

Pozdrawiam

Mój syn miał operowane VSD również dowiedziałam się o wadzie w ciąży (w 25 tyg) więc wiem co czujesz.. Ale to bardzo ważne że wiesz przed porodem możesz się psychicznie i merytorycznie przygotować na wszystko. Nas kardiolog od razu przygotowywała na operację ok 4 msc życia (6kg) i poszło wszystko zgodnie z planem. Do czasu operacji co 3 tyg jeździliśmy na kontrole, od 2 msc życia syn przyjmował leki- captopril i verospiron.
Obecnie F jest 8 miesięcy po operacji (u niego ubytek rósł z 4 mm w dniu diagnozy do ok 9 w dniu operacji) rozwija się i żyje zupełnie normalnie jak rówieśnicy co 3-4 miesiące mamy kontrole w poradni. Leków nie przyjmuje od ok 3 tyg po zabiegu. Obowiązuje nas profilaktyka zapalenia wsierdzia jak każdego po operacji na otwartym sercu ale mój F odpukać skończył rok i jeszcze nie chorował.

Skąd jesteście? Czy miałaś już echo serca maluszka (w sensie płodowe) czy tylko ginekolog na razie wypatrzył wadę? W Warszawie takie badanie można wykonać w Instytucie Matki i Dziecka. Ja tam rodziłam i synek od razu miał wykonane echo, polecam Ci rodzić w szpitalu gdzie będzie taka możliwość. W innym wypadku chyba dziecko jest przewożone na badanie (poprawcie mnie jeśli się mylę?)

[cloche]

o, enasza, fajnie ze opisalas co i jak ja juz sie gubie, kto co ma...

powiedzcie mi, bo czegos nie rozumiem... jest np. taki przypadek:
http://www.corinfantis.org/index.php?news=278
szkoda, ze nie znam dokladnie historii - co lekarze w polsce dokladnie mowili, co mieli zamiar zrobic... czy rozkladali rece, czy kazali czekac na niewiadome, czy moze mowili: poczekajmy pod kontrola lekarska x czasu i wtedy zrobimy bla bla... nie wiem. ale fakt jest taki, ze w polsce specjalisci sa, sale operacyjne sa - wlasnie wklejalam link na temat tej super nowoczesnej sali w Krakowie.
czytajac list Owsiaka: http://www.przeszczep.pl/news_1492_p...t_owsiaka_.htm z kolei zastanawiam sie, co jest faktycznie problemem... jesli tylko brak stanowisk OIOM, to przeciez polska kasa chorych powinna oplacic taka operacje za granica... bo przeciez mamy wolny wybor w unii - leczymy sie gdzie chcemy.
a moze by tak kurna chata doinwestowac, dorobic stanowiska i wykorzystac te wszystkie sprzety, zdolnosci chirurgow, i robic na tym kase? bedac w monachium widzialam ludzi z calego swiata. moze jak by ktos troche pomyslal, to pol swiata by jezdzilo do polski? wtedy "interes" by sie krecil i skorzystaliby na tym wszyscy!

---------- Dopisano o 19:35 ---------- Poprzedni post napisano o 19:27 ----------

Napisane przez enasza

(...) Ja tam rodziłam i synek od razu miał wykonane echo, polecam Ci rodzić w szpitalu gdzie będzie taka możliwość. W innym wypadku chyba dziecko jest przewożone na badanie (poprawcie mnie jeśli się mylę?)

nie wiem jak jest w polsce, ale w niemczech jak wiadomo o wadzie, to sie rodzi w odpowiedniej klinice, a jak nie, to dziecko jest przewiezione do kliniki krdiologicznej i tam sie wykonuje wszystkie badania i w razie czego od razu operuje, jak w naszym przypadku bylo.

[pieleszka]

Napisane przez miiitusia

Witam!

Właśnie znalazłam ten wątek...w 32 tc lekarz zdiagnozował VSD u synka. Byliśmy już na kilku konsultacjach. Akurat wada ta jest pod aortą co znaczy, że bardzo rzadko zdarza się, aby sama się zrosła i prawdopodobnie czekać nas będzie operacja. NIe wiadomo kiedy, wszystko okaże się po porodzie.
Powiedzcie mi proszę, jak to było z taką wadą u Waszych dzieci. Jak wygląda leczenie, czy później podawane są leki itp.

Pozdrawiam

witaj
cloche ma rację, Hania moja urodziła się z VSD. okołobłoniastym, położonym pod zastawką trójdzielną. szanse na samozarośnięcie nijakie.. o wadzie ja niestety nie wiedziałam w ciąży u nas wykryto w drugiej dobie życia Hani, bo miała głośny szmer skurczowy. u nas badanie echo było na miejscu w szpitalu przez kardiolog, która prowadzi Hanię nadal. ubytek w momencie urodzenia miał 3 mm. pierwsza kontrola zlecona jeszcze w szpitalu była w 6 tyg życia. przykaz ze szpitala-dziecko ma przybierać! my mieliśmy to szczęście, że Hania duża się urodziła. kontrole mieliśmy co 3 miesiące. po pierwszej dostaliśmy zalecenie podawania spironolactonu. u nas przed operacja pani doktor konsultowała echo małej u profesora w poznaniu, i on zdecydował o operacji. bo ubytek zniekształac już zastawkę... ale poza tym było ok. nie wytwarzało się nadciśnienie płucne, powiększenie komory było symetryczne do wzrostu Hani. mała operowana była w dziesiątym miesiącu.ubytek wynosił wtedy ok. 8 mm, i rzeczywiście konieczna była plastyka zastawki jednocześnie. jakoś 3-4 tyg. później odstawiłyśmy spiro. potem kontrole co miesiąc. trzy, pół roku i teraz mamy przejść za rok od ostatniej, w październiku.
bądź dzielna. dla maleństwa i dla siebie. mogę wiedzieć, z jakiej części Polski jesteś? to pomoże zorientować się, do którego ośrodka skierują Was na operację

[cynamon_owa]

Tak na szybko do mamy maluszka z VSD- kiedy Adaś był operowany na intensywną przyjechała dziewycznka w wieku Młodego właśnie po operacji ubytku. Wszystko działo się u niej błyskawicznie- odintubowali ją po kilku godzinach, następnego dnia opuściła intensywną i po 3 dniach wypuścili ją do domu. Wiem, że teraz ciężko uwierzyć, że może być dobrze bo oczywiste jest, że lepiej żeby serce dziecka było zdrowe ale niektóre dzieci tak błyskawicznie regenerują się po operacjach serca, że ciężko wyjść z podziwu. Trzymam kciuki- będzie dobrze (teraz jakoś łatwo mi to powiedzieć )

Cloche- ja nawet nie chcę myśleć jak sprytnie działa system w Polsce Niby i specjalistów mamy i sprzęt a jakoś nam nie idzie i sporo dzieciaków musi być operowanych za granicą...

mhm0808- Twoje posty bardzo pozytywnie mnie nastrajają


U nas jakoś leci. Z naciskiem na jakoś W skrócie- Adaś ma asymetrię głowy spowodowaną nieudolnym użyciem próżnociągu przez panią doktor podczas porodu. Teraz robimy wszystko żeby Adaś jak najcześciej leżał na brzuszku i zaczął pewnie trzymać główkę. Jeśli w przeciągu 6tygodni nie będzie żadnej poprawy będziemy musieli zdecydować się na kask korygujący. Wczoraj byliśmy ma wizycie i powiedziano nam, że jest duża szansa na samoistne wyrównanie się głowy a jeśli to się nie stanie to taki kask powinien pomóc. Problem w tym, że kask musiałby być noszony przez 3 miesiące 24h godziny na dobę z krótką przerwą na kąpiel No i koszt mimo, że jest drugorzędną sprawą też jest istotny... ehhh... Póki co jestem dobrej myśli i będę starała się sama rehabilitować Młodego.