Pochwal się nagrodami w konkursach i plotkuj do woli cz.XIX

[Kruk Czarny]

[1=133e0625674cbae259b1434 db9f6b2eb057ff862_6556adf a91426;53403154]Też mnie to rozwaliło
Żarty żartami, ale pamiętam te robakowe afery..


@Kruk Czarny
Dobrze, że na TŻ-ta możesz chociaż liczyć. A za granicą myślisz, że może mogliby jakoś pomóc? [/QUOTE]

Za granica moze troszke inaczej do tego podchodza. Ale nie mam mozliwosci leczenia tam gdy u lekarza wspominam o tym to "super moze Pani w cyrku pracowac" albo "eeeeeeeeee.....yyyyy nieeeee to raczej nie dlatego". Raz uslyuszalam " o jezu.... Zycze Pani zeby diagnoza byla pomylka".

[d53db55d5c43372a6959256a3eb4d32370068980_60a59871e0e92]

Może Wawel wymyślił sobie, że te 50 czekolad dostanie się dopiero po okazaniu rachunku To by im się w sumie opłacało

Kruk Czarny

[133e0625674cbae259b1434db9f6b2eb057ff862_6556adfa91426]

Napisane przez Kruk Czarny

Za granica moze troszke inaczej do tego podchodza. Ale nie mam mozliwosci leczenia tam gdy u lekarza wspominam o tym to "super moze Pani w cyrku pracowac" albo "eeeeeeeeee.....yyyyy nieeeee to raczej nie dlatego". Raz uslyuszalam " o jezu.... Zycze Pani zeby diagnoza byla pomylka".

Z tym cyrkiem.. Nic, tylko dyktafon ze sobą nosić, co za ludzie :/

[Kruk Czarny]

Napisane przez maartini92

A jest jakiś sposób by Cię tak nie bolało? Jakieś leki, rehabilitacja, cokolwiek? Albo coś żeby ułatwić Ci takie codzienne sprawy? Niestety nie znam się zupełnie więc pytam.. może coś da się zrobić żeby żyło Ci się lepiej?

Drogie leki, czysty kolagen, stabilizatory na stawy, cwiczenia ktore czasem niweluja obrazenia. Jak ostatnio zaleglam to pol roku w szpitalu stawiali mnie na nogi. Ale czasem jest tak ze podnoszac cos z ziemii juz sie nie wyprostuje. Ostatnio wypadl mi palec ze stawu. Nie wiem kiedy ale kosc wystawala. Nastawil sie sam ale moge go swobidnie wyciagac i wkkadac na miejsce. Codzienne sprawy to musze uwazac na siebie. Robic czeste przerwy nie wysilac sie. Chcialabym byc biiotechnologiem ale nie wiem czy moge poracowac w zawodzie bo to jednak zobowiazanie. Czasem wiecie, chce zyc normalnie. Zasciskam zeby i sie staram. Czasem chocy po to zeby poczuc sie normalna. Ale to sie zle konczy. A choroby nie widac na pierwszy rzut oka...

[maartini92]

Napisane przez Kruk Czarny

Drogie leki, czysty kolagen, stabilizatory na stawy, cwiczenia ktore czasem niweluja obrazenia. Jak ostatnio zaleglam to pol roku w szpitalu stawiali mnie na nogi. Ale czasem jest tak ze podnoszac cos z ziemii juz sie nie wyprostuje. Ostatnio wypadl mi palec ze stawu. Nie wiem kiedy ale kosc wystawala. Nastawil sie sam ale moge go swobidnie wyciagac i wkkadac na miejsce. Codzienne sprawy to musze uwazac na siebie. Robic czeste przerwy nie wysilac sie. Chcialabym byc biiotechnologiem ale nie wiem czy moge poracowac w zawodzie bo to jednak zobowiazanie. Czasem wiecie, chce zyc normalnie. Zasciskam zeby i sie staram. Czasem chocy po to zeby poczuc sie normalna. Ale to sie zle konczy. A choroby nie widac na pierwszy rzut oka...

Może możemy Ci jakoś pomóc?

[Kruk Czarny]

[1=133e0625674cbae259b1434 db9f6b2eb057ff862_6556adf a91426;53403326]Z tym cyrkiem.. Nic, tylko dyktafon ze sobą nosić, co za ludzie :/[/QUOTE]
Niestety.... Boja sie przyznac ze nie wiedza co to za choroba

[martullenka]

Napisane przez Kruk Czarny

Drogie leki, czysty kolagen, stabilizatory na stawy, cwiczenia ktore czasem niweluja obrazenia. Jak ostatnio zaleglam to pol roku w szpitalu stawiali mnie na nogi. Ale czasem jest tak ze podnoszac cos z ziemii juz sie nie wyprostuje. Ostatnio wypadl mi palec ze stawu. Nie wiem kiedy ale kosc wystawala. Nastawil sie sam ale moge go swobidnie wyciagac i wkkadac na miejsce. Codzienne sprawy to musze uwazac na siebie. Robic czeste przerwy nie wysilac sie. Chcialabym byc biiotechnologiem ale nie wiem czy moge poracowac w zawodzie bo to jednak zobowiazanie. Czasem wiecie, chce zyc normalnie. Zasciskam zeby i sie staram. Czasem chocy po to zeby poczuc sie normalna. Ale to sie zle konczy. A choroby nie widac na pierwszy rzut oka...

szukałaś informacji, czy jakaś fundacja nie jest w stanie Ci pomóc?

[Kruk Czarny]

Napisane przez martullenka

szukałaś informacji, czy jakaś fundacja nie jest w stanie Ci pomóc?

Napisane przez Kruk Czarny

Niestety.... Boja sie przyznac ze nie wiedza co to za choroba

Dziewczyny jestescie przekochane!
Niestetyy fundacje sie tyym nie zajmuja. Bo sa ludzie bardziej chorzy, bardziej cierpiacy i jest ich po prostu wiecej. Jedyne co to byly dwa reportaze na TVP2 ale nic to nie dalo. One po prostu kraza gdzies po internecie

[wordila]

Napisane przez Kruk Czarny

Dzieki dziewczyny jasne ze potrzebuje czase!m pogadac zwlaszcza ze wsrod najblizszych brak wsparcia. A Tz nie moze byc ciagle przy mnie, z reszta nie mieszkamy razem. Bylam na konsultacji w Krakowie i lekarz powiedzial ze jak nie bede uwazacv to siade na wozek i jestem na takim etapie zycia ze za nic nie wiem co ze soba zrobic, a nawet jak wiem to nie jeetem w stanie wstac z lozka. Najgorsze sa dni, kiedy wieczorem klade sie spac i nie wiem czy rano sie podnioose. I niestety czesto tak jest. A dzis bola stawy ze nie utrzymuje nic w rekach. A niestety w pracy czesto dzwigam. A jutro 9 godzin stania....

Jest mi bardzo przykro, wiem jednak, że medycyna bardzo szybko się rozwija i wiele chorób było niedawno uznawane za nieuleczalne, a dziś nie stanowią problemu.
Myślę, że co do pracy, to może pójdziesz na L4 już do końca?
Twój lekarz na pewno by Ci wypisał.
Myślę, że warto żebyście z TŻ buszowali w sieci. Czasem jakieś zagraniczne uniwersytety mogą pomóc, sprawdzają nowe leki. Warto jest pisać maile do różnych instytucji, bo jak dziś nie prowadzą jakiegoś programu, to może się to nagle zmienić i mogą mieć coś dla siebie. Dobrze byłoby też poszukać jakiegoś stowarzyszenia lub osób przez internet, żeby się wymieniać informacji, życiem codziennym, bolączkami. Najgorzej to czuć się wykluczonym, a to, że jest to choroba rzadka nie oznacza, że nie ma innych chorych tylko jest ich po prostu mniej niż np. cukrzyków.
Przesyłam buziaczki i uważaj na siebie. I oczywiście duużo wygranych!

[Kruk Czarny]

Napisane przez wordila

Jest mi bardzo przykro, wiem jednak, że medycyna bardzo szybko się rozwija i wiele chorób było niedawno uznawane za nieuleczalne, a dziś nie stanowią problemu.
Myślę, że co do pracy, to może pójdziesz na L4 już do końca?
Twój lekarz na pewno by Ci wypisał.
Myślę, że warto żebyście z TŻ buszowali w sieci. Czasem jakieś zagraniczne uniwersytety mogą pomóc, sprawdzają nowe leki. Warto jest pisać maile do różnych instytucji, bo jak dziś nie prowadzą jakiegoś programu, to może się to nagle zmienić i mogą mieć coś dla siebie. Dobrze byłoby też poszukać jakiegoś stowarzyszenia lub osób przez internet, żeby się wymieniać informacji, życiem codziennym, bolączkami. Najgorzej to czuć się wykluczonym, a to, że jest to choroba rzadka nie oznacza, że nie ma innych chorych tylko jest ich po prostu mniej niż np. cukrzyków.
Przesyłam buziaczki i uważaj na siebie. I oczywiście duużo wygranych!

Mamy grupe na fb i tam sie radzimy. Powiem Ci ze nie pomyslalam zeby szukac na zasgranicznych uniwersytetach. Dziekuje niesteyy L4 odpada ale zalatwilam ze poracuje jeszcze max 5 dni. W tym tygodniu dwa tylko. Tez mi poszli na reke a nie spowiedzialam sie tego.
Dziekuje Wam za wsparcie!!

[PaulinciaKWC]

Napisane przez anusiak85

Tyle czasu Was podczytuje , że wpadłam jak cham i burak ☺ Cześć dziewczyny 😊

Czesc buraczku
Cos wygrala, czekolady?

[madziaa2809]

Napisane przez NOWA SOWA

to po co się zglaszałaś ?? Twoje texty czasem wywoluja u mnie usmiech do monitorka

próbuje się jakoś pocieszyć i rozluźnić i was też

[CherrryCat]

Napisane przez Kruk Czarny

Niestety.... Boja sie przyznac ze nie wiedza co to za choroba

Beznadzieja... ja tez jestem chora i tez na chorobe ktora ciezko wyleczyc ale nie jest to choroba ktora mi by przeszkadzala w codziennych czynnosciach.... mam bielactwo.

Wspolczuje mam nadzieje ze Ci sie cofnie (jesli jest taka mozliwosc)

Przepraszam za literowki, moj s3 mini lubi podmieniac literki

[weronkaa84]

Napisane przez Kruk Czarny

Dzieki dziewczyny jasne ze potrzebuje czase!m pogadac zwlaszcza ze wsrod najblizszych brak wsparcia. A Tz nie moze byc ciagle przy mnie, z reszta nie mieszkamy razem. Bylam na konsultacji w Krakowie i lekarz powiedzial ze jak nie bede uwazacv to siade na wozek i jestem na takim etapie zycia ze za nic nie wiem co ze soba zrobic, a nawet jak wiem to nie jeetem w stanie wstac z lozka. Najgorsze sa dni, kiedy wieczorem klade sie spac i nie wiem czy rano sie podnioose. I niestety czesto tak jest. A dzis bola stawy ze nie utrzymuje nic w rekach. A niestety w pracy czesto dzwigam. A jutro 9 godzin stania....

Kochana pozwól, że choć Cię wirtualnie

[anusiak85]

Napisane przez PaulinciaKWC

Czesc buraczku
Cos wygrala, czekolady?

Czesc gwiazdo Czekolady, akurat na diecie cukrzycowej jak znalazł, ale mam zamiar rozdać Pozazdrościłam Wam Koleżanka z pracy też pierwszy raz brała udział i też wygrała i obie w szoku jesteśmy Trzeba było grać o jakiś sprzęt korzystając z farta dziewicy konkursowej

[madziaa2809]

Eh to życie jest okrutne jednak. Tyle chorób, tego wszystkiego...

Kruk Czarny

Ja też jestem chora, w dodatku nie wiem co dalej może operacja choć i tak mi nic już nie przywróci zdrowia. Zresztą co chwilę coś... Ostatnio mnie do szpitala chcieli wysłać na naświetlania

[PaulinciaKWC]

Kruk, nie poddawaj sie, a jak zlapiesz dola to zal sie ile wlezie, nie ma co zgrywac twardzielki jak czujesz ze musisz sie wygadac. Dbaj o siebie, nie rob nic ponad sily

[Kruk Czarny]

Napisane przez CherrryCat

Beznadzieja... ja tez jestem chora i tez na chorobe ktora ciezko wyleczyc ale nie jest to choroba ktora mi by przeszkadzala w codziennych czynnosciach.... mam bielactwo.

Wspolczuje mam nadzieje ze Ci sie cofnie (jesli jest taka mozliwosc)

Przepraszam za literowki, moj s3 mini lubi podmieniac literki

Napisane przez weronkaa84

Kochana pozwól, że choć Cię wirtualnie

Kochane dziekuje Wam! Chyba pierwszy raz spotkalam sie z takim wsparciem!
CherryCat wspolczuje rowniez choroby

[CherrryCat]

Napisane przez PaulinciaKWC

Kruk, nie poddawaj sie, a jak zlapiesz dola to zal sie ile wlezie, nie ma co zgrywac twardzielki jak czujesz ze musisz sie wygadac. Dbaj o siebie, nie rob nic ponad sily

Wlasnie polajkowalam tego posta na tapatalku tobie . Ciekawa jestem.. czy ktos oprocz mnie kto uzywa tapalka tez to widzi ?

Przepraszam za literowki, moj s3 mini lubi podmieniac literki

[PaulinciaKWC]

Napisane przez anusiak85

Czesc gwiazdo Czekolady, akurat na diecie cukrzycowej jak znalazł, ale mam zamiar rozdać Pozazdrościłam Wam Koleżanka z pracy też pierwszy raz brała udział i też wygrała i obie w szoku jesteśmy Trzeba było grać o jakiś sprzęt korzystając z farta dziewicy konkursowej

Ty juz tu nie dziewicuj tylko obskocz testy na wizazu w pierwszym poscie masz

---------- Dopisano o 21:59 ---------- Poprzedni post napisano o 21:58 ----------

Napisane przez CherrryCat

Wlasnie polajkowalam tego posta na tapatalku tobie . Ciekawa jestem.. czy ktos oprocz mnie kto uzywa tapalka tez to widzi ?

Przepraszam za literowki, moj s3 mini lubi podmieniac literki

ja mam wizaz forum

[weronkaa84]

Napisane przez madziaa2809

Eh to życie jest okrutne jednak. Tyle chorób, tego wszystkiego...

Kruk Czarny

Ja też jestem chora, w dodatku nie wiem co dalej może operacja choć i tak mi nic już nie przywróci zdrowia. Zresztą co chwilę coś... Ostatnio mnie do szpitala chcieli wysłać na naświetlania

Naświetlania? A coś poważnego Ci się dzieje?( jeśli oczywiście mogę spytać.)

[Kruk Czarny]

Napisane przez madziaa2809

Eh to życie jest okrutne jednak. Tyle chorób, tego wszystkiego...

Kruk Czarny

Ja też jestem chora, w dodatku nie wiem co dalej może operacja choć i tak mi nic już nie przywróci zdrowia. Zresztą co chwilę coś... Ostatnio mnie do szpitala chcieli wysłać na naświetlania

Napisane przez PaulinciaKWC

Kruk, nie poddawaj sie, a jak zlapiesz dola to zal sie ile wlezie, nie ma co zgrywac twardzielki jak czujesz ze musisz sie wygadac. Dbaj o siebie, nie rob nic ponad sily

Dzieki ;* mysle ze bede korzystac i czassem Wam ponazekam
Jak jutro damm rade 9 godzin w pracy to juz sukces

[CherrryCat]

Napisane przez Kruk Czarny

Kochane dziekuje Wam! Chyba pierwszy raz spotkalam sie z takim wsparciem!
CherryCat wspolczuje rowniez choroby

No tez jest do kitu szczegolnie ze mam to na twarzy . Teraz sie tak nie przejmuje ale jak bylam mala to dzieci potrafily sie z tego smiac .
Kruczku mysle ze tu na tym watku sa wgl. Bardzo zyczliwe dziewczyny i nawet jak cos czasem ktos niezbyt milego komus napisze to sie nikt nie obraaza i jest ok. Bardzo mi sie to wlasnie tu podoba

Przepraszam za literowki, moj s3 mini lubi podmieniac literki

[Kruk Czarny]

Napisane przez madziaa2809

Eh to życie jest okrutne jednak. Tyle chorób, tego wszystkiego...

Kruk Czarny

Ja też jestem chora, w dodatku nie wiem co dalej może operacja choć i tak mi nic już nie przywróci zdrowia. Zresztą co chwilę coś... Ostatnio mnie do szpitala chcieli wysłać na naświetlania

Poszlas na te naswietlenia? Co sie dzieje?

[madziaa2809]

Napisane przez weronkaa84

Naświetlania? A coś poważnego Ci się dzieje?( jeśli oczywiście mogę spytać.)

raczej nie jest to poważne, ale wszelkiego rodzaju maście itd. nie działają a tabletek na to nie ma mam liszaja twardzinowego i zanikowego. mówią, że to może być od kleszcza nieważne gdzie się wbił i nieważne jak dawno, bo ja miałam kleszcza ze 12 lat temu na łopatce a liszaja mam na brzuchu. no nie wygląda to dobrze, maści tylko łagodzą swędzenie ehhh... niby takie coś a zejść to dziadostwo nie chce dlatego mnie chcieli położyć do szpitala na naświetlania, ale się póki co nie daję, bo ciągle mi coś nowego wyskakuje jakiś problem ehhhh... w końcu będę musiała pójść. najgorsze, że to się może pogłębiać i obejmować większe obszary ciała póki co się nie poszerza.

a operacja mi grozi na coś innego...

[anusiak85]

Napisane przez PaulinciaKWC

Ty juz tu nie dziewicuj tylko obskocz testy na wizazu w pierwszym poscie masz

---------- Dopisano o 21:59 ---------- Poprzedni post napisano o 21:58 ----------



ja mam wizaz forum

Czuję, że załapałam już bakcyla Krem za 1 zl z Rzeczywistego Piekna i konsultacje też mam Gorzej jak mi botoks zalecą :p 100 procent skuteczności; )

[CherrryCat]

Napisane przez PaulinciaKWC

Ty juz tu nie dziewicuj tylko obskocz testy na wizazu w pierwszym poscie masz

---------- Dopisano o 21:59 ---------- Poprzedni post napisano o 21:58 ----------



ja mam wizaz forum

Tez mialam ale ciagle bylo cos nie tak i skusilam sie na tapatalka i tak juz zostalio

Przepraszam za literowki, moj s3 mini lubi podmieniac literki

[weronkaa84]

Napisane przez Kruk Czarny

Kochane dziekuje Wam! Chyba pierwszy raz spotkalam sie z takim wsparciem!
CherryCat wspolczuje rowniez choroby

Kiedyś organizowałam akcje charytatywne lub przekazywałam swoje prace rękodzielnicze w takich akcjach, gdzie dochód z ich sprzedaży szedł najczęściej dla dzieci chorych na raka. Może w Twoim otoczeniu są jacyś rękodzielnicy, którzy pomogliby Ci pomóc w ten sposób?

---------- Dopisano o 22:07 ---------- Poprzedni post napisano o 22:05 ----------

Napisane przez madziaa2809

raczej nie jest to poważne, ale wszelkiego rodzaju maście itd. nie działają a tabletek na to nie ma mam liszaja twardzinowego i zanikowego. mówią, że to może być od kleszcza nieważne gdzie się wbił i nieważne jak dawno, bo ja miałam kleszcza ze 12 lat temu na łopatce a liszaja mam na brzuchu. no nie wygląda to dobrze, maści tylko łagodzą swędzenie ehhh... niby takie coś a zejść to dziadostwo nie chce dlatego mnie chcieli położyć do szpitala na naświetlania, ale się póki co nie daję, bo ciągle mi coś nowego wyskakuje jakiś problem ehhhh... w końcu będę musiała pójść. najgorsze, że to się może pogłębiać i obejmować większe obszary ciała póki co się nie poszerza.

a operacja mi grozi na coś innego...

[PaulinciaKWC]

Napisane przez anusiak85

Czuję, że załapałam już bakcyla Krem za 1 zl z Rzeczywistego Piekna i konsultacje też mam Gorzej jak mi botoks zalecą :p 100 procent skuteczności; )

No i elegancko ja sie musze umowic. Mam nadzieje, ze mnie nie zbombarduja lista mankamentow do poprawy dluzsza niz spaghetti haha

[weronkaa84]

Napisane przez CherrryCat

No tez jest do kitu szczegolnie ze mam to na twarzy . Teraz sie tak nie przejmuje ale jak bylam mala to dzieci potrafily sie z tego smiac .
Kruczku mysle ze tu na tym watku sa wgl. Bardzo zyczliwe dziewczyny i nawet jak cos czasem ktos niezbyt milego komus napisze to sie nikt nie obraaza i jest ok. Bardzo mi sie to wlasnie tu podoba

Przepraszam za literowki, moj s3 mini lubi podmieniac literki