Grupa wsparcia chorujacych przewlekle(ktorych lekarze czasem maja w nosie)...

[lemoorka]

Napisane przez SzpiegZKrainyDeszczowców

Po mleku krowim to raczej nietolerancja laktozy a nie skaza bialkowa, bo ze skaza bialkowa dziecko sie rodzi. Mialas robione testy? Skaze bialkowa leczy sie o ile pamiec mnie nie myli u alergologa. I ponoc mozna calkiem normalnie z nia funkcjonowac... (skaza bialkowa to nietolerancja kazdego bialka, czyli mieska nie, fasolki nie...)

no włąsnie laktozy- wybaczcie moja wiedze Ja moge mleka,ale w bardzo małych ilościach Tak to jest jak się na krowie człowiek wychowuje

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

Napisane przez lemoorka

no włąsnie laktozy- wybaczcie moja wiedze Ja moge mleka,ale w bardzo małych ilościach Tak to jest jak się na krowie człowiek wychowuje

No to proste, nie pij mleka. Na jogurty powinnas dobrze reagowac. Pociesze Cie, wiele osob ma nietolerancje laktozy i nawet sobie z tego nie zdaja sprawy. Dlatego niektorych mleko maksymalnie przeczyszcza (ja zlapalam sie za glowe jak dietetyczka kazala mi pic 400ml mleka dziennie, moj limit to 1 szklanka na 3 miesiace).
Z tymi bolami,... dziewczyny, zrobcie sobie test na helicobactera, mozna go kupic w aptece. To moze byc bardzo upierdliwa czesto nawrajacajaca bakteria... w dodatku jest w stanie wywolac wrzody. Przy helicobacter wlasnie bardzo paskudnie reaguje sie na ciezkie jedzenie.

[Velvet Acid Kitty]

Napisane przez SzpiegZKrainyDeszczowców

Z tymi bolami,... dziewczyny, zrobcie sobie test na helicobactera, mozna go kupic w aptece. To moze byc bardzo upierdliwa czesto nawrajacajaca bakteria... w dodatku jest w stanie wywolac wrzody. Przy helicobacter wlasnie bardzo paskudnie reaguje sie na ciezkie jedzenie.

A orientujesz się ile kosztuje? Miałam gastroskopię, ale nie miałam testu na te bakterie. Co prawda wrzodów nie mam...

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

Napisane przez Velvet Acid Kitty

A orientujesz się ile kosztuje? Miałam gastroskopię, ale nie miałam testu na te bakterie. Co prawda wrzodów nie mam...

http://www.hexal.pl/leki_bez_recepty.php?&ident=6

No i w watku cisza... jak makiem zasial. Ja zaczelam brac jednak meridie, jestem w desperacji chyba. Faktycznie, nie chce mi sie jesc... ale pojawia sie problem: zeby wziac leki p.cukrzycowe musze zjesc, natomiast po hormonach tarczycy tez musze jesc.... a ja w ogole apetytu nie mam, nic mi nie smakuje.
Nawet picie.
Chinszczyzna domowej roboty smakowala mi stopionym plastikiem, sok pomaranczowy niemilosiernie gorzki, natomiast Cola smakuje i plastikiem i skorka pomaranczowa.
Tetna nie mierzylam, ale wydaje sie okej. Wczoraj zasnelam wczesniej i tragicznie mi sie spalo.

[ukrycior]

Dziewczyny. Dzwoniłam dziś do mojego szpitala. Przyszły moje wyniki przysadki, ale nawet nie pytałam o szczegóły, bo była niemiła sekretara. W poniedziałek jadę pogadać z lekarzem co dalej, bo kazał się pokazać. Trochę mnie skręca, że znów nie będzie żadnych konkretów, a ja bym chciała wiedzieć coś na pewno...

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

Napisane przez ukrycior

Dziewczyny. Dzwoniłam dziś do mojego szpitala. Przyszły moje wyniki przysadki, ale nawet nie pytałam o szczegóły, bo była niemiła sekretara. W poniedziałek jadę pogadać z lekarzem co dalej, bo kazał się pokazać. Trochę mnie skręca, że znów nie będzie żadnych konkretów, a ja bym chciała wiedzieć coś na pewno...

Bedzie dobrze

[agusia0811]

Napisane przez ukrycior

Dziewczyny. Dzwoniłam dziś do mojego szpitala. Przyszły moje wyniki przysadki, ale nawet nie pytałam o szczegóły, bo była niemiła sekretara. W poniedziałek jadę pogadać z lekarzem co dalej, bo kazał się pokazać. Trochę mnie skręca, że znów nie będzie żadnych konkretów, a ja bym chciała wiedzieć coś na pewno...

3mamy kciuki zeby wszystko poszlo po Twojej mysli
A ja jutro jade odebrac moje rtg bo dzisiaj tak strasznie zmarzlam ze niemialam sily jechac

[Velvet Acid Kitty]

Ukrycior, nie ma co się denerwować na zapas . Co ma być to będzie, a i tak jesteśmy z Tobą .

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

A ja właśnie wysłałam CV, modle sie zeby mnie zatrudnili, bo praca jako chat operator, czyli z domu, przy komputerze, czyli cos co Szpiedzy lubia najbardziej bylaby baaardzo fajna

[Nikita-v]

Dziewczyny a macie jakies sprawdzone sposoby na ujarzmienie żołądka?
Ogólnie mam wrzody i dość delikatny żoładek, który dużu rzeczy podrażnia, ale mam głównie problem z wypróżnianiem, ciagle jestem na końcu skrajności - albo mam zaparcie i chodzę do ubikacji raz na kilka dni, albo mam biegunkę i latam co 20 minut - cały zeszły tydzien nie byłam ani razu za to dziś leci ze mnie jak z wiadra a nic takiego nie zjadłam
tylko ziółka od razu odpadają, nie znosze herbaty ani nic podobnego, ogólnie nie czuje pragnienia więc trudno mi wmuszać w siebie płyny, a jesli są paskudne to juz w ogole

[ukrycior]

Dziewczyny. Melduję dla porządku co u mnie. Szpieg już wie. Byłam dziś po moje wyniki. Poranny kortyzol zły, poranne ACTH beznadziejne, podwyższone metabolity androgenów w DZM, jednym słowem już wiem, że 1 kwietnia (bardzo śmieszny dzień) melduję się w szpitalu ze skerowaniem, gdzie mają wpisać podejrzenie nadczynności kory nadnerczy. I mam obiecane 4 dniowe hamowanie i rezonans głowy. Pierwszy raz dziś, pomimo faktu odbywania rozmowy z lekarzem na korytarzu przez 2 minuty nie poczułam się olana. Po prostu usłyszałam kilka konkretów, które mi wystarczą za 30 minut opowiadania mi bajek za moje własne pieniądze.
Stwierdziłam, że to już patologia. Ja i moi rodzice cieszyliśmy się ze złych wyników. Uważam, że nie mam normalnej rodziny... Ale wiecie o co chodzi, mam szansę na cholernę diagnozę.

Nikita, niestety. Obawiam się, że nie mogę sobie dać rady z własnym układem pokarmowym, a co dopiero dawać rady. Może dziewczyny pomogą...

[Velvet Acid Kitty]

Nikita-v
a siemie lniane? Co prawda to jest do picia i ble... Ale chyba można dostać zwykłe ziarna do jedzenia. Mnie to generalnie pomaga i na wrzody i na problemy z jelitami...

[ukrycior]

Napisane przez Velvet Acid Kitty

Nikita-v
a siemie lniane? Co prawda to jest do picia i ble... Ale chyba można dostać zwykłe ziarna do jedzenia. Mnie to generalnie pomaga i na wrzody i na problemy z jelitami...

Siemie super, faktycznie. Nakupuj se prażonego i wsypuj do jogurtu, tak robi moja "jestem bardzo ekologicznie odżywiająca się zdrowo" mama. Jeszcze mi się sezam przypomiał. Też reguluje śluzówkę. I jest pyszny i zdrowy!

[Velvet Acid Kitty]

A i jeszcze jedno, Nikito, skoro napisałaś o naprzemiennych zaparciach i biegunkach - byłaś z tym u lekarza? Bo to też może być objaw problemów z jelitami, mnie kiedyś lekarz pytał czy takie coś u mnie występuje...
Co do picia płynów, to powinno się pić ok. 1,5l płynów dziennie (niegazowanych), to pomaga na zaparcia. Co do twoich biegunek to nie wiem co je może wywoływać - może masz zespół jelita drażliwego lub coś podobnego - warto iść do lekarza...

ukrycior - sezam tak, najlepiej smakuje w ciasteczkach zbożowych (takich ekologicznych, nie pamiętam nazwy) - tylko po nie chodzę do tesco ;p. Nikomu nie smakują, tylko mnie... (i dobrze, więcej dla mnie )

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

Nikitko, mam super rozwiazanie na Twoj problem: pomaszeruj do lekarza pierwszego kontaktu, bo takie zaburzenia nie swiadcza o niczym dobrym, na pewno. Wiem, my chorujemy ale lekarzy nie znosimy, tylko ze takie zaburzenia moga miec nie tylko przyczyne "zoladkowo-jelitowa", ale też m.in. hormonalną.
Zadne ziolka czy tabletki... w takim wypadku musisz miec zrobione badania. Bo przez kolano przeloze i tylek zloje....

[Nikita-v]

hm.. na początek jutro wyśle kogoś po siemie lniane i będe dawać do hmm do czegos do jedzenia zobaczy się, bo pic napewno nie bedę

1,5 litra niegazowanych napoi - wymarzony ideał... mnie sie poprostu nigdy nie chce pić nawet w największe upały nie czuje pragnienia, moge nie pic i jest super (za to skóra jest taka sucha, ze pęka , blee) pije bo sobie powtarzam ze trzeba pic, ale to czasem na zasadzie, że po przeczytaniu kazdych 50 stron książki musze wypić pół szklanki wody - wiem, wiem to chore, ale inaczej nie mam odruchu chwytania za napoje

co do lekarza pierwszego kontaktu.. narazie sobie daruje i spróbuje siemie lniane... bo za bardzo nie moge wziąść wolnego zeby do niego iśc, a zresztą jest on tak beznadziejny ze znów stwierdzi ze wymyślam.. ale po swietach pojadę z moim TŻ do pulmonologa ( jego pulmonologa), to porozmawiam o tym ( wiem, ze to nie ta specjalizacja, ale mądry z niego facet i konretny, nie odsyła nikogo z kwitkiem, ale rozsyła po odpowiednich badaniach i innych specjalistac)

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

Nikita, ale jesli masz na zmiane biegunki i zaparcia to siemie lniane owszem na zaparcie pomoze, ale nie na biegunke. Jesz regularnie, jesz warzywa i owoce? I na milosc boska pij wiecej, bo od tego moze byc zaparcie. Nie chce Ci sie pic... ale nie pociaga Cie czasem zapach aromatycznego earl greya? Bo ja nawet jak wypilam kilka ladnych litrow to dobrego napoju (dla mnie to herbata, dla innych kawa, dla jeszcze innych sok jablkowy) nigdy sobie nie odmowie
Poza tym staraj sie jesc do posilku zawsze jakies surowe warzywo.... polub salatki, bo to moze byc wina diety.

[ukrycior]

Koniecznie pij. Nie musi to być surowa woda. Ale pij, pij i jeszcze raz pij.

[Nikita-v]

fuj herbata mnie zapachem raczej odrzuca, ja pijam głównie ( wiem, ze nie dobrze) kawe, ale staram się słabą i z dużą ilością mleka.

a warzywa jem w ilosiach duzych, ogólnie jem raczje lekkostrawnie wiec nie wiem skąd te zaparcia, odstawiłam nawet czekoladę, zeby juz nie gmatwać

ech dzis niby dzien zaparcia, a w zołądku mam jakby kamien, dziwne uczucie - ale w hm.. czwartek wybiorę się po to siemie lniane

[ukrycior]

Napisane przez Nikita-v

fuj herbata mnie zapachem raczej odrzuca, ja pijam głównie ( wiem, ze nie dobrze) kawe, ale staram się słabą i z dużą ilością mleka.

a warzywa jem w ilosiach duzych, ogólnie jem raczje lekkostrawnie wiec nie wiem skąd te zaparcia, odstawiłam nawet czekoladę, zeby juz nie gmatwać

ech dzis niby dzien zaparcia, a w zołądku mam jakby kamien, dziwne uczucie - ale w hm.. czwartek wybiorę się po to siemie lniane

Zaparcia możesz mieć z powodu zaburzenia gospodarki płynami. Bo kawa niestety odwadnia.

[Velvet Acid Kitty]

Nikita - u mnie kawa - szczególnie z mlekiem (nie wiem czemu) powodowała dziwne biegunki... To nie jest nic dobrego dla jelit (a szczególnie dla żołądka jak masz wrzody!)...

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

Napisane przez Nikita-v

fuj herbata mnie zapachem raczej odrzuca, ja pijam głównie ( wiem, ze nie dobrze) kawe, ale staram się słabą i z dużą ilością mleka.

a warzywa jem w ilosiach duzych, ogólnie jem raczje lekkostrawnie wiec nie wiem skąd te zaparcia, odstawiłam nawet czekoladę, zeby juz nie gmatwać

ech dzis niby dzien zaparcia, a w zołądku mam jakby kamien, dziwne uczucie - ale w hm.. czwartek wybiorę się po to siemie lniane

Kawa nie tylko jak ukrycior napisala odwadnia, ale tez ZAPIERA tak samo jak czekolada. A w polaczeniu z (zapewne) surowym mlekiem wywola naprawde niezly sajgon w zoladku.

Serio tak herbaty Cie odrzucaja? A probowalas kiedys napic sie POSTI zielona z cytryną? Pachnie cytryną... Nikt nie kaze Ci pic czarnej esencji
Poza tym jak nie znosisz herbaty to moze soki? Ew. kawa zbożowa, ale z przegotowanym mlekiem.

(A jak soki za słodkie to rozcienczaj je wodą, tylko bron boze nie z kranu)
Nie ma przebacz, musisz pic cos innego niz kawa i wiecej. Poza tym przy wrzodach, kawa? Dziewczyno...
To tak jak ja bym stwierdzila ze zaczne jesc codziennie soje i produkty sojowe... powolnie bym wykonczala swoj organizm tą soją przy mojej chorobie, tak jak ty przy swojej tą cholerną kawą.

[malinka_86]

Cześć

Szpiegu dziękuję za link do wątku Ostatnio nie śledzę wizażu zbyt uważnie, ale widzę że jest to miejsce dla mnie.

Wybaczcie, narazie nie jestem w stanie prześledzić całego wątku zrobię to w weekend obiecuję. Narazie wykańcza mnie nauka

Narazie przeczytałam tylko pierwsze posty w tym post Szpiega, ukryciorka, pauli, agusi0811 i...

[Obiecuję nadrobić i potem napisać dalej co sądzę. Mam nadzieję, że nie zlinczujecie mnie za to ]

Więc napiszę swoje spostrzeżenia ogólnie.
Po prostu zbieram szczękę z podłogi, aż sobie kostki zębami podrapałam Czasami NIEODPOWIEDZIALNOŚĆ lekarzy mnie dobija. Ich olewanie ludzi. Cho... wkońcu po to uczyli się te kilka lat, żeby pomagać ludziom. A nie odsyłać ich z gabinetu do gabinetu. Niby narzekają, że zarabiają za mało. Ale naprawdę znam sytuację od podszewki. I wcale nie zabrabiają nie mało.Jakby zarabiali tak mało, to wysyłali by swoje dzieci na studia medyczne, wiedząc jak "słabe" mają zarobki? Do tego gabinety prywatne itp. No tak, ale dla niego lepiej przecież, że przydreptamy do gabineciku i za głupie wypisanie recepty zostawimy 50 zł. Normalnie szok, aż łzy się cisną do oczu. Naprawdę trzeba być zdrowym, żeby się leczyć w tym kraju. Narazie tyle odemnie, co do tego. Resztę potem.

A teraz coś o mnie.
Mam 21 lat. Od maja 2007 leczę się pod opieką endokrynologa, w listopadzie zmieniłam lekarkę.

Ale od początku.

Od jakiś 6 lat moja mama próbowała znajść mi "chorobę". Przecież jako matka widziała, że coś jest nie tak. Najpierw zaniepokoiło ją wieczne spanie, potrafiłam wrócić ze szkoły ok. 15 położyć się spać do godziny 19, wstać zjeść odrobić lekcje i koło 23 znowu iść spać do samego rana . I strasznie dużo piłam i rozstępy okropne na nogach i brzuchu. To było pierwszym objawem, ale chodziłam po lekarzach. Dostawałam badania krew, mocz itp. Wszytsko było w porządku. Kiedyś ktoś wpadł zbadać tarczycę. Tarczyca też w porządku. Więc diagnoza brzmiała "Taki jej urok. Nie jest chora" Ale mama nie dawała za wygraną.

Trafiłam do ginekologa ponieważ miałam bolesne miesiączki (pfff lekko ujmując). Bolesne do tego stopnia, że mdlałam dzwoniąc do mamy. Lekarz zapisał mi tabletki anty. bez żadnych badań hormonalnych. NIC ZERO! I wtedy zrobił się wielki BOOM. Zaczełam tyć. Więc lekarze, powiedzieli "To pewnie przez tabletki Ona tyje" I znowu wszytsko obleciało koło mnie, koło zdrowia. Tabletki odstawiłam, ponieważ były one dane na wysuszenie cysty. Cysta znikła znikły tabletki. Męczyłam się dalej. Spanie, tycie, picie. Mimo ruchu- tycie. Ciągła diagnoza "Szukasz dziury w całym, ona jest zdrowa". Mama się zdenerwiła "Płacę składki. Nie chodzę ja to chociaż zajmijcie się moim dzieckiem".

W styczniu 2005 (chyba ) miałam studniówkę kupiliśmy specjalnie szytą sukienkę, ponieważ potem w licpu było wesele mojej siostry rodzonej więc sukienka pod 2 okazję. W styczniu gorest dopinał się tak, że zakładki zachodziły na siebie. A już w lipcu ledwo dociągnełyśmy gorest W ciągu styczeń-lipiec przybyło mnie ponad 30 kg. Mimo tego, że jem jak wróbelek. Lekarze nadal "Taki jej urok. Pewnie je fast foody, pije gazowane itp". No ale czy jeden hot dog raz na miesiąc doprowadził do tego, że tak utyłam? Szok

I takby się to ciągneło gdyby, nie zrządzenie losu. Avon organizował USG piersi, a że jako studiowałam już w Kielcach zapisałam się na USG. Chyba ktoś czuwał nademną, że Pan profesor, który badał mnie zapytał się "Czy jesteś pod opieką endokrynologa?" - Ja z wielkimi oczami "Nie". Profesor prawie upuścił głowice do USG - cytuję słowa "Proszę Pani, kategorycznie pod opiekę endokrynologa. Zaniepokoily go rozstępy na nogach, brzuchu, piersiach i rękach. Więc zebrałam się i pojechałam do rodzinnego, poprosiłam o skierowanie do endo. I tu szok, diagnoza przypuszczalna postawiona w 10 sekund. Rozumiecie? Przez parę dobrych lat nie mogłam sie doprosić o jakiekolwiek badania, a tu diagnoza postawiona w 10 sek. tylko dlatego, że poprosiłam o skierowanie do endo. Poszłam z tym skierowaniem do domu, google poszły w ruch. Wpisałam kod choroby i szczęka zaliczyła podłogę. Podejrzenie Cushing. Objawy 95%/100%. Matula i ja załamane. Zaczeło się wędrowanie. RTG siodełka tureckiego, USG nadnerczy itp. Szukanie szukanie.


Olałam panią endokrynolog z tamej przychodni, poszłam do endo w swoim rodzinnym mieście. Dał mi skierowanie na badanie kortyzolu, wieczorem miałam łyknąc Dexamethason. Kortyzol wyszedł dobry. Lekarz rozłożył ręce. Wypisał skierowanie do ŚCO.
Trafiłam prywanie do doktor. Wizyta kompletna klapa- ledwo co rzuciła na dokumentacje, która przynieśliśmy, nie chciała zbytnio wysłuchać co mamy do powiedzenia, jakie mamy problemy, podejrzenia. Pani doktor wypisała skierowanie na oddział do ŚCO. I tydzień siedzenia w szpitalu. Lekarka przeprowadziła wywiad, nie byłam zbytnio zadowolona z wywiadu. USG tarczycy, brzucha, narządów rodnych. I zaczeło się. Miałam robione tak zwykłe ogólne (biochemia+morfologia) a z hormonalnych to tak - TSH,FT4,DHEA-S,Androstendion, Testosteron, Estradiol, LH, FSH, Kortyzol, Prolaktynę, Insulinę (krzywa cukrowa), ACTH, na antygeny HBs i ANTY-HCV i 17-OH Progesteron. Wyszłam z ŚCO bez rezonansu, tomografu niczego co mogło by stwierdzić zmiany w sensie guzki. Diagnoza brzmiała "Hyperandrogenizm nadnerczowy"- Testosteron podwyższony dwukrotnie, DHEA-S także oraz (...).

I własnie tego "ORAZ" pani doktor nie dopowiedziała. Zaczełam brać Dexamethason, Meridię ponieważ pani doktor doszła do wniosku, że pomimo wysiłku nie schudnę. Zaczeło się. Faktycznie chudłam, testosteron i DHEA-S spadło. Jednym słowem dexamethason był trafieniem w 10. Ale meridia, niby lekarka mówiła, że dobrze że nie spadam gwałtownie z wagi tylko pomału. Ale do jasnej ciasnej od maja do listopada schudłam tylko 5 kg na Meridii.


[I tu zaczyna się akcja pozytywna]
Mama poszła do lekarki, ponieważ nasi dziadkowie potrzebowali parafki pani doktor (przyjmuje Ona w wiosce moich dziadków, a że przyjmuje w szpitalu więc mama się przespacerowała,żeby nie jechać specjalnie na wieś do niej, gdy tam przyjmuje). Pani doktor Aneta (mam nadzieję, że nie będziecie złe za wymienienie z imienia, ale zawdzięcam tej kobiecie o wiele więcej niż pani doktor z ŚCO) zapytała się co słychać, więc mama wyrzuciła "Wkońcu mamy diagnozę dla Agnieszki i ją leczymy". Pani Anetka zaczeła drążyć temat, bo okazało się że własnie specjalizuje się w endokrynologii. Zapytała mamy czy może dostać dokumentacje i wszytskie badania. Mama przyniosła SEGREGATOR badań, wypis z ŚCO.
I "cios w podbrzusze". Po wyjściu z ŚCO diagnoza :
-po 1 nie była kompleta bo pani doktor nie powiedziała, że mam hiperinsulinizm
-po 2 Pani Anetka doszła do wniosku, że diagnoza jest niepełna ponieważ, biorąc już sam Dexamethason powinien mi się uregulować okres,a musiałam brać jeszcze tabletki antykoncepcyjne, podejrzenia "Hyperandrogenizm mieszany - nadnerczowo-płciowy"

I zaczeło się - i dzięki Bogu. Pojechałam do domu, ponieważ Pani Anetka chciała mnie zobaczyć. Obejrzała mnie(była wtedy u dziadków na wsi, a nie w poradni endokrynologicznej) wypisała skierowanie do laboratorium na próby wątrobowe, cholesterol. Na miejscu zrobiła EKG. Potem poszłam do poradni endokrynologicznej, bite 40 minut siedziałam u Pani Anetki. Wypisała wszystkie badania, zapytała o problemy, dała książeczki do diety. Kazała badać cukier. Wytłumaczyła o co chodzi w hiperinsulinizmie, co to jest i jak się to "je". Czułam, że wkońcu po tych 6 latach, ktoś się mną interesuje, że komuś zależy. Dostałam też skierowanie na tomografię, o którą nie mogłam się doprosić gdzie indziej.

Teraz mam combo Pani Anetka + mój Ginekolog prowadzą moją terapię lekową. Konsultacje, badania. Czuję, że naprawdę to ja jestem ważna w tych gabinetach, a nie pieniądze i tantiemy płynące od firm farmaceutycznych.

Dziękuję Bogu, że trafiłam wkońcu na odpowienią lekarkę. Ginekologa "męczę" swoją obecnością już parę dobrych lat i nie zmienię Pana Piotra na nikogo innego. Chwała im za to, że mają na sercu dobro pacjenta a nie tylko kasę. Dodam jeszcze, że Pani Anetka dała mi skierowanie do kliniki na Banacha do Warszawy, na dalszą diagnostykę choroby. Ustaliła dietę. Kontroluje wagę, badania, ciśnienie.

Od listopada do dziś schudłam ponad 10 kg. Pani doktor z Kielc zapomniała, TYLKO o tej insulinie, co było MEGA ważne dla tego bym zrzuciała wagę, po prostu nie zauważyła że krzywa cukrowa po podaniu glukozy była 3 krotnie większa w 0 minucie niż przewiduje norma, takie małe przeoczenie prawda?

Dostaję recepty na paski, kupiłam glukometr (w domu są dwa, ponieważ tacie wywołali cukrzycę podczas pobytu w szpitalu i musi on kontrolować cukier). Nie wyobrażam sobie, bym nie dostała recepty na paski,przecież strasznie to obciążyło by nasz budżet. 50 paseczków kosztuje 50 zł. 3 paski na dzień, a przecież jeszcze jest tata. Kwota porażająca. Do tego dochodzą leki taty na serce, cukrzycę i moje (dexamethason, zelixia, yasmin + witaminy). Moja dieta też nie jest tania. Muszę jeść produkty o niskim IG, odeszłam całkowicie od cukru.(czasami coś tam skrobnę słodkiego - wiadomo człowiekiem jestem ). Mój basen, aerobik, do tego opłaty za szkołę, wynajem mieszkania---> nawet nie chcę o tym myśleć. Jak człowiek, ma mieć zdrową psychikę jak jedna pensja rodzica idzie na same leki i moje życie w Kielcach na studiach. Człowieka bierze przerażenie jak mało jest on ważny dla lekarzy, którzy chcą bić pieniądze na chorych ludziach. Tyle odemnie i o mnie.



Zabieram się do czytania
Buziam

[ukrycior]

Napisane przez malinka_86

Cześć

Szpiegu dziękuję za link do wątku Ostatnio nie śledzę wizażu zbyt uważnie, ale widzę że jest to miejsce dla mnie.

Wybaczcie, narazie nie jestem w stanie prześledzić całego wątku zrobię to w weekend obiecuję. Narazie wykańcza mnie nauka

Narazie przeczytałam tylko pierwsze posty w tym post Szpiega, ukryciorka, pauli, agusi0811 i...

[Obiecuję nadrobić i potem napisać dalej co sądzę. Mam nadzieję, że nie zlinczujecie mnie za to ]

Więc napiszę swoje spostrzeżenia ogólnie.
Po prostu zbieram szczękę z podłogi, aż sobie kostki zębami podrapałam Czasami NIEODPOWIEDZIALNOŚĆ lekarzy mnie dobija. Ich olewanie ludzi. Cho... wkońcu po to uczyli się te kilka lat, żeby pomagać ludziom. A nie odsyłać ich z gabinetu do gabinetu. Niby narzekają, że zarabiają za mało. Ale naprawdę znam sytuację od podszewki. I wcale nie zabrabiają nie mało.Jakby zarabiali tak mało, to wysyłali by swoje dzieci na studia medyczne, wiedząc jak "słabe" mają zarobki? Do tego gabinety prywatne itp. No tak, ale dla niego lepiej przecież, że przydreptamy do gabineciku i za głupie wypisanie recepty zostawimy 50 zł. Normalnie szok, aż łzy się cisną do oczu. Naprawdę trzeba być zdrowym, żeby się leczyć w tym kraju. Narazie tyle odemnie, co do tego. Resztę potem.

A teraz coś o mnie.
Mam 21 lat. Od maja 2007 leczę się pod opieką endokrynologa, w listopadzie zmieniłam lekarkę.

Ale od początku.

Od jakiś 6 lat moja mama próbowała znajść mi "chorobę". Przecież jako matka widziała, że coś jest nie tak. Najpierw zaniepokoiło ją wieczne spanie, potrafiłam wrócić ze szkoły ok. 15 położyć się spać do godziny 19, wstać zjeść odrobić lekcje i koło 23 znowu iść spać do samego rana . I strasznie dużo piłam i rozstępy okropne na nogach i brzuchu. To było pierwszym objawem, ale chodziłam po lekarzach. Dostawałam badania krew, mocz itp. Wszytsko było w porządku. Kiedyś ktoś wpadł zbadać tarczycę. Tarczyca też w porządku. Więc diagnoza brzmiała "Taki jej urok. Nie jest chora" Ale mama nie dawała za wygraną.

Trafiłam do ginekologa ponieważ miałam bolesne miesiączki (pfff lekko ujmując). Bolesne do tego stopnia, że mdlałam dzwoniąc do mamy. Lekarz zapisał mi tabletki anty. bez żadnych badań hormonalnych. NIC ZERO! I wtedy zrobił się wielki BOOM. Zaczełam tyć. Więc lekarze, powiedzieli "To pewnie przez tabletki Ona tyje" I znowu wszytsko obleciało koło mnie, koło zdrowia. Tabletki odstawiłam, ponieważ były one dane na wysuszenie cysty. Cysta znikła znikły tabletki. Męczyłam się dalej. Spanie, tycie, picie. Mimo ruchu- tycie. Ciągła diagnoza "Szukasz dziury w całym, ona jest zdrowa". Mama się zdenerwiła "Płacę składki. Nie chodzę ja to chociaż zajmijcie się moim dzieckiem".

W styczniu 2005 (chyba ) miałam studniówkę kupiliśmy specjalnie szytą sukienkę, ponieważ potem w licpu było wesele mojej siostry rodzonej więc sukienka pod 2 okazję. W styczniu gorest dopinał się tak, że zakładki zachodziły na siebie. A już w lipcu ledwo dociągnełyśmy gorest W ciągu styczeń-lipiec przybyło mnie ponad 30 kg. Mimo tego, że jem jak wróbelek. Lekarze nadal "Taki jej urok. Pewnie je fast foody, pije gazowane itp". No ale czy jeden hot dog raz na miesiąc doprowadził do tego, że tak utyłam? Szok

I takby się to ciągneło gdyby, nie zrządzenie losu. Avon organizował USG piersi, a że jako studiowałam już w Kielcach zapisałam się na USG. Chyba ktoś czuwał nademną, że Pan profesor, który badał mnie zapytał się "Czy jesteś pod opieką endokrynologa?" - Ja z wielkimi oczami "Nie". Profesor prawie upuścił głowice do USG - cytuję słowa "Proszę Pani, kategorycznie pod opiekę endokrynologa. Zaniepokoily go rozstępy na nogach, brzuchu, piersiach i rękach. Więc zebrałam się i pojechałam do rodzinnego, poprosiłam o skierowanie do endo. I tu szok, diagnoza przypuszczalna postawiona w 10 sekund. Rozumiecie? Przez parę dobrych lat nie mogłam sie doprosić o jakiekolwiek badania, a tu diagnoza postawiona w 10 sek. tylko dlatego, że poprosiłam o skierowanie do endo. Poszłam z tym skierowaniem do domu, google poszły w ruch. Wpisałam kod choroby i szczęka zaliczyła podłogę. Podejrzenie Cushing. Objawy 95%/100%. Matula i ja załamane. Zaczeło się wędrowanie. RTG siodełka tureckiego, USG nadnerczy itp. Szukanie szukanie.


Olałam panią endokrynolog z tamej przychodni, poszłam do endo w swoim rodzinnym mieście. Dał mi skierowanie na badanie kortyzolu, wieczorem miałam łyknąc Dexamethason. Kortyzol wyszedł dobry. Lekarz rozłożył ręce. Wypisał skierowanie do ŚCO.
Trafiłam prywanie do doktor. Wizyta kompletna klapa- ledwo co rzuciła na dokumentacje, która przynieśliśmy, nie chciała zbytnio wysłuchać co mamy do powiedzenia, jakie mamy problemy, podejrzenia. Pani doktor wypisała skierowanie na oddział do ŚCO. I tydzień siedzenia w szpitalu. Lekarka przeprowadziła wywiad, nie byłam zbytnio zadowolona z wywiadu. USG tarczycy, brzucha, narządów rodnych. I zaczeło się. Miałam robione tak zwykłe ogólne (biochemia+morfologia) a z hormonalnych to tak - TSH,FT4,DHEA-S,Androstendion, Testosteron, Estradiol, LH, FSH, Kortyzol, Prolaktynę, Insulinę (krzywa cukrowa), ACTH, na antygeny HBs i ANTY-HCV i 17-OH Progesteron. Wyszłam z ŚCO bez rezonansu, tomografu niczego co mogło by stwierdzić zmiany w sensie guzki. Diagnoza brzmiała "Hyperandrogenizm nadnerczowy"- Testosteron podwyższony dwukrotnie, DHEA-S także oraz (...).

I własnie tego "ORAZ" pani doktor nie dopowiedziała. Zaczełam brać Dexamethason, Meridię ponieważ pani doktor doszła do wniosku, że pomimo wysiłku nie schudnę. Zaczeło się. Faktycznie chudłam, testosteron i DHEA-S spadło. Jednym słowem dexamethason był trafieniem w 10. Ale meridia, niby lekarka mówiła, że dobrze że nie spadam gwałtownie z wagi tylko pomału. Ale do jasnej ciasnej od maja do listopada schudłam tylko 5 kg na Meridii.


[I tu zaczyna się akcja pozytywna]
Mama poszła do lekarki, ponieważ nasi dziadkowie potrzebowali parafki pani doktor (przyjmuje Ona w wiosce moich dziadków, a że przyjmuje w szpitalu więc mama się przespacerowała,żeby nie jechać specjalnie na wieś do niej, gdy tam przyjmuje). Pani doktor Aneta (mam nadzieję, że nie będziecie złe za wymienienie z imienia, ale zawdzięcam tej kobiecie o wiele więcej niż pani doktor z ŚCO) zapytała się co słychać, więc mama wyrzuciła "Wkońcu mamy diagnozę dla Agnieszki i ją leczymy". Pani Anetka zaczeła drążyć temat, bo okazało się że własnie specjalizuje się w endokrynologii. Zapytała mamy czy może dostać dokumentacje i wszytskie badania. Mama przyniosła SEGREGATOR badań, wypis z ŚCO.
I "cios w podbrzusze". Po wyjściu z ŚCO diagnoza :
-po 1 nie była kompleta bo pani doktor nie powiedziała, że mam hiperinsulinizm
-po 2 Pani Anetka doszła do wniosku, że diagnoza jest niepełna ponieważ, biorąc już sam Dexamethason powinien mi się uregulować okres,a musiałam brać jeszcze tabletki antykoncepcyjne, podejrzenia "Hyperandrogenizm mieszany - nadnerczowo-płciowy"

I zaczeło się - i dzięki Bogu. Pojechałam do domu, ponieważ Pani Anetka chciała mnie zobaczyć. Obejrzała mnie(była wtedy u dziadków na wsi, a nie w poradni endokrynologicznej) wypisała skierowanie do laboratorium na próby wątrobowe, cholesterol. Na miejscu zrobiła EKG. Potem poszłam do poradni endokrynologicznej, bite 40 minut siedziałam u Pani Anetki. Wypisała wszystkie badania, zapytała o problemy, dała książeczki do diety. Kazała badać cukier. Wytłumaczyła o co chodzi w hiperinsulinizmie, co to jest i jak się to "je". Czułam, że wkońcu po tych 6 latach, ktoś się mną interesuje, że komuś zależy. Dostałam też skierowanie na tomografię, o którą nie mogłam się doprosić gdzie indziej.

Teraz mam combo Pani Anetka + mój Ginekolog prowadzą moją terapię lekową. Konsultacje, badania. Czuję, że naprawdę to ja jestem ważna w tych gabinetach, a nie pieniądze i tantiemy płynące od firm farmaceutycznych.

Dziękuję Bogu, że trafiłam wkońcu na odpowienią lekarkę. Ginekologa "męczę" swoją obecnością już parę dobrych lat i nie zmienię Pana Piotra na nikogo innego. Chwała im za to, że mają na sercu dobro pacjenta a nie tylko kasę. Dodam jeszcze, że Pani Anetka dała mi skierowanie do kliniki na Banacha do Warszawy, na dalszą diagnostykę choroby. Ustaliła dietę. Kontroluje wagę, badania, ciśnienie.

Od listopada do dziś schudłam ponad 10 kg. Pani doktor z Kielc zapomniała, TYLKO o tej insulinie, co było MEGA ważne dla tego bym zrzuciała wagę, po prostu nie zauważyła że krzywa cukrowa po podaniu glukozy była 3 krotnie większa w 0 minucie niż przewiduje norma, takie małe przeoczenie prawda?

Dostaję recepty na paski, kupiłam glukometr (w domu są dwa, ponieważ tacie wywołali cukrzycę podczas pobytu w szpitalu i musi on kontrolować cukier). Nie wyobrażam sobie, bym nie dostała recepty na paski,przecież strasznie to obciążyło by nasz budżet. 50 paseczków kosztuje 50 zł. 3 paski na dzień, a przecież jeszcze jest tata. Kwota porażająca. Do tego dochodzą leki taty na serce, cukrzycę i moje (dexamethason, zelixia, yasmin + witaminy). Moja dieta też nie jest tania. Muszę jeść produkty o niskim IG, odeszłam całkowicie od cukru.(czasami coś tam skrobnę słodkiego - wiadomo człowiekiem jestem ). Mój basen, aerobik, do tego opłaty za szkołę, wynajem mieszkania---> nawet nie chcę o tym myśleć. Jak człowiek, ma mieć zdrową psychikę jak jedna pensja rodzica idzie na same leki i moje życie w Kielcach na studiach. Człowieka bierze przerażenie jak mało jest on ważny dla lekarzy, którzy chcą bić pieniądze na chorych ludziach. Tyle odemnie i o mnie.



Zabieram się do czytania
Buziam

Witamy, witamy.

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

Malinko, witamy Cie serdecznie. Ciesze sie ze do nas dolaczylas.
Ciesze sie ze masz dobrego lekarza (chociaz hiperinsulinizm brzmi mi jak insulinoodpornosc wiec brzmi mi to jak branie metforminy)... Czy robili Ci badania na PCO? Bo moze tez od tego sa miesiaczki nieregularne?
Ja Meridii nie biore drugi dzien, nie zebym sie poddala, bo fakt schudlam kapke, ale jakos mnie wątroba mniej juz teraz boli...

[Velvet Acid Kitty]

Witaj malinka_86 Dobrze że są jeszcze tacy lekarze, których na końcu opisałaś i że do nich trafiłaś .

[malinka_86]

Napisane przez ukrycior

Witamy, witamy.

Ukrycior dziękuję

Napisane przez SzpiegZKrainyDeszczowców

Malinko, witamy Cie serdecznie. Ciesze sie ze do nas dolaczylas.
Ciesze sie ze masz dobrego lekarza (chociaz hiperinsulinizm brzmi mi jak insulinoodpornosc wiec brzmi mi to jak branie metforminy)... Czy robili Ci badania na PCO? Bo moze tez od tego sa miesiaczki nieregularne?
Ja Meridii nie biore drugi dzien, nie zebym sie poddala, bo fakt schudlam kapke, ale jakos mnie wątroba mniej juz teraz boli...

Ogólnie zapomniałam dodać, że jeszcze podaczas szukania miałam septoplastykę nosa i po tym rozregulowały się miesiączki. Ja mam nadmierne wydzielanie insuliny, z tego powodu muszę jeść produkty o niskim IG, żeby za szybko nie spadł mi cukier w organizmie. Ale to już wytłumaczyłyśmy sobie prawda? Narazie nie miałam badań na PCO czekam na wizytę na Banacha. Ja meridię biorę ciągle od maja, nic mi nie jest pozatym, że badania troszkę kiepskawe, ale to chyba przez to że ta Meridia, dexamethason i tabl. anty.

Napisane przez Velvet Acid Kitty

Witaj malinka_86 Dobrze że są jeszcze tacy lekarze, których na końcu opisałaś i że do nich trafiłaś .

Też dziekuję, że są jeszcze lekarze z powołania

[ukrycior]

Napisane przez malinka_86

Ukrycior dziękuję

Ogólnie zapomniałam dodać, że jeszcze podaczas szukania miałam septoplastykę nosa i po tym rozregulowały się miesiączki. Ja mam nadmierne wydzielanie insuliny, z tego powodu muszę jeść produkty o niskim IG, żeby za szybko nie spadł mi cukier w organizmie. Ale to już wytłumaczyłyśmy sobie prawda? Narazie nie miałam badań na PCO czekam na wizytę na Banacha. Ja meridię biorę ciągle od maja, nic mi nie jest pozatym, że badania troszkę kiepskawe, ale to chyba przez to że ta Meridia, dexamethason i tabl. anty.


Też dziekuję, że są jeszcze lekarze z powołania

Jej, co to jest septoplastyka nosa?!!
Masz szczęście, że dobrze reagujesz na dexamethason. Bo ja diabelstwo przypłaciłam 30kg do przodu...

[malinka_86]

Napisane przez ukrycior

Jej, co to jest septoplastyka nosa?!!
Masz szczęście, że dobrze reagujesz na dexamethason. Bo ja diabelstwo przypłaciłam 30kg do przodu...

Septoplastyka - zabieg laryngologiczny mający na celu korekcję skrzywienia przegrody nosowej. Ta powinna przebiegać wzdłuż środka nosa. Kiedy zachodzi na jedną z jam nosowych, wtedy zwęża ją i utrudnia przepływ powietrza. Niedrożność spowodowana przez poważne odkształcenia przegrody prowadzi do przewlekłych schorzeń zatok.
Ponieważ skrzywienie wynika z przerostu tkanki chrzęstnej, zabieg zazwyczaj polega na wycięciu części tej tkanki. Pod znieczuleniem ogólnym lub miejscowym nacina się wyściółkę przegrody, aby odsłonić chrząstkę, która jest przedmiotem operacji. Zanim nieprawidłowe części chrząstki mogą zostać wycięte, należy ją najpierw oddzielić od znajdującej się pod nią struktury kostnej. Po wycięciu nadmiaru chrząstki, przegroda nosowa przytwierdzana jest do kości małymi plastikowymi elementami. To chyba na tyle

No wiem, wiem. Mój tata po dexamethasonie dostał cukrzycy po lekowej. Ale z tego co wiem, dexamethason działa różnie w różnych schorzeniach. Przy hyperandrogenizmie nie ma innej metody lecznia niż hamowanie dexamethasonen.

[Nikita-v]

Napisane przez SzpiegZKrainyDeszczowców

Kawa nie tylko jak ukrycior napisala odwadnia, ale tez ZAPIERA tak samo jak czekolada. A w polaczeniu z (zapewne) surowym mlekiem wywola naprawde niezly sajgon w zoladku.

Serio tak herbaty Cie odrzucaja? A probowalas kiedys napic sie POSTI zielona z cytryną? Pachnie cytryną... Nikt nie kaze Ci pic czarnej esencji
Poza tym jak nie znosisz herbaty to moze soki? Ew. kawa zbożowa, ale z przegotowanym mlekiem.

(A jak soki za słodkie to rozcienczaj je wodą, tylko bron boze nie z kranu)
Nie ma przebacz, musisz pic cos innego niz kawa i wiecej. Poza tym przy wrzodach, kawa? Dziewczyno...
To tak jak ja bym stwierdzila ze zaczne jesc codziennie soje i produkty sojowe... powolnie bym wykonczala swoj organizm tą soją przy mojej chorobie, tak jak ty przy swojej tą cholerną kawą.

nie krzyczcie dziewczyny , ja kawe pije głównie zbożową, ewentualnie sniadaniową gdzie 80% to zbożowa, wiem ze normalna kawa szkodzi przy wrzodach.
Kawe rozpuszczalną pije tylko jak jestem u kogoś , a ze mam fobie społeczna, to rzadko bywam wiec i rzadko pije
kawa zbozowa chyba taka szkodliwa nie jest? skoro daje się ją dzieciom, ( a przynajmniej za moich czasów w szkole dawali na przerwie własnie "inke")
mleka używam z kartonika uht, nie wiem czy to porównywalne z przegotowanym, ale jednak 10godzin dziennie spędzam w pracy i to mleko jest wygodnym i chyba jedynym rozwiązaniem dla mnie

herbaty próbowałam juz chyba wszystkie, zarówno expresowe, jak i liściaste i granulowane. Te normalne - czarna, zielona, czerowona, jak i smakowe i aromatyzowane i żadna mi nie podchodzi, nie potrafie wypic całego kubka, poprostu mnie odrzuca

soki też mi niezby smakują są za słodkie, jesli juz włąsnie mocno je rozcieńczam - i to tylko mineralną, u nas taka zła woda w kranie, ze nigdy by mi przez głowe nie przeszło, zeby ją pić

zostaje wiec mi ta zbożówka no i woda mineralna - choc przyznam ze pije też tylko staropolanke i żadną inna bo tez mi nie smakują, kurcze wiem ze wybrzydzam, ale skoro zawsze muszę w siebie to wmuszać bo nie chce mi się pić, to nie umiem inaczej, jak tylko to co lubie ( heh mało to gramatycznie ale mam nadzieję, ze mi wybaczycie)

a macie moze problemy z żyłami? hmmm mam bardzo płytko unaczynione dłonie, zyły są tuż pod skórą, wszystkie dokładnie widoczne, a ze ja z tych bladych jestem, to moje ręce prawie zawsze, ( kiedy jest chłodną - to juz w ogole jest masakrycznie) wyglądają jakby były siny.
Próbowałam kremów na naczynka, ale chyba nie tędy droga, zresztą myje ręce przynajmniej 50-60 raz dziennie ( taka praca ) i za każdym razem musze wsmarowywać krem, bo mam strasznie suchą skórę, wiec na naczynkowych kremach zbankrutowałabym gdybym robiła to super sumiennie, ale przez długi czas starłam sie smarowac nimi na noc.... ta się z tym jakoś walczyc? do tego na przegubie mam paskudnego gangliona - wiec ogólnie moja dłonie wyglądają na dłonie 60-latki