Epileptycy łączmy się i wspierajmy!

[Dagusiac]

Napisane przez april_20

W pewnym sensie masz racje. Że choruje na padaczkę to wiem na pewno gdyż miałam robione 2 razy EEG i jednoznacznie stwierdzono epilepsje. Jeśli chodzi o lęki leczyłam się z nich u psychologa i psychiatry lecz gdy stwierdzono padaczkę moje lęki lekarz przypisał właśnie padaczce. Niby rzadziej teraz są i nie tak intensywne odkąd biorę lęki na padaczkę. Boję się wyjazdów bo nadal mam w pamięci co ja przeżywałam przed leczeniem gdy dopadł mnie lęk. Obawiam się że gdy gdzieś wyjadę on wróci a ja będę daleko od domu. Wiem powinnam wrócić do psychologa, odwlekam to bo nadal mam nadzieje że sama sobie z tym poradzę. Powrót na terapie już po raz 3 z kolei będzie oznaczało dla mnie że coś jest ze mną nie tak i już nigdy nie uwolnię się od tego.

Bzdura! To lepiej się nie leczyć i żyć w takiej męczarni?? Trzeba próbować i wierzyć, że tym razem się uda!
Nie neguję tego, że masz padaczkę. Uważam jedynie, że lęki to osobna choroba, a nie coś co wynika z padaczki. Nawet jeśli boisz się, że dostaniesz atak gdzieś daleko od domu to i tak jest to osobny problem do leczenia.
Jesteś zadowolona ze swojego neurologa? Bo ja jestem zdania, że należy szukać, zmieniać jeśli coś nam nie pasuje. A już na pewno wiem, że neurolog się nie zajmuje leczeniem psychiki!

Moja kuzynka nadal zmaga się z napadami rzekomopadaczkowymi (plus padaczkę też ma) na tle nerwowym. Ma lęki, trauma sprzed paru lat jest w niej ciągle żywa, rozpamiętuje wszystko, najbardziej błaha sprawa jest ją w stanie zdenerwować i wywołać lęk czyli napad z drgawkami. Od 2 lat próbuje się wyleczyć. Przeszła przez kilku neurologów i psychiatrów. Nie pomogło, a wiecie dlaczego? Bo psychikę, lęki, traumę chcieli wyleczyć lekami! Zero terapii, zagłębiania się w problem, wydobycia jej emocji i nauczenia radzenia sobie z nimi - nic, same leki. Efekt - po godzinnych napadach drgawkowych kuzynka jest w kolejnym szpitalu gdzie podejmują kolejną próbę wyprowadzenia jej na prostą.
Także proszę was nie lekceważcie takich niepokojących sygnałów!!! Bo przy padaczce, psychogenne napady rzekomopadaczkowe zdarzają się często!!!

[vyenna]

Miałam wczoraj 3 ataki

Nie poszłam dzisiaj do szkoły, nie wiem, czy zdam rok, a już mam spore problemy z frekwencją.

[Dagusiac]

Napisane przez vyenna

Miałam wczoraj 3 ataki

Nie poszłam dzisiaj do szkoły, nie wiem, czy zdam rok, a już mam spore problemy z frekwencją.

Musisz zmienić leczenie! Skoro to nie pomaga, trzeba coś zmienić a nie czekać aż samo się polepszy. Zdrowie ważniejsze niż szkoła!

[april_20]

Napisane przez Dagusiac

Bzdura! To lepiej się nie leczyć i żyć w takiej męczarni?? Trzeba próbować i wierzyć, że tym razem się uda!
Nie neguję tego, że masz padaczkę. Uważam jedynie, że lęki to osobna choroba, a nie coś co wynika z padaczki. Nawet jeśli boisz się, że dostaniesz atak gdzieś daleko od domu to i tak jest to osobny problem do leczenia.
Jesteś zadowolona ze swojego neurologa? Bo ja jestem zdania, że należy szukać, zmieniać jeśli coś nam nie pasuje. A już na pewno wiem, że neurolog się nie zajmuje leczeniem psychiki!

Moja kuzynka nadal zmaga się z napadami rzekomopadaczkowymi (plus padaczkę też ma) na tle nerwowym. Ma lęki, trauma sprzed paru lat jest w niej ciągle żywa, rozpamiętuje wszystko, najbardziej błaha sprawa jest ją w stanie zdenerwować i wywołać lęk czyli napad z drgawkami. Od 2 lat próbuje się wyleczyć. Przeszła przez kilku neurologów i psychiatrów. Nie pomogło, a wiecie dlaczego? Bo psychikę, lęki, traumę chcieli wyleczyć lekami! Zero terapii, zagłębiania się w problem, wydobycia jej emocji i nauczenia radzenia sobie z nimi - nic, same leki. Efekt - po godzinnych napadach drgawkowych kuzynka jest w kolejnym szpitalu gdzie podejmują kolejną próbę wyprowadzenia jej na prostą.
Także proszę was nie lekceważcie takich niepokojących sygnałów!!! Bo przy padaczce, psychogenne napady rzekomopadaczkowe zdarzają się często!!!

Widzę, że dużo wiesz na temat naszej choroby. Przyznaje, że ja dopiero wszystkiego się uczę a mój neurolog nic mi w tym nie pomaga. Szczerze to nie jestem z niego zadowolona ale nie szukam innego bo ten ma najlepszą opinię w moim mieście i każdy go chwali. Nie chcę trafić na jakiegoś niekompetentnego. Mój lekarz może i zna się na rzeczy ale jest mało rozmowny a ja dopiero w to wszystko się wciągam i chciałabym aby to on pomógł mi dowiedzieć się wszystkiego o padaczce. Np przytoczę Wam moją ostatnią wizytę, wchodzę i lekarz pyta jak się czuje, no to mówię mu, że nadal czasami pojawiają się lęki a on na to "ale nie zwiększamy dawki?" Ja zglupialam bo nie wiedziałam więc powiedziałam chyba nie. Wypisał mi receptę i do widzenia. Myślałam, że może zmieni mi leki lub każe wrócić do psychologa lub psychiatry a on nic. Zawsze tłumacze sobie że on wie przecież lepiej ode mnie bo ma miliony takich przypadków a ja nadal zastanawiam się czy to tylko padaczka czy też coś na tyle psychicznym.

[linka_18]

Drogie dziewczyny ja tez juz mam dosc lekarzy.Biorę depakine nie pomaga, teraz mam brać tompax. Lamortygina tez byla na mnie probowana dostalam po niej krwawienia (drugiej miesiączki)i wysypki.Boję się nowych leków zmieniłam lekarza bo tamten mimo ataków nie mógł ujarzmić choroby.
Czuję się fatalnie, poza tym dostalam halucynacji wzrokowych blyski przed oczami, czarne plamy, co zobacze to widze.
Psychiatra mnie leczy bez skutecznie i neurolog...
Neurolog podejrzewa chorobę psychiczną wspolistniejąca z padaczką a psychiatra twierdzi ze wszytskie objawy mam od padaczki, i ze eplilepsja jest zlokalizowana w takich miejscach ze usiska na nerwy i stad te halucynacje
Żadne leki na mnie nie działają-czuje się koszmarnie. Doradzcie cos, co wy o tym myslicie??

[Dagusiac]

Radzę zmieniać lekarzy! Szukać tak długo aż znajdziecie odpowiedniego. Ja na szczęście od razu trafiłam na super lekarza, dużo opowiedział o chorobie mnie i mojej mamie, był pod telefonem na samym początku, gdy mama jeszcze panikowała przy ataku, rozwiewa każde wątpliwości. Jest kompetentnym lekarzem a w dodatku świetnym człowiekiem.
Jeśli pozwalają Wam na to finanse ja polecam dra. Zwolińskiego z Warszawy. Zajmuje się leczeniem padaczki i wszystkiego co z nią związane, także zaburzeń psychicznych (nie konkretnie on, ale jego sztab). Najlepszy obecnie praktykujący epileptolog w Polsce.
Jeśli nie- zapisujcie się na NFZ i czekajcie, zawsze to lepiej niż iść i wyjść tylko z receptą od swojego lekarza.

Ja tydzień temu byłam na wizycie u mojego neurologa i mimo, że choruję już 7lat zawsze mam jakieś nowe pytania, wątpliwości. Teraz też prócz standardowego badania rozmawialiśmy o tych drgawkach w trakcie zasypiania, o ciąży przy padaczce, o wpływie coca- coli i energetyków na wynik zapisu EEG Także nie bójcie się pytać! Oni od tego są. A jeśli nie chcą rozwiewać waszych wątpliwości - czas się ewakuować

Linka może Ty masz lekooporną i trzeba będzie kombinacji kilku leków żeby okiełznać chorobę? Takie omamy wzrokowe mogą się zdarzać jeśli źle tolerujesz lek. Najlepiej się wprowadza nowe tabletki w warunkach szpitalnych, gdzie na bieżąco mogą sprawdzać, robić badania.

PS. Z jakich jesteście miast? Możecie napisać na PRIV jeśli nie chcecie tutaj. Może podpowiem jakichś lekarzy.

[Laura2112]

Ja biore depakine z hydroksyzyna, jak mi chcieli zmienic lek, to istne cuda sie dzialy, takze znow czekam na wynik eeg no i kolejny wypoczynek niebawem, zeby to obserwowac. Gdyby nie ta proba zmiany leku, moze wszystko by w miare jakos bylo, a tak... : / Nie chce zmieniac leku, jesli z tamtego juz organizm sie oczyscil, nie mam zamiaru robic za krolika doswiadczalnego, no, zobaczymy, jak bedzie...

[Dagusiac]

Napisane przez Laura2112

Ja biore depakine z hydroksyzyna, jak mi chcieli zmienic lek, to istne cuda sie dzialy, takze znow czekam na wynik eeg no i kolejny wypoczynek niebawem, zeby to obserwowac. Gdyby nie ta proba zmiany leku, moze wszystko by w miare jakos bylo, a tak... : / Nie chce zmieniac leku, jesli z tamtego juz organizm sie oczyscil, nie mam zamiaru robic za krolika doswiadczalnego, no, zobaczymy, jak bedzie...

A dlaczego chcieli Ci zmieniać lek skoro wszystko było ok? Leki się zmienia jak pacjent ich nie toleruje, występuje dużo skutków ubocznych, napady nadal występują.

[Laura2112]

Pytaj mi się ; )
Ręce mi drżały, twierdzili że od tego. Wolę drżenie rąk od czasu do czasu niż lądowanie na izbie czy nocnych dyżurach pare razy w tygodniu. Chcieli podciągnąć to bardziej pod jakieś depresyjne sprawy, ale ja depresji nie mam i z tymi lekami wyjątkowo się nie lubię, bo już mi kiedyś ją wmawiali (trułam się coraz mocniejszym badziewiem, aż w końcu trafiłam na porządnych lekarzy, którzy to wykluczyli, nie miałam stwierdzonej żadnej choroby psychicznej i jakoś było dobrze. Do teraz.)
Nie wiem, co to teraz bedzie, nie byłam jeszcze w tym szpitalu, może jakieś dokładniejsze diagnozy, no liczę, że będzie ok, bo poprzedni szpital to idź pan w cholerę, że się tak wyrażę, jak Bozię kocham, szkoda że jednak za dużo wolę nie pisać, bo sporo akcji nadawało by się do Uwagi czy tam innej Interwencji ; P

[amputee]

tak czytam, jakie niektóre z dziewczyn mają przejścia z atakami i lekarzami to zaczynam myśleć, że ja tak ostatecznie nie mam...

choruję od 15 r.ż. i był to wtedy dla mnie szok. z tylu rzeczy musiałam zrezygnować.. podczas gdy moi rówieśnicy się bawili, ja nie mogłam w pełni korzystać z przywilejów młodości [nie żebym teraz była stara ;]. no ale cóż, pogodziłam się z tym, jakoś funkcjonuję, ataki mam coraz rzadsze [przyjmuję Lamitrin i Depakine - nie wiem, jak to będzie, jak będę chciała zajść w ciążę], ostatnio 1.11.11 r. a lekarkę mam tą samą od owego 15 r.ż. [za 'moich czasów' zdążyła wyjść za mąż, urodzić 2 dzieci i zdobyć tytuł dr n. med. ;]

tak więc.. nie mam na co narzekać..? pozostaje zachować higieniczny tryb życia i może jakoś to będzie..

zdrówka, dziewczyny! bądźcie silne!

[justka89]

Napisane przez amputee

tak czytam, jakie niektóre z dziewczyn mają przejścia z atakami i lekarzami to zaczynam myśleć, że ja tak ostatecznie nie mam...

choruję od 15 r.ż. i był to wtedy dla mnie szok. z tylu rzeczy musiałam zrezygnować.. podczas gdy moi rówieśnicy się bawili, ja nie mogłam w pełni korzystać z przywilejów młodości [nie żebym teraz była stara ;]. no ale cóż, pogodziłam się z tym, jakoś funkcjonuję, ataki mam coraz rzadsze [przyjmuję Lamitrin i Depakine - nie wiem, jak to będzie, jak będę chciała zajść w ciążę], ostatnio 1.11.11 r. a lekarkę mam tą samą od owego 15 r.ż. [za 'moich czasów' zdążyła wyjść za mąż, urodzić 2 dzieci i zdobyć tytuł dr n. med. ;]

tak więc.. nie mam na co narzekać..? pozostaje zachować higieniczny tryb życia i może jakoś to będzie..

zdrówka, dziewczyny! bądźcie silne!

Ja Lamitrin mam połączony z Keprą. Brałam kiedyś depakinę i nie wspominam jej dobrze.

[linka_18]

Dziękuje za odp.neurologa zmieniłam byłam otatnio na wizycie u innego,dołączyl mi Tompax do Depakiny .nie mogę jeszcze g o brać bo organizm mi się odtruwa po lamortyginie.wiecieco to za lek ?brała go ktoras z was?
Mieszkam niedaleko Rzeszowa .Dagusiac mozesz pisać na forum. namiary. Najlepszy byłby szpital o ale kończę studia i mam mas..e pracy

[Lulla12]

Ja choruje na padaczke od 11 lat, praktycznie od dzieciństwa
Początki były okropne; utraty świadomości, drgawki, w takim stanie o mało nie wpadłam pod samochod. Nikt nie wiedział co się ze mną dzieje.
Skierowano mnie do neurologa, lekarz zdiagnozował padaczke-petit mal. Przepisał Orfiril long, ale, ataki nie ustępowały, dopiero po zwiększeniu dawki i 4 latach systematycznego brania leków, ataki ustąpiły zupełnie
Odstawiłam leki bez wiedzy lekarza.
Od tamtej pory miałam raz atak w ciągu 7 lat, ale pojawiły się silne migreny i jak się okazało w badaniu EEG, impulsy padaczkowe w mózgu.
Lekarz przepisał Depakine, po roku brania, sama odstawiłam lek.
Ciągle tyłam po nim, puchłam i pojawiały się siniaki
Niedawno miałam robioną TK, EEG i wszystko dobrze, bardzo ciesze się
Czuje się lepiej bez leków niż gdy je brałam.
Miałam 1 atak w sytuacji stresowej, nie moge się denerwować i wykonywać ćwiczeń fizycznych. Martwią mnie tylko te migreny i impulsy.. Mam nadzieje, że to nic takiego, skoro wyniki wyszły ok
Epi, to nie jest wyrok, nie oznacza rezygnacji z samego siebie, są choroby o wiele gorsze. Trzeba walczyć. Ja jestem o krok do realizacji marzeń, walcze z chorobą i wierze w to, że jestem zdrowa. Taka autosugestia. Nie ma co się dołować. Za dużo już łez wylałam w życiu.

Swoją drogą dziwią mnie ludzie...
Niektórzy odsuwają się ode mnie kiedy dowiadują się, że jestem chora na epi. Niektórzy wyśmiewają wprost. Inni 'podziwiają', że realizuje swoje pasje. Niektórzy dziwią się, że jestem 'normalna' bo przecież choruje na padaczke, przykre.

[amputee]

Napisane przez justka89

Ja Lamitrin mam połączony z Keprą. Brałam kiedyś depakinę i nie wspominam jej dobrze.

a co takiego się działo u ciebie przy depakinie? ponoć ma się po niej wilczy apetyt i/lub się tyje? [ja przybrałam na wadze po wprowadzeniu depakine i te dodatkowe kg nią tłumaczę ]

Napisane przez Lulla12

Początki były okropne; utraty świadomości, drgawki, w takim stanie o mało nie wpadłam pod samochod. Nikt nie wiedział co się ze mną dzieje.

to straszne.. ja też kiedyś miałam atak na przystanku tramwajowym (!), w obcym mieście (!). cud, że akurat żaden tramwaj nie nadjechał, a ja nie wpadłam na tory, a i trzeźwi ludzie koło mnie byli, bo ponoć dziewczyna wyjęła mi z torebki tel., znalazła kontakt "Mama", zadzwoniła i się wypytała co i jak, po czym z jakimś panem wezwali karetkę i zaczekali ze mną do jej przyjazdu.. dobrze, że trafiają się tacy świadomi ludzie. szkoda, że rzadko..

[justka89]

Napisane przez amputee

a co takiego się działo u ciebie przy depakinie? ponoć ma się po niej wilczy apetyt i/lub się tyje? [ja przybrałam na wadze po wprowadzeniu depakine i te dodatkowe kg nią tłumaczę ]

Tyłam, problemy skórne, coraz słabsza odporność, problemy z nerkami. Odstawili depakine i wszystko się wyregulowała. Skóra jak u niemowlaka, waga spadła, nie choruje w ogóle.

[linka_18]

Depakina to syf (pol wlosow mi wypadlo)chce ja czasmi odstawic sama. ale wiadomo ze musze z lekarzem.A Tompax brala ktoras z was?


A właśnie konsultowałam się z innym psychiatrą, (niby najlepszym specjalistą na podkarpacku)stwierdził że błyski przed oczami to neurologiczne problemy albo okulistyczne..(u okulisty wszystko ok)
I jeszcze te czarne plamy przed oczami...mam ochotę oszaleć...
Czasami wydaję mi się że mam zamiast epilepsji katapleksję, często tracę równowagę i się gdzieś przewracam....albo idę oczy mi się same zamykają...wogóle w ciągu dnia jestem senna..

[amputee]

a może rzeczywiście to przez depakine nie mogę zrzucić kg..? fakt, najłatwiej jako przyczynę nadwagi podać lek, a nie np. niezdrowy tryb życia, ale może rzeczywiście coś w tym jest co piszecie.
moja lekarka chce, żebym stopniowo schodziła z lamitrinu i brała tylko 1 lek, ale co to dopiero może być jak będę przyjmować SAMĄ tylko depakine??

a boję się całkowitej zmiany leków, tak dawno nie miałam ataków.. a któraś z was może ciężko 'odchorowała' samo przestawienie się na nowy lek?? (zdecydowanie większa ilość ataków, itp)

[Dagusiac]

Ja też koszmarnie wspominam depakine! Utyłam z 10kg, straciłam połowę włosów, cerę miałam koszmarną, że nie wspomnę o bólach głowy tak silnych że nie mogłam unieść głowy z poduszki. Przy przechodzeniu na lamitrin nie miałam żadnych ataków Zmiana leku nie oznacza od razu większej ilości ataków!

[Lulla12]

Napisane przez amputee

a może rzeczywiście to przez depakine nie mogę zrzucić kg..? fakt, najłatwiej jako przyczynę nadwagi podać lek, a nie np. niezdrowy tryb życia, ale może rzeczywiście coś w tym jest co piszecie.
moja lekarka chce, żebym stopniowo schodziła z lamitrinu i brała tylko 1 lek, ale co to dopiero może być jak będę przyjmować SAMĄ tylko depakine??

a boję się całkowitej zmiany leków, tak dawno nie miałam ataków.. a któraś z was może ciężko 'odchorowała' samo przestawienie się na nowy lek?? (zdecydowanie większa ilość ataków, itp)

Przestawiałam się z orfiril long na depakine, na pewno nie z powodowało to większej ilości ataków, ale częstsze bóle głowy, impulsy padaczkowe. I o ile przy orfiril nie tyłam, tak biorąc depakine przytyłam 7 kg
Ogromne śniaki mi się porobiły, zanikł okres i ciągle chorowałam.
Sama odstawiłam to świnistwo bo lekarz zamiast zmienić lek zwiększał tylko dawke.
Ps. Dziewczyny, jaką bierzecie/brałyście dawke depakiny? Bo ja 750 i chyba znów będę musiała brać to świnistwo. Nie moge w nieskończoność oszukiwać lekarza.
W czwartek czeka mnie badanie które ma wykazać ile mam leku we krwii. : /

[justka89]

Napisane przez linka_18

Depakina to syf (pol wlosow mi wypadlo)chce ja czasmi odstawic sama. ale wiadomo ze musze z lekarzem.A Tompax brala ktoras z was?


A właśnie konsultowałam się z innym psychiatrą, (niby najlepszym specjalistą na podkarpacku)stwierdził że błyski przed oczami to neurologiczne problemy albo okulistyczne..(u okulisty wszystko ok)
I jeszcze te czarne plamy przed oczami...mam ochotę oszaleć...
Czasami wydaję mi się że mam zamiast epilepsji katapleksję, często tracę równowagę i się gdzieś przewracam....albo idę oczy mi się same zamykają...wogóle w ciągu dnia jestem senna..

Napisane przez amputee

a może rzeczywiście to przez depakine nie mogę zrzucić kg..? fakt, najłatwiej jako przyczynę nadwagi podać lek, a nie np. niezdrowy tryb życia, ale może rzeczywiście coś w tym jest co piszecie.
moja lekarka chce, żebym stopniowo schodziła z lamitrinu i brała tylko 1 lek, ale co to dopiero może być jak będę przyjmować SAMĄ tylko depakine??

a boję się całkowitej zmiany leków, tak dawno nie miałam ataków.. a któraś z was może ciężko 'odchorowała' samo przestawienie się na nowy lek?? (zdecydowanie większa ilość ataków, itp)

Napisane przez Dagusiac

Ja też koszmarnie wspominam depakine! Utyłam z 10kg, straciłam połowę włosów, cerę miałam koszmarną, że nie wspomnę o bólach głowy tak silnych że nie mogłam unieść głowy z poduszki. Przy przechodzeniu na lamitrin nie miałam żadnych ataków Zmiana leku nie oznacza od razu większej ilości ataków!

Widzę, że nie tylko ja narzekałam na depakine. Zapomniałam dodać, że bardzo wzrosły mi próby wątrobowe, ale było to w trakcie odstawiania leków.

[amputee]

o kurczę, to chyba rzeczywiście będę musiała zagadać o depakine z moją lekarką

Napisane przez Lulla12

Sama odstawiłam to świnistwo bo lekarz zamiast zmienić lek zwiększał tylko dawke.
Ps. Dziewczyny, jaką bierzecie/brałyście dawke depakiny? Bo ja 750 i chyba znów będę musiała brać to świnistwo. Nie moge w nieskończoność oszukiwać lekarza.
W czwartek czeka mnie badanie które ma wykazać ile mam leku we krwii. : /

ale nie rozumiem jak można oszukiwać lekarza? on przecież jest po to, aby ci pomóc, a jeśli nie spełnia twoich oczekiwań i tym bardziej jeśli przepisuje leki, które ci nie służą i nie potrafi odpowiednio poprowadzić cię w twojej chorobie, to raczej powinnaś zmienić lekarza

ja biorę 2x (125mg lamitrin + 500mg depakine)...

[justka89]

Ja znowu mam lamitrin 100mg-0-20o mg i dodatkowo wieczorem Keppra 250mg. Biorę już tak od długiego czasu i jest dobrze.

[Dagusiac]

Amputee mogę wiedzieć z jakich rzeczy musiałaś zrezygnować jak się okazało, że jesteś chora? Co do ciąży niestety Depakine źle wpływa na płód dlatego trzeba ją zmniejszać do minimum no i może sprawiać, że troszkę trudniej będzie zajść w ciążę.

Linka_18 niestety z okolic Rzeszowa nie znam nikogo! Tamte tereny są mi obce. Jeśli możesz liczyć na pomoc finansową rodziców to wyruszaj w Polskę i szukaj pomocy, bo szkoda życia.
Z padaczką można NORMALNIE żyć i trzeba zrobić wszystko żeby tak było.

Lulla12 - dlaczego odstawiłaś leki bez wiedzy lekarza?

[LiquidLuck]

Napisane przez linka_18

Depakina to syf (pol wlosow mi wypadlo)chce ja czasmi odstawic sama. ale wiadomo ze musze z lekarzem.A Tompax brala ktoras z was?


A właśnie konsultowałam się z innym psychiatrą, (niby najlepszym specjalistą na podkarpacku)stwierdził że błyski przed oczami to neurologiczne problemy albo okulistyczne..(u okulisty wszystko ok)
I jeszcze te czarne plamy przed oczami...mam ochotę oszaleć...
Czasami wydaję mi się że mam zamiast epilepsji katapleksję, często tracę równowagę i się gdzieś przewracam....albo idę oczy mi się same zamykają...wogóle w ciągu dnia jestem senna..

Ja biorę Epiramat, ale to ta sama substancja czynna Wcześniej brałam chyba 6 innych leków i dopiero ten lek był tym właściwym, to może być indywidualna reakcja mojego organizmu, ale gdybyś miała jakieś pytania to pytaj

[linka_18]

Dziękuje za odpowiedź dziewczyny
LiquidLuck jak wyglądają twoje ataki?jakie możliwe leki brałaś?

[amputee]

Napisane przez Dagusiac

Amputee mogę wiedzieć z jakich rzeczy musiałaś zrezygnować jak się okazało, że jesteś chora? Co do ciąży niestety Depakine źle wpływa na płód dlatego trzeba ją zmniejszać do minimum no i może sprawiać, że troszkę trudniej będzie zajść w ciążę.

no cóż, u mnie ataki często występowały z rana, po nocy, gdy byłam nawet trochę niewyspana [chociaż równie dobrze mogła to być 'zwykła' noc], więc jakieś późniejsze wyjścia odpadały, gdy moi znajomi się bawili do rana, ja musiałam wcześniej uciekać do domu, a i tak z duszą na ramieniu kładłam się spać, bo bałam się, że z rana będę miała atak.. nie mówiąc już o alkoholu, którego w umiarkowanych ilościach nie mogłam/nie mogę spożywać. ale akurat bez tego ostatniego da się jakoś żyć

[Dagusiac]

Napisane przez amputee

no cóż, u mnie ataki często występowały z rana, po nocy, gdy byłam nawet trochę niewyspana [chociaż równie dobrze mogła to być 'zwykła' noc], więc jakieś późniejsze wyjścia odpadały, gdy moi znajomi się bawili do rana, ja musiałam wcześniej uciekać do domu, a i tak z duszą na ramieniu kładłam się spać, bo bałam się, że z rana będę miała atak.. nie mówiąc już o alkoholu, którego w umiarkowanych ilościach nie mogłam/nie mogę spożywać. ale akurat bez tego ostatniego da się jakoś żyć

Mi też się zdarzały ataki po nieprzespanej nocy zakrapianej alkoholem, ale tylko wtedy gdy miałam za małą dawkę leków. Później mój neurolog mi zwiększył, więc próg się podwyższył i jednocześnie fale się zmniejszyły i wszystko jest OK Ale rozumiem, że nie każdy organizm tak reaguje i niektórzy muszą się w jakiś sposób ograniczać.

[april_20]

Dagusiac a znasz może jakiegoś dobrego lekarza z okolic Sandomierza, ewentualnie Kielc? Jestem skłonna jeździć do Warszawy się leczyć ale wolałabym gdzieś w moich okolicach. Ile kosztuje wizyta u Twojego lekarza jeśli mogę spytać? I jak jest z prawem jazdy? Bo mój lekarz powiedział, że niczego nie zgłasza, recepty mam stu procentowe dzięki czemu prawo jazdy mam.

[LiquidLuck]

Napisane przez linka_18

Dziękuje za odpowiedź dziewczyny
LiquidLuck jak wyglądają twoje ataki?jakie możliwe leki brałaś?

Nie wiem, czy pamiętam wszystkie, bo niektóre brałam naprawdę krótko. Po prawie wszystkich występowały typowe objawy odrzucenia leku i brałam je około tygodnia Brałam na pewno Depakine, Absenor, Tegretol, Karbagen, Lamilept i Kepprę, po wszystkich lekach oprócz Tegretolu okropnie wypadały mi włosy, pojawiała się wysypka i zatrzymywała mi się nagle woda w organizmie, oprócz tego byłam cały czas głodna. Po Tegretolu natomiast okropnie bolała mnie wątroba i żołądek i byłam ciągle senna tak więc lekarz nie miał ze mną łatwo

Epiramat jest dla mnie lekiem prawie idealnym, ale przy zwiększaniu dawki (zwiększałam stopniowo od 25mg do 2x100) przez kilka dni dosłownie nie mogłam podnieść głowy z poduszki i wspomagałam się ketonalem, bo nie mogłam ustać na nogach z bólu. Odkąd biorę Epiramat miałam jeden duży napad, ale spowodowany ogromnym stresem i bólem. Czasami wieczorem drżą mi mięśnie, ale dzieje się to na tyle rzadko, że gdyby nie to, że biorę leki mogłabym zapomnieć, że jestem chora

[Dagusiac]

Napisane przez april_20

Dagusiac a znasz może jakiegoś dobrego lekarza z okolic Sandomierza, ewentualnie Kielc? Jestem skłonna jeździć do Warszawy się leczyć ale wolałabym gdzieś w moich okolicach. Ile kosztuje wizyta u Twojego lekarza jeśli mogę spytać? I jak jest z prawem jazdy? Bo mój lekarz powiedział, że niczego nie zgłasza, recepty mam stu procentowe dzięki czemu prawo jazdy mam.

Z Kielc słyszałam o doktorze Adamczyku. Podobno świetny specjalista i super człowiek, ale nie wiem czy on nie jest neurologiem dziecięcym
Wizyta u mojego lekarza kosztuje 70zł, ale to nie jest ten z Warszawy (dr Zwoliński), o którym kiedyś pisałam. Ja mam neurologa w swoim mieście, ale wiem z pierwszej ręki, że dr Zwoliński to cudotwórca Niestety wizyta to koszt ok.300zł, kolejne może mniej.
Co do prawa jazdy mój lekarz zdecydowanie mi zabronił...