Epileptycy łączmy się i wspierajmy!

[april_20]

Kochani! Mam 21 lat, niedawno dowiedziałam się, że mam padaczkę, co było dla mnie totalnym szokiem i zawaleniem się mojego dotychczasowego życia. Moje ataki do końca nie wiem jak wyglądają, ponad rok cierpiałam na ataki lęku, ale czy to była padaczka? Nie wiem, nawet mój lekarz do końca mi tego nie wyjaśnił. W ogóle praktycznie nic nie powiedział mi o tej chorobie. Wszystkiego dowiaduję się z internetu i na siłę próbuje się pocieszać ale w głowie ciągle mam myśl, że jestem chora. Nie potrafię do końca sobie z tym poradzić, nie mam ochoty już nigdzie wychodzić. Jadę na uczelnie a resztę dnia spędzam w domu. Najchętniej przespałabym cały dzień. Od 3 dni zaczęłam brać leki ale boję się co będzie dalej. Bliscy mnie pocieszają. Chłopak niby mówi, że nigdy mnie nie zostawi ale też nie pozwala mi zapomnieć o chorobie. Do kina nie pojedziemy bo światło źle wpływa na padaczkę, z dyskotekami to samo. Czuje się trochę ograniczona. Jeśli są tu jakieś osoby cierpiący na tą chorobę bardzo proszę o kilka słów o niej. Czego powinnam unikać? Czy może utrudniać mi normalne funkcjonowanie? Z góry bardzo dziękuję

[japanesepanda]

ja dziś dowiedziałam się, że mój chłopak ma padaczkę. to było dla mnie strasznym szokiem. jesteśmy ze sobą 5 miesięcy co prawda, ale traktuję ten związek bardzo poważnie, mimo mojego niedużego wieku. leczy się, zdiagnozowano to u niego dość wcześnie. a co do rzeczy, które powinnaś unikać: czytałam o tym trochę. jakieś mrugające światła, alkohol, stres.. ale to zależy też od częstotliwości Twych ataków. bo możesz być bardziej czuła na bodźce albo mniej..

[april_20]

Stres... Niestety on u mnie jest stałym bywalcem. Denerwuje się często bez powodu, od razu wpadam w płacz a potem sama sobie się dziwię dlaczego tak wszystko przeżywam.

[manymanyways]

Napisane przez april_20

Kochani! Mam 21 lat, niedawno dowiedziałam się, że mam padaczkę, co było dla mnie totalnym szokiem i zawaleniem się mojego dotychczasowego życia. Moje ataki do końca nie wiem jak wyglądają, ponad rok cierpiałam na ataki lęku, ale czy to była padaczka? Nie wiem, nawet mój lekarz do końca mi tego nie wyjaśnił. W ogóle praktycznie nic nie powiedział mi o tej chorobie. Wszystkiego dowiaduję się z internetu i na siłę próbuje się pocieszać ale w głowie ciągle mam myśl, że jestem chora. Nie potrafię do końca sobie z tym poradzić, nie mam ochoty już nigdzie wychodzić. Jadę na uczelnie a resztę dnia spędzam w domu. Najchętniej przespałabym cały dzień. Od 3 dni zaczęłam brać leki ale boję się co będzie dalej. Bliscy mnie pocieszają. Chłopak niby mówi, że nigdy mnie nie zostawi ale też nie pozwala mi zapomnieć o chorobie. Do kina nie pojedziemy bo światło źle wpływa na padaczkę, z dyskotekami to samo. Czuje się trochę ograniczona. Jeśli są tu jakieś osoby cierpiący na tą chorobę bardzo proszę o kilka słów o niej. Czego powinnam unikać? Czy może utrudniać mi normalne funkcjonowanie? Z góry bardzo dziękuję

nie mam epilepsji, ale pracuję z osobami, wśród których epileptyków jest sporo.
Mówisz że nie wiesz jak Twoje ataki wyglądają - może więc nie masz ataków typu grand mal (te "najbardziej wszystkim znane": z drgawkami itp.), tylko te ataki gdzie jest się jakby nieobecnym przez chwilę, itp.?
Ile miałaś napadów epilepsji przed rozpoczęciem zażywania leku? Jaki lek przyjmujesz?
Co do kina i dyskotek - nie każdy epileptyk jest wrażliwy na światła. Owszem, są one czynnikiem ryzyka, ale reakcje na migające światła są mimo wszystko indywidualne
Na pocieszenie dodam, że epilepsję można kontrolować do bardzo zadowalającego stopnia lekami - mamy w pracy kilku epileptyków, którzy od lat już nie mieli żadnego ataku
Aha, i może poszukaj jakiejś grupy wsparcia dla epileptyków? Może byłoby Ci łatwiej gdybyś mogła wymieniać się doświadczeniami z innymi osobami cierpiącymi na epilepsję?

[april_20]

Napisane przez manymanyways

nie mam epilepsji, ale pracuję z osobami, wśród których epileptyków jest sporo.
Mówisz że nie wiesz jak Twoje ataki wyglądają - może więc nie masz ataków typu grand mal (te "najbardziej wszystkim znane": z drgawkami itp.), tylko te ataki gdzie jest się jakby nieobecnym przez chwilę, itp.?
Ile miałaś napadów epilepsji przed rozpoczęciem zażywania leku? Jaki lek przyjmujesz?
Co do kina i dyskotek - nie każdy epileptyk jest wrażliwy na światła. Owszem, są one czynnikiem ryzyka, ale reakcje na migające światła są mimo wszystko indywidualne
Na pocieszenie dodam, że epilepsję można kontrolować do bardzo zadowalającego stopnia lekami - mamy w pracy kilku epileptyków, którzy od lat już nie mieli żadnego ataku
Aha, i może poszukaj jakiejś grupy wsparcia dla epileptyków? Może byłoby Ci łatwiej gdybyś mogła wymieniać się doświadczeniami z innymi osobami cierpiącymi na epilepsję?

Nie miałam typowych ataków padaczkowych dlatego bardzo zdziwiła mnie diagnoza. Jedynie napady lęku np przed wyjazdem na parę dni, przed uroczystościami typu wesela, komunię. Było mi wtedy słabo, strasznie się bałam i czułam się źle i nie dobrze. Leczyłam się u psychologa i psychiatry. Jednak lekarz rodzinny wysłał mnie do neurologa i po eeg stwierdzono u mnie padaczkę. Biorę lek timonil.

[karolca]

Napisane przez april_20

Nie miałam typowych ataków padaczkowych dlatego bardzo zdziwiła mnie diagnoza. Jedynie napady lęku np przed wyjazdem na parę dni, przed uroczystościami typu wesela, komunię. Było mi wtedy słabo, strasznie się bałam i czułam się źle i nie dobrze. Leczyłam się u psychologa i psychiatry. Jednak lekarz rodzinny wysłał mnie do neurologa i po eeg stwierdzono u mnie padaczkę. Biorę lek timonil.

Co rozumiesz przez pojęcie "typowy atak padaczkowy"? Każdy rodzaj padaczki jest inny, ile osób chorujących, tyle jej odmian. Moj brat choruje na epilepsję od około 16-17 lat. Ciężko stwierdzić kiedy choroba się zaczęła.
Jest wynikiem skrajnego wcześniactwa a więc niedorozwiniętym układem nerwowym. Wg lekarza zlokalizowana w strukturach głębokich mózgu, lekooporna. Od 4 lat ma wszczepiony stymulator nerwu błędnego. Niestety, napady są codziennie lub prawie codzienne.
Kiedyś wyglądały tak, jakby zmarł. Lekkie drżenie mięśni. Był świadomy otoczenia. Z czasem napady nasiliły się, ale nadal wyglądały jak drżenie z zimna. Zaczynał tracić świadomość, nie wiedział jaki jest dzień tygodnia, z kim rozmawia, gdzie jest. Ataki występują wyłącznie po przebudzeniu i bodźce nie mają żadnego znaczenia (jest niewidomy). Przed wczepieniem stymulatora pojawiały się bezdechy.

Garść leków, które musi brać nie działa na niego zbyt dobrze, niestety kazdy wpływa na ogólne samopoczucie - rozdrażnienie, słabość mięśni, agresja i wiele, wiele innych. Z racji, że ma wiele chorób sprzężonych jest poniekąd wykluczony z życia społecznego. Ale znam wiele osób chorujących na padaczke, którzy mają rodziny, prowadzą aktywny tryb zycia.
Nie warto zamykać się w czterech ścianach z powodu choroby. Padaczka to nie wyrok. Szczególnie jeśli trafi się na dobrego lekarza i leki. Życzę wszystkiego dobrego.

[yes]

Napisane przez april_20

Nie miałam typowych ataków padaczkowych dlatego bardzo zdziwiła mnie diagnoza. Jedynie napady lęku np przed wyjazdem na parę dni, przed uroczystościami typu wesela, komunię. Było mi wtedy słabo, strasznie się bałam i czułam się źle i nie dobrze. Leczyłam się u psychologa i psychiatry. Jednak lekarz rodzinny wysłał mnie do neurologa i po eeg stwierdzono u mnie padaczkę. Biorę lek timonil.

a może cierpisz na nerwicę? Kurde bo po tym co piszesz (objawy) chyba połowa świata miałaby zdiagnozowaną padaczkę.. No tylko ten wynik eeg. Nie wiem czy nerwica (lękowa) nie może dać takiego wyniku eeg, no ręki za to uciąc sobie nie dam...

Byłas u neurologa prywatnie czy państwowo?

[Synkopa]

Odbiegając od reszty (mój brat leczył się na epilepsję, obecnie już ma odstawione leki) - jeśli chodzi o te kino, dyskoteki.

Jeśli do tej pory nie odczuwałaś żadnych skutków światła tak jak w kinie itp. to ja bym nie rezygnowała z tego. Ewentualnie bym zaczęła bardziej obserwować swój organizm

To nie jest koniec świata Każdy przechodzi inaczej. Choroby nie można wyleczyć zupełnie, ale można ją zaleczyć że tak powiem. Tzn tyle ile wiem z przykładu mojego brata.
Brał leki przez kilka lat (miał ataki powszechnie znane - drgawki itd), a od kilku lat już nie bierze, ponieważ przez ileś tam lat nie miał żadnego ataku i lekarz mu pozwolił leki odstawić.

[karolca]

Napisane przez yes

a może cierpisz na nerwicę? Kurde bo po tym co piszesz (objawy) chyba połowa świata miałaby zdiagnozowaną padaczkę.. No tylko ten wynik eeg. Nie wiem czy nerwica (lękowa) nie może dać takiego wyniku eeg, no ręki za to uciąc sobie nie dam...

Byłas u neurologa prywatnie czy państwowo?

Też mnie to EEG zastanawia, bo przy diagnozowaniu migreny również wykonuje się to badanie (szybkie i tanie).

[Marika_1987]

Ja choruję na padaczkę pourazową od 10 lat. Zdiagnozowali ją po ciężkim wypadku ( nie będę się wdawać w szczegóły). Nie miałam ani jednego dużego ataku z drgawkami. U mnie wygląda to tak, że na około 10 minut tracę kontakt ze światem. Kiedyś traciłam kontakt na dłużej. I przydarzyła mi się niemiła historia w komunikacji. Dostałam atak w autobusie, kierowca dojechał na końcowy przystanek. Nie wysiadłam z racji tego, że nie miałam świadomości. Wezwał policję i chcieli mnie zabrać. W tym czasie wróciła świadomość i funkcjonowałam całkiem normalnie. I dobrze, że zawsze nosiłam i noszę ze sobą zaświadczenie o chorobie. A od tamtego czasu też bransoletkę z grawerem "epilepsja". Obecnie ataki zdarzają się dość sporadycznie, raz na 2-3 miesiące. 3 lata temu nawet zrezygnowałam z leczenia farmakologicznego i nie ma pogorszenia. Co więcej lekarze odradzali ciążę ze względu na to, że w czasie porodu może dojść do dużego ataku. Przetrwałam jeden poród ( 9 godzin) i drugi ( niecałą godzinę) naturalny i nic się nie stało.
A Autorko powinnaś prowadzić takie życie jak wcześniej skoro twoje ataki tak wyglądają. I nie pozwól się nad sobą rozczulać i ograniczać Cię. Sama będziesz wiedziała co robić i jak się zachować na podstawie obserwacji swojej reakcji.

[linka_18]

" Co więcej lekarze odradzali ciążę ze względu na to, że w czasie porodu może dojść do dużego ataku. Przetrwałam jeden poród ( 9 godzin) i drugi ( niecałą godzinę) naturalny i nic się nie stało. "

Mariko _1987 to lekarze nie zrobili ci cesarki?ja sama mam epilepsje i balabym bym sie rodzic naturalnie...

Yes Przy padaczce skroniowej są chyba lęki i Deja vu się dostaje...
Jak nerwica lękowa może dać zły wynik eeg, przecież to zaburzenie nawet niepsychotyczne...
A zresztą co ma nerwica do eeg?Radzę sobie poczytać a nie głupoty pisać na forum..
większej głupoty nie czytałam jak żyje..Jak jej wyszły zmiany w eeg, to już jest to choroba neurologiczna... a lekarz który ją zdiagnozował chyba nie jest matołem jak stwierdził że to padaczka..
No chyba że autorka ma zastrzeżenia to zawsze może zmienić lekarza...

[april_20]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi i miłe słowa Staram się normalnie funkcjonować ale w mojej głowie ciągle siedzi myśl "mam padaczkę". EEG wykryło nieprawidłowości w skroni i potylicy. Pani psycholog powiedziała mi, że odpowiadają one za nerwy, lęki oraz wzrok. Chodzę do najlepszego lekarza w mieście. Wydałam mnóstwo kasy ale zdrowie najważniejsze i nigdy na nie nie będę żałowała pieniędzy. Początki moich lęków też traktowałam jako nerwice. Może ktoś wie jak można ją wykryć? Za miesiąc idę na kolejne badanie eeg żeby potwierdzić diagnozę.
karolca bardzo współczuje Twojemu bratu i trochę mnie wystraszyłaś tym, mam nadzieję, że padaczka i ataki nie mogą się pogorszyć skoro się leczę. Padł tu temat ciąży i mam pytanie jak przy tej chorobie to wygląda? Czy istnieje ryzyko zagrożenia dla dziecka? Nie planuję ciąży ale chcę wiedzieć na przyszłość. Mój neurolog kazał mi brać kwas foliowy cały czas w razie jakbym zaszła w nieplanowaną ciążę. Mam zamiar spróbować iść na dyskotekę i przekonać się czy te światła będą mi przeszkadzały. Uczucie Deja Vu o którym wspomniała Yes miałam często, nie wiem czemu ono się u mnie pojawiało ale nie było to miłe. Nie chcę chorować i brać leki do końca życia

[agnese18]

aż oczy zrobiłam jak zobaczyłam ten wątek !
choruję na epi od 3/4 lat,napadu nie mam od półtora roku....biorę leki,mam powolutku zmniejszana dawkę

Padaczka nie jest wyrokiem....wystarczy mieć pozytywne podejście do tego wszystkiego i wyrozumiałe osoby przy sobie...
Ja tak jak Marika_1987 nie miałam typowego napadu-po prostu trace świadomość,ciało napręża się ...;/
Poza tym,przy nerwicy zmiany w EEG wyjdą , sama tak miałam

[april_20]

Napisane przez agnese18

aż oczy zrobiłam jak zobaczyłam ten wątek !
choruję na epi od 3/4 lat,napadu nie mam od półtora roku....biorę leki,mam powolutku zmniejszana dawkę

Padaczka nie jest wyrokiem....wystarczy mieć pozytywne podejście do tego wszystkiego i wyrozumiałe osoby przy sobie...
Ja tak jak Marika_1987 nie miałam typowego napadu-po prostu trace świadomość,ciało napręża się ...;/
Poza tym,przy nerwicy zmiany w EEG wyjdą , sama tak miałam

To lekarz chyba rozpoznałby nerwice a on po zapisie EEG powiedział, że ewidentnie widać, że to padaczka. A ja od razu łzy w oczach

[linka_18]

Napisane przez april_20

To lekarz chyba rozpoznałby nerwice a on po zapisie EEG powiedział, że ewidentnie widać, że to padaczka. A ja od razu łzy w oczach

Jak jest lekarzem to umie rozróżnić, A własnie dziewczyny jakie macie objawy?
Ja choruje od roku, teraz mam bardziej okres stresu napady mi się nasilily...
Lekarz caly czas pyta czy chcę mieć dziecko?
zażywam Depakine Chrono, otępiala po nim trochę chodze.. ale na mnie ten lek najlepiej dziala .

Pozdrawiam wszystkie eplileptyczki

[FioletowyAnanas]

Heh ja leczę się od 4 lat od 2 lat brak napadów

[linka_18]

To bardzo milo to slyszec

[Marika_1987]

lika_18

nie miałam cesarki ani w pierwszej ani w drugiej ciąży. Neurolog stwierdził, że to moja decyzja, on wskazanie medyczne widzi ale wybór należy do mnie. I urodziłam naturalnie, bez komplikacji i dzieciaczki zdrowe

[linka_18]

Napisane przez Marika_1987

nie miałam cesarki ani w pierwszej ani w drugiej ciąży. Neurolog stwierdził, że to moja decyzja, on wskazanie medyczne widzi ale wybór należy do mnie. I urodziłam naturalnie, bez komplikacji i dzieciaczki zdrowe

To gratulacje, za odwagę, ja planuje mieć dziecko jak wyjdę za mąż za jakiś czas...I tak leczę się przewlekle nie tylko na epilepsje, wiec u mnie cesarka prawdopodobnie bedzie...

[agnese18]

Napisane przez april_20

To lekarz chyba rozpoznałby nerwice a on po zapisie EEG powiedział, że ewidentnie widać, że to padaczka. A ja od razu łzy w oczach

muszą być zmiany które temu odpowiadają w takim razie.
mnie wysłał sam do psychologa
linka_18 pytasz o objawy.przed napadem zawsze nie tak się czułam typowej aury chyba nigdy nie miałam+duszności,skoki ciśnienia [ mój rekord-180/100 ;O]
gratuluję dziewczyny dzieciaczków ) ja niestety wiem żeich nie będę mieć,geny+epi przysłużyły się do niepłodności u mnie
właśnie,jakie leki bierzecie ? ja biorę depakinę chrono i trileptal,brałam kiedyś lamitrin,ale odjazdow po nim dostawałam to odstawili mi

[linka_18]

[QUOTE=agnese18;37983321]muszą być zmiany które temu odpowiadają w takim razie.
mnie wysłał sam do psychologa
To wczesniej mialas nerwice?a potem dostalas epilepsji?
Ja kiedys bralam tegretol, teraz depakine chrono- depakine najbardziej skuteczna...ale tyje sie po niej...
Duzo przytylam... juz mi to kazdy mówi i pasuje się wziąść za siebie

Do Agnese18.
wiesz juz ze jestes bezplodna?robilas juz jakies badania?
Mi sie też czasem wydaje ze moge byc (uprawiam seks bez zabezpieczenia)
w ciazy juz moglabym byc x razy przez 2 lata.I to mnie dziwi inni wpadaja... a u mnie nie ma takiej niespodzianki.

U mnie w rodzinie babcia miala problemy w zajściem w ciąże, wiec może to bedzie rodzinne..

[april_20]

Ja jeszcze nie biorę pełnej dawki a już widzę wilczy apetyt u mnie. Na razie mnie to nie martwi bo ważę tylko 45kg i od lat próbuję ćwiczyć, ale nie chcę też przytyć za dużo. A i na forach wyczytałam, że po Timonilu często zdarzają się zaniki pamięci i osłabienie koncentracji co mnie bardzo martwi bo studia i codziennie dojeżdżam na uczelni autem ponad 30km a za kierownicą muszę być skoncentrowana. Nie chcę mieć też problemów w nauce.

[agnese18]

[QUOTE=linka_18;37984582]

Napisane przez agnese18

muszą być zmiany które temu odpowiadają w takim razie.
mnie wysłał sam do psychologa
To wczesniej mialas nerwice?a potem dostalas epilepsji?
Ja kiedys bralam tegretol, teraz depakine chrono- depakine najbardziej skuteczna...ale tyje sie po niej...
Duzo przytylam... juz mi to kazdy mówi i pasuje się wziąść za siebie

Do Agnese18.
wiesz juz ze jestes bezplodna?robilas juz jakies badania?
Mi sie też czasem wydaje ze moge byc (uprawiam seks bez zabezpieczenia)
w ciazy juz moglabym byc x razy przez 2 lata.I to mnie dziwi inni wpadaja... a u mnie nie ma takiej niespodzianki.

U mnie w rodzinie babcia miala problemy w zajściem w ciąże, wiec może to bedzie rodzinne..

Epi i nerwica w tym samym czasie wystąpiły.Tak, o niepłodności wiem już od 3 tygodni,badania miałam i wgl...ehhh! tak,po tej depakinie się tyje ...10 kg w ciagu 3 lat przytyłam,schudnac nie moge

April_20Polecam brać przy lekach omegę,naprawdę pomaga-ale tą droższą bo te po 20 dychy to tylko wyrzucanie kasy w błoto..poza tym lekarz sam powinien ci ją przepisać,skoro takie skutki uboczne ma ten lek+magnez na coś tam

[linka_18]

[QUOTE=agnese18;37986550][QUOTE=linka_18;37984582]

Epi i nerwica w tym samym czasie wystąpiły.Tak, o niepłodności wiem już od 3 tygodni,badania miałam i wgl...ehhh! tak,po tej depakinie się tyje ...10 kg w ciagu 3 lat przytyłam,schudnac nie moge
'
A jakie badanie ci robil ginekolog na ta plodnosc?pytam bo ja bym sobie sama zrobila z ciekowosci, i czy to duzo kosztuje?...
No ta depakina ma taki glupi skutek uboczny..

[agnese18]

usg jajników,badanie podstawowe [chodzi o badanie na fotelu ] oraz badania krwi,nie pamiętam jakie to były jutro ci napiszę,a co do ceny...też nie pamiętam,ale drogie nie były

[linka_18]

Napisane przez agnese18

usg jajników,badanie podstawowe [chodzi o badanie na fotelu ] oraz badania krwi,nie pamiętam jakie to były jutro ci napiszę,a co do ceny...też nie pamiętam,ale drogie nie były

Napisz mi prosze jakie to badanie krwi bylo

[Davidoffka]

Droga autorko Ja chorowałam na padaczkę przez kilka lat. Piszę "chorowałam" bo mogę powiedzieć, że już jestem zdrowa. Moja choroba była skutkiem dość poważnego urazu głowy (wypadek samochodowy). Kilka lat po tym wypadku zaczęły się dziać ze mną dziwne rzeczy, takie chwilowe wyłączanie się, odpływanie, ciężko to nazwać. Lekarze po zrobieniu kompletu badań ( w tym EEG) stwierdzili, że to...anemia! i przez 2 lata leczono mnie na anemię, a wcześniej po wylądowaniu w szpitalu podejrzewali m.in. że biorę narkotyki (!). Trafiłam w końcu na dobrego lekarza podkreślam, bo to bardzo ważne i myślę, że Ty tez powinnaś zapoznać się z opinią innych lekarzy. Był to lekarz pediatra który od razu skierował mnie do specjalistycznej przychodni. Tam już poszło z górki o ile można tak powiedzieć, dostałam leki, mnóstwo wskazówek jak żyć żeby unikać ataków itp. Jako młodziutka dziewczyna dostałam jak mi sie wtedy wydawało wyrok: zero imprez (ostre światło, głośna muzyka) broń Boże alkoholu (bo przy tych lekach nie wolno), nie stresować się, oszczędzać a najlepiej nie wychodzić z domu. Każda z nas wie co to znaczy dla nastolatki... byłam załamana. Ja oczywiście jako głupiutka nastolatka stopniowa te zakazy łamałam, sama z czasem wiedziałam co mi szkodzi a co nie. Przez 5 lat miałam może 5 ataków, były bardzo rzadkie a zawsze były wynikiem nieprzespanej nocy po imprezie, alkoholu + głośny dźwięk ( u mnie były to zwykle syreny pogotowia, straży itp). W czasie choroby miałam mnóstwo stanów lękowych były momenty że bałam sie wyjść z domu sama, a bo złapie mnie atak i wstyd taki... Dla mnie wszystko skończyło się dobrze, żyje normalnie, od 2 lat nie biorę leków (lekarka poleciła, żeby brać w sytuacjach stresowych, nieprzespanych nocach itd), moje wyniki badań są dobre, zdarza mi się mieć stany lękowe ale to wina mojej psychiki, wkręcam sobie że zaraz upadnę i robi mi sie słabo takie błędne koło. Rozpisałam się jak ch*lera ale chciałam naświetlić Ci więcej szczegółów jak wygląda życie z ta chorobą, a myśle że dużo zależy od jej nasilenia. Gdybys miała pytania,chętnie odpowiem pozdrawiam i pamiętaj - nie taki diabeł straszny :

[linka_18]

Napisane przez Davidoffka

Droga autorko Ja chorowałam na padaczkę przez kilka lat. Piszę "chorowałam" bo mogę powiedzieć, że już jestem zdrowa. Moja choroba była skutkiem dość poważnego urazu głowy (wypadek samochodowy). Kilka lat po tym wypadku zaczęły się dziać ze mną dziwne rzeczy, takie chwilowe wyłączanie się, odpływanie, ciężko to nazwać. Lekarze po zrobieniu kompletu badań ( w tym EEG) stwierdzili, że to...anemia! i przez 2 lata leczono mnie na anemię, a wcześniej po wylądowaniu w szpitalu podejrzewali m.in. że biorę narkotyki (!). Trafiłam w końcu na dobrego lekarza podkreślam, bo to bardzo ważne i myślę, że Ty tez powinnaś zapoznać się z opinią innych lekarzy. Był to lekarz pediatra który od razu skierował mnie do specjalistycznej przychodni. Tam już poszło z górki o ile można tak powiedzieć, dostałam leki, mnóstwo wskazówek jak żyć żeby unikać ataków itp. Jako młodziutka dziewczyna dostałam jak mi sie wtedy wydawało wyrok: zero imprez (ostre światło, głośna muzyka) broń Boże alkoholu (bo przy tych lekach nie wolno), nie stresować się, oszczędzać a najlepiej nie wychodzić z domu. Każda z nas wie co to znaczy dla nastolatki... byłam załamana. Ja oczywiście jako głupiutka nastolatka stopniowa te zakazy łamałam, sama z czasem wiedziałam co mi szkodzi a co nie. Przez 5 lat miałam może 5 ataków, były bardzo rzadkie a zawsze były wynikiem nieprzespanej nocy po imprezie, alkoholu + głośny dźwięk ( u mnie były to zwykle syreny pogotowia, straży itp). W czasie choroby miałam mnóstwo stanów lękowych były momenty że bałam sie wyjść z domu sama, a bo złapie mnie atak i wstyd taki... Dla mnie wszystko skończyło się dobrze, żyje normalnie, od 2 lat nie biorę leków (lekarka poleciła, żeby brać w sytuacjach stresowych, nieprzespanych nocach itd), moje wyniki badań są dobre, zdarza mi się mieć stany lękowe ale to wina mojej psychiki, wkręcam sobie że zaraz upadnę i robi mi sie słabo takie błędne koło. Rozpisałam się jak ch*lera ale chciałam naświetlić Ci więcej szczegółów jak wygląda życie z ta chorobą, a myśle że dużo zależy od jej nasilenia. Gdybys miała pytania,chętnie odpowiem pozdrawiam i pamiętaj - nie taki diabeł straszny :

Ta wypowiedz napawa mnie optymizmem.. ja mialam zmniejszone leki ale ataki wrocily... i teraz jestem pod stala opieką lekarza praktycznie co 2 tygodnie mnie monitoruje...no ale ataki tez sie powtarzaja.. moze to winik stresu...mam mlyn na uczelni i wszystkim sie gdzies denerwuje...

Do Davidoffka
a jak wygladaja twoje ataki?
mi sie zdarza wylaczac, nie wiem gdzie jestem no i czesto przy tym upadam...

[Dagusiac]

Napisane przez Marika_1987

lika_18

nie miałam cesarki ani w pierwszej ani w drugiej ciąży. Neurolog stwierdził, że to moja decyzja, on wskazanie medyczne widzi ale wybór należy do mnie. I urodziłam naturalnie, bez komplikacji i dzieciaczki zdrowe

Nie uważasz, że to skrajnie nieodpowiedzialne zachowanie? Co gdybyś dostała atak w trakcie porodu i dziecko by się udusiło? W imię czego tak ryzykowałaś? (nie chcę Cię obrazić, po prostu chciałabym poznać inny punkt widzenia).
Sama choruję na epilepsję od 7lat i nigdy w życiu nie zdecydowałabym się na poród siłami natury...z tymże ja raczej w ogóle na dziecko się nie zdecyduję.

Co do Depakiny, był to mój pierwszy lek, przez rok przytyłam jakieś 10kg, bóle głowy tak koszmarne, że się podnieść z łóżka nie mogłam, włosy leciały garściami. Aktualny lek - zero skutków ubocznych.

Davidoffka - mnie ataki tez zdarzają się TYLKO gdy piję + nie prześpię nocy + zapomnę o tabletkach. Przy regularnym stosowaniu nie mam żadnych objawów już od 1,5 roku

---------- Dopisano o 03:20 ---------- Poprzedni post napisano o 03:17 ----------

Napisane przez april_20

karolca bardzo współczuje Twojemu bratu i trochę mnie wystraszyłaś tym, mam nadzieję, że padaczka i ataki nie mogą się pogorszyć skoro się leczę. Padł tu temat ciąży i mam pytanie jak przy tej chorobie to wygląda? Czy istnieje ryzyko zagrożenia dla dziecka? Nie planuję ciąży ale chcę wiedzieć na przyszłość. Mój neurolog kazał mi brać kwas foliowy cały czas w razie jakbym zaszła w nieplanowaną ciążę. Mam zamiar spróbować iść na dyskotekę i przekonać się czy te światła będą mi przeszkadzały. Uczucie Deja Vu o którym wspomniała Yes miałam często, nie wiem czemu ono się u mnie pojawiało ale nie było to miłe. Nie chcę chorować i brać leki do końca życia

Dobrze prawi twój lekarz Ja tez cały czas biorę, tak na wszelki wypadek!

[greygoose]

Witajcie.
Nigdy jeszcze tu nie pisałam, ale ten temat mnie dotyczy i mogę się wypowiedzieć. choruję na padaczkę lekooporną od 27 lat. Mam ataki drgawkowe, bardzo poważne, do których trzeba wzywać pogotowie, żebym nie wpadła w stan padaczkowy. Mam też małe ataki, kiedy słyszę dźwieki i nie odbieram bodźców z otoczenia.
Skończyłam studia, pracowałam, teraz prowadzę z mężem firmę, chodzę do kina (także na 3D), słucham głośno muzyki i zdaża mi się pić alkohol. Ataki przychodzą niezależnie od niczego - mogłabym żyć jak zakonnica i też bym je miała.
Zawsze żyłam normalnie i to polecam każdemu z padaczką