Dziecko z moczówka prostą

[***luna]

Wątek dla rodziców dzieci, ktore choruja na moczówkę prostą.
Przeszukałam internet: ciężko znaleźć, bo choroba rzadka.
Może ktoś będzie miał ochotę powymieniać sie uwagami na temat radzenia sobie z chorobą itp.

U nas chorobapojawiła się półtora roku temu.

[Natala84]

hej
Moja Marysia (prawie 9 miesięcy) ma póki co podejrzenie moczówki. Jedyny objaw to póki co utrzymujący się niski ciężar właściwy moczu. W poradni nefrologicznej zalecono nam próbę zagęszczania moczu z lekiem minirin i generalnie mocz zagęścił się do wartości z dolnej granicy normy. Nefrolog nie jest przekonany, czy to moczówka czy jedynie niedojrzałość układu moczowego... w przyszłym tygodniu mamy znów dać mocz do analizy i się u niej pokazać
A u Twojego dziecka jakie były objawy? I ile miało, gdy się dowiedziałaś, że choruje na moczówkę? Czy choroba utrudnia jakoś codzienne życie?

[***luna]

Napisane przez Natala84

hej
Moja Marysia (prawie 9 miesięcy) ma póki co podejrzenie moczówki. Jedyny objaw to póki co utrzymujący się niski ciężar właściwy moczu. W poradni nefrologicznej zalecono nam próbę zagęszczania moczu z lekiem minirin i generalnie mocz zagęścił się do wartości z dolnej granicy normy. Nefrolog nie jest przekonany, czy to moczówka czy jedynie niedojrzałość układu moczowego... w przyszłym tygodniu mamy znów dać mocz do analizy i się u niej pokazać
A u Twojego dziecka jakie były objawy? I ile miało, gdy się dowiedziałaś, że choruje na moczówkę? Czy choroba utrudnia jakoś codzienne życie?

Mały miał 2 lata i 10 miesięcy, gdy zaczął bardzo dużo pić.(w nocy pił wode ze szklanki). W czasie nocy kilka pieluch było zupełnie pełnych. Zmiana poscieli w czasie nocy to była norma
Diagnostyka zajęla prawie 2 miesiace.(łącznie z niezbyt przyjemnymi badaniami, rezonansem itp.)
Po roku od rozpoznania dawka minirinum mimo, ze podwyższana, nadal była za niska.
Od kilku miesiecy podaję mu jeszcze wyższa dawkę i jest lepiej.


Choroba utrudniala nam zycie, gdy dawka leku była za niska (czekaliśmy na rezonans - kolejny).

Wstawanie kilka razy w nocy, by się napić, zmiana poscieli, przebieranie dziecka.
To było dla niego bardzo męczace, chodzil niewyspany i zmeczony.
Gdy dawka byla za niska pił więcej nizpowinien, a co za tym idzie, jadł bardzo mało; apetyt miał bardzo slaby.

Zwykle pilnowaliśmy tez by 30minut przed i po podaniu leku nic nie jadł, lek się lepiej wchłania (wymaga to od nas swego rodzaju kontroli i organizacji

Teraz jest o wiele lepiej
Utrudnienie jest takie, że dostęp do picia musi mieć zawsze. Zwykle nosimy coś ze sobą.


Gdy łapie jakąś infekcję, od razu pije więcej. (czuje się gorzej, gorzej śpi).
Choroby związane z wymiotami też sa dla neigo dość niebezpieczne i wymagają monitorowania (kilka razy zdarzyla się grypa żołądkowa)







*************
Jak to się stało, ze zaczęto u Twojej córeczki podejrzewac moczowkę?

U nas najpierw lekarze wykluczali picie nawykowe (nie chcieli wierzyć, ze to moczówka). Byli bardzo zdziwieni, ze tak male dziecko moze na moczówkę chorować.

[Natala84]

U Marysi wystąpił konflikt serologiczny, który wywołał silną żółtaczkę a następnie niewielką anemie. W związku z tym miała robioną morfologię raz w miesiącu. Gdy już krew była ok, pediatra zleciła jeszcze badanie moczu (w sumie, to nie wiem, co ją tknęło) - i tu zaskoczenie, ciężar właściwy baaaardzo niski, bo 1002. Powtórzono badanie - 1003. Miesiąc później - 1003. I tak trafiliśmy do nefrologa. Póki co nie ma innych objawów, Marysia nie pije jakoś strasznie dużo, może z 300 ml na dobe (oprócz mleka i piersi), pieluchy w nocy nie zmieniam i rano tragedii nie ma. Ale na chwilę obecną moczówka nie została wykluczona
A powiedz mi, jak to jest, gdy dziecko leczone jest minirinem. Nie trzeba ograniczać podaży płynów? dla mnie to był koszmar przy próbie zagęszczania, ograniczać płyny przez 9h. U niemowlaka ciężko wykonalne

[***luna]

Napisane przez Natala84

U Marysi wystąpił konflikt serologiczny, który wywołał silną żółtaczkę a następnie niewielką anemie. W związku z tym miała robioną morfologię raz w miesiącu. Gdy już krew była ok, pediatra zleciła jeszcze badanie moczu (w sumie, to nie wiem, co ją tknęło) - i tu zaskoczenie, ciężar właściwy baaaardzo niski, bo 1002. Powtórzono badanie - 1003. Miesiąc później - 1003. I tak trafiliśmy do nefrologa. Póki co nie ma innych objawów, Marysia nie pije jakoś strasznie dużo, może z 300 ml na dobe (oprócz mleka i piersi), pieluchy w nocy nie zmieniam i rano tragedii nie ma. Ale na chwilę obecną moczówka nie została wykluczona
A powiedz mi, jak to jest, gdy dziecko leczone jest minirinem. Nie trzeba ograniczać podaży płynów? dla mnie to był koszmar przy próbie zagęszczania, ograniczać płyny przez 9h. U niemowlaka ciężko wykonalne

My mieliśmy problem by dobić do 1003 ciężaru. A próba zagęszczenia u nas to byl dramat Dziecko zachowywalo się jak narkoman na glodzie . Lek uspokajajacy nie pomagal za bardzo Tak się darl maly w nocy, że chyba nikt na oddziale się nie wyspał.
Przy drugiej probie zrzucił 1kg w ciągu doby.
Przy minirinie nie trzeba ograniczać płynów. Tylko od czasu do czasu trzeba zrobić bilans plynów (ile dziecko przejmuje i ile wydala).



Prócz tabletek mieliśmy przez jakiś czas minirin melt. (w sytuacjach nagłych).

[Natala84]

u nas po próbie zagęszczania ciężar właściwy dobił do 1016, ale nefrolog i tak ma wątpliwości... właśnie w tym tygodniu mamy zrobić badanie moczu i znów się do niej zgłosić
wywnioskowałam z twojego posta, że próbe mieliście robioną w szpitalu. U nas (niestety?) robiłam próbę sama w domu. Stresowałam się okropnie tą podażą płynów, bo to przecież niemowlak (wtedy miała 7,5 miesiąca) a więc podstawą jej diety jest mleko. Do tego jest na piersi, więc kompletnie nie wiedziałam, ile wypija A i tak nefrolog się czepnęła, że w trakcie próby dziecko piło. Nie wiem, jak miałaby nie pić (czyli nie jeść)
Powiedz mi jeszcze, czy jest to choroba uleczalna? Czy już zawsze dziecko musi brać leki na zagęszczanie moczu?

[***luna]

Napisane przez Natala84

u nas po próbie zagęszczania ciężar właściwy dobił do 1016, ale nefrolog i tak ma wątpliwości... właśnie w tym tygodniu mamy zrobić badanie moczu i znów się do niej zgłosić
wywnioskowałam z twojego posta, że próbe mieliście robioną w szpitalu. U nas (niestety?) robiłam próbę sama w domu. Stresowałam się okropnie tą podażą płynów, bo to przecież niemowlak (wtedy miała 7,5 miesiąca) a więc podstawą jej diety jest mleko. Do tego jest na piersi, więc kompletnie nie wiedziałam, ile wypija A i tak nefrolog się czepnęła, że w trakcie próby dziecko piło. Nie wiem, jak miałaby nie pić (czyli nie jeść)
Powiedz mi jeszcze, czy jest to choroba uleczalna? Czy już zawsze dziecko musi brać leki na zagęszczanie moczu?

Całą diagnostykę prowadziliśmy w szpitalu.
Podczas testu deprywacji dziecko nie powinno pić (wcale).
To jest bardzo trudne i traumatyczne dla dziecka, ale trzeba niestety to zrobić, by diagnoza była poprawna.

Z tego co piszesz to u Twojej córeczki podejrzewana jest moczówka prosta nerkopochodna.

Mój syn cierpi na moczówkę prostą centralną.
W jego przypadku (na dzień dzisiejszy) prognozy wyleczenia są równe zeru. (nie znamy przyczyny choroby).
I cały czas potrzebuje i będzie potrzebował minirinu.

U Was może być inaczej. Wiele zależy od genezy choroby i jej odmiany.

[nikola1313]

Witam,
Moj 3 letni Oliwierek choruje na moczówkę nerkopoczodną i wykryto ją gdy miał 3 miesiace i zapadł w śpiączkę z powodu odwodnienia. Choroba została wykryta w Anglii, leżał pol roku i w Polsce kolejne pół roku. Podajemu mu leki 4 razy dziennie i podobno choroba jest nieuleczalna. Były mieiące , że wymiotował 5-10 razy dziennie a pół kilo próbował przytyć przez rok. Teraz waży 11 kg i skonczył 3 latka. Mogę powiedzieć, iż nauczylismy się zyć z tą chorobą, nawet przyzwyczaiłam się do wstawania w nocy 6-10 razy aby podać picie. W nocy wypija ok. 3 litrów, w ciągu dnia jest to cieżko zmierzyć, lecz ok. 4-5 litrów, głównie wody. Je baaaardzo mało. Jest mi ciężko znaleźć mamy chorych dzieciaczków a tak bardzo pragnęłabym podzielić się troskami i radosciami. Piszcie proszę: nikola1313@interia.pl

[***luna]

Napisane przez nikola1313

Witam,
Moj 3 letni Oliwierek choruje na moczówkę nerkopoczodną i wykryto ją gdy miał 3 miesiace i zapadł w śpiączkę z powodu odwodnienia. Choroba została wykryta w Anglii, leżał pol roku i w Polsce kolejne pół roku. Podajemu mu leki 4 razy dziennie i podobno choroba jest nieuleczalna. Były mieiące , że wymiotował 5-10 razy dziennie a pół kilo próbował przytyć przez rok. Teraz waży 11 kg i skonczył 3 latka. Mogę powiedzieć, iż nauczylismy się zyć z tą chorobą, nawet przyzwyczaiłam się do wstawania w nocy 6-10 razy aby podać picie. W nocy wypija ok. 3 litrów, w ciągu dnia jest to cieżko zmierzyć, lecz ok. 4-5 litrów, głównie wody. Je baaaardzo mało. Jest mi ciężko znaleźć mamy chorych dzieciaczków a tak bardzo pragnęłabym podzielić się troskami i radosciami. Piszcie proszę: nikola1313@interia.pl

Witaj Nikola.
My też leczymy się w Anglii.
Ostatnio byłam w Polsce i rozmawiałam z lekarzem. W Polsce wycofują minirin w tabletkach. Wprowadzają melt.
Tutaj nadal tabletki zostają (farmaceuta nic nie wiedział o zmianach).

Nie wiem jak to jest z nerkopochodną... ale 3 litry to dużo za dużo.

[Myszka_83]

Napisane przez ***luna

Witaj Nikola.
My też leczymy się w Anglii.
Ostatnio byłam w Polsce i rozmawiałam z lekarzem. W Polsce wycofują minirin w tabletkach. Wprowadzają melt.
Tutaj nadal tabletki zostają (farmaceuta nic nie wiedział o zmianach).

Nie wiem jak to jest z nerkopochodną... ale 3 litry to dużo za dużo.

Faktycznie 3 litry to sporo...

[nikola1313]

Bardzo ciezko jest nie podawać mu picia, poniewaz krzyczy wniebogłosy a nefrolog( u której mamy wizytę co 2 tyg) oraz endokrynolog(raz w mies.) mówia, ze taki jego urok. No cóż..Obecnie podaję mu Tialoryd oraz Hydrochloroziazyd w proszkach, robi je tylko jedna apteka w moim mieście i to 2 dni. Dwa razy zapomniałam się i był dzien bez leków, masakra. Probował pić wodę z ubikacji oraz wyciskać scierki, zeby coś kapnęło. Jak na głodzie. Mam momenty załamania, napiszcie czy wasze bąble też mają biegunki conajmniej 2 razy w mies. i wtedy się odwadniaja?Moj od razu ma skierowania do szpitala, ostatnio była nawet wzywana karetka do zlobka!

[***luna]

Napisane przez nikola1313

Bardzo ciezko jest nie podawać mu picia, poniewaz krzyczy wniebogłosy a nefrolog( u której mamy wizytę co 2 tyg) oraz endokrynolog(raz w mies.) mówia, ze taki jego urok. No cóż..Obecnie podaję mu Tialoryd oraz Hydrochloroziazyd w proszkach, robi je tylko jedna apteka w moim mieście i to 2 dni. Dwa razy zapomniałam się i był dzien bez leków, masakra. Probował pić wodę z ubikacji oraz wyciskać scierki, zeby coś kapnęło. Jak na głodzie. Mam momenty załamania, napiszcie czy wasze bąble też mają biegunki conajmniej 2 razy w mies. i wtedy się odwadniaja?Moj od razu ma skierowania do szpitala, ostatnio była nawet wzywana karetka do zlobka!

Dziecku z moczówką nie powinno się odmawiać picia.
To, ze Twój synek pije tak duzo może swiadczyco tym, ze dawka leku jest nie wystarczająca.
O leach zapominać też za bardzo nie można,bo zaczyna się koszmar.


My czekaliśmy bardzo długo na właściwą dawkę leku. (zaczynaliśmy od dość niskiej dawki). I przy każdej podwyżce stabilizacja zajmuje kilka tygodni.


Mój mały nie ma biegunek itd.

[Myszka_83]

Napisane przez ***luna

Dziecku z moczówką nie powinno się odmawiać picia.
To, ze Twój synek pije tak duzo może swiadczyco tym, ze dawka leku jest nie wystarczająca.
O leach zapominać też za bardzo nie można,bo zaczyna się koszmar.


My czekaliśmy bardzo długo na właściwą dawkę leku. (zaczynaliśmy od dość niskiej dawki). I przy każdej podwyżce stabilizacja zajmuje kilka tygodni.


Mój mały nie ma biegunek itd.

Dokładnie. Może trzeba zwiększyć dawkę leku.

[reniaw383]

witam na forum...takze dlugo szukalam czegos na temat moczowki...
moja corka obecnie majaca 19 lat ma moczowke od 13 lat,ktora bya wynikiem guza mozgu o typie czaszkogardlaka.U nas jest nieuleczalna.
Dawki Minirinu,a zaczynalismy od kropelek Adiuretin ustalane byly indyw.obecnie bierze Minirin Melt,ktory jest o niebo lepszy od tab. bo wchlania sie natychmiast bo jest pod jezyk,nie ma takiego czegos jak bylo w tabl gdzie tabl po jedzeniu wchlaniala sie i zaczynala dzialac po 2 godz.
Obecnie jest na dawkach 120-120-120,nie ma i nie powinno tak byc aby wstawac w nocy i pic i sikac...Zgadzam sie z dziewczynami...zbyt mala dawka Miniriniu albo dawka prawidlowa,a wyst. zakazenia ukl moczowego i wtedy Minirin nie dziala,wystarczy zrobic mocz ogolnie jesli sa zmiany leczenie i powinno dzial. leku wrocicTutaj Nikola mam na mysli wlasnie Twoje dziecko..
nie wiem czy Wam wiadomo,ze Minirin jest refundowany ale cena nie jest 3.2 tylko 120-84,a 60-47...Tel do Ministerstwa Zdrowia trzeba pisac,telefonowac aby sie cos ruszylo i nam cena wrocila..takze dziwczynki tel i piszce...razem cos zdzialamyPodaje tel22 634-95-53

[lukas228]

Serdecznie zapraszam na nasze forum moczówka prosta

[mirella80]

dzieciom nawet leczonym minirinem nie wolno odmawiać wody, musi! pić tyle ile potrzebuje, a jeśli pije dużo dawka leku jest niewystarczająca. Dzień bez leku to koszmar, nie wolno tego robić, serce cierpi rośnie tętno, spada potas