Grupa wsparcia chorujacych przewlekle(ktorych lekarze czasem maja w nosie)...

[ukrycior]

Napisane przez Mientka

Hej, dawno nie pisałam, cóż proza życia - brak czasu.
A poza tym od dwóch tygodni mieszkamy na nowym mieszkanku i we wtorek nam się włamali do mieszkania, wracamy z mężem z pracy i cóż dwa nasze kompy poszłyyy. Dwie noce przepłakałam, i chyba ze stresu takie mnie kurcze w łydkach łapały, że wyłam z bólu. a od wczoraj strasznie boli mnie brzuch, też pewnie stres.
Nie potrafię sobie z tym poradzić. To za dużo na jednego człowieka, smutno nam się ten rok kończy, nie dość że straciłam dziecko to jeszcze teraz to.
Nawet nie wiem co by tu uspokajającego wziąść bo staramy się o dzidziusia. Może teraz nam się uda. Tak mi źle.

Mientka, a w którym miejscu w B teraz mieszkasz? W głowie się nie mieści co się wyprawia...

[Mientka]

Fajnie Ukryciorku, że znowu jesteś.
Mieszkamy w Fordonie na osiedlu Paucz.
Dla mnie i męża strata kompa to katastrofa. Wiem jak to brzmi - ale sęk w tym że mój mąż prawie nic nie widzi, ja widzę słabo. Mieliśmy w kompach program udźwiękawiający Window Eye. Ten program ma syntezator mowy i czyta to co jest na ekranie. Bez kompa nie zrobimy przelewów z banku, nie przeczytamy gazety, ani żadnych dokumentów. To znaczy ja jeszcze przeczytam ale mąż już nie bo posługuje się pismem brajla. Dla nas komp to jest okno na świat. Powiecie a jak komp może wam czytać dokumenty- po prostu skanujemy dokument i potem program mówiący czyta nam tekst. Jak jest jakieś ogłoszenie na klatce drobnym drukiem którego nawet ja nie przeczytam to robimy zdjęcie zgrywamy do kompa i komp nam to czyta.
Dlatego to dla nas jest takie nieszczęście.

[ukrycior]

Napisane przez Mientka

Fajnie Ukryciorku, że znowu jesteś.
Mieszkamy w Fordonie na osiedlu Paucz.
Dla mnie i męża strata kompa to katastrofa. Wiem jak to brzmi - ale sęk w tym że mój mąż prawie nic nie widzi, ja widzę słabo. Mieliśmy w kompach program udźwiękawiający Window Eye. Ten program ma syntezator mowy i czyta to co jest na ekranie. Bez kompa nie zrobimy przelewów z banku, nie przeczytamy gazety, ani żadnych dokumentów. To znaczy ja jeszcze przeczytam ale mąż już nie bo posługuje się pismem brajla. Dla nas komp to jest okno na świat. Powiecie a jak komp może wam czytać dokumenty- po prostu skanujemy dokument i potem program mówiący czyta nam tekst. Jak jest jakieś ogłoszenie na klatce drobnym drukiem którego nawet ja nie przeczytam to robimy zdjęcie zgrywamy do kompa i komp nam to czyta.
Dlatego to dla nas jest takie nieszczęście.

Kochana, nie wiem co powiedzieć... straszna sprawa.... Po prostu nóż mi się w kieszeni otwiera. Dla Was to prawdziwa katastrofa. Nie powiem, dla mnie też to byłoby straszne. Praca mojego męża opiera się w całości o jego kompa, a ja na swoim mam całość mojej pracy naukowej. Ale u Was to życie... brak mi słów. Może by znaleźć jakiegoś sponsora, nie wiem... cholera...

[SzpiegZKrainyDeszczowców]

Mientko, a dofinansowanie z pefronu na nowego kompa?
Linki:
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/12318
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/1779 tutaj jest ze do konca kwietnia, ale moze niedlugo bedzie mozna znowu skladac wnioski?
Zobaczylam cene klawiatury brailleowskiej i sie przerazilam

[iustitia]

Napisane przez Mientka

Fajnie Ukryciorku, że znowu jesteś.
Mieszkamy w Fordonie na osiedlu Paucz.
Dla mnie i męża strata kompa to katastrofa. Wiem jak to brzmi - ale sęk w tym że mój mąż prawie nic nie widzi, ja widzę słabo. Mieliśmy w kompach program udźwiękawiający Window Eye. Ten program ma syntezator mowy i czyta to co jest na ekranie. Bez kompa nie zrobimy przelewów z banku, nie przeczytamy gazety, ani żadnych dokumentów. To znaczy ja jeszcze przeczytam ale mąż już nie bo posługuje się pismem brajla. Dla nas komp to jest okno na świat. Powiecie a jak komp może wam czytać dokumenty- po prostu skanujemy dokument i potem program mówiący czyta nam tekst. Jak jest jakieś ogłoszenie na klatce drobnym drukiem którego nawet ja nie przeczytam to robimy zdjęcie zgrywamy do kompa i komp nam to czyta.
Dlatego to dla nas jest takie nieszczęście.

Tak mi przykro, tyle nieszczęść Was spotkało, po prostu nie mam słów




Mnie TSH podobno wyszło za niskie... tzn. niby mieści się w normie, ale się coś nie podoba, że za małe już nie wiem, czy serio jest coś ze mną nie tak czy zaczynają sobie naciągać wyniki pod ich teorie.

[Mientka]

Napisane przez SzpiegZKrainyDeszczowców

Mientko, a dofinansowanie z pefronu na nowego kompa?
Linki:
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/12318
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/1779 tutaj jest ze do konca kwietnia, ale moze niedlugo bedzie mozna znowu skladac wnioski?
Zobaczylam cene klawiatury brailleowskiej i sie przerazilam

Ja o tym wszystkim wiem Szpiegusiu, i te kompy które nam ukradli to braliśmy na dofinansowanie z pefronu i o dofinansowanie kolejnego to mogę składać podanie dopiero za 3 lata.
Najbardziej się boję że się zjawi jakaś kontrola z pefronu i każą mi oddawać pieniądze, bo mi ukradli kompa, a ja nie zabezpieczyłam jakoś mieszkania przed włamaniem. Nie wiem, jakieś drzwi antywłamaniowe, alarm czy coś takiego.
Mam nadzieję, że nic takiego nie wymyślą.

[ukrycior]

Napisane przez Mientka

Ja o tym wszystkim wiem Szpiegusiu, i te kompy które nam ukradli to braliśmy na dofinansowanie z pefronu i o dofinansowanie kolejnego to mogę składać podanie dopiero za 3 lata.
Najbardziej się boję że się zjawi jakaś kontrola z pefronu i każą mi oddawać pieniądze, bo mi ukradli kompa, a ja nie zabezpieczyłam jakoś mieszkania przed włamaniem. Nie wiem, jakieś drzwi antywłamaniowe, alarm czy coś takiego.
Mam nadzieję, że nic takiego nie wymyślą.

Chyba by przegięli. Ale zgłosiliście to na policję, prawda?

[Mientka]

Napisane przez ukrycior

Chyba by przegięli. Ale zgłosiliście to na policję, prawda?

Oczywiście Ukryciorku, że zgłosiliśmy.
Więc jest nikła nadzieja, że może policja znajdzie.

[ukrycior]

Napisane przez Mientka

Oczywiście Ukryciorku, że zgłosiliśmy.
Więc jest nikła nadzieja, że może policja znajdzie.

W razie czego takie kwity się bardzo liczą w urzędach. U mnie w pracy to nawet dodatek socjalny dają w przypadku udokumentowanej kradzieży (włamali się nam kiedyś do piwnicy). Ale to wiadomo, państwowa firma, mają spory fundusz socjalny. Natomiast jakby Pefron się czepnął to macie podkładkę, że po prostu ukradli. Nie wiem, cóż by mogli żądać za zabezpieczenie. Przecież to było włamanie a nie wleźli sobie na legalu i wynieśli parę gratów... Jakby złapali tych ... to bym ich własnoręcznie co najmniej wykastrowała.

[iustitia]

Napisane przez Mientka

Ja o tym wszystkim wiem Szpiegusiu, i te kompy które nam ukradli to braliśmy na dofinansowanie z pefronu i o dofinansowanie kolejnego to mogę składać podanie dopiero za 3 lata.
Najbardziej się boję że się zjawi jakaś kontrola z pefronu i każą mi oddawać pieniądze, bo mi ukradli kompa, a ja nie zabezpieczyłam jakoś mieszkania przed włamaniem. Nie wiem, jakieś drzwi antywłamaniowe, alarm czy coś takiego.
Mam nadzieję, że nic takiego nie wymyślą.

Ech, to wszystko straszne, co piszesz... Nie no, ale jakby Ci jeszcze taki numer z Pefronu zrobili... no nie wiem, chyba byśmy wszystkie zrobiły najazd na ich siedzibę Ale przede wszystkim wątpię, żeby im się chciało łazić po ludziach i kontrolować. Mam nadzieję, że wszystko się jakoś ułoży, że święta będą szczęśliwe i spokojne

[ukrycior]

Napisane przez iustitia

Ech, to wszystko straszne, co piszesz... Nie no, ale jakby Ci jeszcze taki numer z Pefronu zrobili... no nie wiem, chyba byśmy wszystkie zrobiły najazd na ich siedzibę Ale przede wszystkim wątpię, żeby im się chciało łazić po ludziach i kontrolować. Mam nadzieję, że wszystko się jakoś ułoży, że święta będą szczęśliwe i spokojne

Iustitia, a w sprawie Twojego tsh: mój endo powiedział: ma Pani świetne tsh oniżej jeden, a cały czas w granicach normy. Piękne tsh. Więc już nic nie kumam.

[kasiek87]

niestety pfron rok po przyznaniu dotacji wysyla urzednika na zwiady wiem bo mam kompa z pfronu,
yh mnie meczy jakas cholerna migrena od paru dni taki bol, ze zyc sie nie da mdlosci gratis i ostatnio tak ciagle i nie wiem czemu i co z tym zrobic

[ukrycior]

Napisane przez kasiek87

niestety pfron rok po przyznaniu dotacji wysyla urzednika na zwiady wiem bo mam kompa z pfronu,
yh mnie meczy jakas cholerna migrena od paru dni taki bol, ze zyc sie nie da mdlosci gratis i ostatnio tak ciagle i nie wiem czemu i co z tym zrobic

Mi pomaga tylko ketonal.

A lekarz wie o migrenach?

[iustitia]

Napisane przez ukrycior

Iustitia, a w sprawie Twojego tsh: mój endo powiedział: ma Pani świetne tsh oniżej jeden, a cały czas w granicach normy. Piękne tsh. Więc już nic nie kumam.

No to ja mam jakieś 0,8 czy 0,9 i już im się nie podoba. Też nie kumam

Napisane przez kasiek87

niestety pfron rok po przyznaniu dotacji wysyla urzednika na zwiady wiem bo mam kompa z pfronu,
yh mnie meczy jakas cholerna migrena od paru dni taki bol, ze zyc sie nie da mdlosci gratis i ostatnio tak ciagle i nie wiem czemu i co z tym zrobic

Heh, znam ten ból, też swego czasu miałam potworne migreny, żyć się odechciewa.

Dzisiaj też mnie strasznie rano głowa bolała (niesprawiedliwość - mój "brat" pije a mnie głowa boli) ale zaserwowałam sobie kawkę (kawka wg. iustitii to rozwodnione capuccino z 5 łyżeczkami cukru. Ogólnie nie toleruję kawy ale przy moim ciśnieniu trupa czasami trzeba) i jest ok. A jakiego ładnego biszkopta dzisiaj zrobiłam oczywiście, bez przygód się nie obyło, ale jest nieźle

[Velvet Acid Kitty]

Napisane przez iustitia

No to ja mam jakieś 0,8 czy 0,9 i już im się nie podoba. Też nie kumam

Według mojego endo to wynik idealny.

[Elliannia]

Napisane przez ukrycior

Mi pomaga tylko ketonal.

A lekarz wie o migrenach?

Moja mama miała ogromne migreny, i wprost szpikowała się ketonalem - po pewnym czasie kompletnie przestał jej pomagać

I wtedy znajoma jej poleciła takie cuś z apteki bez recepty, solpadeina rozpuszczalna. I podziałało

[iustitia]

Napisane przez Velvet Acid Kitty

Według mojego endo to wynik idealny.

To już nie iem, od czego to zależy, czy na oko mierzą, kto jaki powinien mieć wynik...? Może jak mnie przemaltretują w klinice to uzgodnią jedną wersję.

Napisane przez Elliannia

Moja mama miała ogromne migreny, i wprost szpikowała się ketonalem - po pewnym czasie kompletnie przestał jej pomagać

I wtedy znajoma jej poleciła takie cuś z apteki bez recepty, solpadeina rozpuszczalna. I podziałało

Ojj znam to, ja też się szybko uodparniam na wszelkie przeciwbólowe... jak będę zdesperowana to wypróbuję to, co polecasz

[Velvet Acid Kitty]

Napisane przez iustitia

To już nie iem, od czego to zależy, czy na oko mierzą, kto jaki powinien mieć wynik...? Może jak mnie przemaltretują w klinice to uzgodnią jedną wersję.

Dla młodych osób najlepszy jest wynik ok. 1,00 Tak mi endo tłumaczył.
A ty jesteś młodsza ode mnie, z tego co się orientuję po postach, więc nie rozumiem czemu twój lekarz miał jakieś "ale" co do wyniku.

[iustitia]

Napisane przez Velvet Acid Kitty

Dla młodych osób najlepszy jest wynik ok. 1,00 Tak mi endo tłumaczył.
A ty jesteś młodsza ode mnie, z tego co się orientuję po postach, więc nie rozumiem czemu twój lekarz miał jakieś "ale" co do wyniku.

Tym bardziej nie wiem, to wymyślił mój internista, zobaczymy, czy profesor endokrynologii będzie miał inne zdanie Jeszcze w międzyczasie u alergolog i reumatologa będę, to zobaczymy, co oni na to... Ankietę skonstruuję

[kasiek87]

hej ketonal i ketonal forte juz w ogole mnie nie ruszaja, solpadeina czy jakos tak mam lezy w kuchni lekarz jescze nie wie wybieram sie po swietach, ale na sama mysl o spojrzeniu lekarki zygac mi sie chce doslownie ;/ zastanawiam sie czy to moze nie skutek uboczny moich zastrzykow hm hm musze zapytac alergologa czy to mozliwe, dzis mialam jazdy na kursie i jezdzilam jak ciapa przez ta migrene jutro mam nadzieje, ze bede w pelni wladz umyslowych

[ukrycior]

Napisane przez iustitia

No to ja mam jakieś 0,8 czy 0,9 i już im się nie podoba. Też nie kumam



Heh, znam ten ból, też swego czasu miałam potworne migreny, żyć się odechciewa.

Dzisiaj też mnie strasznie rano głowa bolała (niesprawiedliwość - mój "brat" pije a mnie głowa boli) ale zaserwowałam sobie kawkę (kawka wg. iustitii to rozwodnione capuccino z 5 łyżeczkami cukru. Ogólnie nie toleruję kawy ale przy moim ciśnieniu trupa czasami trzeba) i jest ok. A jakiego ładnego biszkopta dzisiaj zrobiłam oczywiście, bez przygód się nie obyło, ale jest nieźle

Napisane przez Velvet Acid Kitty

Według mojego endo to wynik idealny.

Wg mojego też. Internista pewnie tak się czepnął dla zasady...

Napisane przez Elliannia

Moja mama miała ogromne migreny, i wprost szpikowała się ketonalem - po pewnym czasie kompletnie przestał jej pomagać

I wtedy znajoma jej poleciła takie cuś z apteki bez recepty, solpadeina rozpuszczalna. I podziałało

Na szczęście ostatnio migreny mam niezwykle rzadko, wydaje mi się, ze tablety anty były w moim przypadku głównym winowajcą. I tak sporadycznie brany ketonal forte na mnie działa. Kiedyś działał też aulin. Solpadeina z kolei wcale - jakbym się napiła herbaty byłby identyczny efekt. Ale powiem Wam dziewczny, że kiedyś zaszokowała mnie jedna rzecz. Jesteśmy w rodzinie niepalący i unikamy dymu, mi szkodzi strasznie na spojówki, a małżonek ma odruch wymiotny. Ale jak kiedyś wlazłam z migreną taką, że aż się słaniałam na nogach, do zadymionego pomieszczenia, to przeszło mi jak ręką odjął

[Ryfka]

Napisane przez iustitia

Edit: Na tocznia "przeciwciała przeciwjądrowe" to były A na insulinoodporność nie pamiętam, nie mogę jej nawet znaleźć w wiki...

OGTT- doustny test tolerancji glukozy. Straszne paskudztwo

[kasiek87]

aulin tez na mnie nie dziala ;( kiedys lekarz chcial mi tramal przepisac, ale obilo mi sie o uszy ze niszczy zoladek i watrobe wiecie cos moze na ten temat?

[ukrycior]

Napisane przez kasiek87

aulin tez na mnie nie dziala ;( kiedys lekarz chcial mi tramal przepisac, ale obilo mi sie o uszy ze niszczy zoladek i watrobe wiecie cos moze na ten temat?

Tramal, cholernie silny lek przepisywany przy nowotworach. Potwornie wykańcza żołądek. Babcia mojego małża przed śmiercią jeszcze gorzej cierpiała z powodu tego leku, bo ją kwasy żarły...

[Ryfka]

Ja łykałam tramal, bardzo silnie uzależnia, dlatego po pewnym czasie moja ciotka-pielęgniarka do kapsułek wsypywała pokruszoną aspirynę, bo się o mnie bała.

[malinka_86]

ukryciorku gorzej jak nie pomagają, żadne tabletki przeciwbólowe. mój papa ma ZSSK i tramal bierze jak już nie może wytrzymać.
ja znowu jadę na Nurofenie Ultra Forte bo po keto miałam wstrząs

[ukrycior]

Napisane przez malinka_86

ukryciorku gorzej jak nie pomagają, żadne tabletki przeciwbólowe. mój papa ma ZSSK i tramal bierze jak już nie może wytrzymać.
ja znowu jadę na Nurofenie Ultra Forte bo po keto miałam wstrząs

Wiem Malinko. Koszmar.

[iustitia]

Napisane przez ukrycior

Wg mojego też. Internista pewnie tak się czepnął dla zasady...


Na szczęście ostatnio migreny mam niezwykle rzadko, wydaje mi się, ze tablety anty były w moim przypadku głównym winowajcą. I tak sporadycznie brany ketonal forte na mnie działa. Kiedyś działał też aulin. Solpadeina z kolei wcale - jakbym się napiła herbaty byłby identyczny efekt. Ale powiem Wam dziewczny, że kiedyś zaszokowała mnie jedna rzecz. Jesteśmy w rodzinie niepalący i unikamy dymu, mi szkodzi strasznie na spojówki, a małżonek ma odruch wymiotny. Ale jak kiedyś wlazłam z migreną taką, że aż się słaniałam na nogach, do zadymionego pomieszczenia, to przeszło mi jak ręką odjął

A mnie po jakimś czasie same przeszły migreny, chociaż mnie po lekarzach ganiali nieźle. I dobrze, bo to było straszne, co przeżywałam, teraz przy każdym lekkim bólu boję się, że tamto wróci.

Napisane przez Ryfka

OGTT- doustny test tolerancji glukozy. Straszne paskudztwo

Słyszałam już, że niedobre, ale zrobić trzeba


Lecę spać, dziewczynki, bo jutro pracowity dzień Dobranoc

[ukrycior]

Napisane przez iustitia

A mnie po jakimś czasie same przeszły migreny, chociaż mnie po lekarzach ganiali nieźle. I dobrze, bo to było straszne, co przeżywałam, teraz przy każdym lekkim bólu boję się, że tamto wróci.




Słyszałam już, że niedobre, ale zrobić trzeba


Lecę spać, dziewczynki, bo jutro pracowity dzień Dobranoc

Pa.

[Elliannia]

Napisane przez ukrycior

Na szczęście ostatnio migreny mam niezwykle rzadko, wydaje mi się, ze tablety anty były w moim przypadku głównym winowajcą. I tak sporadycznie brany ketonal forte na mnie działa. Kiedyś działał też aulin. Solpadeina z kolei wcale - jakbym się napiła herbaty byłby identyczny efekt. Ale powiem Wam dziewczny, że kiedyś zaszokowała mnie jedna rzecz. Jesteśmy w rodzinie niepalący i unikamy dymu, mi szkodzi strasznie na spojówki, a małżonek ma odruch wymiotny. Ale jak kiedyś wlazłam z migreną taką, że aż się słaniałam na nogach, do zadymionego pomieszczenia, to przeszło mi jak ręką odjął

To mi paradoksalnie po papierosach przechodzą ataki kaszlu, teoretycznie powinnam się non stop dusić, bo palę, a tu kurcze poprawa stanu zdrowia... i mało tego, przy ostatnich badaniach spirometrycznych wyszło, że pojemność mi się poprawiła (z 60 na 140 bodajże, jednostek nie pamiętam, bo byłam w takim szoku - zresztą pielęgniarka, która robiła mi badanie kazała je powtórzyć, że to przecież niemożliwe w ciągu roku, a za drugim razem takie same wyniki!).