jak znaleźć siłe na walke z rakiem

[HulaGirl]

Madziu wybacz jeżeli siępowtarzam ale nie mam dzisiaj czasu żeby nadrobić zaległe posty ale według mnie jak na blogu był podany obecny stan konta to byo dobre! ludzie wiedzieli ile jeszcze potrzeba zebrać i że trzeba się zmobilizować.

nie wiem Dziewczyny to pytane do wszytskich
jak sądzicie czy podanie obecnego stanu konta jest odbrym pomysłem? tak przez chwilę było zrobione

[Fresa]

Napisane przez KarlaN

Witam.
Od jakiegoś czasu podczytuję wątek, jednak dopiero dziś pozwoliłam sobie coś napisać.
Wielokrotnie na nk, w mailach na gg dostaję różnego rodzaju "apele", "prośby" itp o pomoc.
Wiele z tych informacji okazuje się niestety tylko i wyłącznie - oszustwem. Ostatnio np. krążyło po nk coś co okazało się nieprawdą http://plock.naszemiasto.pl/wydarzenia/911176.html przytaczam tą historię bo jest jedną z wielu które do mnie dotarły.

---------- Dopisano o 20:46 ---------- Poprzedni post napisano o 20:45 ----------

Napisane przez HulaGirl

Madziu wybacz jeżeli siępowtarzam ale nie mam dzisiaj czasu żeby nadrobić zaległe posty ale według mnie jak na blogu był podany obecny stan konta to byo dobre! ludzie wiedzieli ile jeszcze potrzeba zebrać i że trzeba się zmobilizować.

nie wiem Dziewczyny to pytane do wszytskich
jak sądzicie czy podanie obecnego stanu konta jest odbrym pomysłem? tak przez chwilę było zrobione

Uważam, że to bardzo dobry pomysł.

[aktaga13]

niestety nie mam czasu,żeby prześledzić wszystkie zaległe wątki, ale zauważyłam że poruszyłyście temat, który już dawno chciałam rozpocząć.. ale się bałam. właśnie tego co się tu dzieje. prawda jest jednak taka, że w oczach mojej rodziny i znajomych rzecz wcale nie wygląda nad wyraz wiarygodnie. sami dziwili mi się, że z taką łatwowiernością, troską i zaangażowaniem podchodzę do sprawy obcej mi osoby. a ja Cię Madziu naprawdę bardzo polubiłam. zaufałam Ci. i choć przez pewien czas (widziałam jednak, że dziewczyny działają pełną parą), to codziennie myślałam o Tobie, nawijałam moim bliskim o nieszczęściu jakie Cię dotyka... To co piszesz w ostatnich wiadomościach sprawiło mi ogromną przykrość. bo jestem z Tobą od początku. żadna z nas nie naskoczyła na Ciebie, dziewczyny prowadziły normalną dyskusję. pomijam fakt, że dają Ci tu wsparcie, ciepłe słowa. teraz dają pieniądze, swoją pracę, porady... rozumiem, że masz prawo być zdenerwowana i zagubiona. jednak nie zasłużyłyśmy sobie na takie słowa z Twoich ust...

co więcej - osobom które chciałyby mnie wesprzeć finansowo udostępniłabym chyba nawet swój pamiętnik - bo jeśli jesteś osobą wiarygodną, to czy tak wielkim problemem jest ksero dowodu? (którego akurat nikt nie wymaga).. skoro dokumentacja jest tajna, to niestety, ale Twoja wiarygodność DRASTYCZNIE spada... nikt nie prosił o zdjecie guza po to, żeby sobie na niego popatrzyć. i teraz mam zupełny mętlik w głowie, bo niby dlaczego nie chcesz go pokazać? czy masz coś do ukrycia...? jest mi strasznie przykro.. choć wierzę, że szybko rozwiążemy ten problem i dojdziemy do porozumienia...

[Wenila]

a ja mam pytanko z innej beczki ----> mianowicie podatek od wpłat. jak wysyła się sms'y to jest te nieszczęsne 22% a jak jest z wpłatami na konto? Czy jest zwolnione z podatku? Jeśli nie to znaczy, ze trzeba doliczyć jeszcze spory zadatek

[Silwena]

Madzia

mój brat nie wie, ja tez nuie wiem na jaki adres mam wysłac wyjasnienie do Allegro

jeśli znajdziesz chwile, to prosze powiedz na jaki adres mam to napisać

juz zamknał aukcje i bardzo przeprasza, ze narobił Ci takich nieprzyjemnosci

mam nadzieje, że od Ciebie Madziu też nastapi odwołanie zgłoszenia

[Princeska87]

Ja tak samo uważam, że napis na blogu ile już jest pieniążków jest bardzo dobrym pomysłem! Wtedy wiadomo ile już mamy i ile jeszcze brakuje. Ale może niech się reszta wypowie co o tym sądzi..

[HulaGirl]

jeszcze tylko ja się wypowiem w sprawie tej ostrzejszej dyskusji

Dziewczyny postarajmy się zrozumieć Ade, że nie może być przez 100% swojego czasu silna i opanowana, to ponad ludzkie siły! Kiedyś musiała wybuchnąć i stało się to akurat teraz. Ok niech będzie, było minęło


Ada ale Ty też prosze zrozum nas! Wstawienie na bloga pewnych informacji to max 30min, ok nie odpowiesz wtedy na maila jakiejś jednej osobie ale dzięki temu być może trafisz do wielu innych. Myślę, że warto to przemyśleć. Poza tym dlaczego do tej pory nei wstawiłąś linku do tego wątku na bloga?


z mojej strony koniec tematu


teraz zajmijmy się czymś przyjemniejszym dla poprawy atmosfery

[memento12]

Napisane przez aktaga13

niestety nie mam czasu,żeby prześledzić wszystkie zaległe wątki, ale zauważyłam że poruszyłyście temat, który już dawno chciałam rozpocząć.. ale się bałam. właśnie tego co się tu dzieje. prawda jest jednak taka, że w oczach mojej rodziny i znajomych rzecz wcale nie wygląda nad wyraz wiarygodnie. sami dziwili mi się, że z taką łatwowiernością, troską i zaangażowaniem podchodzę do sprawy obcej mi osoby. a ja Cię Madziu naprawdę bardzo polubiłam. zaufałam Ci. i choć przez pewien czas (widziałam jednak, że dziewczyny działają pełną parą), to codziennie myślałam o Tobie, nawijałam moim bliskim o nieszczęściu jakie Cię dotyka... To co piszesz w ostatnich wiadomościach sprawiło mi ogromną przykrość. bo jestem z Tobą od początku. żadna z nas nie naskoczyła na Ciebie, dziewczyny prowadziły normalną dyskusję. pomijam fakt, że dają Ci tu wsparcie, ciepłe słowa. teraz dają pieniądze, swoją pracę, porady... rozumiem, że masz prawo być zdenerwowana i zagubiona. jednak nie zasłużyłyśmy sobie na takie słowa z Twoich ust...

co więcej - osobom które chciałyby mnie wesprzeć finansowo udostępniłabym chyba nawet swój pamiętnik - bo jeśli jesteś osobą wiarygodną, to czy tak wielkim problemem jest ksero dowodu? (którego akurat nikt nie wymaga).. skoro dokumentacja jest tajna, to niestety, ale Twoja wiarygodność DRASTYCZNIE spada... nikt nie prosił o zdjecie guza po to, żeby sobie na niego popatrzyć. i teraz mam zupełny mętlik w głowie, bo niby dlaczego nie chcesz go pokazać? czy masz coś do ukrycia...? jest mi strasznie przykro.. choć wierzę, że szybko rozwiążemy ten problem i dojdziemy do porozumienia...

Dokladnie ,znajomej pokazalam blog,i poprosilam aby wsparla Ade finansowo,to zapytala na jakiej podstawie ma uwierzyc ,skoro nie ma zadnego dokumentu potwierdzajacego chorobem,powiedziala ,ze kazdy moze sobie takiego bloga stworzyc i prosic o wplaty,dlatego tez uwazam ze powinno cos sie pojawic ,dokumentacja nie obedrze Cie z prywatnosci ,bo tak naprawde juz jej nie masz ,jest Twoje zdjecie ,jest imie i nazwisko ,profil na NK,nikt nie zada grupy krwi czy zaswiadczenia o niekaralnosci,tylko diagnozy potwierdzonej przez lekarza,poza tym ludziom nie chce sie sprawdzac i szukac czy Ada faktycznie jest podopieczna fundacji ,chca miec czarno na bialym dokumenty ,historie choroby,i ja sie nie dziwie wcale ,dlatego lepiej dla Ciebie Ada jesli dasz na bloga choc jeden dowod ,ja Ci wierze ale ludzie spoza wizazu niekoniecznie musza ,bo na jakiej podstawie?

[an.ka]

Jeśli nie Adriana (rozumiem, że ma ważniejsze sprawy na głowie) to może ktoś inny mi odpowie, bo im bardziej nad tym myślę, tym bardziej mnie to dziwi... Czy NFZ nie pokrywa kosztów tej operacji w wybranym ośrodku za granicą, skoro nie robią jej w Polsce? Czy chory człowiek musi być zdany sam na siebie? Bo niby znalazłam coś takiego: http://www.nfz.gov.pl/ue/index.php?k...r=5&artnr=1399

(Oddział Wojewódzki NFZ, w przypadku wydania zgody Prezesa NFZ o przeprowadzenie leczenia lub badań diagnostycznych (...) na podstawie wcześniej uzgodnionych kosztów leczenia z placówką zagraniczną pokrywa koszty leczenia lub badań diagnostycznych niewykonywanych w kraju)

Tylko że w praktyce to pewnie inaczej wygląda... Czy Ada już starała się o pokrycie kosztów operacji w Bolonii (pewnie tak). Jaka jest odpowiedź NFZ?

[wiolkaa85]

Jestem przeciwna upublicznieniu dokumentacji medycznej - to zbyt osobiste.
Wazniejsze jest, zebysmy my upublicznialy akcje.
Wysylajcie info do znajomych, Wizazanek, wiadomosci na innych forach (przeciez sa rowniez fora branzowe itp., gdzie dzialacie i macie konta z wieloma wpisami).
Sama napisze do wszystkich osob, ktore znam.
Polecam tez pisanie do roznego rodzaju firm i specjalistow do spraw SEO i HR - to sa ludzie, ktorzy zarabiaja naprawde duze pieniadze i moze warto tam poprosic o pomoc
Sama tez juz wplacilam i mysle, ze w pn pieniazki zostana zaksiegowane na koncie Ady

[aktaga13]

Napisane przez wiolkaa85

Jestem przeciwna upublicznieniu dokumentacji medycznej - to zbyt osobiste.
Wazniejsze jest, zebysmy my upublicznialy akcje.
Wysylajcie info do znajomych, Wizazanek, wiadomosci na innych forach (przeciez sa rowniez fora branzowe itp., gdzie dzialacie i macie konta z wieloma wpisami).
Sama napisze do wszystkich osob, ktore znam.
Polecam tez pisanie do roznego rodzaju firm i specjalistow do spraw SEO i HR - to sa ludzie, ktorzy zarabiaja naprawde duze pieniadze i moze warto tam poprosic o pomoc
Sama tez juz wplacilam i mysle, ze w pn pieniazki zostana zaksiegowane na koncie Ady

zrozum wreszcie, że ktoś kto ma przeznaczyć SPORĄ sumę chciałby wiedzieć więcej niż "słowo honoru"... ja zaufałam adzie. ale moi znajomi nie. wręcz wyśmiali moją naiwność. apeli jest MNÓSTWO! na każdym ktoku prosi się o pomoc! trzeba uczynić swoją sprawę jak najbardziej WIARYGODNĄ. bo naciągaczy teraz na pęczki... nie rozumiem w jakim stopniu dokumentacja jest OSOBISTA?! przytrafiło Ci się Madziu nieszczęście. Ty nie kradłaś, nie jeździłaś po pijaku (to nie akta policyjne). czy krępującym jest to, że jesteś chora? wyciągamy do ludzi ręce po ICH PIENIĄDZE! musimy mieć DOWODY na co pójdzie ich wkład... nie widzę tu niczego zdrożnego, ani osobistego... ta sprawa tylko pogarsza ogólny obraz sytuacji...czy osoba która prosi o krew ma się wstydzić podania swojej grupy? czy ktoś kto prosi o pieniądze na zastawkę serca ma się wstydzić dysfunkcji tego organu? Madziu, prosisz o kasę na RAKA. ludzie chcą wiedzieć, że nie kupisz sobie za to auta.... takie są realia...

a co do przedostatniej wypowiedzi - nie zgodzę się, że Madzia zaprzedaje prywatność. czy imię i nazwisko to rzecz wstydliwa? przez tyle lat życia znają je SETKI osób... prywatnością Madzi są jej relacje rodzinne, upodobania, preferencje, wspomnienia. Madzia dzieli się rzeczami osobistymi, tj. emocjami (niezwykle oczywiście PRYWATNYMI), wrażeniami, obawami, lękami, przeżyciami... ale nie TRACI PRZEZ TO SWOJEJ PRYWATNOŚCI!!! zwraca się o pomoc, a ta nie może być anonimowa... ludzie chcą pomóc TOBIE - Madziu...

[suszarka]

Napisane przez wiolkaa85

Jestem przeciwna upublicznieniu dokumentacji medycznej - to zbyt osobiste.
Wazniejsze jest, zebysmy my upublicznialy akcje.
Wysylajcie info do znajomych, Wizazanek, wiadomosci na innych forach (przeciez sa rowniez fora branzowe itp., gdzie dzialacie i macie konta z wieloma wpisami).
Sama napisze do wszystkich osob, ktore znam.
Polecam tez pisanie do roznego rodzaju firm i specjalistow do spraw SEO i HR - to sa ludzie, ktorzy zarabiaja naprawde duze pieniadze i moze warto tam poprosic o pomoc
Sama tez juz wplacilam i mysle, ze w pn pieniazki zostana zaksiegowane na koncie Ady

aczkolwiek niekoniecznie Ci ludzie będą mieli ochotę wpłacić, na coś co nie jest udokumentowane. To raz. Dwa, jak już pisałam wspieram Adę i życzę jej jak najlepiej, ale w takich sytuacjach, niestety nie mam miejsca na słowa, zbyt osobiste, intymne czy prywatne. Smutna prawda, ale prawda.

[Amathea]

Trochę zgłupiałam po odpowiedziach Ady... Dokumentacja medyczna jest raczej dużo mniej osobista niż np. konto na nk (na którym można poznać całą historię edukacji, prywatne zdjęcia itp.), do którego link otrzymałyśmy właściwie od razu, choć nie był konieczny i nikt nie prosił... Jeszcze bardziej dziwi mnie tak emocjonalne oburzenie Ady na zadane pytanie...

[memento12]

Napisane przez wiolkaa85

Jestem przeciwna upublicznieniu dokumentacji medycznej - to zbyt osobiste.
Wazniejsze jest, zebysmy my upublicznialy akcje.
Wysylajcie info do znajomych, Wizazanek, wiadomosci na innych forach (przeciez sa rowniez fora branzowe itp., gdzie dzialacie i macie konta z wieloma wpisami).
Sama napisze do wszystkich osob, ktore znam.
Polecam tez pisanie do roznego rodzaju firm i specjalistow do spraw SEO i HR - to sa ludzie, ktorzy zarabiaja naprawde duze pieniadze i moze warto tam poprosic o pomoc
Sama tez juz wplacilam i mysle, ze w pn pieniazki zostana zaksiegowane na koncie Ady

No tak ,ale zeby taka akcja odniosla skutek ,musi byc WIARYGODNA,brak potwierdzenia medycznego powoduje ogromne obnizenie tej wiarygodnosci,taka jest rzeczywistosc i my a przede wszystkim Ada musi sie do niej dostosowac ,no niestety ,ludzie zwracaja uwage na takie rzeczy ,nikt w ciemno nie wysyla pieniedzy,nie uwazam dokumentacji za zbyt osobista sprawe ,wszystko juz zostalo powiedziane w watku ,rodzaj choroby ,stopien zaawansowania ,dlaczego nie pokazac ludziom ktorzy czytaja tylko blog jakiejs czesci dokumentu ,to ZAWSZE lepiej wyglada ,ja np.nie mialabym oporow przed tym i przed innymi rzeczami tez ,gdyby chodzilo o MOJE zycie,wszyscy dobrze Ci Madziu radza ,mozeswz na tym tylko zyskac,nic nie stracisz ,a wszystkiego pokazywac nie musisz,wystarczy kawalek historii choroby

[Marilyn]

Napisane przez wiolkaa85

Jestem przeciwna upublicznieniu dokumentacji medycznej - to zbyt osobiste.
Wazniejsze jest, zebysmy my upublicznialy akcje.
Wysylajcie info do znajomych, Wizazanek, wiadomosci na innych forach (przeciez sa rowniez fora branzowe itp., gdzie dzialacie i macie konta z wieloma wpisami).
Sama napisze do wszystkich osob, ktore znam.
Polecam tez pisanie do roznego rodzaju firm i specjalistow do spraw SEO i HR - to sa ludzie, ktorzy zarabiaja naprawde duze pieniadze i moze warto tam poprosic o pomoc
Sama tez juz wplacilam i mysle, ze w pn pieniazki zostana zaksiegowane na koncie Ady

Wiesz co - wyrąciłaś mnie z równowagi!

Zdajesz sobie sprawę, że takimi wpisami działasz na szkodę Ady?

Piszesz o dużych firmach i działach np. HR - wiesz co się dzieje z takim mailem, który ma w treści albo tytule "pomoc"? Jest traktowany jako SPAM. Idzie do kosza bez czytania.
W najlepszym wypadku - ktoś wejdzie na bloga, popatrzy, zobaczy, że nie mam tam żadnego dowodu, że to wszystko prawda, olewa i wraca do swojej pracy!

Nawet moi bliscy znajomi pytają o dwie rzeczy: "znasz ją?" i "jestes pewna, że ona naprawdę jest chora?"

Bliska mi osoba powiedziała coś jeszcze gorszego, ale prawdziwego - że może niepotrzebnie tak się angażuję emocjonalnie jeśli sama zainteresowana ma wątpliwości czy chce pomocy. Bo niestety tak odebrała to co się tu dziś działo.

Firmy, media dostają setki próśb i apeli o pomoc. Im większa, bogatsza firma tym więcej.

Serio pomyśl jakie konsekwencje może mieć to co piszesz...

[aktaga13]

Napisane przez suszarka

aczkolwiek niekoniecznie Ci ludzie będą mieli ochotę wpłacić, na coś co nie jest udokumentowane. To raz. Dwa, jak już pisałam wspieram Adę i życzę jej jak najlepiej, ale w takich sytuacjach, niestety nie mam miejsca na słowa, zbyt osobiste, intymne czy prywatne. Smutna prawda, ale prawda.

ja też uważam, że skopałyśmy z tą kolejnością... prośby do ludzi wysłane, a dokumentów nima
wciąż jednak uważam - Ada nie zatraca prywatności... nie pytamy o wadę wzroku, pierwszy wyrwany ząb, życie seksualne, ani upodobania kulinarne. nas (i sponsorów) interesuje CHOROBA. jej przebieg, rokowania, objawy, skutki, pochodzenie, co, jak,dlaczego,po co.

ps. też uważam, że konto na nk. jest bardziej "prywatne" od orzeczenia lekarskiego o nowotworze...

i nie należy przerywać tej dyskusji, bo OSTATECZNIE MAMY ZWIĄZANE RĘCE. ja póki co nie mogę zrobić żadnego kroku dalej... bo niestety nikt nie chce ze mną w tym stanie rzeczy współpracować

[desti]

takie akcje zawsze wymagaja zaufania... w pewnym stopniu... piszecie, ze dokumentacja medyczna uwiarygodni sprawe... czy naprawde trudno jest w obecnych czasach dla osoby znajacej odpowiednie programy taka dokumentacje stworzyc... jak by sie ktos uparl to pewnie nie... no i gdzie ta gwarancja...

a tak z innej strony... zastanawia mnie jedno... w zgodzie z Ministerstwa podane sa miejsca za granica gdzie mozna uzyskane pieniadze wykorzystac na leczenie... czy nie jest to zobowiazujace ?? ... czy mozna sobie wybrac inny szpital ?? ...

[nick_OLA]

nie rozumiem i pojąć nie mogę jak dokumentacja medyczna może być czymś zbyt osobistym skoro wszyscy znają Twoje Ado dane personalne, wiedzą jak wyglądasz i po co w ogóle cała ta akcja? Przecież nikt nie wymaga zdjęć Twojego guza aby go sobie ustawić jako tapetę na pulpicie, nikt też nie wymaga całej historii choroby aby sprawdzać w "google tłumacz" wszystkie te łacińskie nazwy ... przecież wystarczy jedynie skan dokumentu przedstawiającego diagnozę - cokolwiek - namacalny dowód tego że jesteś wiarygodna a skoro jesteś i piszesz już XX stronę tego wątku tłumacząc nam wszystkim na czym polega skomplikowana struktura guza - równie dobrze możesz wkleić skan diagnozy niczego nowego jak Ty to ujęłaś nie będziesz musiała nam mówić/pisać bo przecież o nim wiemy (o guzie) ale tym samym zwiększysz swoją wiarygodność dla nas jak i dla obcych

Dziewczyno! walczysz o życie ... opowiedziałaś nam swoją historię, porozwieszałaś plakaty ze swoim wizerunkiem, jesteś w fundacji, na n-k kolekcjonujesz znajomych, jak widzę akcja nabiera tempa a dla Ciebie to problem dać jeden świstek papieru aby ludzie Ci uwierzyli i pomogli?

uważam że aktualny stan konta powinien być umieszczony na blogu ... podobnie robi WOŚP - na bieżąco informuje ludzi ile kasy uzbierano

[aktaga13]

Napisane przez Marilyn

(...)
Nawet moi bliscy znajomi pytają o dwie rzeczy: "znasz ją?" i "jestes pewna, że ona naprawdę jest chora?"

Bliska mi osoba powiedziała coś jeszcze gorszego, ale prawdziwego - że może niepotrzebnie tak się angażuję emocjonalnie jeśli sama zainteresowana ma wątpliwości czy chce pomocy. Bo niestety tak odebrała to co się tu dziś działo.
Serio pomyśl jakie konsekwencje może mieć to co piszesz...

zgadzam się całkowicie

[Princeska87]

Z tą dokumentacją to chyba dziewczyny mają rację - powinno się ją wkleić na bloga. Nie uważam, żeby było to bardzo osobiste, bo każdy i tak może wejść na Ady konto na NK i przeczytać wszystko, zobaczyć zdjęcia, każdy może przeczytać wpisy na wizażu i blogu. Każdy wie, że Ada ma raka i dokumentacja po prostu potwierdzi wszystko i 'zamknie' buzie przyszłym niedowiarkom..

już się tutaj lekki sajgon robi, ale pewnie to przez stres i nerwy..

aha i też myślę, że Ada powinna się odezwać do tych programów typu Uwaga, bo ją prędzej wysłuchają, niż którąś z nas, bo my jesteśmy osobami pośrednimi i nie wiemy wszystkiego w szczegółach o chorobie..
Zawsze po tych programach jest numer tel. pod który można 24h na dobę dzwonić.

[nick_OLA]

Napisane przez Amathea

Trochę zgłupiałam po odpowiedziach Ady... Dokumentacja medyczna jest raczej dużo mniej osobista niż np. konto na nk (na którym można poznać całą historię edukacji, prywatne zdjęcia itp.), do którego link otrzymałyśmy właściwie od razu, choć nie był konieczny i nikt nie prosił... Jeszcze bardziej dziwi mnie tak emocjonalne oburzenie Ady na zadane pytanie...

podpisuję się pod tym czterema kończynami

przykro mi, że to napiszę ale ... zaczynam się nad tym wszystkim coraz bardziej zastanawiać ... troszkę to oburzenie Magdy zbiło mnie z tropu

[Marilyn]

Napisane przez aktaga13

i nie należy przerywać tej dyskusji, bo OSTATECZNIE MAMY ZWIĄZANE RĘCE. ja póki co nie mogę zrobić żadnego kroku dalej... bo niestety nikt nie chce ze mną w tym stanie rzeczy współpracować

Dokładnie tak jest.

[suszarka]

Napisane przez nick_OLA

podpisuję się pod tym czterema kończynami

przykro mi, że to napiszę ale ... zaczynam się nad tym wszystkim coraz bardziej zastanawiać ... troszkę to oburzenie Magdy zbiło mnie z tropu

Dziewczyny, spokojnie! Mimo, że jestem za dokumentacją , to nie jestem absolutnie za tym, aby w Wizażowych szeregach, pojawiły się wątpliwości. Ada, jest pewnie w takim stanie psychicznym, w jakim nie była, żadna z Nas, tak więc weźmy na wstrzymanie i poczekajmy na reakcję Ady. Jestem pewna, że wyjaśni się to po "naszej" myśli i Ady.

[Ratatuj]

Napisane przez aktaga13

nas (i sponsorów) interesuje CHOROBA. jej przebieg, rokowania, objawy, skutki, pochodzenie, co, jak,dlaczego,po co.

z tego co pamiętam śledząc wątek Ady ma tylko orzeczenie o chorobie.
Jako,że nie podjęła żadnego leczenia po zdiagnozowaniu nowotworu nie ma dokumentacji jako takiego leczenia.Nie prowadził też Adę żaden onkolog tylko lekarz rodzinny który wysyłał Adę na wszystkie niezbędne badania.
Potem onkologia w Gliwicach nie umiejąc określić stopnia zaawansowania guza wysłała wyniki do Włoch.Po diagnozie stwierdzono,że nie podejmą się zoperowania guza tylko zaproponowano radioterapię na ktora guz jest odporny.
Stąd decyzja Ady o leczeniu za granicą.
Jeśli coś pomieszałam to z góry przepraszam

[nick_OLA]

Napisane przez suszarka

Dziewczyny, spokojnie! Mimo, że jestem za dokumentacją , to nie jestem absolutnie za tym, aby w Wizażowych szeregach, pojawiły się wątpliwości. Ada, jest pewnie w takim stanie psychicznym, w jakim nie była, żadna z Nas, tak więc weźmy na wstrzymanie i poczekajmy na reakcję Ady. Jestem pewna, że wyjaśni się to po "naszej" myśli i Ady.

a ja jestem za tym aby Ada miała świadomość wagi słów które wypowiada/pisze oraz tego, że wątpliwości same z siebie się nie pojawiły

jestem z tą dziewczyną całym sercem ale zwyczajnie boję się - jak pisałam, zbiła mnie z tropu jej reakcja - rozumiem jej aktualny stan zdrowia, stres, nerwy ... ale naprawdę żadna z nas nie prosiła o nic, każda jest tu jej przyjacielem, stoi po jej stronie - a w momencie (po słowach Ady) poczułam się po drugiej stronie barykady (pomimo że tam nie stałam) a dodam, że słowa nie kierowane bezpośrednio do mnie - jednak dotknęły mnie

uważam, że niejedna z was ...

a z resztą kończyć nie będę

[aktaga13]

Napisane przez Ratatuj

z tego co pamiętam śledząc wątek Ady ma tylko orzeczenie o chorobie.
Jako,że nie podjęła żadnego leczenia po zdiagnozowaniu nowotworu nie ma dokumentacji jako takiego leczenia.Nie prowadził też Adę żaden onkolog tylko lekarz rodzinny który wysyłał Adę na wszystkie niezbędne badania.
Potem onkologia w Gliwicach nie umiejąc określić stopnia zaawansowania guza wysłała wyniki do Włoch.Po diagnozie stwierdzono,że nie podejmą się zoperowania guza tylko zaproponowano radioterapię na ktora guz jest odporny.
Stąd decyzja Ady o leczeniu za granicą.
Jeśli coś pomieszałam to z góry przepraszam

ja to wiem i Ty też.. ale co ma skłonić potencjalnego sponsora do przeczytania całego wątku? on wychodzi z inicjatywą pieniędzy, a my? potrzebna jest rzetelna i skrótowa informacja. fakty, fakty, fakty... a nie długaśny wątek na forum...

[justysd]

Nie rozumiem dlaczego Adriana usunęła ze swojego profilu na NK kilka zdjęć... Tam były nasze komentarze...

[KarlaN]

Napisane przez aktaga13

zrozum wreszcie, że ktoś kto ma przeznaczyć SPORĄ sumę chciałby wiedzieć więcej niż "słowo honoru"... ja zaufałam adzie. ale moi znajomi nie. wręcz wyśmiali moją naiwność. apeli jest MNÓSTWO! na każdym ktoku prosi się o pomoc! trzeba uczynić swoją sprawę jak najbardziej WIARYGODNĄ. bo naciągaczy teraz na pęczki... nie rozumiem w jakim stopniu dokumentacja jest OSOBISTA?! przytrafiło Ci się Madziu nieszczęście. Ty nie kradłaś, nie jeździłaś po pijaku (to nie akta policyjne). czy krępującym jest to, że jesteś chora? wyciągamy do ludzi ręce po ICH PIENIĄDZE! musimy mieć DOWODY na co pójdzie ich wkład... nie widzę tu niczego zdrożnego, ani osobistego... ta sprawa tylko pogarsza ogólny obraz sytuacji...czy osoba która prosi o krew ma się wstydzić podania swojej grupy? czy ktoś kto prosi o pieniądze na zastawkę serca ma się wstydzić dysfunkcji tego organu? Madziu, prosisz o kasę na RAKA. ludzie chcą wiedzieć, że nie kupisz sobie za to auta.... takie są realia...

a co do przedostatniej wypowiedzi - nie zgodzę się, że Madzia zaprzedaje prywatność. czy imię i nazwisko to rzecz wstydliwa? przez tyle lat życia znają je SETKI osób... prywatnością Madzi są jej relacje rodzinne, upodobania, preferencje, wspomnienia. Madzia dzieli się rzeczami osobistymi, tj. emocjami (niezwykle oczywiście PRYWATNYMI), wrażeniami, obawami, lękami, przeżyciami... ale nie TRACI PRZEZ TO SWOJEJ PRYWATNOŚCI!!! zwraca się o pomoc, a ta nie może być anonimowa... ludzie chcą pomóc TOBIE - Madziu...

aktaga13
zgadzam się , zresztą napisałam wcześniej swoje zdanie.
Ale jeszcze kilka rzeczy chciałabym dodać
właśnie odnośnie dokumentacji medycznej.

Dla przykładu posłużę się kilkoma blogami chorych osób.

Pola: http://www.polawesolowska.pl/index.php?go=historia
nie są wklejone jako takie skany , są opisy , jednak podane są dane lekarki prowadzącej , numery kontaktowe do szpitala itp.

Kacperek: http://kacperek.alpha.pl/dokumenty.html
skany dokumentów

Emilka http://pomocdlaemilki.bloog.pl/
wklejone skany dokumentów

Wszędzie tam choroba jest udokumentowana.

Niestety jeśli wszystko rozbija się wyłącznie o słowo chonoru wychodzi czasem tak :
http://www.wiadomosci24.pl/artykul/8..._ow_57354.html
lub tak jak napisałam w poprzednim poście :
https://wizaz.pl/forum/showpost.php?...postcount=1950

Ponadto fakt faktem upublicznienie danych miało miejsce już jakiś czas temu zarówno tu jak i na blogu podane zostały dane i wizerunek. (nk)

Ponadto zachowanie samej zainteresowanej w stosunku do angażującyc się bezinteresownie dziewczym wierzących na słowo honoru pozostawia bardzo niemiłe wrażenie.

Podobnie jak unikanie odpowiedzi wcześniejsze na pytania o dokumentacje medyczną , usprawiedliwianie brakiem czasu itp a czas na planowanie filmiku który w rzeczywistości ma dużo mniejsze znaczenie dla sprawy niż owa dokumentacja. Bo filmików jako takich w sesi są tysiące , trafienie na w/w poza blogiem bedzie przypadkowe. A osoby mające możliwość pomocy będą reagowały na rzetelne informacje poparte w jakikolwiek sposób dokumentami lub linkiem do fundacji w której sama zainteresowana bedzie figurowała z opisem choroby itp. Bo niestety łapanie za serce samą smutną historią opowiedzianą czy to na blogu czy na filmiku zostało zbyt wiele razy nadużyte w celach zupełnie innych niż faktyczna potrzeba pomocy.

Napisane przez Ratatuj

z tego co pamiętam śledząc wątek Ady ma tylko orzeczenie o chorobie.
Jako,że nie podjęła żadnego leczenia po zdiagnozowaniu nowotworu nie ma dokumentacji jako takiego leczenia.Nie prowadził też Adę żaden onkolog tylko lekarz rodzinny który wysyłał Adę na wszystkie niezbędne badania.
Potem onkologia w Gliwicach nie umiejąc określić stopnia zaawansowania guza wysłała wyniki do Włoch.Po diagnozie stwierdzono,że nie podejmą się zoperowania guza tylko zaproponowano radioterapię na ktora guz jest odporny.
Stąd decyzja Ady o leczeniu za granicą.
Jeśli coś pomieszałam to z góry przepraszam

ale nie chodzi o dokumentacje leczenia guza jeśli takie się nie odbyło , a o dokumentacje że guz jest... że jest taki , a taki , wymaga takiego a takiego leczenia itp. że kliniaka taka to a taka podjeła się leczenia itp

[suszarka]

Napisane przez nick_OLA

a ja jestem za tym aby Ada miała świadomość wagi słów które wypowiada/pisze oraz tego, że wątpliwości same z siebie się nie pojawiły

jestem z tą dziewczyną całym sercem ale zwyczajnie boję się - jak pisałam, zbiła mnie z tropu jej reakcja - rozumiem jej aktualny stan zdrowia, stres, nerwy ... ale naprawdę żadna z nas nie prosiła o nic, każda jest tu jej przyjacielem, stoi po jej stronie - a w momencie (po słowach Ady) poczułam się po drugiej stronie barykady (pomimo że tam nie stałam) a dodam, że słowa nie kierowane bezpośrednio do mnie - jednak dotknęły mnie

uważam, że niejedna z was ...

a z resztą kończyć nie będę

jasne, ale im bardziej, zaczniemy się nakręcać, nic dobrego z tego nie wyjdzie. wątpliwości się już pojawiły, teraz czekamy na Ady ruch.

[nick_OLA]

Napisane przez suszarka

jasne, ale im bardziej, zaczniemy się nakręcać, nic dobrego z tego nie wyjdzie. wątpliwości się już pojawiły, teraz czekamy na Ady ruch.

jak widać Ada już pewne kroki poczyniła.

i raczej nakręcania tu nie widzę, tylko zwykłą normalną ludzką reakcję